THEMA:

Ich habe mir mal die ganzen Beiträge in dieser Rubrik durchgelesen, da ich mich neu angemeldet habe und mal sehen wollte, was hier so läuft. Ich bin seit 6 Jahren an der Dialyse.

Viele Dieser Beiträge haben mich erschreckt. Und mein erster Impuls ist nicht Trösten, sondern den Kopf waschen:

1. Die Diagnose Nierenversagen ist zwar Scheisse, aber nicht der Weltuntergang in unseren Breiten! Wir haben die Techniken, uns am Leben - mit guter Qualität- zu erhalten und in absehbarer Zeit ein Transplantat zu bekommen. In anderen Ländern - selbst in Europa - bedeutet das ein Todesurteil. Also sei dankbar.

2. Die grössten Probleme bekommst du, wenn du deine Krankheit nicht akzeptierst und deien Depros pflegst! Also fröhlich denken: Ich bin zwar Dialytiker, aber sonst kerngesund und munter.

3. Die Dialyse ist in der Regel problemlos und schränkt dein Leben nicht gravierend ein, wenn du dich fit hälst. Mein Rat übrigens: so früh wie möglich damit anfangen. Mein Tipp: Denk auch mal über CAPD nach.

4. Während der Dialysezeit beschäftige dich sinnvoll. Ich genieße meine 3 Timeoutzeiten wöchentlich mit Lesen und Nachdenken - aber nicht über die Dialyse.

5. Lebe dein sonstiges Leben - und das ist ne Menge!

Also Mut und Zuversicht!

lexix

hallo lexis,
jeder Mensch empfindet die Diagnose Nierenversagen anders.
Ich empfand dieses schon als einen Schlag ins Gesicht.
Sicherlich haben wir Techniken mit denen wir eingeschränkt weiter leben können.
Das man in absehbarer Zeit ein Transplantat bekommt würde,kann ich auch nicht unbedingt sagen, es kommt hier auf jeden einzelnen Fall an. Und was ist dann, die bange Frage : hält die Niere und vor allem wie lange. Sicherlich beschäftigt man sich auch mit diesen Gedanken. Dazu kommen noch die Nebenwirkungen der Medikamente.
Man muß auch verdammt lernen mit der Krankheit zu leben und das geht leiderz.B. in meinem Fall nicht von heute auf Morgen. Es spielen so viele Faktorendie eine Rollespielen wie z.B. Arbeit, Familie evtl. andere Krankheiten usw. Jeder hat damit ein anderes Problem, bei manchen ist es vielleicht auch problemlos, wer weis.
Ich kann mich z.B. nicht gesund und munter schätzen, wenn ich nach manchmal 10 Stunden Arbeit zum Teil noch auf Baustellen rumrenne und bis spät in den Abend hinein Gespräche mit Bauherren führe. Spätestens dann merke ich meine Krankheit, dann fühle ich mich teilweise nun mal nicht gesund.
die Dialyse ist zwar ein lebendsrettendes Verfahren und dafür bin ich auch dankbart, aber sie wird mein Leben bedeutend einschränken.
Sicherlich muß man über die einzelnen Möglichkeiten z.B. CAPD nachdenken, ist aber auch nicht für jeden geeignet.
Man muss meiner Meinung nach sein Leben völlig umgestalten, auch dieses ist möglich.
Aber ich glaube das alles hat nichts mit Kopf waschen oder mit Selbstmitleid zu tun.
Jeder hier steckt bestimmt auch mal in einem seelischen Tief, auch ich und ich finde es gut, das in diesem Forum so viel Hilfe angeboten wird, egal wann ich schreibe.
Den Mut darf man eben nicht verlieren, auch wenn ich noch kein Dia-Patient bin.

Viele Grüße Ulrike!

Hallo Lexix,

auch ich habe manchmal den Eindruck, dass hier im Seelen-Spiegel mit Selbstmitleid geradezu geprotzt wird. Ich habe da eher Deine Einstellung, die ich sehr gut nachvollziehen kann.
Andererseits aber sind das hier in der Regel nur in Worten ausgedrückte Momente eines bereits seit Jahren bestehenden Dialyselebens. Der eine schluckt solche Momente einfach runter und sagt sich, morgen ist ein neuer Tag und dann gehts mir auch wieder gut. Der andere nutzt dieses Forum um sich Trost zu holen und dann gehts morgen auch wieder gut.

