THEMA:

Hallo alle Zusammen,

ich bin noch ganz frisch hier, und gewinne so manchen Einblick in das, was mich noch erwarten könnte.
Ich weiss seit meinem 15 Lebensjahr, dass die Dia irgendwann kommen wird, habe von Geburt an nur eine Niere gehabt, die aber mit chronischer GN gestraft war. 87 kam dann der erste Hammer, lange Zeit in der Klinik, Krea bei 9, Blutdruck konnte für Hydraulikpressen genutz werden - na ja, viele von Euch kennen das ja. Dank der Zuviersicht vieler Freunde, durch Meditation und Vertrauen hat sich das ganze dann aber wieder gelegt, Krea bei 3, Blutdruck einstellbar - war eine super Zeit. Vor 3 Jahren dann (mittlerweile 37 Jahre alt) Herzinfarkt und seitdem ging es langsam bergab. Seit August 2003 ist der Shunt drin, und wie wohl bei einigen Patienten wurden die Werte auf einmal besser.

Am 30 Dezember letzten Jahres dann Hochzeit, meine Frau wusste recht gut, worauf sie sich da einläßt. Das dann die niere allerdings auf der Hochzeitsreise die Arbeit (bis auf Restausscheidung, ich Glückspilz) einstellt, war nicht so fair. Wir haben den Urlaub leider abbrechen müssen, und seit Mitte Januar bin ich nun an der Maschine.
Mit 15 haben die Nephrologen noch gemeint, es könne sich eigentlich nur um Monate bis zur Dialyse handeln, 87 waren es dann angeblich nur noch Wochen - insofern habe ich mich lange und gut gehalten. Eine Zeit für die ich sehr dankbar bin.
Dennoch, als es dann doch so weit war, das Jucken nicht mehr erträglich war, das Ameisenkribbeln nicht nur Zeitweise, sondern ein Dauerzustand wurde und ich eigentlich nur noch schlafen wollte (und das auf der Hochzeitsreise, so ein Mist), kam es doch irgendwie überraschend, auch wenn ich fast 25 Jahre Vorbereitungszeit hatte.
Jetzt versuche ich mich in die neue Situation einzufinden, und sonst mein Leben zu leben, und eben auch meine Arbeit weiter möglichst vollumfänglich zu erledigen.
Das gelingt nicht immer, manchmal frage ich mich schon, warum immer ich, nur denke ich dass diese Frage auch ganz normal ist.
Ich freue mich auf den Austausch hier mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen, was mir sicher helfen wird, das eine oder andere Loch zu durchschreiten.

Das Anfangsloch habe ich nach 7 Wochen Dia erst mal hinter mir gelassen, oder zur Seite geschoben, die Zeit wird es zeigen.

Danke fürs zuhören, und danke auch für die Offenheit die Ihr alle in den anderen Beiträgen zeigt.

Herzliche Grüße
Parzival

hallo parzival
zuerst wünsch ich dir erstmal das du razifazzi fix ne neue niere bekommst.

und zu den löchern, die gemeinen teile springen einem des öfteren und vor allem gerne mal ohne vorwarnung vor die füsse, sodass man meistens reinfällt. ich denke das kennen wir alle und du ja auch.
man muss nur irgendwie wieder raus krabbeln, was nicht immer so leicht ist.

aber dafür gibt es ja dieses forum mit diesen netten leuten die einen aufbauen und kraft geben.

in diesem sinne, alles gute.

mfg
steffi

Hallo du!
Auf die frage ´warum immer du´ glaube ich hast du wenn du hier mal ein bissel gestöbert hast bestimmt schon antwort bekommen. Bevor ich hier das erstemal geschrieben habe habe ich nur gelesen und dabei erfahren es gibt viele denen geht´s noch bescheidener doch manchen zum glück auch besser und das gibt mir dann wieder hoffnung das wir auch mal auf der sonnenseite des lebens wieder stehen. Mein freund hatte hoderkrebs und ist nun seit oktober 2004 an der maschine. Man schlängelt sich so durch´s leben. Ich hoffe für dich bzw euch viel kraft und mut.
Alles liebe zitronenfalter

