THEMA:

Meine Nierenwerte haben sich weiter verschlechtert. Mein GFR liegt nun bei 15 und mein Kreatinin bei 3,9. Der Harnstoffwert beträgt 65, während Kalium im normalen Bereich liegt. Allerdings ist mein Phosphatwert zu niedrig. Vor zwei Monaten hatte ich bei einem anderen Nephrologen noch bessere Werte, sogar mein Phosphatwert war nach vielen Jahren endlich wieder im Normalbereich.

Ich fühle mich nun schlechter, da es mir nicht gelingt, meine Werte stabil zu halten. Zusätzlich belastet mich die Hitze stark. Ich verspüre große Kraftlosigkeit, und mein Magen zeigt Unsicherheit darüber, ob ihm übel sein soll oder nicht. Eigentlich spüre ich alles wieder, wie im Frühjahr wo man mir gesagt hatte es sei die "innere Unruhe", aber meine Werte sind auch wieder im selben Bereich wie damals.
Weiss jemand, was man tun kann um die Werte konstant zu halten? Und wie kommt ihr mit der Hitze klar?

Hi Ste
Leider gibt es kein Patentrezept, um die Nierenwerte stabil zu halten. Wichtig finde ich: Sich an die Ernährungsanweisungen des Nephrologen zu halten und ausreichend (nicht übermässig) zu trinken. Alles andere, wie die Grunderkrankung und deren Verlauf kannst Du selbst nich beeinflussen. Übelkeit und Schwäche können von der schlechten Nierenleistung kommen und solltest Du mit Deinem Nephrologen besprechen. Hast Du Dich mit Ihm schon über die Dialysearten unterhalten?
Die Hitze merke ich vor allem beim Blutdruck, der tiefer ist, wie sonst.
Ich wünsche Dir und allen andren eine nicht zu heisse Nacht

Abend Ste,
Also ich als Dialysepatient komme mit der Hitze viel schwerer zurecht, das dürfte mal klar sein.
Weil ich ja eben keine Harnmenge hab und nicht wie ein Loch trinken darf.

Hab mir gebackene Hörnchen von Aldi besorgt und viele Packungen Discountereis. Und wenn mir zu heiß wird, dann schleck ich Eis. Schmeckt gut wie aus der Eisdiele. (Ich bin ja Erdbeer-Vanille-Zitrone)
Im Garten steht mein Aufstell-Pool und bei meinem Schreibtisch steht eine Fußwanne mit Massagefunktion. Brumm Brumm. Ahhh.........Wo natürlich kühles Wasser drinnen ist.

Also ich hab mir heute mein Wasser an der Dialyse bis aufs Skelett abziehen lassen, 4,5 Stunden Behandlung. Und bin dann bei 33C° Mittagshitze mit dem Moped meine 35 Minuten nachhause gefahren. Wobei ich in voller Motorrad-Kleidung unterwegs bin, weil ich wegen dem Heparin an der Dialyse danach als Bluter gelte und bei einem kleinsten Unfall mich ausbluten würde.
Und ich mach das nicht nur heute, ich fahr schon den ganzen August selber mit dem Moped.
Zwischen Dialyse und Losfahren gönn ich mir natürlich ein Frühstück und setz mich vors Spital in den Garten. Ja mein Spital hat einen Wohlfühl-Garten für die Patienten.
Sogar einen Spielplatz und einen Kindergarten, wo ich kranke und halbtote Kinder beim fröhlich sein und das Leben genießen beobachten kann.

Und dazwischen hab ich viel Gartenarbeit bei mir zuhause. Ich tausche gerade Teile vom Lehmboden wo nichts wächst gegen gesunde Blumenerde. Bin öfter am Löcher graben wenn ich gestresst bin oder Frust abbauen muss.
Außerdem ist es guter Sport und der ist wichtig für die Gesundheit. Kein bock auf schwach und jämmerlich sein oder aussehen.

Ich könnt mich auch jetzt in ein psychisch tiefes Loch werfen, rumjammern weil ich große Angst habe, weil mir die Möglichkeiten einen Dialysezugang zu machen ausgehen.
Oder die seelische Belastung weil ich mir in 1nem Jahr soviele Operationen antun musste, dass ein Teil von mir daran gebrochen ist. Katheter rein, Katheter raus. Katheter rein. Katheter raus. Narbe Narbe Narbe Narbe Narbe.
Ich seh aus wie ein verfluchter schweizer Käse soviele OP-Löcher hab ich.