Was heißt denn Seelen-Spiegel? In meinen Augen Wiedergabe des augenbllicklichen seelischen Zustands. Wäre das nicht ziemlich merkwürdig, wenn hier die meisten Beiträge in die Richtung Alles easy, alles happy gehen würden?

Freu Dich, dass Du das alles so problemlos erleben kannst, aber schließe nicht von Dich auf andere, wie Ulrike schon sagt, jeder Mensch ist anders.

Gruß
Monika

Hallo lexix
für mich ist das ganze noch sehr in richtung weltuntergang. ich verzweifle noch oft und ich bin nicht mal an der DIA sondern erst am beginn dieser krankheit.
aber es ist ja auch das ganze fam. und berufl. umfeld das man total auf den kopf stellen muss.
bin alleinerzieher mein sohn hatte im jänner plötzlich einen rechten lungenflügelinf. er wurde 2x operiert, jetzt hält der lungenflügel hoffentlich wieder, aber die angst ist immer da. meine mutter hab ich seit dez.2001 zuhause schwerstbehindert (schwerer großflächiger schlaganfall).
ich hab auch noch andere krankheiten dazubekommen so von einen tag auf den anderen. bis zum 12. april dachte ich noch mich haut nichts um ich schaff das alles.
dazu noch arbeiten gehn, denn leben muss man ja auch von irgendwas. jeder weiss wie teuer heutzutage krankheiten sind.
also ich weiss nicht wie du das schaffst aber ich bin am nachmittag bereits fix und fertig. und könnte nur noch heulen.

im moment glaub ich nur noch sobald ich eine sache einigermassen im griff habe kommt der nächste hammer...

ich fürchte mich schon wenn ich mich mit dieser krankheit abgefunden habe kommt das nächste ...

sorry aber ich komm im moment ohne selbstmitleid gar nicht mehr weiter...

ich weiß gar nicht warum Selbstmitleid immer so verteufelt wird und als so absolut negativ gilt - ich finde das ist eine sehr normale Reaktion auf elende Zeiten und Zustände. Ganz abgesehen davon, daß es ja viele gibt die Grund dazu haben (siehe Evas Beitrag). komisch ist doch selbstmitleid nur, wenn völlig gesunde und fitte Leute sich dauernd wegen Kinkerlizchen selbst bemitleiden.
Und bist Du dir sicher , Lexis, daß Du nicht Selbstmitleid mit Trauer um die verlorenen Möglichkeiten und angst vor neuen Entmutigungen und Schiksalschlägen verwechselst? Gerade das trauern um die verlorenen Nierren ist glaub ich ganz wichtig - ich hab auch Phasen, da muß ich immer wieder mal heulen deswegen obwohl ich schon 6 Jahre dialysiere und es auchgut im Griff habe und z.B. noch ne neue Ausbildung anfange undundund. Aber manchmal holt einen doch einfach alles ein und wenn ich dann das Gefühl habe, ich baue gesundheiltich wieder ab, dann setz ich mich halt hin und weine.
Sigrid