Herzlich willkommen bei uns, Du kannst alles an Ballast hier loswerden, wir sitzen ja zusammen in einen Boot. Scheue Dich nicht auch Fragen zu stellen, wo Di meinst, es geht nicht, es geht alles und vielleicht kommst Du über das Wochenende vom 4.-6. August zum Usertreff, wo Du viele der Schreiberlein persönlich kennenlernen kannst und mit uns säufst und ißt Liebe Grüsse aus Bayern, Albertine

Hallo Albertine und alle anderen,
danke für die freundliche Begrüßung, ist noch alles neu hier, so wie auch die Dia, aber kommt Zeit kommt Rat.
Gestern ist es zum 3. mal passiert, dass der Shunt nach über 2stunden dia plötzlich durchgestochen war, der Arm ist mal wieder blau und wund. Dazu kommt, dass ich auf einmal lauter kleine Pickelchen bekomme, da fühlt man sich mit 40 gleich wieder als Teenager - aber es nervt.
Ich hoffe das der Shunt sich irgend wann mal beruhigt und ein problemloses Punktieren möglich ist, denn so ist das alles andere als lustig und zehrt ganz schön an den Nerven. So wie das im Moment läuft, brauche ich an HHD nicht zu denken, dabei ist das doch mein Ziel.

Herzliche Grüße aus dem verschneiten Nürnberg, PArizval

Hallo parzival,
Deine Geschichte gefällt mir, ich denke, sie zeigt, dass Du bereits gelernt hast, mit Deiner Krankheit umzugehen. Obwohl es jetzt wieder ganz neu für Dich ist.
Ich sehe gewisse Ähnlichkeiten zu mir.
Ich wurde auch mit nur einer Niere geboren. Mit 12 Jahren mußte die zweite dann entfernt werden. Sie war durch einen Aufprall geplatzt und leider nicht mehr zu retten. Das ist fast 30 Jahre her und seit diesem Zeitpunkt dialysiere ich. Habe in diesem Punkt also schon einige Erfahrungen.
Das mit dem Shunt wird sich einlaufen. Wenn Du ihn seit 2003 hast und er durchgängig lief, wird er sich durch das häufige Punktieren ausdehnen und in einigen Wochen kommt es auch seltener zu diesen Fehlpunktionen. Mit der HHD hast Du Dir ein gutes Ziel gesetzt. Keiner der Patienten die zu Hause dialysieren hat es wohl bisher bereut, denn so ist man flexibler und unabhängiger als im Zentrum.
Die Hochzeitsreise würde ich an Deiner Stelle noch einmal nachholen, wenn sich alles gut eingelaufen hat. Heutzutage kann man fast überall auf der Welt gut dialysieren.
Ich wünsche dir alles Gute und willkommen...
Viele Grüße. Anja

hallo parzival...bei mir waren die ersten zwei monate auch nicht rosig...wie oft mein ganzer arm blau war...doch jetzt läuft alles super...habe etwas geduld...der shunt muss sich erst entwickeln...trainiere dein shunt mit einem ball, den du in der hand immer wieder zusammendrückst...hilft gut...viel glück...alex

Hallo parzival,

mit deinem Shunt mußt du nur ein wenig Geduld haben. Das wird kommen, ganz bestimmt.
Die kleinen Pickelchen können durch die ganze Beanspruchung des Körpers kommen.
Als ich nach der Entfernung meiner ersten Transplantatniere wieder mit Dialyse anfangen mußte, hatte ich plötzlich starken Haarausfall an einer Stelle.
Das hat sich nach ein paar Monaten gegeben, als der Körper sich wieder ein bißchen eingespielt hatte.

Gruß
Nicole