THEMA:

Ich habe Schrumpfnieren und die Funktion geht ständig zurück. Bin irgendwie total verunsichert. Wie lange reichen 30% der Nierenfunktion noch aus? Ab wann wird man denn an das Gerät angeschlossen. Reichen 10 % auch noch? Mein Bluthochdruck mach mir ziemlich zu schaffen und der Stress im Job tut sein übriges. Der gutgemeinte Rat sich das nicht so zu Herzen zu nehmen hilft mir da leider auch nicht weiter. Wie bereitet man sich am besten auf so etwas vor?
Mir ist ja noch garnicht klar, was da auf mich zukommt.
L.G. Murmel

Hallo Murmel,
Meine Mama hat die gleiche Krankheit, also auch Schrumpfnieren. Als es bei ihr entdeckt wurde war die Nierenfunktion auch bei 30 %. Man hat ihr damals gesagt, wenn beide Nieren zusammen nur noch ca. 10% Leistung bringen, dann wird es wohl Zeit für Dialyse. Bei meiner Mama hat das damals etwa 2 Jahre gedauert, ich denke aber das kann man nicht verallgemeinern, das ist wohl bei jedem anders, also bloß nicht auf 2 jahre festlegen, vielleicht dauert es bei dir 5 Jahre, wer weiß das schon. Aber im Prinzip ist es wohl besser, wenn man es nicht weiß. Ich kann dir nur sagen, daß meine mama selber garnicht mehr gemerkt hat, wie sie durch die minimale Funktion ihrer Nieren eingeschränkt war, es war ein schleichender Prozeß, den man als Außenstehender wohl eher mitbekommt als als Betroffener. Erst nach Beginn der Dialyse, als es ihr dann langsam aber stetig besser ging hat sie gemerkt, wie schlecht es ihr ohne Dia ergangen ist. Also bitte, Kopf hoch, ich will jetzt nicht sagen, daß Dia eine tolle Sache ist, aber man kann wohl ganz gut damit leben und es geht einem um einiges besser damit, als mit einer Nierenfunktion von nur 10%. Ich wünsche Dir alles gute und daß dir die restliche Funktion deiner Nieren noch möglichst lange erhalten bleibt.
Susanne

HI Murmel,
Wie bereitet man sich auf so was vor - das ist eine gute Frage. Ich war einige Monate vor Dia-Beginn in der Kur, dort haben mich die Ärzte massiv damit konfrontiert - die 3 Wochen waren schon recht heftig - es hatte aber den Vorteil, dass ich danach wirklich informiert war - mir Hämo- und Bauchfelldialyse mal aus der Nähe angeschaut hatte - und später wusste worüber eigentlich gesprochen wird.
Auch jetzt im Rahmen meiner Transplantation musste ich wieder feststellen, dass Informationen über das was eigentlich passiert mir die Angst und Sorge am Besten nehmen können. Mein Tipp wäre - informiere Dich über unterschiedliche Dia-Formen, tausche Dich - gerade auch hier in DO - mit Anderen aus und nehme Dir so einbisschen die Angst. Hier sind viele, die ganz gut mit der Dialyse zurecht kommen und die Dich gerne unterstützen.
Alles Gute
elke

Hi Murmel!
Ich bin jetzt seit fast 6 Monaten an der Dialyse. OK, ich hab es mehrere Jahre gewußt, was auf mich zukommt und konnte mich da ein bißchen informieren, aber ich denke, wenn Du Fragen hast, bekommst Du hier garantiert Antworten!
Zur Dialyse selbst... ich finde sie gar nicht sooo tragisch. Weil es mir heute, mit Dialyse, viel besser geht als vorher!! OK, die 3x4 Stunden pro Woche sind manchmal etwas lästig, aber: was sind schon 12 Stunden in der Woche, wenn man dafür weiterleben kann/darf???
Lass Dich davon nicht unterkriegen! Auch wenn man es nicht immer gleich locker nehmen kann.
Liebe Grüße,
Klex

Hallo murmel,
der Zeitpunkt des Dialysebeginns ist individuell verschieden.
Nicht zuletzt spielt auch das Allgemeinbefinden eine Rolle dabei. Ansonsten gibt es unterschiedliche Blutwerte anhand dessen man die Nierenfunktion beurteilt. Bei schlechten Werten UND schlechtem Allgemeinbefinden wäre es dann höchste Zeit mit der Dialyse zu beginnen, besser ist es, wenn man sich noch wohl fühlt.
Wie elke schon schrieb, informiere Dich in der Dir bleibenden Zeit über die unterschiedlichen Dialyseformen, wie die Dia am besten in Deinen Lebensplan paßt. Wichtig ist auch, den Blutdruck im Normbereich zu halten. Damit entlastest Du die Nieren erheblich und kannst so der Funktionsverschlechterung entgegenwirken. Manchmal bringt auch eine Ernährungsumstellung auf eiweißarme Kost etwas, das solltest Du evtl. mit dem Nephrologen besprechen.
Hier bei D-O findest Du auf fast alle Deine Fragen eine Antwort. Es gibt Patienten wie mich, die leben 25 Jahre und länger mit der Maschine und finden das Leben immer noch lebenswert.
Alles Gute für Dich. Anja

hallo murmel,
als ich erstmals im sept. 2003 beim nephro war, hatte ich keine 30% nierenleistung mehr. er riet mir, bald die schulung fiit für dialyse zu besuchen ( ist kostenlos). mitte okt. tat ich das auch.
ende jan. 2004 meldete ich mich bei DO an und war begeistert. meine bisher unbeantworteten fragen wurden hier beantwortet. im januar 2004 hatte ich noch max. 10 % nierenleistung. mitte april kam ich endlich an die dialyse. seitdem ging es aufwärts mit mir.
ich habe auch schrumpfnieren (kamen plötzlich und völlig unerwartet).
bisher habe ich glück, mir geht es bei der dialyse gut. vergangene woche hatte ich einen shuntverschluss (thrombose war 12 cm lang). der shunt konnte jedoch gerettet werden und ich darf morgen in den urlaub fliegen.
alles gute
kaimana

