THEMA:

Hallo,
seit ein paar Tagen besuche ich diese Seite, weiss aber nicht recht, ob es so sinnvoll für mich ist. Ich bin (gerade noch *g*)
34 und habe Zystennieren, die sich kontinuierlich auf die Dialysepflicht zubewegen. Wann genau dieser Ernstfall eintritt, kann mir keiner sagen, aber langsam fangen die ersten Probleme damit an. Deshalb habe ich auch im Internet nach Infos gesucht und bin auf diese Seite gestossen. Es ist bescheuert, so einem Ablauf ausgeliefert zu sein; man sieht das Damoklesschwert über sich hängen. Und vor allen Dingen ist man so völlig hilflos ausgeliefert. Keine OP, keine Diät kann offensichtlich diesen Verlauf ändern. Alles so negativ vorbestimmt, das ist bitter! Auf der einen Seite ist es schön, hier zu sehen, dass es viele Leute gibt, die mit diesem Problem Dialyse leben können respektive wohl oder übel leben müssen. Auf der anderen Seite denke ich mir: Bist ja schön blöd, verdirbst dir dein jetziges noch dialysefreies Leben damit, dass du dir dauernd Sorgen über die Zukunft machst, nachliest, welche Probleme an und mit dieser Maschine auf dich zukommen. Und ich habe noch soo viele Träume. Aber es lässt sich nicht heute und morgen jeder Traum im Schnellverfahren verwirklichen und es ist ein beschissenes Gefühl, schon jetzt zu wissen, dass sich die meisten Träume also logischerweise nicht mehr erfüllen lassen werden, da ich eben nicht mehr so endlos Zeit dazu habe......obwohl 34 doch noch nicht scheintot ist.....
Und mit diesen verzweifelten Gedanken vermiese ich mir nun
die Tage...........
Wahrscheinlich lächerlich für Euch, die Ihr mit ernsthaften Gesundheitsproblemen an der Dialyse oder nach einer Transplantation kämpft, aber eben
*mein Seelenspiegel*
Nati

Hallo nati,
es ist keineswegs so, dass alle Träume verloren gehen, wenn die Dialyse beginnt. Du kannst gerade hier viele finden, die Zystennieren haben und das lange vorher wussten. Das eröffnet die Möglichkeit, sich gezielt darauf vorzubereiten, vor allem die richtige Dialyseform zu finden. Und wer sagt Dir denn, dass Deine Träume sich nicht auch mit Dialyse erfüllen lassen? Dazu ein Zitat (nicht von mir): Was ist gewaltiger als das Schicksal? Der Mut, dieses Schicksal zu ertragen! Schöne Grüße Hans-Dieter

Hallo Nati,
Ich kann Deine Situation nachempfinden, denn mir geht es seit Januar diesen Jahres nicht anders.
Ich habe genau so gedacht wie Du, Kinder groß, bin 45 Jahre alt und wollte mir nun endlich meine Träume verwirklichen und mir mal die Welt anschauen. Dann im Januar die Nachricht:irgendwann mußt Du an die Dialyse.
Die Heulerei war groß. Wir haben Informationen gesammelt und sind unter anderem auf diese Seite im Internet gestoßen.
Es hat mir persönlich viel geholfen, daß man nicht alleine auf dieser Welt mit dieser Krankheit dasteht. Man darf den Humor trotzdem nicht verlieren, was manchmal nicht einfach ist, vor allem igel dich nicht ein, sprich ruhig mit anderen darüber. Die Welt geht noch nicht unter wenn einem auch manchmal danach ist. Setz Dir Ziele und versuche Sie zu verwirklichen und laß Dich nicht unter kriegen.
Ich wünsche Dir alles Gute dabei und viel Kraft !
Liebe Grüße Ulrike

liebe nati,
du tust genau das richtige, dich jetzt mit allen fragen und gefühlen auseinander zu setzen. natürlich ist es erst einmal ein schock, das ist unbestritten. das ändert die ganze lebensplanung und die ziele fürs eigene leben werden revidiert. das geht nicht von heute auf morgen. es ist gut daß du zeit zum überlegen hast. diese zeit vor der dialyse ist sehr wertvoll. je genauer du dir informationen holst und deine gefühle zuläßt und ernst nimmst, desto bessere chanchen hast du, die umstellung zu meistern. such dir vertrauensvolle gesprächspartnerInnen, die es auch mal aushalten wenn du durchhängst und alles schwarz siehst. es ist ein durchgangsstadium, auch wenn du es im moment nicht so sehen kannst. vertraue deiner seele, daß sie deine inneren kräfte mobilisiert und dir neue wege aufzeigt. hier kannst du viele informationen und unterstützung finden, suche auch in deiner nähe nach leuten, die dir weiterhelfen können.
das leben stellt einem manchmal schwierige aufgaben, aber es geht weiter und auch die lebensfreude geht nicht verloren.der innere prozeß braucht kraft momentan und das solltest du dir gestatten.
herzlichen gruß theodora

Auch ich kann Dir nachfühlen.
Ich bin 40 und habe auch Zystennieren.
Es war ein ziemlicher Schock, als ich es erfuhr, obwohl ich damit rechnen musste (meine Mutter war damals deswegen schon an der Dialyse und ein halbes Jahr vorher war es bei meiner Schwester erkannt worden).
Ich hab mich lange dagegen gewehrt, mich untersuchen zu lassen, so nach dem Motto, was hilfts mir, wenn ichs weiss, solange ich keine Symptome habe, kann ich ja doch nichts tun. Als meine Gedanken aber begannen, sich im Übermass um die Krankheit zu drehen, wollte ichs dann doch wissen (bis dahin waren auch weder Heirat noch Kinderkriegen ein Thema, was ein Grund gewesen wäre, mich früher untersuchen zu lassen).

