THEMA:

Hallo!
Entschuldigt schonmal vorher wird bestimmt ein Roman aber ich muß einfach mal wieder alles los werden.
Eigentlich sollte mein Freund schon lange transplantiert werden doch durch andere Begleiterkrankungen, Streik und Urlaubszeit verzögert es sich nun immer wieder. ich bin derzeit am Ende, hab keine Kraft mehr und weiß nicht mehr weiter (was ich leider dann auch wieder an meinem Freund unfairerweise auslasse). Was wir dieses Jahr bei Ärzten in Krankenhäusern an Zeit verbracht haben geht garnicht. Er baut immer mehr ab, er kommt kein fünf Stufen mehr die Treppe rauf, in der Nacht schläft er kaum noch holt den Schlaf dann Tagsüber auf dem Sofa nach, er bekommt kaum noch Luft (bei ihm wurde festgestellt das sein Herz größer ist und das es wasseransammlungen in der Lunge und am Herzen sind) doch irgenwie macht niemand was also ihm wird seit ca. drei Monaten immer mehr wasser gezogen, die Geschwindigkeit von der Maschine wurde höhere gestellt doch es wird immer schlimmer und gan davon abgesehen das er zwei Konfektiongrößen kleiner braucht. Ich wache in der Nacht auf und bin froh wenn er neben mir noch atmet, ich hab so eine Angst um Ihn und weiß nicht was ich tun soll. In meinem Leben dreht sich alles nur noch um Ihn, ich vernachlässige Freunde,meine Hoobby´s, irgendwie mein ganzes Leben nicht weil er das verlangt oder erwartet sondern weil ich nicht aus meiner Haut kann und es einfach nicht genießen kann wenn ich weiß das es ihm nicht gut geht, da ist es zur absoluten Nebensache geworden das wir seit fast fünf Monaten keinen Sex mehr hatten aber belastet trotzdem. Ich kann ihm nicht mehr helfen, ich weiß nicht wie und ich hab Angst das unsere Beziehung daran zerbricht da ich ihn einfach nicht als meinen Freund als meinen Mann sehe, ich liebe ihn sehr aber irgendwie ist er wie ein kleiner Bruder für mich geworden der mich braucht dem ich irgendwie helfen muß. Bin ich egoistisch, warum komme ich nicht mit dieser Situation klar andere schaffen es doch auch!? Was soll ich nur tun?
Vielen Dank für´s zuhören Euer verzweifelter Zitronenfalter

Wenn sein Zustand nicht besser wird und kein Artzt was macht würde ich ihn in ein gutes Uniklinikum bringen und so lange Terror machen bis die Ärtzte was machen.
Wegen deiner seelischen Situation kann ich dir nur sagen : nie die Hoffnung aufgeben, so schwer es auch fällt! Es kommen auch wieder bessere Zeiten auch wenn es im Moment nicht so aussieht.

Lieber Zitronenfalter,
mir fällt bei Deinen Beiträgen schon seit langem auf, daß Dein Freund sich irgendwie mit seinem Schicksal abgefunden hat und sich einfach hängen läßt, jedenfalls habe ich den Eindruck. Ich wundere mich z. B. darüber, daß nur Du hier Fragen stellst, von seinem Zustand berichtest, Dich für ihn informierst, er in diesem Forum somit die passive Person ist, obwohl ja in erster Linie ER sich um sich selbst kümmern, sorgen und über seine Behandlung informieren sollte. Wie steht er denn zu seinem derzeitigen Zustand, ist es ihm egal daß er sich so schlecht fühlt und damit u. a. Dir heftigen Kummer macht? Als erwachsener Mensch müßte doch ER z. B. zu einem anderen Arzt gehen, um dort eine zweite Meinung einzuholen oder um eine Einwesiung in eine Universitätsklinik bitten. Wasser in der Lunge kann man doch nicht einfach akzeptieren!
Er kann doch nicht Dir die Verantwortung für sich aufhalsen, es sei denn, Du läßt das zu.
Ich würde als Soforthilfe einen Arztwechsel vorschlagen, so lange, bis Ihr jemanden habt (bei der zuständigen Landesärztekammer kann man nach Spezialisten fragen), da die medizinischen Probleme behoben werden müssen. Und dann muß er an sich arbeiten, sich aufraffen und informieren, denn wenn es ihm körperlich besser geht, besteht kein Grund dazu, daß Du seine Angelegenheiten regelst. Unterstützen ist ja okay, aber alles für jemanden machen ist nicht gut. Das wird ausgenutzt.
Ich weiß, wovon ich rede, denn ich bin körperlich wirklich mies drauf und da alles chronisch ist, kann man da nicht viel machen. Aber trotzdem regele ich meine Angelenegheiten selbst, mache - trotz Rollstuhl - was ich kann (heute z. B. Gartenarbeit) und sehe zu, daß ich die Behandlungen bekomme, die ich brauche. Meinen Mann behellige ich wirklich nur, wenn es nicht anders geht. Ist mir dann auch egal, wenn er schimpft, weil ich ihn wegen einer Sache nicht zur Hilfe gerufen habe und mir lieber einen abgebrochen habe um etwas zu erreichen.
Notfalls muß Dein Freund für seine seelische Stabilität und gegen seine Lethargie professionelle Hilfe in Anspruch nehmen, eine Psycho- oder auch Verhaltenstherapie wird von der Kasse bezahlt. Ich denke aber, wenn man will, klappt es auch ohne.
Bitte richte ihm gute Besserung von mir aus.
Viele liebe Grüße, Rocanne