Ich kann auch nur wiederholen was oben gesagt wurde und bestärken. Gehe zu einem Dialysezentrum und rede mit dem Personal aber auch mit den Patienten. Sowohl den HD als auch den CAPD Menschen. Meine erste Dia ist über 20 Jahre her, und ich habe in den Jahren viel Schönes erlebt, was die Dialyse in den Hintergrund drängt.
Ich wünsche Dir viel Mut für die Auseinandersetzung mit dem Thema und der Materie!
Gruß Jörg

Ich habe nur noch eine Schrumpfniere, diese hat ca. 1 Jahr nur noch mit 10 % gearbeitet bis ich an die Dialyse mußte.
Mit 30 % bist Du doch noch gut dabei. Laß Dich von den Ärzten nicht irre machen ich habe so lange wie möglich um meine FReiheit gekämpft. Jetzt mache ich Heimdialyse und auch daran gewöhnst Du dich.
Grüße Sabine

Halo murmel
Wenn in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe ist dann melde dich da an, die können dir auch die Angst etwas nehmen.
Ganz wiechtig wie schreiber or mir, rede mit Betroffene über die verscshieden arten on Dia.
Das habe ich auch vorher gemacht ich ging dann mit ein ganz anderen gefühl an die ganze saache ran.
Wenn du mehr wissen willst kannst mir eine Mail senden.
Viel Erfolg und alles alles Gute für die Zukunft.
Anita

Hallo Kaimana,

dieser Kurs fit für dialyse hört sich echt gut an, ich werde meinen Arzt auch mal danach fragen. Hast Du auch Bluthochdruck? Bei dir ging es dann aber schon relativ schnell bis du zur Dialyse musstest. Ich hoffe dein Shuntverschluss ist wieder ok und du konntsest deinen Urlaub genießen. Apropos, wie fährt man als Dialysepatient überhaupt in den Urlaub?

Hallo Sabine,
wie klappt das mit deinem Job? Bei ca. 50 Stunden die Woche Arbeitszeit und den ca. 12 Stunden Dia bleibt ja nicht mehr viel Freizeit übrig. Wie packst Du das? ich kann mir das einfach nicht vorstellen.

L.G. murmel

Hallo Murmel,
meine Freizeit ist ziemlich knapp bemessen, das stimmt schon,aber da ich hier in Frankfurt ganz alleine bin geht das schon. Am Wochende, wenn ich zu Hause ( in Halle/Saale)bei Familie und Hund bin, mache ich die manuelle Dialyse,die ist nicht so zeitaufwendig.
Voll zu arbeiten finde ich ganz o.k., man hat keine Zeit über irgendwelche Wehwehchen nachzudenken.
Gruß Sabine

darf ich fragen was Du unter manueller Dialyse verstehst?
Und wie geht das sonst.

Ich verstehe unter manueller Dialyse den 4-maligen Beutelwechsel am Tag. Das ist ja nicht so zeitaufwendig, da es jeweils nur eine halbe Stunde dauert.
Sabine

Hallo Elke,

was für eine Kur hast Du den gemacht? Ich habe mich jetzt auch noch beim Psychiater angemeldet. Am 18.1.05 gehts los. Vielleicht hilft mir ja eine Verhaltenstherapie mit der Situation besser umzugehen.

L.G.Murmel

Hallo Murmel,
tja, was für eine Kur habe ich gemacht? Ich war in der inzwischen geschlossenen Helenenquelle in Bad Wildungen - eine Klinik, die für Nierenkranke schon einen ganz guten Ruf hatte. Neben viel Bewegung stand Ernährung, Entspannungsübungen und Infos rund um Niere/Dialyse/ Dialyseverfahren dort im Vordergrund. Ich bin dort damals gelandet, weil mein Vater mich massiv überredet hat - er hatte wohl gehofft man könnte das Fortschreiten der Krankheit dort hinauszögern. Letzlich war es für mich ein Erkennen und Begreifen, dass die Dialyse bei mir ganz sicher kommt und ein Auseinandersetzen damit.
elke

Hallo Elke,
vielen Dank für die prompte Antwort. Schade, dass diese Kurklinik inzwischen geschlossen ist. War es eigentlich schwierig den Kurantrag durchzubringen? Wie schlecht muss es einem denn dafür gehen?
Ich habe einfach gerade das drängende Gefühl irdendetwas zu unternehmen. Es fällt mir sehr schwer die Situation einfach so hinzunehmen und zu warten bis es schlimmer wird. Das Gefühl etwas zu unternehmen, würde mir schon helfen.


Gruß
murmel