Abgesehen davon, dass ich mich informiere und an Foren teilnehme (hier und bei www. zystennieren .de, der einzigen deutschsprachigen spezialisieren Seite, die ich kenne), steckt ein grosser Teil meines Kopfes im Sand *grins*.
Eigentlich sollte ich (wie meine Schwester) in regelmässigen Abständen zum Arzt. Eigentlich sollte ich mit meinem Gewicht runter. Eigentlich... usw.

Na ja, ich hoffe eigentlich darauf, dass es bei mir noch lange ohne Dialyse geht (vielleicht kommt es ja nie soweit) und drücke den Deckel auf dem Topf mit meinen Zukunftsängsten so fest wie möglich runter, damit nicht zuviel rauskommt.

Liebe nati, ich habe mich fast 30 jahren mit schrumpfnieren rumgeplagt und die dia ließ sich nicht verhindern. Ich habe in der zeit gut gelebt und es so hingenommen, nach dem motto, wenn`s kommt, dann gibt es auch eine lösung. Das war nicht fatalistisch, aber ich wollte und konnte mir dia nicht vorstellen. Ca. ein vierteljahr vor dia - beginn sagte mir mein gefühl, jetzt mußt du dich auseinandersetzten, informieren, ebntscheiden. Ich hab mich für capd entschieden und mein leben hat sich nun von grund auf verändert. Das konnte ich nicht vorbereiten, außer daß ich die gewißheit hatte, daß ich, eingebettet in eine gute familiäre situation, auch diese situation meistern werde. Vertraue auf dich und deine kräfte und behalte deine träume, dann schaffst auch du es und du wrist überraschungen aller art erleben, bei mir überwiegen die positiven. Dir alles gute und du schaffst das schon. hemago

Hallo nati,
ich kann caissa nur beipflichten: Mit der Dialyse ist das Leben nicht vorbei und es lassen sich durchaus noch Träume verwirklichen. Keineswegs denkt man nur an die Krankheit und die Probleme, welche damit zusammenhängen. Diese Maschine ist gar nicht so schlimm, wie sie aussieht. Sie reinigt mein Blut, dafür bin ich dankbar.
Jeder hat mal schwierige Zeiten durchzustehen, besonders, wenn mir die Abhängigkeit wieder mal bewußt wird. Ich habe keine Nieren mehr, die können mich also auch nicht mehr Ärgern. Positiv denken ist ein gutes Lebensmotto.
Alles Gute für Dich. Anja

Hallo Nati,
ich, Petra, 38, habe auch Zystennieren, die bald den Geist aufgeben und ich kann dich voll und ganz verstehen. Dieses Damoklesschwert hängt auch ziemlich tief über meinem Kopf. Trotzdem habe ich früh angefangen, mich mit meinem Schicksal auseinanderzusetzen. Zu allem Überfluß hatte ich vor vier Jahren auch noch ein Aneurysma im Kopf, das geplatzt ist und ich Not-operiert wurde. Aber alles das hält mich nicht davon ab, mein Leben zu leben und voll auszuschöpfen.
Also Kopf hoch

Gruß Bifi alias Petra

Hallo Nati,
ich bin 31 und seit gut vier wochen an der dia.
zukunftsangst, ja die hatte ich auch. viele fragen türmten sich da bei mir auf:
- halte ich das punktieren aus?
- wie organisiere ich den ganz normalen alltag?
- wie reagiert mein kleiner sohn darauf?
- vertrage ich die dia? usw. usw. usw.
aber weißt du was, ich habe festgestellt, dass ich stärker bin als ich dachte. klar war ich am anfang der diagnose dia ziemlich geschockt (obwohl ich schon sehr lange bescheid wusste), aber die liebe unterstützung vieler sehr netter menschen hier bei DO und die gewißheit ich bin nicht allein hat mir geholfen, damit fertig zu werden. außerdem habe ich festgestellt, dass es mir hilft darüber zu reden (hauptsächlich hier bei DO), es erleichtert mir manchmal regelrecht die seele.
ich denke auch nicht, dass du dir deine tage künftig mit dem gedanken an die dia vermiesen solltest, aber es ist nur ganz verständlich und vernünftig dass du dich mit diesem thema befaßt und dich informierst. es ist schließlich DEIN LEBEN und das ist auch mit der dia lebenswert. genieße jeden tag!!!!!!!!!!!!!
alles, alles liebe, uschi