Oder ich scheiß einfach auf meine Sorgen und sehe ein, dass sie nicht produktiv sind und mir keinen Nutzen bringen. Ich gehe immer schön brav zum Arzt, Behandel mein Nierenversagen so gut es geht, mache freiwillig mehr als verlangt wird und bin stets bemüht.....also was solls, positiv denken und gönn dir was.
Also ich bin zufrieden mit mir, weil ich tu was ich kann und mich echt bemühe. Man darf auch stolz auf sich sein wenn man es verdient hat.

Leben nach dem Motto: Vielleicht bin ich nächste Woche schon tot, also gönn ich mir wo geht und versuche nochmal richtig Spaß zu haben. Wär ich nächste Woche tot, ich hätte diese Woche gut gelebt und würde nichts bereuen.

Oh und hey, ich hab einen riesigen Wasserfleck in der Wand im Gästezimmer. Vermutlich ein Riss in der Wasserleitung. Das wird Geld kosten, eine Baustelle geben und mein Leben total in den Dreck ziehen - wenn ich mich in den Dreck ziehen lasse.
Oder ich protokolliere alles inklusive dass der Vermieter nicht erreichbar ist und wann und wie ichs probiert hab. Am Ende werd ich keinen Cent für die Scheiße zahlen. Ich hab mir Eier wachsen lassen und das ist gut so.

lg
Chris

P.S.
Und zum Thema Hitze: Mein gleichaltriger Bettnachbar hat sich jetzt ne Glatze schneiden lassen, weil da schwitzt man weniger bei der Hitze.
Das schaut umso besser aus je mehr Oberarm-Umfang Mann hat. Zu blöd, dass der ne Freundin hat, sonst würd ich ihn zu mir auf ein Eis einladen. Ich kumpel nur mit Singels.

Die Schwäche war am Abend wieder besser und mir wurde doch nicht übel.
Ich habe keine Ernährungsanweisung bekommen. Nur Kalium könnte ich schonmal reduzieren, aber der ist nicht hoch, zuletzt bei 3,6.
Dialyse wurde bisher noch nicht besprochen. Meine Eltern haben für eine Lebendspende ihre Blutgruppen bestimmen lassen. Mein Vater würde von der Blutgruppe nicht passen, deshalb soll bei mir noch auf Antikörper geschaut werden. Eigentlich wurde das in Gang gesetzt, um vorab Gewissheit zu haben, ob jemand spenden könnte, aber gleichzeitig werden auch die Nierenwerte werden schlechter. Jetzt bin ich schon soweit, dass ich Sprechstunden vom Transplantationsbüro bekomme, aber ich kann meine Krankheit immer noch nicht akzeptieren und denke über andere Auswege aus diesem Leben nach.

3,6 Kalium ist ein Mangel. Ideal wären 4,5. Du übertreibst es mit dem Einsparen, weil du sollst Kalium im normalen Rahmen halten und du bist am unterem Ende.

Und was das akzeptieren der Krankheit angeht....lass dich mal richtig von Arzt, Ernährungsberatung und Transplantzentrum aufklären.
Mit Halbwissen machst du bei der Anpassung deines Lebensstils viel falsch. Es soll keine Mangelernährung sein sondern ausgewogen.

Lieber Ste
Das klingt sehr verzweifelt, was Du schreibst. Warum denkst Du ist ein Leben mit Niereninsuffizienz nicht lebenswert? Falls Du transplantiert werden kannst, ist ein fast normales Leben möglich. Ja, die Medikamente müssen eingenommen werden und Du musst regelmässig zum Nephrologen in Kontrolle. Aber sonst hast Du keine Einschränkungen. Selbst, wenn Du an die Dialyse müsstest, kannst Du Dich immer noch mit Freunden treffen, reisen (Siehe Beitrag Gerd und rendarium) und in Teilzeit arbeiten. Mit Bauchfelldialyse bist Du sogar noch flexibler.
Ich wünsche Dir, dass Du mit jemandem über Deine Ängste und Zweifel reden kannst.
Liebe Grüsse
Eowyn

Hallo Ste2,

ich kann sehr gut verstehen, dass Du mit Deiner Nierenerkrankung haderst. Du kannst im Moment noch nicht sehen, wie es in Deinem Leben weitergeht. Ist eine Transplantation möglich oder doch Dialyse? Dann sind da noch die Nierenwerte, die schlechter werden. Diese Ungewissheit kann sehr belastend sein.
Manchmal kann ein offenes Gespräch mit dem Nephrologen, auch darüber, wie es Dir mit der aktuellen Situation geht, sehr hilfreich sein. Ich denke, dass Dein Nephrologe Deine Situation gut verstehen kann, da es sehr vielen Patienten gibt, denen es geht wie Dir, die in ähnlicher Situation sind oder waren.

