THEMA:

Hallo,

ich möchte mir mal etwas von der Seele schreiben. am Besten von vorn:

Vor drei Jahren wurde ich wg. akutem Nierenversagen (Krea war seinerzeit bei 4,0) in die Klinik eingewiesen. Naja dann halt die üblichen Untersuchungen. Festgestellt wurde, dass ich ebenso einen ph-Wert von 8,9 hatte. Außerdem soll ich ausgetrocknet wie eine Dürrpflaume gewesen sein. Also hat man mich mit NaCl bis oben hin vollgepumpt und nach einer Woche ohne Diagnose entlassen. Und jetzt geht die ganze Prozedur erst richtig los. Ich immer hin zum Neph (zu dem ich bis heute absolutes Vertrauen habe). Ich war dann auch so ehrlich, dass ich gesagt habe, dass ich vor 20 Jahren an Bulimie litt. Da habe ich natürlich nicht geahnt, dass mir das mal zum Verhängnis wird. Also wurde ich von da an (ich habe immer von meine ES erzählt) behandelt wie eine bekloppte. Inzwischen war ich innerhalb von drei Jahren 15 x im KH, seit einem Jahr bin ich an der Dia. Man schenkt mir bis heute kein Glauben, dass ich mich nicht mehr erbreche. Wie auch, denn die Werte sehen ja so aus, als würde ich weiter bulimisch sein. Nur meine Kaliumwerte sind teilweise bis 7,2 angestiegen. Würde ich mich erbrechen, wären die Werte ja im Keller!!

Da meine Mutter an Lupus erkrankt ist, wollte ich gerne, dass man mich darauf hin testet. Das ist bis heute leider nicht geschehen, weil es dafür ja gar keine Indikation gibt.

Jedenfalls sagte man mir, dass man mich so niemals transplantieren könnte. Ich wollte ja schon in eine geschlossene Psychiatrie, damit man mich 24 Std. beobachten kann, ob ich erbreche, aber keiner will mich aufnehmen!!!

Muss ich mich denn damit abfinden und mein Rest des Lebens an der Dia verbringen, im übrigen ich bin 40 Jahre alt.
[augenroll]

Den Arzt wechseln!
Ich hab auch eine Odysee hinter mir, bis ich endlich einen Arzt gefunden habe ,der die richtige Diagnose stellte.
Wenn es nicht genau dem entspricht ,wie es im Lehrbuch steht, dann sind viele Ärzte einfach überfordert.

lg Bina
PS ich wäre wahrscheinlich noch nicht an Dia, wenn ich nicht das Pech geahbt hätte.

Hallo Bambina,

mein Neph. glaubt mir ja. Es ist der Prof. vom KH der ein psychiatrisches Gutachten haben will. So lange ich das nicht vorlegen kann, komme ich auch nicht auf eine Liste. Aber es will mich ja kein KH haben bzw. können die mir kein Gutachten ausstellen.

LG
Zauberfee

Hallo Zauberfee,

warum kann ein entsrechendes Attest denn ncht von einem niedergelassenen Psycholgen ausgestellt werden? Da mußtest Du doch eigentlich ohen Probleme einen Termin bekommen können...

Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen!

LG jette

Hallo Jette,

das Problem ist, dass man mich 24 Std. beobachten soll/möchte. Dies ist aber nur einer geschlossenen Einrichtung möglich. Da ich aber auch zur Dialyse muss, kann man mich nicht in eine geschlossene stecken. Mein Therapeut kann das angeblich nicht. Wie heißt es so schön Wenn du nicht mehr weiterweisst, bilde einen Arbeitskreis

Ich denke, dass irgendwann noch mal etwas passiert!

