THEMA:

Hallo liebe DO-ler,
Es ist vier Uhr morgens und ich kann mal wieder nicht schlafen.
Ich bitte um Nachsicht, aber ich muss jetzt einfach mal ein bisschen jammern, obwohl es vielen von Euch bestimmt noch viel schlechter geht als mir.
Nachdem ich meine zweite transplantierte Niere verloren habe, mache ich seit Anfang Oktober CAPD. Ich habe so viele Beschwerden, die mir im wahrsten Sinne des Wortes mein Herz schwer machen und mich nach unten ziehen - so sehr, dass ich das Gefühl habe, dieses mal nicht mehr richtig hoch zu kommen. Dabei bin ich eigentlich ein Stehaufmännchen.
Meine momentanen Probleme sind:
- Überwässerung, die einfach nicht besser wird, trotz Einschränkung der Trinkmenge, 5 Beutelwechsel und Erhöhung der Glukosekonzentration
- Restausscheidung ist fast bei Null
- Extrem hoher Blutdruck und kein Medikament hilft
- Sehstörungen
- Tinnitus
- verstopfte Nase
- extrem trockener Mund und dauernder Durst
- ständige Müdigkeit - könnte nur noch schlafen
- Schwindel
- Kurzatmigkeit
- Knieschmerzen
- Schlafstörungen
- jetzt auch noch erhöhte Leberwerte.
Meine Frage: Ist das normal am Anfang, dass es einfach mehrere Wochen bis Monate dauert, bis sich alles einspielt?
Viele von Euch gehen ja direkt nach der Implantation des Katheters wieder arbeiten, daran kann ich gar nicht denken. Ich schaffe es gerade mal, meinen Minihaushalt einigermaßen in Ordnung zu halten. Mehr geht nicht.
Ich bin jetzt seit 23 Jahren Dialysepatientin oder NTX-lerin. Vielleicht liegt es daran, dass mein ganzer Körper das alles immer schlechter verkraftet über die Jahre. Ich habe auch Angst, dass es ab jetzt gesundheitlich nur noch bergab geht und inzwischen denke ich immer öfter auch an Krebs und an kardiovaskuläre Erkrankungen. Mein Optimismus geht mir auch immer mehr verloren.
Kann mich jemand mal ein bisschen aufmuntern und mir Mut machen?
Wie geht/ging es Euch in den ersten Wochen der CAPD? Und - falls ja - ab wann ging es wieder bergauf? Vielleicht brauche ich ja nur ein bisschen mehr Geduld?
Ich freue mich über jeden Erfahrungsbericht, der mir Hoffnung schenkt :-)

Hallo monalisa!!

Was sagen denn die DOC,s zu der Überwässerung?
Ist die TX Niere noch drin? Der extrem hohe BD ist unter Garantie von der Überwässerung oder Reaktion auf das alte Transplantat.
Bei mir mussten die nicht funktionierenden TX Nieren entfernt werden.Das Bauchfell war dann bei mir ziemlich mit genommen.Die Organe waren jeweils ziemlich vereitert zum Schluss.
Das TX Zentrum wollte die Teile auch beide male drin lasen;Ich musste damals ziemlich Druck machen das die Dinger raus kamen.Danach war dann der BD fast ohne Medis im Takt.
Das du in deinem Zustand nicht arbeiten kannst ist schon klar;darum versteh ich nicht ganz das deine DOC,s nicht so recht was unternehmen.Wie lange wollen die dabei noch zusehen?
Bis zur Herzbeutelentzündung wegen totaler Überwässerung und hohen Harnstoffwerten?
Also tret den Typen auf die Füsse.
Wünsch dir alles Gute und einen schönen 3.Advent.

DK

Liebe Klatschmohnlisa,
bei welchem Arzt bist du eigentlich in Behandlung? Ich habe im Gedächtnis, dass du in einem Krankenhaus von einer normalen Ärztin betreut wurdest. Wenn du dich mit deinen Ärzten unwohl fühlst gehe doch zu einem anderen Diazentrum, oder tritt den Herrschaften richtig auf die Füße. Ich persönlich finde, dass ein gutes zusammen spiel mit den Nephs das A und O ist.