Ich bin selbst seit 8 Jahren an der dia.ich lasse es nicht zu, das mich die krankheit hat sondern ich habe sie.es gibt immer mal wieder tiefen aber man muß sich selbst herausziehen.du darfst auch ruhig mal an dich denken.es ist sehr wichtig das du auch noch ein eigenes leben hast.versuche nicht, deinem freund alles abzunehmen, denn das kann ins gegeteil umschlagen und der kranke verfällt nur noch in selbstmitleid.habe ich auch erlebt.sage deinem freund ich wünsche gute besserung und er soll mit aller kraft auf eine adequate ärzliche versorgung pochen,notfalls über eine rettungsstelle einer uniklinik.
alles gute charli

genau meine Meinung!

Halllo Zitronenfalter;

meine Vorschreiber haben alle z. T. recht. Wenn Du alles für deinen Freund regelst schlepp ihn mit, damit er lernt wieder für sich selber zu sorgen. Wenn er Wasser in der Lunge hat dann lass ihn nicht flach schlafen, sonder sorg dafür daß der Oberkörper erhöht ist. Dann kannst Du auch ruhiger Schlafen. Wenn er zwischendurch brodeln sollte, dann ruf die 112, die helfen ihm (Absaugen etc.). Wenn eure Diapraxis nicht hilft, dann sucht eine neue. Neue Leute haben auch neue Ideen. Eine zweite Meinung wirkt oft Wunder. Die Idee mit der Uniklinik ist auch sehr gut. Hat eure Praxis eine Notrufnummer? Wenn ja, immer anrufen. Irgendwann wirds lästig und die machen sich Gedanken. Und wie ist es mit Zwischendialyse, bei soviel Flüssigkeit muß das doch helfen.

Immer die nötige Kraft

wünscht Bikermike

Hallo Zitronenfalter,

ich habe eine Weile überlegt, bevor ich antwortete. weil ich kenne euch nicht und auf Basis deiner Homepage und Beiträge, kann man vermuten, aber ob es dann das richtige ist...
Ich habe so den Eindruck, als sei dein Freund doch sehr auf die TX fixiert und bis dahin ist er eben schwerkrank... das ist man ja mit der Dialyse wirklich, nur kann das Leben eben auch mit Dialyse sehr lebenswert sein. Wenn man aber gleich mit einer TX rechnet, übersieht man vielleicht diese Möglichkeiten oder probiert sie gar nicht erst, weil man ist ja für einen begrenzten Zeitraum schwerkrank. Alles dreht sich nur darum, wann wird man endlich TX und nicht darum, wie kann ich das beste aus der Dialysezeit machen und welche Möglichkeiten habe ich mit der Dialyse. Das komische ist, das dann oft eben auch Komplikationen kommen. Bewegung (muss ja nicht gleich Leistungssport sein) hält eben auch hier fit.
Hinzu kommt bei euch sicher seine Vorerkrankung, die für einen jungen Mann nicht so leicht zu verkraften ist. Auch daher schleppt er sicher noch zusätzlich ein Päckchen mit.