Hallo Zauberfee!
Ich würde an Deiner Stelle unbedingt den Psychologen oder Neurologen wechseln.
Was für ein Unsinn nach einer 24 Stunden-Überwachung fetstellen zu wollen, ob man Essstörungen hat!
Bulemie und Magersucht sind im Wechsel oder lösen sich mit anderen Störungen oder Zwängen ab.
Meine Nichte hat seit einigen Jahren diese Probleme. Im Moment treibt sie maßlos viel Sport und studiert dann die Nächte durch wie besessen.
Ihre Essstörung hat sie jetzt einigeraßen im Griff.
Aber als sie noch bulemisch war, konnte sie es im Urlaub sogar zwei Wochen (unter Überwachung) aufhalten
Solche Störungen sind doch auch nur die Reaktion auf eine psychische Erkrankung.

Was für ein Quatsch, Dich jetzt auf diese Art testen zu wollen.
Du solltest unbedingt einen Arzt finden, der zugängiger ist und Dir helfen will!

Alles Gute wünscht Dir beri

Hallo Beri,

du machst mir mut! ich weiss doch schließlich selbst ob ich ES habe oder nicht!

Liebe Zauberfee!
Suche Dir unbedingt einen Psychologen, dem Du ganz vertrauen kannst!
Sollte alles gegen Dich sein, wechsele das TX-Zentrum!
Eigentlich musst Du nicht beweisen, dass Du keine Essstörung mehr hast.
Es zählt nur, wenn Dir jemand beweist, dass Du sie nicht im Griff hast.
Ob man davon geheilt werden kann, weiß ich nicht genau.
Man kann lernen, damit gut zu leben, ohne Erbrechen. Falls das bei Dir so ist, spricht von dieser Seite her nichts gegen die Listung.
Es tut mir total leid, was Dir passiert!
Ich wünsche Dir sehr, dass Du einen Psychologen findest, der für und nicht gegen Dich kämpft!
Ganz viele gute Wünsche von beri

Hallo Zauberfee,

ich klinke mich mich hier mal ein, da ich selber, wenn auch mit anderer Fragestellung, mit der Begutachtung von Menschen mit psychischer Vorerkrankung befasst bin.

zauberfee schrieb:
> du machst mir mut! ich weiss doch schließlich selbst ob ich ES
> habe oder nicht!

Natürlich kann ein Gutachter nicht einfach glauben, was Du erzählst. Andererseits klingt das für mich, als wenn Du noch gar nicht professionell begutachtet worden wärst. Was dann dabei raus kommt hängt auch davon ab, welche zusätzlichen Diagnosen man Dir noch so in die Akte geschreiben hat (Kennst Du alle Unterlagen?).

Was ich Dir raten würde:
1) Bestehe auf einer unabhängigen Begutachtung bei einem Gutachter, der bisher nicht mit Deinem Fall zu tun hatte.
2) Musst Du unbedingt an diesem TX-Zentrum gemeldet werden? Wechsel doch ggf. das Zentrum.
3) Prüf einmal, ob es eine Selbsthilfegruppe gibt, die Dich unterstützen kann. (in dem Fall vielleicht lieber eine ES-Gruppe.)

Man weiß leider (verständlicherweise) zu wenig über Dich um Dir weiter raten zu können. Wenn Du willst kannst Du Dich gerne per e-mail melden. Unter der auf meiner Userseite angegebenen E-mail bin ich allerdings erst wieder Ende November zu erreichen, da ich im Moment in medizinischer Reha bin.

HTH
joe

Hallo Hobbit und Beri,

sicher ist es das Beste, von einem unabhängigen Gutachter begutachtet (was für ein blödes Wort) zu werden. Das Problem ist, ich bin in sehr guter Behandlung. Mein Therapeut und auch mein behandelnder Neph. stehen ja total hinter mir. Ich fühle mich in meinem Dia-Zentrum sehr wohl. Man geht dort auch meine Probleme an. Man setzt alles daran mir zu helfen. Es ist der Prof. der die Patienten auf eine TX-Liste setzt, der möchte ein Gutachten.

Ich habe mich ja schon mit der Krankenkasse in Verbindung gesetzt und nach einer Löstung gefragt. Die haben auch keine Idee. Die sagen, sie sind gegen eine Einweisung in eine geschlossene, wenn keine Suizidgefährdung oder dass ich andere Patienten angehen würde vorliegt.

