THEMA:

Hallo
bin neu hier. ich weiss nicht ob ich hier richtig bin.

also ich fange mal an

also ich bin 25jahre und habe seid meinem 18 lebensjahr eine nierenabgangsstenose der rechten niere.
und ständig bin ich deswegen im Krankenhaus, dieses jahr im april hatte ich eine nierenplastik. was dadurch auch nicht besser wurde. habe vor ein paar wochen meine neue harnleitetschiene bekommen dieses wurde mit aber vor 2 wochen wieder gezogen weil ich nur probleme damit hatte mein urin bestand nur noch aus blut . die schiene wurde dann stationär gezogen und es wurde auch ein nierencweaning (nierenfunktionstest) gemacht wobei raus kam das sich meine nieren funktion draschtisch verschlechter hat. letztes jahr war die werte noch links 85% und rechts 65%. nun ist die funktion links bei 55% und rechts 45%.
wo ich schon mal sehr geschockt war.
nun sagten die ärzte im KH das meine rechte niere so wie es aussieht einen nächsten nierenstau nicht verkraftet und raus müsste dann. und die linke die funktion nicht lang allein tragen würde.
ich habe angst davor was dann passiert weil jeder arzt sagt ne dialyse würde mein körper nicht lang gut verkraften.
ich habe montag schon einen termin bei unserem dialyse zentrum. ich habe angst dahin zu gehen weil ich nicht weiss was mich da erwartet.

meine partnerschaft hat auch sehr darunter gelitten so das es im moment nur noch eine distanz zwischen uns herscht.
das einzigste was mir noch ein wenig trost gibt sind meine beiden kinder.
wobei ich mir auch sorgen um sie mache weil sie noch sehr klein sind (2jahre und 5jahre).

könnt ihr mir vielleicht sagen wie und was mich erwarten würde wenns dazu kommt das ich zur dialyse muss?oder ich ne neue niere brauche?

sorry ist etwas lang geworden aber ich habe hier keinen mit dem ich darüber reden kann.

Hallo pam,

also erst mal denke ich, ist es noch offen wann und ob überhaupt Du eine Nierenersatztherapie benötigst. Das heißt informieren ist richig aber ohne durch die Informationen in Panik auszubrechen. Vielmehr genieße die dialysefreie Zeit, die Du noch hast.

Zum anderen hat mich etwas stutzig gemacht, die Aussage deiner Ärzte, dass dein Körper eine Dialyse nicht lange verkraften würde. Nun kenne ich natürlich nicht alle deine Begleiterkrankungen, aber dein Körper hat vor kurzem immerhin 2 Schwangerschaften geschafft. Wenn diese Aussage von Nichtdialyseärzten kommt, würde ich lieber mal die Nephrologen fragen. Hat ein solcher so eine Aussage getroffen, frage ihn mal, wie er dazu kommt...weil im allgemeinen kann man an der Dialyse heutzutage schon ein ganzes Weilchen überleben.

Dann gibt es ja auch verschiedene Möglichkeiten zur Dialyse z.B. auch Heimdialyseformen wie die Bauchfelldialyse oder auch Hämodialyse zu Hause (wenn Du einen hilfsbereiten Partner hast), damit sollte es Dir möglich sein deine Kinder zu beaufsichtigen.

Viele liebe Grüße
Hati

die aussage mit meinem körper hat kein nephrologe gemacht es waren mein urologe im KH und meine hausärztin die mich schon seid jahren kennt.

aber ich werde den termin am montag erst mal abwarten und dann weiter sehen.

Hallo Pam, ich bin nun 20 Jahre an der Dia, hatte aber noch schwere OPs dazu und lebe immer noch und das sehr gut. Es gibt noch genügend andere Patienten hier, die noch länger dialysieren. Als ich anfing hatte ich ein Neugeborenes mit 12 Wochen an der Dia zu versorgen, da entschied ich mich Heimdia zu machen. Und es ging soweit gut. Und die Aussage von 10 Jahren Dialysezeit, dann würde es Dein Körper nicht mehr mitmachen ist wirklich eine nicht qualifizierte Aussage von Ärzten, die von Dialyse keine Ahnung haben. Lass Dich nicht verunsichern, außerdem arbeiten Deine Nieren anscheinend noch ausreichend und mit einer beschädigten Niere habe ich (li 1776 rausoperiert) noch bis 1988 ohne größere Probleme gelebt. Also, MUT haben, an das Leben glauben, die Zeit mit Deinen Kindern genießen, und wenn Du Fraagen hast, nerve Deinen Nephrologen (keinen Urologen und auch keine Hausärztin) damit oder komme wieder hierher, wir helfen dir alle, soweit es geht. Schönen Sonntag noch, Albertine

Nun Pam wir kennen deinen Körper nicht aber es ist wohl seeehr selten das ein Körper Dia nicht mehr mitmacht, wobei ich zu aller Hoffnung sagen muss das dies auch vorkommen kann !

Ich hab eine Bekannte die auch zur Dialyse muss und die war lange Zeit zwischen gut und böse.

Weder ein nicht Nephrologe noch ein dia patient kann dir genaues über deinen Krankheitsverlauf sagen also nur noch auf den Neph hören und auf dein inneres gefühl

Hallo Pam!
Ich habe mit 16 erfahren das meine Nieren plötzlich nicht mehr arbeiten und ich auch an die Dialyse musste.Von einen auf den anderen tag musste ich mich also damit abfinden an solch einem gerät zu hängen...Für mich war das der schlimmste Tag meines Lebens und ich wusste noch ein noch aus!Durch meine Freunde und Familie habe ich probiert dies alles zu verstehen und probieren damit um zu gehen.Ich hatte immer aufs neue Angst wieder in das Dialysezentrum zu fahren, aber es gab keine andere Wahl.
Ich verstehe Deine Angst, das wichtigste dabei ist immer, dass Du großes vertrauen hast zu deinem artz der dich an der Dia betreut.Dies hat mir auch oft geholfen,nebenbei einen Ansprechpartner zu haben, dem man voll und ganz vertraut wenn es um seinen Körper geht.
Mittlerweile habe ich eine neue Niere bekomm und werde bald 19!
ich wünsche dir viel Glück und alles alles gute in der Gesundheit!Lieben Gruß