THEMA:

seit dem 29.06.2011 macht mein 4jähriger sohn nun bauchfelldialyse, es klappt sehr gut aber meine angst macht mich fertig. ich kann nicht mehr essen und nicht mehr schlafen. ich bin für mein kind verantwortlich und wen etwas pasiert mit dem katheter oder eine bauchfellentzüdung fühle ich mich schuldig. ich habe angst etwas falsch zu machen und er dan darunter leiden muß. keiner der dialyseschwestern konnte mir tip`s geben wie ich den dialysekatheter, externe harnableitung an beiden seiten und den button unter einen hut kriegen soll das es keimfrei ist.
ich hoffe das sich meine ängste mit der zeit legen aber jetzt geht es mir einfach nur total elendig und ich bin so traurig wir wußten seit seiner geburt das es einmal so kommen wird und wir haben auh schon so viel mitgemacht aber jetzt kann ich grad einfach nicht mehr.

sorry mußte mich mal ausheulen!!!
geht es euh manchmal änlich???

Hallo Kathrin

Ich bin zwar schon über 60 mache s.3 Jahren Bauchfelldia und kann deine Ängste sehr gut verstehen.Bei mir geht es zwar um die eigene Person und nach meiner Bauchfellentzündung im Nov. vergangenen Jahres,ist meine Angst natürlich nicht weniger geworden.Ich denke,wenn du dich an die Regeln hältst,mit Sterilisation usw.hast du deine Pflicht getan.Trotzdem kann,was ich dir und deinem Sohn nicht wünsche immer etwas dazukommen,wo keiner was dafür kann.Mach nur nicht den Fehler und warte ab,gehe lieber einmal mehr zum Doc als zuwenig.Mein Rat..schreibe dir deinen Kummer im Forum von der Seele,es gibt soviele Gleichgesinnte,oft es es einem dann etwas besser.Ich wünsche dir und deinem Sohn alles Gute

liebe Grüsse
sendet urmeli

hallo kathrin,

ich habe mir eben deine homepage hier durchgelesen. ich wünsche dem kleinen mann und dir, dass er so schnell wie möglich eine niere gespendet bekommt. ich wünsche euch ganz viel glück und natürlich auch viel erfolg und kraft.

lg jill

Hallo kathrinmitjustin,

ich bin überzeugt, dass es vielen hier mal so geht und sie einfach nur noch heulen könnten oder schreien..... Und richtig so. Auch dafür ist DO da.

Limo

Hallo Kathrin !

Ich kann Deine Angst total verstehen ! Mein Sohn ist zwar schon 6, aber bei uns geht es jetzt auch bald los. Mann kann einfach nicht sagen, was als nächstes passiert !
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, das bald eine Niere da ist und es keine weiteren Komplikationen gibt ! Sei tapfer und halte durch !

Liebe Grüße
Anja mit Kai-Arne

Hallo,

ich weiss nicht welches system Du für Dein Söhnchen benutzt und wie die Kindersysteme vielleicht unterschiedlich zu denen der erwachsenen sind, aber ich z.B. nutze das sogenannte UV System, das beim Wechseln automatisch per Gerät den Katheter (das Endstück) mit UV Licht bestrahlt und so sterilisiert. Das ist meiner Ansicht nach die allersicherste Methode. Ich mache jetzt über ein Jahr CAPD mit vier Wechseln am Tag und hatte noch keinen Infekt.
Ich wünsche alles alles Liebe und wenn Du Fragen hast bin ich gern erreichbar!!

Alles Liebe
Stinchen

Na und ob es einigen von uns ähnlich geht!!! Vor weniger als 14 Tagen war ich reif.... Die ganzen Einschränkungen (die in meinen Augen im Vergleich zu anderen Behinderungen ja wirklich minimal sind....), die Nebensymptome irgendwelcher Medikamente und, und, und... Ich konnte mich nun nach 1,5 Wochen Urlaub fern von der Heimat etwas erholen und rehabilitieren und habe nun wieder einen anderen Blick auf meine Zukunft erhalten.
Ich denke, so eine Auszeit ist wirklich Gold wert!!

Deine Ängste kann ich absolut verstehen! Ich bin selbst Mama (meine ist allerdings schon 12 und (fast) kerngesund) und eher mehr als weniger allein verantwortlich für meine Tochter.