Ich denke, dass ich noch etwas ausharren muss. Vielleicht ergibt sich ja irgendwann mal eine Lösung. Aber es tat gut, mir dass alles mal von der Seele zu schreiben.

Übrigens hat mein Neph. mir gestern die aktuellen BGA-Werte genannt. Bei einem Bicarbonat von 30 und einem Kalium von 6,3 ist er ja auch der Meinung, dass keine ES vorliegt.

Liebe Grüße
Zauberfee

Hallo Zauberfee,

kannst Du Dich nicht bei einem anderen Tx-Zentrum listen lassen?

LG
Sabine

Hallo Sabine,

geht das denn so einfach?

LG
Zauberfee

Hallo,

Du kannst Dir Dein Tx-Zentrum natürlich, wie jeden anderen Arzt auch, selber aussuchen.

Gruß
joe

Hallo,

Du sollst ja auch nicht die Behandler wechseln, sondern Dich nur unabhängig begutachten lassen. Du gehst halt zu einer entsprechenden Stelle oder einem niedergelassenem Psychiater mit Begutachtungserfahrung, legst dem Unterlagen/Atteste Deiner behandelnden Ärzte udn Therapeuten vor und wirst ein längeres Gespräch mit ihm führen. Das ändert an Deinen Behandlungsbezeihungen rein gar nichts. Eine 24-Stunden-Einweisung ist wirklich Quatsch.

Ich habe allerdings keine Ahnung, wer das in Deinem Fall zahlt. Wenn es wirklich eine notwendige Voruntersuchung zur TX sein sollte, würde ich erwarten, dass die KK die Kosten übernimmt.

Eigentlich wundert mich, dass Deine Ärzte Dir diesbezüglich nicht weiterhelfen können. Ist Dein Nephrologe bei dem Professor angestellt?

Gruß
joe

Hier in der Gegend kaum ein Problem, dieTX-Zentren in Essen und Bochum sind nahezu gleichweit entfernt. Der Unterschied war gravierend!

Hallo Zauberfee,

ja, wie Hobbit schon schrieb. Sprich am Besten mal mit Deinem Nephrologen darüber. Du kannst Dich jederzeit bei einem anderen Zentrum anmelden (das bringt Dir aber natürlich keinen Vorteil auf der Liste).

LG
Sabine

Hallo Sabine und Hobbit,

meine ES liegt schon 20 Jahre zurück. Erst war ich Magersüchtig, dann hatte ich Bulimie. Das erste Nierenversagen hatte ich vor drei Jahren. Nein mein Neph. ist nicht bei dem Prof. angestellt.

Ehrlich gesagt verstehe ich auch den Sinn der Begutachtung langsam nicht mehr. Meine Nieren wurden vor drei Jahren punktiert und man festgestellt, dass die Glomeruli/Tubuli??? nicht ok sind. Danach stieg der Krea immer wieder an.

Was mich einfach nur ärgert ist, dass ich von anfang an offen damit umgegangen bin, dass ich mal eine ES hatte. Es ist wie mit einem Alkoholiker der ein Pfefferminzbonbon lutscht, dann denkt man ja auch gleich wieder der will seine Fahne verstecken. Es war damals schon eine schwere Zeit für mich, das Essen wieder neu zu erlernen. Wenn ich vielleicht nichts gesagt hätte, wer weiss, wie es dann ausgegangen wäre????

Am Samstag habe ich ein Gesprächstermin mit meinem Neph. dann wollen wir alles noch einmal von vorne aufrollen.

Ich werde Euch auf dem Laufenden halten.

Hallo,

zauberfee schrieb:

> meine ES liegt schon 20 Jahre zurück. Erst war ich
> Magersüchtig, dann hatte ich Bulimie. [...]
> Ehrlich gesagt verstehe ich auch den Sinn der Begutachtung
> langsam nicht mehr. Meine Nieren wurden vor drei Jahren
> punktiert und man festgestellt, dass die Glomeruli/Tubuli???
> nicht ok sind. Danach stieg der Krea immer wieder an.