Hallo Lexix,
ich habe mich echt über deinen Beitrag gefreut, er war sehr positiv und das ist wohl das was ich im Moment brauche. Alle Anderen hier wissen wohl , dass ich nicht selber, sondern meine Mutter betroffen ist. Dein Beitrag hat mir genau das gesagt, was ich hören will, aber ist das auch die Wahrheit oder anders ausgedrückt, kann das jeder so empfinden wie du? Ich selber stelle es mir schon schlimm vor, wenn ich 3x die Woche für 4 Stunden an die Dailyse muß, und wenn ich nicht hingehe, dann sterbe ich halt. Ich weiß zwar von meiner Mutter, daß die Behandlung selber nicht weh tut, daß sie einem aber sehr wohl schlaucht, dass nicht jeder von der Dia aufsteht und einen Einkaufsbummel macht ist wohl klar. Ich habe mal irgendwo gelesen (vielleicht wars sogar im Forum) daß eine 4 stündige Dialyse einem 42km Marathonlauf eines Gesunden geleich kommt, und das 3x pro Woche, na Mahlzeit. Was ich damit eigentlich sagen will, ich finde es toll, daß du so eine Einstellung hast, man sollte aber gerade hier im Seelenspiegel den Leuten die Möglichkeit lassen depressiv und niedergeschlagen zu sein. Man sollte ihnen nicht den Kopf waschen sondern ihnen Mut zum Weitermachen geben oder das zumindest versuchen. Es ist beachtlich wie einige hier schon 30 jahre Dia hinter sich gebracht haben, ich denke das ist Anerkennung wert und jeder hier hat das Recht auch mal depressiv zu sein.
Ich wünsche Dir, daß Du weiterhin so optimistisch sein kannst, ich wünsche dir aber auch ein wenig Verständnis für die Probleme der anderen hier, ich kann sie schon gut verstehen, denn leicht ist es bestimmt nicht immer.
Viele Grüsse
Susi

mein lieber lexis, wenn die sache nur so einfach wäre. du hast glück, wenn du mit dieser sache nach sechs jahren noch sehr gut über die runden kommst. merke aber, dass deine geschichte eben nicht die eines anderen ist. nur medizinisch betrachtet! es gibt vorgeschichten, die liegen zehn jahre und mehr zurück. bis der körper zur dialyse kommt ist er schon so verbraucht, dass mit deinem sport nichts mehr drin ist! nach der dialyse schon gar nicht.
ich wünsche dir, dass deine geschichte weiter gut läuft, dass du jedoch meine anmerkungen aufnimmst und vielleicht ein wenig versuchst zu differenzieren.
während meiner 7 jährigrn dialysezeit ging es mir von jahr zu jahr schlechter. und noch was, alle leute die ich während dieser zeit kennenlernte sind bis auf zwei verstorben.
es waren nicht wenige im alter zwischen 45 und 60 jahren!
eine sepsis hat sich schnell.
bei mir selbst ging es einigermaßen gut bis heute, aber ohne kleinere oder größere nebenwirkungen kommt wohl keiner aus.
mach weiter so und viele grüße
scorpio

Hi Lexis,

jeder hat seinen Seelenspiegel, der mal glänzt und funkelt, weil es Dir psychisch/physisch gut geht und mal matt und schlierig, weil Du mal wieder mal ein Tief hast. Das ist ok und ich finde es gut und wichtig, dass man sich hier im Forum auch mal seinen Spiegel putzten lassen kann, damit man wieder den positiven Seelenspiegeldurchblick hat. Doch leider dauert es manchmal sehr lange bis man sich wieder im Spiegel sehen kann, weil die Staubschicht sehr dick ist.

Ich dialyse seit 32 Jahren und bin froh, dass es so ist. Mein Seelenspiegel ist wie bei jedem Menschen mal geputzt und mal weniger. Aber ich kümmere mich auch darum, dass er nicht so verdreckt und ich mir Mühe machen muss, ihn sauber zu bekommen. Mich interessiert meine Behinderung. Was kann ich positiv ändern, gibt es für mich Alternativen. Ich höre mir die Meinungen, Ratschläge anderer Personen (z.B. Ärzte,Forum,etc.) an, Entscheide, kann ich damit was anfangen und ist diese Meinung für die Bildung meiner eigenen wichtig.
In den Anfängen meines Dialyseleben habe ich schon einige Male den Spiegel heftig gewaschen bekommen. Aber mit einem Jugendlichen läßt sich wahrscheinlich auch anders reden und es schmerzt, wenn die Lieblingsschwester Dich nicht mehr anschaut und der Doc Dir den Rücken zu wendet. Die Zeiten ändern sich. Manchmal sage ich zu meiner Frau: Wenn das Punktieren nicht wäre, wäre die Dialyse ein Klacks. Bis zu dem Zeitpunkt, wenn der Spiegel wieder eingestaubt ist. Zum Glück vergißt man die schlimmen Zeiten!