Allerding solltest du schon versuchen, deinen Ängsten nicht zu viel Raum zu gewähren. Gerade in unsicheren und beängstigenden Situationen neigt man villeicht zu Unaufmerksamkeiten. Ich dialysiere ebenfalls übers Bauchfell seit 11/09 und hatte bisher eine Bauchfellentzündung - ganz zum Anfang, weil das Überleitungsstück einen Defekt hatte. Und - was ebenfalls falsch war - mir wurde vom KfH seinerzeit das Desinfizieren des Überleitungsstückes gezeigt....=ganz sträflich!!!! Das Material wird dadurch porös und brüchig!!!

Mittlerweile gehe ich mit der Desinfektion eher lachs um.... Mein Körper kennt meine Keime und ist enstsprechend gewappnet. Ich nehme zum Beispiel keinen Mundschutz mehr - weder zum Pflasterwechsel noch zum An- oder Abschließen. Anfangs habe ich immer noch die Luft angehalten.... [augenroll]
Und auch die Händedesinfektion nehme ich nicht mehr so genau wie anfangs. Wie gesagt - meine Keime kennt mein Körper bereits! Ich will dich natürlich nicht zur Nachahmung ermuntern oder auffordern - will dir nur sagen, dass zu große Vorsicht manchmal nach hinten losgehen könnte......

Ich wünsche dir auf jeden Fall viiiiiiiel Kraft und vor allem Gelassenheit!!!!

Gibt es einen Grund, warum man Katheter und Blasenausgang auf einer Seite eingerichtet hat??? Ich konnte mir seinerzeit selbst aussuchen, auf welcher Seite ich den Katheter haben möchte und habe mich für links enstschieden (obwohl bei Rechtshändern wohl eher die rechte Seite genommen wird).

Also nochmal: VIIIIIIEL KRAFT!!!! Ihr packt das! Und wenn du jaulen, schimpfen, heulen willst - immer raus damit!!!

vor einigen Jahren ist bei DO eine Userin aufgetaucht die hir schriftlich regelrecht geschrien und getobt hat. Sie liess damals einfach mal ihren ganzen Frust raus.Wenn ich mich recht entsinne haben sich einige User gegen diese Art ausgesprochen. Aber ich meine, dass auch sowas duchaus hier her gehört, wenn es nicht ständig ist............... Also immer raus mit dem Frust. Wer soll Dich denn sonsr verstehen wenn nicht die User bei DO.

łimo

ich habe nicht vor mich ständig auszuheulen aber einige male wird das wohl noch vorkommen:-)
ich werde mal berichten wie es uns jetzt geht.
die ersten tage waren sehr anstrengend und voller ängste, nun sind wir eine woche zuhause und es klappt alles sehr gut. für die externen harnableitungen habe ich auch gute lösungen gefunden. ich halte mich strickt an die hygiene so wie ich es auf der station gelernt habe und sollte justin doch bauchfellentzündung bekommen liegt es nicht daran das ich etwas falsch gemacht habe. ab montag geht er wieder in die kita und ich hoffe das dort auch alles gut klappt.

Hallo Kathrin,

nur Mut und wenn ein paar Wochen vorbei sind, dann nimmst Du es bestimmt auch lockerer. Wir hatten gleich nach ein paar Wochen eine Bauchfellentzündung. Wir Eltern haben beide gedacht was habe ich bzw. mein Partner falsch gemacht, aber wir konnten gar nichts dafür. Es waren Keime am Tenckhoff.

Unser Sohn war auch 4 Jahre alt als wir mit der Bauchfelldialyse angefangen haben. Er hat weder zum Anschließen noch beim Pflaster machen einen Mundschutz benutzt. Am Anfang haben wir wirklich ganz steril gearbeitet. Jedesmal ein frisches Handtuch nach dem Duschen benutzt. Beim Pflaster machen die Unterlage mit einem sterilen Tuch abgedeckt. Aber nach ein paar Monaten hat sich das gelegt.

Jetzt wurde er im April 2011 als 7jähriger transplantiert.

Kinder lernen schnell mit dieser Situation umzugehen und Du schaffst es sicher auch bald.

Gruß