So ist das nunmal. Wenn Du einmal eine Diagnose in den Akten hast, insbesondere eine psychische, wirst Du sie nicht so schnell wieder los. Man geht - in vielen Fällen zurecht - dann davon aus, dass eine psychische Minderbelastbarkeit (So nennt das zum Beispiel der Medizninische Dienst der Agentur für Arbeit.) vorliegt. Und im Hinblick auf Compliance nach TX kann das schon eine erhbelcihe Rolle spielen. Bei einer Essstörung kommt hinzu, dass diese ja meist auch eine autoaggressive Komponente hat und oft mit Traumata oder Persönlichkeitsstörungen einher geht, dass macht Ärzte dann halt skeptisch.

Disclaimer: Ich habe in den oben geschriebenen Sätzen nicht von Dir speziell geredet, will Dir also keine Diagnosen anhängen. Ich habe einfach Zusammenhänge zitiert, die in der Psychiatrie bestehen und immer wieder beobachtet werden. Und Ärzte denken nunmal so, weil sie in diesem System ausgebildet sind.

Ich wollte damit nur versuchen, die Gedankenwelt, die hinter den Handlungen des Professors stehen könnte, ein wenig zu erhellen.

Gruß
joe

Och ich habe mich auch nicht irgendwie angegriffen oder verletzt gefühltHobbit schrieb:

>Ich habe in den oben geschriebenen Sätzen
> nicht von Dir speziell geredet, will Dir also keine Diagnosen
> anhängen. Ich habe einfach Zusammenhänge zitiert, die in der
> Psychiatrie bestehen und immer wieder beobachtet werden. Und
> Ärzte denken nunmal so, weil sie in diesem System ausgebildet
> sind.
>
> Ich wollte damit nur versuchen, die Gedankenwelt, die hinter
> den Handlungen des Professors stehen könnte, ein wenig zu
> erhellen.

Ich verstehe ja die ganze Sachlage. Wenn Blutwerte nun mal so aussahen, dass die Ärzte meinen man hätte mittels Bulimie nachgeholfen. Ich bin jetzt seit 2 Jahren auch in psychologischer und psychiatrischer (Therapeut ist beides) Behandlung. Nach mehreren Test ist er zum Ergebnis gekommen, dass ich weder eine Depression, noch eine Persönlichkeitsstörung oder eine Schizo hätte. Aber er kann mich eben nicht begutachten!!!! Warum auch immer!

Es tut mir gut, hier mal alles von der Seele zu schreiben! vielen Dank

Die Zauberfee

O.K., das klassische Missverständnis zwischen Mann und Frau. Ich dachte Du wärst an einem Lösungsansatz interessiert und Dir hat es gut getan, Dir was von der Seele zu schreiben. Ich habe Dir gerne zugelesen und werde die Sachebene jetzt nicht mehr weiter bemühen.

Alles Gute, vielleicht löst sich die Situation ja auch ohne eigene Initiative von Dir auf.

Gruß
joe

hallo hobbit, naturlich bin ich an einem lösungsansatz interressiert. Ich denke es war auch kein missverständnis! Ich würde dich gerne witer auf dem laufenden lassen. Wenn du willst? Leider ist das neph. Gespräch auf nächste woche versxhoben.

Hallo Hobbit,
ich wollte über das für mir sehr positive ärztliche Gespräch berichten.

ich mache es einfach mal kurz! Ich kann ohne psychiatrische Gutachten transplantiert werden. Mein Neph. und mein Therapeuth hatten mit dem Transplantationszentru gesprochen. Man hat endlich eingesehen, dass ich an keiner ES leide!!!! Was soll man dazu noch sagen! Ich freue mich einfach!!

Liebe Grüße
Zauberfee

liebe zauberfee,

habe alle beiträge mitgelesen, freue mich für diesen guten ausgang, alles liebe und gute

winnimaus

Boah, hallo Winnimaus,

vielen Dank für Deine Grüße! Es tut gut, dass auch andere mit einem die Gedanken, Ängste und Gefühle teilen.