Hi Lexis
Nun muß ich hier auch mal was dazusagen... ich selbst stehe sozusagen mit einem Bein in der Dialyse. Ich warte jeden Monat auf den Start.
Es geht mir keines wegs um Selbstmitleid, ich mache mir die größten Sorgen um meine Familie. Wie werden mein Mann-der sehr viel Arbeit hat- klarkommen? Wie krieg ich das mit den Kids (knapp 3 j. und 5 Monate) geregelt? Für mich bedeutet Dialyse derzeit eine Menge Zeit zu verlieren die dem Wohl meiner Familie dient. Davor habe ich Angst!! Ich will für meine Kinder eine gute Mutter sein, ich will meinem Mann eine gesunde Frau sein, ich will NICHT 3x in der Woche für 5 std an der Dialyse hängen und danach den halben Tag schlafen, weil ich erst recht fix und alle bin. Und das über ca 3-5 jahre bis ich vielleicht eine Niere bekomme von der ich nicht weiß ob sie hält und für wie lange????? Verdammt, bis dahin sind meine Kinder aus dem gröbsten raus und ich war nicht da!!! Ich habs verpasst. Das will ich nicht!!!!!!!!!! Darum kämpfe ich momentan mit aller Macht gegen die Dialyse und hoffe noch wenigstens 3 jahre zu bekommen, bis wenigstens mein kleinster in den Kiga geht. Dann kann ich die Diayse vielleicht akzeptieren.... aber nur vielleicht... kannst du das verstehen????????????????????????
Ich tue mir nicht selbst leid, mir tut meine Familie leid!
Gruß Marianne

Hallo Lexis, hallo Marianne,
Deine Einstellung gefällt mir Lexis, aber es ist so, wie hier schon vielfach geschrieben: Jeder ist anders und jeder empfindet seine Krankheit anders. Leider ist es auch nicht der Fall, daß für jeden eine Nierentransplantation in Aussicht steht, schon gar nicht in absehbarer Zeit. Auch sind bei weitem nicht alle Patienten ansonsten mit so guter Gesundheit bedacht wie Du es bist.
Ich sehe den Seelenspiegel auch als eine Momentaufnahme der Gefühle, der sowohl positive als auch negative Befindlichkeiten widerspiegeln kann. Ich finde es bewundernswert, zu lesen wie gut Du oder Thomas oder viele andere diese Krankheit meistern. Ich freue mich aber auch, wenn jemand über seine Sorgen berichtet und ich ihm durch meine Antwort helfen kann. Auch den Mut, der ja auch dazu gehört hier sein Inneres zu öffnen, finde ich super.
Ich stimme Dir zu, dass jeder versuchen sollte, etwas positives aus der Zeit der Dialyse zu schöpfen. Denn wenn ich keine Schmerzen habe oder Blutdruckprobleme kann auch ich diese 5 Std. durchaus genießen indem ich etwas interessantes lese, fern sehe oder nachdenke.
Es ist KEINE verlorene Zeit, Marianne, so solltest Du nicht jetzt schon denken. Es ist Zeit für Dich allein, mal nicht für Deine Familie. Ich denke, jeder braucht auch mal Zeit für sich, gesunde und kranke Menschen. Vielleicht stellst Du Dir jetzt vor, Deine Zeit besser verbringen zu können, als mit der Dialyse. Das mag richtig sein, aber zu Hause würde ich mich z. B. nicht hinsetzen und 3 Std. am Stück lesen. An der Dialyse macht es mir Spaß und ich muss deshalb nicht mal ein schlechtes Gewissen haben. Vielleicht verstehst Du, was ich damit sagen will.
Was immer gilt ist,sein Leben zu nutzen. Dazu gibt es auch für uns noch genug Gelegenheiten. Manchmal fallen einem viele Dinge ein, warum es nicht mehr weiter geht, warum man keinen Mut mehr hat für das Leben. Aber da gibt es immer noch mindestens einen Grund, warum das Leben sich lohnt, warum es noch bunt ist trotz grauer Tage.
Viele Grüße an Euch. Anja