Natürlich muss das Wasser in den Lungen medizinisch behandelt werden. Da haben andere User dir schon gute Tips zu gegeben. Aber auch hier ist Bewegung (entsprechend der Möglichkeiten) ein gutes Mittel. Nun ist es leider im Moment gerade sehr heiß und deshalb ein blöder Zeitpunkt mit Spaziergängen oder so zu beginnen. Aber frage doch mal die Ärzte was diesbezüglich bei deinem Freund möglich ist und versucht etwas mehr Bewegung ins Leben zu bekommen.

Du schreibst, das Du Freunde usw. vernachlässigst. Vielleicht ergibt sich aber hier eine Möglichkeit für deinen Freund und Dich wieder mehr Normalität (trotz Dialyse) ins Leben zu bekommen. Vieleicht kann dein Freund zusammen mit den ehemaligen Freunden wieder so nach und nach ein gemeinsames Hobby ausüben oder ab und zu auf das Kind einer Freundin aufpassen, Reparaturen ausführen, mit nem Kumpel Angeln gehen oder irgendetwas eben, was an frühere Tätigkeiten/Fähigkeiten anknüpft, ihm Spaß macht und wo er sich nützlich machen kann.
Versuche Dir verbündete zu schafen, um deinen Freund wieder mehr in Bewegung zu bekommen und wartet nicht nur ab bis zur Tx! Alleine kommt dein Freund aus dieser Krankenschiene nicht heraus. Psychologische Hilfe wäre sicher auch nicht verkehrt. Wenn dein Freund nicht will, kannst Du ja für Dich erst mal diese Hilfe suchen. Fährerweise solltest Du ihm das aber sagen, weil irgendwann wird der Psychologe ihn da einbeziehen wollen. Es sollte aber ein Psychologe sein, der etwas Ahnung von der Krankheit deines Freundes hat und Dir sagen kann, was geht und was nicht.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo,
Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor, ich weiß nicht ob du meine Beiträge über meine Mutter und mich gelesen hast. Bei mir ist es so, daß ich mir immer Sorgen um meine Mutter mache, ich kann genau wie du nicht aus meiner Haut, kann das wirklich sehr gut verstehen. Es ist bei dir vielleicht noch ein bischen schlimmer, da es sich um deinen Mann handelt und nicht um Deine Mama, ich kann zur Not wenigstens in meine Wohnung gehen und muß nicht den ganzen Tag und meine Freizeit mit ihr verbringen.
Trotzdem ich habe auf meine Postings auch immer wieder die Antworten gehört, opfere dich nicht selber, es sind erwachsene Menschen, die können selber für sich sorgen. Glaub mir ich weiß wie schwer das fällt, aber ich denke sie alle haben recht. Du darfst dich nicht selber opfern, du bist nicht krank ! Und er sollte aus Rücksicht auf Dich (ich denke doch er liebt Dich) daran arbeiten, daß es ihm besser geht und sich nicht nur auf die TX versteifen. Er muß sich selber um sich und sein Wohlbefinden kümmern schon dir zuliebe, natürlich kannst du ihn unterstützen und da sein, wenn er dich braucht aber du solltest auch mal raus kommen, mit Freunden plaudern usw. Vergiß dich über den Kummer nicht selber, zur Not nehme selber psychologische Hilfe in Anspruch, damit du dieses Pflichtgefühl in Grenzen halten kannst.
Wenn es noch so schwer fällt, ich denke in manchen Situationen muß man dann auch mal egoistisch sein, du kannst nicht dein Leben opfern, weil dein Mann krank ist und das wohl einfach so hinnimmt !!!!
Ich wünsche dir viel Kraft und daß du einen guten Mittelweg findest, der deinen Mann unterstützt aber dir selber auch ein Leben ermöglicht das Spaß macht.
Susanne

Hallo Zitronenfalter, keine Frage aber das Wasser muß aus der Lunge. Hat dein Freund keinen Lebensmut mehr? Das kommt mir alles komisch vor. Du muß auch dein Leben leben und du kannst nicht immer auf ihn aufpassen. Ihr seit doch noch jung. Mal eine andere Frage: Was erhofft sich dein Freund von der TX? Wenn er jetzt schon so geschwächt ist, was soll das mit der Tx werden und danach! Ich finde, daß ist eine schwere Op. Die Transpl. ist super aber es kann auch anders kommen, alles ist mit Vorsicht zu genießen. stuffel