Es grüßt Dich ganz lieb
die Zauberfee

Na bravo!

Viel Glück!

Werner

Dann drücke ich dir fest die Daumen, dass bald ein Angebot für dich kommt. [lol]

Hallo!
Ja, mit Psychischen Problemen sind die wohl schnell dabei, einen als ungeignet für eine neue Niere einzustufen. Mir wurde ebenfalls gesagt, ich hätte ein psychisches Problem. Als ich dann damals mit meinen Eltern trotzem einen Termin in einem Transplantationszentrum hatte (zum Gucken), wurde mir klipp und klar gesagt: An Leute wie mich werden keine Nieren verschwendet, weil es so wenig gibt. Ich wurde also nicht angemeldet, bin es bis heute nicht und werde es auch nicht mehr. Das ist inzwischen aber sowieso schon egal, denn jetzt brauche ich auch keine mehr. Denn die beste Zeit meines Lebens habe ich ohnehin schon an der Dialyse verbracht.
Ich wünsche Dir, daß es Dir nicht auch so ergeht, aber wenn man bei den Ärzten erst mal in falschen Verdacht gerät, ist es schwer, da wieder rauszukommen, denn die Leute, egal ob Arzt oder sonst wer, glauben eben immer nur das, was sie glauben wollen. Das mußte ich leider auch erfahren, aber das hatte nichts mit meiner angeblichen psychischen Störung zu tun, da ging es um was anderes. Ich wünsche Dir jedenfalls viel Glück!

In meinem TX-Zentrum waren meine Depressionen bekannt, bin deshalb nie von der Warteliste gekommen und habe eine Niere bekommen. Körperlich bin ich ok, die Seele habe ich einigermaßen im Griff mit Medis.
Trotzdem alles Gute
Kerstin

Hallo Hachiko,

da hast du recht! Einmal Macke, immer Macke. Aber ich habe mittlerweile gelernt mich durchzuboxen. Ich stehejetzt auf der Liste. Ich habe den Ärzten gesagt, einem Alkoholiker wird ja auch eine neue Leber transplantiert! Und einem Raucher auch neue Lungen. Also warum sollte ich keine Nieren bekommen können. Da sind sie dann drauf eingegangen!


Es grüßt ganz lieb:
die Zauberfee

Nur der Vollständigkeit halber:

zauberfee schrieb:

> Ich habe den Ärzten gesagt, einem Alkoholiker wird ja
> auch eine neue Leber transplantiert!

Mir persönlich sind zwei Fälle bekannt, in dem Alkoholikern die TX verweigert wurde, weil die Leberwerte daraufhin deuteten, dass sie noch konsumierten. Es scheint also zumindest in einigen Zentren so zu sein, dass der (trinkende) Alkoholiker keine Leber bekommt.

Gruß
joe

Hallo

Ich bin mir ziemlich sicher das ein trinkender Alkoholiker keine Leber transplatiert und ein rauchender Patient keine Lunge transplantiert bekommt.

Ich selbst habe 1992 ein Herz bekommen das hätte ich nicht bekommen wenn ich noch geraucht hätte und sogar gab es Bedenken mich auf die Liste zu setzen da es bei einem Elternteil ein Suchtproblem gab und das obwohl ich schon einige Jahre volljährig war und alleine bzw mit meiner Freundin zusammen gelebt habe.

Andererseits sehe ich kein Problem wenn Dialyse Patienten trotz Depressionen oder Essstörungen transplantiert werden, solange man von einer guten compliance ausgehen kann sollte das kein Ausschlusskriterium sein.

Und gerade bei Dialysepatienten kann man die Compliance ja schon recht gut im Vorfeld abschätzen.

Liebe Grüsse Roland

Mit Depressionen hatte meine psychische Störung nichts zu tun, es ging da um was anderes. Aber trotzdem denke ich, daß es nur ein Vorwand war, aber um das beurteilen zu können muß man schon die ganze Geschichte kennen. Grüße von
Hachiko