Ich hatte in meinem ersten Jahr CAPD auch schwere Probleme. Nach dem ich mehrere Wochen im KH lag und der Katheter 4 mal Neu gelegt werden musste, war ich dann den kompletten Sommer überwässert, bis mir mal irgendwer hier im Forum was von ExtraNeal erzählte (meine Nephs sind da nicht von alleine drauf gekommen) Bis sich mein Blutdruck eingespielt hatte dauerte es auch 3-4 Monate. Der Körper braucht manchmal ein wenig Zeit! Dennoch sollten deine Ärzte so langsam weitere Therapien vorschlagen um dir zu helfen.

LG
Melli

Hallo Lisa

Bis auf die ersten drei Probleme und dem Tinnitus,hatte ich auch alles.
Allerdings ist das meine erste Dialyse.
Ich bin vor 4 einhalb Jahren an die Dia gekommen und die Knochenschmerzen und Gelenkschmerzen gingen erst nach der NebenschilddrüsenOP allmählich weg.
Trockene nase und mund hab ich immer noch, muß jede Nacht Nasenspray nehmen ,damit ich überhaupt schlafen kann.
Die Müdigkeit ist ert seit ein paar Wochen bei mir besser geworden, das hängt abe damit zusammen, daß ich abgenommen habe und die Dialyseeffektivität besser geworden ist, genauso die Kurzatmigkeit ist nicht mehr so schlimm.

Vielleicht kannst Du damit was anfangen ?
Ich mache übrigens 10 STD am Cycler

Kopf hoch
und schau ,daß die Ärzte die Ursache finden

liebe Grüße
Bina

Was Du da an Problemen mit dem Einstieg in die CAPD beschreibst, kenne ich aus eigener Erfahrung gar nicht. Vielmehr klingen Deine Symptombeschreibungen eher danach, als ob das alles nicht richtig funktioniert und eine dringende grundlegende andere Behandlung durch einen erfahrenen Nephrologen mehr als erforderlich ist.

Gleichwohl möchte ich versuchen, Dich aufzumuntern und zu versuchen, Dich zum positiven Denken zu bewegen:

Wie wäre es, wenn Du mal versuchst, Deine Gedanken abzulenken vom Alltag und der Krankheit? Jetzt zur anheimelnden Vorweihnachtszeit kann man wunderbar träumen bei Musik, Kerzenschein, Räucherkerzen, Duftstäbchen oder einem guten Buch. Oder schlendere einfach über einen Weichnachtsmarkt, genieße die Schneelandschaft und vergiss einfach mal irgendwelche Messwerte oder so etwas. Nimm Dir Zeit für Dich! Mache etwas, was Du schon immer mal machen wolltest und Du vermeitlich nie Zeit dazu gefunden hattest.

Denn Zeit haben wir alle die gleiche! Nur wie wir sie nutzen für unser Leben, das entscheidet wesentlich mit darüber, ob wir sagen können, dass wir glücklich sind.

Manchmal muß man Egoist sein, um das Glas halb voll und nicht halb leer zu sehen.


Viel Glück!

Björn, das beuteltier.