Hi caosmami, hi silber,

natürlich erlebt jeder seine Krankheit anders und versucht unterschiedlich damit klarzukommen. Aber es gibt erleichternde und erschwerende Strategien. Wie gut und gesund ich mich fühle und tatsächlich auch bleibe, hängt wesentlich davon ab, wie ich mit meiner Krankheit umgehe. Wenn ich mich von ihr überwältigen lasse, dann habe ich ganz schlechte Karten - nicht nur stimmungsmäßig, sondern auch körperlich. Wenn ich sie als normalen Bestandteil in mein Leben integriere - wie einen Buckel oder Klumpfuß - dann erhalte ich mir auch die Kraft für und den Spaß am Alltag.

Liebe caosmami,
deine Panik vor der Dialyse ist nachvollziehbar, aber nicht begründet. Das Manko, 3 x 5 Stunden nicht zu Hause sein zu können, teilst du mit allen berufstätigen Müttern. Die Dialyse wird dich fertig machen? Nach aller Erfahrung wird es dir mit der Dialyse erst mal bedeutend besser gehen als jetzt. Ich habe meine erste Dialyse als Wiedererweckung erlebt. Der Kopf wieder klar, der Juckreiz weg, und endlich wieder gut essen.
Und die Familie? Da wird man einiges neu organisieren müssen, aber es bleibt im Rahmen. Und deinem Manne eine gute Frau sein - das wird durch die Dialyse nicht beinträchtigt.

Mein Tipp: du solltest eher darüber nachdenken, wie du möglichst schnell an die Dialyse kommst (übrigens: hast du schon mal über CAPD nachgedacht?)

No Panic!

bis dann
lexix

Hallo Lexis!
Endlich mal jemand der mir absolut aus der Seele spricht! Das übliche jeder Mensch ist anders schenke ich mir jetzt mal. Das versteht sich ja wohl von selbst. Dieses Ersticken in Selbstmitleid macht die ganze Situation für viele nur noch schlimmer wie sie eh schon nicht ist. Wir sollten froh sein nur an der Dia zu hängen aber LEBEN zu können! Und nur weil es einem an der Dia halbwegs gut geht (mal mehr mal weniger) heißt noch lange nicht das man noch nichts durchgemacht hat wie viele offenbar annehmen. Nur so zur Info- ich hatte bisher 25 Op`s-davon 18 mit Vollnarkose und die nächsten beiden stehen dieses Jahr noch aus. Ja und...? Ich lebe und kann mein Leben abgesehen von 3x4-5 Std. die Woche aber geniessen. Es kommt immer nur drauf an was Ihr draus macht und wie Ihr damit umgeht! Denkt auch mal an andere Leute und nicht nur an Euch und Euer Elend.
So. Das wärs für`s Erste von mir. Und nochmal: Deine Einstellung ist genau richtig Lexix! Ich lebe auch schon seit 17 Jahren mit ihr und fahre bestens damit!
Liebe Grüße Tanja

Hallo Tanja,
ganz großen Respekt vor Deiner Leistung und vor der beispielhaften Einstellung!

lexix, das ich schön ! das es noch mehr dialysisters gibt die so denken wie ich . gruß heidelberg

hallo eva, dann lass es doch einfach raus, dein selbstmitleid, das vergeht auch wieder, ganz sicher!!!ich hab darin erfahrung, denn ich bin von natur aus ein pessimistischer mensch...aber inzwischen komme ich mit der dialyse (CAPD) so gut klar, dass ich mich sogar überwinden musste, endlich alle untersuchungen für die tpx-warteliste zu absolvieren. wenn du mal ganz schlecht drauf bist und deine sorgen jemandem erzählen willst, dann maisl mir doch einfach an
gruss
claudia

Danke dir Claudia,
heut gehts mir schon wieder eine wenig besser. War zwar beim Augenarzt- ich hab einen Grippevirus im linken Auge wusste gar nicht, dass es sowas gibt.-
tja, aber das ist ja nichts schlimmes das geht in 14 Tagen wieder weg...