Vielen Dank erstmal für die strengen aber aufmunternden Worte.
Doch so einfach ist es eben alles nicht. Ich kann nicht aus meiner Haut, ich sorge mich, ich informiere mich. Mein Freund hat letzten Freitag seinen Arzt gefragt wie das nunn weitergeht das er so sclecht Luft bekommt der hat nur gemeint das doch was getan wird da ja immer mehr wasser während der Dia gezogen wird, das wars. Ich habe das Vertrauen an Ärzte verloren auch letztens als er in der Uni Klinik lag wegen seiner Nebenschildrüse hatte ich nicht das Gefühl das interesiert wirklich jemanden, sein Blutdruck ist dort auch ins unendlichr hoch gewesen da hab ich meine Klappe auch nicht halten können und mal darun gebeten ihm etwas zu geben (böse Blicke von meinem Freund) nein aufgegeben hat er sich nicht aber er wartet wirlich nur noch auf die Transplantation, doch mir ist bewußt das die ihn so nicht operieren. Es ist bestimmt nicht der richtige Weg aber seit diesem Freitag ist bei mir Funkstille also nur noch das wichtigste, ich mach mein Ding für mich und hab mich in mein Schneckenhaus zurück gezogen das ist für mich zur Zeit das einfachste und ich will es auch mal einfach haben. Ich kann und will auch nicht darüber reden weil ich schon so oft zu ihm gesagt habe das er sich mal kümmern muß auch mal den Mund aufmachen und sein Recht durch boxen muß aber er kann das nicht. Ich würde den Ärzten so lang auf den Nerv gehen das die von mir träumen und glaubt mir das haben schon verschiedene Leute getan weil wenn ich was möchte dann bin ich eine richtige Nervensäge nicht frech oder plump aber mit Nachdruck. Hatte mir auch schonmal überlegt in die Dia praxis einfach zu gehen und mit denen zu reden doch das habe ich schnell verworfen da ich weiß er ist keine 6 Jahre alt und ich bin nicht seine Mama. Ich hoffe alles wird dann doch mal wieder gut. Gruß zitronenfalter

Du bist sehr tapfer und ich finde es auch nicht schlimm wenn du jetzt mal an dich denkst. Mir scheint er will deine Hilfe schon aber er tut dann so, dass du dich nicht einmischen sollst. Es ist schade aber mit Selbstaufgabe ist keinem geholfen. Schaut er auch mal hier bei DO rein. Da kommt er mal auf andere Gedanken und sieht das viele von der Krankheit betroffen sind und die ihr Leben super meistern, mit Höhen und Tiefen. Du mußt deinen Weg finden und wenn es gar nicht mehr geht dann geht es nicht mehr. Leiden muß Keiner, stuffel.

hallo zitronenfalter

ich selbst gehe zwar erst seit 4 wochen zur dia aber ich habe von kindesbeinen mitangesehen wie mein vater dialysierte.
ich möchte dir mut machen durchzuhalten.
mein vater ging 8 jahre an die dia und war körperlich und seelisch in einer miserablen verfassung. für uns kinder war es schrecklich mitanzusehen wie er sich nach jeder dia mit 2sanitätern rechts und links die eingangstreppe hochschleppen lassen musste.
meine mutter brachte es damals fast um den verstand weil mein dad immer zu geduldig blieb. er machte genau das was die ärzte wollten und es ging mit ihm immer weiter bergab.
ich weiss noch (als wäre es erst gestern gewesen) als die uni-klinik anrief und ich meinem dad mitteilte er solle sofort in die klinik sie haben eine niere.
er lag damals auf dem sofa, mutter hatte 5min. vorher noch angst sie müsse einen arzt rufen weil es ihm so schlecht ging. mein vater sprang auf und schrie juhuuuuuuuuuu es geht los. es war für uns als familie ein bangen und warten wärend der nächten 1-2 tage aber es lief alles bestens.
das ist jetzt mittlerweile über 20 jahre her, damals war man noch nit ganz so schnell wie heute, aber 5 wochen nach dem anruf kam mein vater mit wirklich gutem befinden aus der klinik nach hause.
es war wie ein wunder,die ganze familie lebte richtig auf.
jedes jahr am tranplantationstag feierten wir ein riesen familienfest.

ich hab das alles nur geschrieben um dir mut zuzusprechen......gib deinen freund nicht auf, erzähl ihm vielleicht von meinem dad---ich wünsche euch beiden alles erdenklich gute
nicole