THEMA:

Hallo liebes Forum,

ich habe mich gerade neu angemeldet. Das Thema Dialyse wird für mich immer drängender und ich habe so große Angst davor.
Kurzer Abriss meiner Geschichte: Ich bin als kleines Kind schwer an Krebs erkrankt (Neuroblastom), der ins Becken und in den Bauchraum gewachsen ist. Hatte umfangreich Chemo und wirklich viele OPs an Blase, Harnleiter, Darm, Rückenmark. Meine Nieren waren damals schwer gestaut durch den Tumor und sind deshalb geschädigt. Der Krebs ist weg. Ich habe zwei Stomas (ein künstlicher Darmausgang, ein künstlicher Harnausgang). Ich habe mein Leben lang so gekämpft, um ein normales Leben zu führen. Habe ein Studium abgeschlossen und bin sogar angestellt. Seit letztem jahr habe ich allerdings durch 3 große OPs viele Fehlzeiten und dadurch mittlerweile Probleme auf der Arbeit. Ein Wiedereingliederungsversuch letztes Jahr ist bereits gescheitert. Meine Arbeit lässt sich nicht im Home-Office erledigen. Teilzeit habe ich mein Leben lang gearbeitet. Nun, nach einer Odysee dachte ich könnte ich diesen Sommer endlich wieder einsteigen. Meine Nierenwerte hatten sich nach den OPs leicht verbessert. Bin mit dem Krea seit über 10 Jahren zwischen 3 und 4,5 - Harnstoff immer zwischen 80 und maximal 160. Ausscheidung ist noch normal würde ich sagen.
Hab mich immer gegen Shuntanlage und Dialyse bisher entschieden. Nun ist diese Woche der Harnstoff erstmals auf 181 gestiegen, keiner weiß so richtig wieso. Krea bei 3,7. Ich lag auch beim Krea schonmal bei 4,8 aber da war der Harnstoff nicht hoch.
Ich hab so Angst, dass es das jetzt gewesen ist und ich an die Dialyse muss. Hab wirklich das Gefühl, dass mein Leben dann zu Ende ist. Weiß nicht, wie ich das alles machen soll. Bin ein freiheitsliebender Mensch, weiß nicht wie ich dann noch arbeiten soll. Hab Angst vor Shunt und Dialyse an sich. Bin verzweifelt. Die einzige Lebendspende-Option die in Frage gekommen wäre (meine Mutter) wurde vom Transplantationszentrum abgelehnt wegen ihrer gesundheitlichen Situation. Ich bin 36 Jahre alt. Hab mein Leben lang gekämpft ein halbwegs normales Leben zu führen und habe das Gefühl, das wäre alles umsonst wenn ich jetzt an die Dialyse muss. Auch die OPs dieses und letztes Jahr (Harnleiterersatz, Urostoma, Nierenbeckenplastik) wären dann alle umsonst gewesen.

Hoffe ihr könnt mir einiges erzählen. Viele Grüße

Hallo @mangobay, herzlich willkommen im Forum.
Du hast ja eine heftige Vorgeschichte.
Ich bin auch noch in der Prädialysephase, Stadium 4, mit leichter Tendenz zur Verschlechterung.
Gerade sind meine Werte bei der 1/4-jährlichen Kontrolle stark eingebrochen, eGFR ist von 26,5 auf 20 gefallen, ohne das es einen Grund zu geben scheint. Mein Nephrologe ist da noch recht entspannt, erstmal Kontrolle nach 2 Wochen, dann sehen wir weiter.
Mein Harnstoffwert ist der Wert mit den größten Schwankungen in den letzten 3,5 Jahren (seit ich Diagnose CKD nach Covidinfektion habe), zwischen 35 und 135 ist da immer wieder alles möglich, eine richtige Berg- und Talfahrt. Vllt. solltest Du auch erst einmal eine Kontrolle abwarten, bevor Du Dich so sehr sorgst.
Ansonsten denke ich, wie auch von vielen hier gelesen, Dialyse ist nicht das Ende, es ist immer noch viel möglich, wenn auch für Dich als so junger Mensch viel weniger als für Deine Altersgenossen.

Ich drücke die Daumen, dass das nur eine Schwankung im Wert bleibt und dieser sich wieder verbessert. Vielleicht Ernährung (Proteine) und Trinkmenge überdenken?