Ich schließe mich der Aussage von Eowyn voll und ganz an: ein Leben mit Spenderniere oder auch ein Leben mit Dialyse, besonders mit der Bauchfelldialyse, können Dir ein sehr lebenswertes Leben bereiten.

Ich wünsche Dir viel Kraft, gute Gedanken und hilfreiche Gespräche.

Liebe Grüße
heka59

Ich spare eigentlich noch nichts. Ich meide Fleisch und Fruchtsäfte, und Kartoffeln stehen schon lange nicht mehr auf meinem Speiseplan.
Mir wurde erklärt, dass die Werte bei nachlassender Nierenfunktion schnell ansteigen können, wenn ich normal esse. Ich habe bereits mehrmals nach Ernährungsberatung gefragt, jedoch bisher keine erhalten.
Beim Hausarzt fällt Kalium immer etwas höher aus, der meint dann ich könnte kaliumarm essen sonst bräuchte ich keine Diät. Im Nierenzentrum sagte der Arzt auch ich brauche gerade nichts und wurde bei hohem Kalium ein Pulver bekommen und konnte dann weiter essen.
Für Phosphat letzten Sommer Tabletten bekommen und hatte schon bei einer Tablette am Tag einen Überschuss, dann hiess es ich soll das weglassen, da ich eh nicht mehr viel Phosphat brauchen werde.

Zur Zeit habe ich nur meine verhassten Eltern, die als Spenden könnten, aber da mache mir da keine Hoffnungen. Mir wäre es lieber, wenn sie nicht passen würden. Andernfalls wäre es mir unangenehm, von ihnen Unterstützung anzunehmen, da unser familiäres Verhältnis stark belastet ist, aber wenn ich jetzt schon ablehne ist der Ärger groß.

Hallo Ste2, Du darfst selbstverständlich Nein sagen!

Wenn Du so ein angespanntes Verhältnis zu Deinen Eltern hast, ist das eine schlechte Voraussetzung, dass Dein Körper eine Spende Deiner Eltern annimmt. Es kann auch sein, dass die Ethikkommission dem gar nicht zustimmt. Wenn Deine Eltern ein Nein nicht akzeptieren, dann ist es wirklich nicht weit her mit einem guten Verhältnis, dann akzeptieren sie Dich nicht als ihren erwachsenen Sohn/Tochter, die Entscheidungen selbstverantwortlich trifft.

Ich hatte das Problem auch und habe mir psychologische Gespräche zur Hilfe geholt. Am Ende war mir klar, eine Lebendspende aus der Familie kommt für mich nicht in Frage.

Alles Gute, Ulrike

Solange die Nieren noch eine Restfunktion haben, kann man das Kalium auch mit mehr trinken und Diuretika senken. Nur um einer möglichen Verwirrung vorzubeugen: Phosphate gibt es zwar auch als Medikamente, aber Nierenkranke bekommen üblicherweise Phosphatbinder, also Mittel gegen zuviel Phosphat. Vielleicht solltest du an die Anschaffung einer Klimaanlage denken.

Also zum Thema Lebendspende von den Eltern ablehnen würde ich sagen, lass sie doch erstmal austesten ob sie kompatible Spender wären.
Weil sonst quält dich die Frage, ob du nicht doch eine Niere mit perfekter Übereinstimmung abgelehnt hättest.

Ich hab selber ne egozentrische Mutter die mir zuerst eine Nierenspende angeboten hat, dann aber stagniert hat und einen Rückzieher gemacht hat, zuviel Schiss sich operieren zu lassen.
Und so hab ich ein ziemlich klares Verhältnis zu meiner Mutter. Weiß nichtmal ob die Niere passen würde aber ich weiß, dass sie selbstsüchtig ist und erwarte nichts von ihr.