Hallo liebe Klatschmohnalisa!
Diese schlaflosen Nächte kenne ich auch. Allerdings hatte ich die VOR meiner Dialysezeit. Ständige innere Unruhe und trotzdem diese ewige Müdigkeit.
Im Sommer 2009 fing dann alles an:
Erst kamen bei mir die Nebenschilddrüsen raus - damit hörten auch meine Knochenschmerzen auf.
Dann - nur wenige Monate später -bekam ich meinen Katheter. Ist auch alles prima gelaufen. Der Oberarzt hat sogar meinen Wunsch, den Katheter auf der linken Seite zu inplantieren (sagt man das so?) sogar berücksichtigt.
Ich konnte auch wenige Wochen danach wieder arbeiten gehen.
Dann habe ich letztes Jahr im November mit einem 4maligen Beutelwechsel Physioneal 1,36 % begonnen (morgens Einlauf, 2x Wechsel, abens Auslauf und mit leerem Bauch geschlafen). Lief auch alles gut. 3 Monate später habe ich dann aufs Cyclen gewechselt und komme auch damit gut zurecht (bis auf die nächtlichen Verrenkunge auf meinem Hochbett, um in ein Sammeluringefäß zu pinkeln). Ich bin eine Nachtpullerine und der Schlauch reicht natürlich nicht bis zu meiner Toilette. Also muss ich nachts gebückt und breitbeinig irgendwie in dieses Gefäß pieseln. Das wäre bestimmt auch mal ein lustiges Bild für bambina *grins*.

Hach, ich würde dich so gerne irgendwie aufmuntern... Mir hat in der Anfangsphase sehr geholfen, dass meine ArbeitskollegInnen vollstes Verständnis für mich und meine Situation hatten. Auch die 2 x halbe Stunden zum Beutelwechsel waren kein Problem.
Ich habe anfangs auch regelmäßig Reikibehandlungen bekommen. Die haben dafür gesorgt, dass ich mental mit einer gewissen Leichtigkeit durch die Welt gehen konnte und alles sehr positiv betrachtet habe.
Mittlerweile nehme ich leider kein Reiki mehr, weils mir zu kostspielig wird (die PKV zahlt das natürlich nicht....), und nicht selten erwische ich mich dabei, wie ich über meine Situation schimpfe, fluche und mich selbst bemitleide...
Und trotzdem bin ich so dankbar, dass es die PD gibt. Ich persönlich kann es mir nicht vorstellen, mehrere Male in der Woche für Stunden ins Zentrum zu gehen und hoffe, dass ich nie in diese Situation kommen werde.
Außerdem hasse ich es, so abhängig zu sein und alles über mich ergehen lassen zu müssen. Mit der PD habe ich Eigenverantwortung zu tragen und bestimme selbst, wie ich was wann mache.

Hmmmm, bisher war da nicht viel zum Aufmuntern, oder? Naja, aber vielleicht was zum Ablenken?

Ich gebe dir ein Rätsel auf - dann kannst du darüber nachdenken und musst nicht über deine Probleme grübeln:

Helmut Kohl hat einen Kurzen, Arnold Schwarzengegger einen Langen, Ehepaare benutzen ihn oft gemeinsam, ein Junggeselle hat ihn für sich allein, Madonna hat keinen und der Paps benutzt ihn nie. Was ist es?

[lol][lol][lol]schämt euch für eure gedanken !!!![lol][lol][lol]--ich weiß es :-)taffi

Na? Was ist Lisa? Hast dus rausbekommen?

Na klar ... aber ich sags ned
Nein, im Ernst, ich danke Euch allen für Eure Tips, für die Aufmunterung und für die Ablenkung. Das hat total gut getan.
Es geht mir auch schon wieder etwas besser, obwohl sich an den Symptomen noch nichts verändert hat.
Bei einer guten Nephrologin bin ich bereits. Sie hat sogar einige Jahre eine Transplantationsabteilung in einer Uniklinik geleitet. Sie betreut mich bereits seit 10 Jahren und ich vertraue ihr. Die Überwässerung hat wohl etwas mit meinem Eiweissmangel zu tun. Ich nehme jetzt Diaprotein. Angeblich dauert das aber wohl mehrere Wochen, bis dieser Mangel wieder aufgefüllt ist. Hat hierzu jemand Erfahrungen?
Wird schon werden ...
Der Nachname - stimmt das, Mogline? [lol]

Na, so zuversichtlich gefällste mir aber viiiiiel besser!!!!

Und richtig - der Nachname ists! [lol]