L.G.
EVA

Hi sussisorglos!

Werd wahrscheinlich auch in nächster Zeit mit CAPD beginnen.
Wollte Dich als Patientin daher konkret mal was fragen:

Wie siehts bei Dir aus mit Heben bzw. Sport; kann man sich sozusagen noch richtig bewegen.
Was ist wenn man mal unwillkürlich was aufhebt?
Fühltest Du Dich mit CAPD bedeutend wohler als vor der Dialyse?
Das wars eigentlich schon.

Viele Grüße

Peter

hallo pete, ich hatte am anfang ziemlich probleme mit der capd, aber mittlerweile (ich mach das jetzt 3 jahre) komme ich perfekt zurecht. nun ich bin eigentlich eher ein stubenhocker und sportlich schon gar nicht, aber bewegen kann ich mich normal. nur mit dem schweren heben pass ich in zukunft etwas auf, es sollten schon keine 20 kilo sein, du könntest einen leistenbruch davon tragen, informier dich einfach auf diesen seiten hier, ich finde es genial, auch ich erfahre täglich neues hier! nur eines noch, dass die capd so wenig probleme machen würde, hätte ich vorher nie geglaubt, doch ich bin froh, diesen weg gewählt zu haben, ich bin praktisch selbst verantwortlich für mich und muss nicht 3x die woche im zentrum zur hämo liegen....das hat bei mir den ausschlag gegeben, die capd vorzuziehen. und ich bin flexibler so.
gruss claudia

hallo eva, grippe im auge...sieh es einfach so; das ist was kurios besonderes, hab ich noch nie gehört, einfach kopf hoch und weiterstapfen. ich muss ehrlich sagen, mitleid anderer hilft mir insofern, dass ich dann wachse und denen sage, mir gehts prima guckt doch mal, vor 50 jahren wär ich nicht so weit gekommen! und daheim? da heul ich auch manchmal und verzweifel fast, also ich lass dann meinen frust einfach passieren....das hilft mir und ich werd nachher stärker.
claudia

hallo chaosmami, also in einem muss ich dem lexix zustimmen, denk mal über capd nach und vor allen dingen, glaube daran, es wird dir mit der dialyse besser gehen (ich kann natürlich nur von capd sprechen, da ich das selber mache).
claudia

Hi,

Keine Sorge (Lexis und Sussisorglos), mir geht es tatsächlich gut. Ich hänge hier nicht völlig überwässert mit astronomisch hohem Blutdruck,hundemüde,von juckreiz und ständiger Übelkeit geplagt in den Seilen. Mann und Kinder werden prima von mir versorgt und selbst mein Haushalt ist unter Kontrolle.
Es geht mir wirklich gut!! Auch wenn meine Werte nicht so gut sind wie ich sie gerne hätte.
Meine Laune ist auch wieder in Ordnung, da ich inzwischen denke die Dialyse wirklich noch ne Weile rausschieben zu können. Momentan tut mir nicht mal meine Familie leid *g* und glaubt mir, in meinem derzeitigen Zustand brauche ich wirklich keine Dialyse!!
Unterstützt doch lieber meinen Optimismus und drückt mir die Daumen, daß es mir noch seehhhhhhhhhrrr lange so gut geht. Denn das ist momentan mein einziger Wunsch und das zählt, sonst nix!

Ich wünsch euch was :-)
Marianne

Hallo Chaosmami,
wenn es dir wirglich so gut geht wie du es hier sagst,
dann drücke ich dir fest die Daumen das es noch lange so bleibt.

Gruß alterH6er

hi lexix, finde Deine Einstellung zum Leben auch vollkommen richtig!!! Versuche auch immer danach zu leben - ich lebe halt mit und nicht für die DIA. Aber manchmal sind da schon Momente, da denkst Du jetzt gehts einfach nicht mehr und da ist es schon klasse, wenn Du Dich mal auskotzen kannst. Ein paar aufmunternde Wörtchen sind doch auch mal schön. Hinterher ist dann eh alles nur noch halb so schlimm. Wünsche auf jeden Fall allen hier nur TOP - Tage ;-)