Hallo bambina,
naja so einfach auf Ewigkeit mal raus in die Sonne und weg von hier wie kaimana, kann nun mal nicht jeder.
Die Skandale der TX-Medizin und auch einige Bemerkungen einer Ärztin einer KH-Dialyse, wo ich jetzt zum ersten Mal war und über die funktionalen Bedingungen und anderes sehr erstaunt war (war ja vorher über 8 Jahre in einer anderen KH-Dialyse ambulant und auch mal stationär und anderes patientenorientierteres gewohnt). Natürlich konnte ich meine Klappe nicht ganz halten, ich bin da aber von natur aus eher vorsichtig und nie unverschämt. Aber das ich 3x in der Woche gezwungen sein soll am hellerlichten Tage wie ein Baby zu pennen oder mich meinem RLS nach mehrstündigem Lesen (kommt dann auf garantiert) zu widmen, finde ich als Zumutung (zumindest in unserer Zeit und in diesem Land). Andere Abwechslung gab es nicht und auch sonst: keifende Schwestern und mindestens eine keifende Ärztin. Zu mir meinte sie, was sind sie denn auch hier, sie hat keiner gezwungen zu uns zu kommen...Schön, wo ich da in der Klinik zur TX angemeldet bin. Da denkste dann gleich, aha, denen ist es scheißegal ob ich mal TXt werde, wenn ich nicht bescheiden mich mit den Brocken zufrieden gebe, die man mir hier hinwirft, mehr habe ich als kranke nicht zu verlangen...
Natürlich kann das TX-Zentrum nichts dafür und ich habe in der Woche auch angenehme Erfahrungen gemacht, nur nicht in dieser Dialyse (die auch noch sehr unaufgeräumt wirkte). Aber ich habe gemerkt, wie dünnhäutig einen diese ganzen TX-Geschichten machen.
Ich weiß das war jetzt nicht so aufmunternd prickelnd, nur genau wie Dir, geht mir zur Zeit eben manchmal der Mut auch etwas aus oder zumindest die Geduld oder Hoffnung. Ich war PD-Patientin wie Du und dies war eben meine Dialyseart. Obwohl es im neuen HD-Zentrum durchaus viel Gutes gibt, ist es eben nicht die zu mir passende Dialyseart und will da nicht bis an mein Lebensende hin. Nun muß man eben davon ausgehen, dass man als 0 negativ eh schon ewig wartet. Ich weiß auch nicht, was man verbrochen hat, wenn man mit dieser Blutgruppe rumläuft. Ich war von den PD-Leuten bei meiner ehemaligen Ärztin die am längsten PD machte und habe es nicht bis zur TX mit PD geschafft. Mancher kam nach viel kürzerer oder kürzerer Wartezeit dran. Auch bei DO liest man ja von Fällen die nach 4, 5 Jahren Txt wurden. Die ersten Jahre habe ich mich mit jedem gefreut, dass ist auch heute noch so. Aber inzwischen bleibt da immer für mich auch so ein Stück Trauer (oder Neid? so versteckt, aber neidisch sein ist natürlich wieder schlecht) so ein schaler Geschmack und immer habe ich das Gefühl, dass darf ich aber nicht, für ihn/sie ist es doch schön. Aber auch der Gedanke nach 4, 5 Jahren da hatte ich noch nicht dieses Problem und jenes auch noch nicht und in so ein Zentrum mußte ich mich auch nicht legen. Aber irgendwie darf man so nicht denken, das ist schlecht und neidisch und niemand hat ein Anrecht auf eine TX, und ich will auch keinem ein schlechtes Gefühl vermitteln, ich weiß ja dass auch schon Txern ob der aktuellen Diskussion angegriffen wurden und ich weiß, dass sie nix dafür können, dass die einen ewig warten und andere nicht. Aber ich glaube nicht, dass jene, die lange warten müssen, dass immer so souverän und auf Dauer wegstecken können, zu sehen, wie andere an ihnen vorbeiziehen. Man redet nur nicht drüber, weil das ist negativ und man will ja auch niemanden der eher drankam seine TX verleiden. Also hüllen sich die meisten in Schweigen und fressen es irgendwie in sich rein. Auch keine gute Lösung. Es möge sicher für einige eine Lösung sein, sich nicht transplantieren zu lassen und dauerhaft Dialyse zu machen. Obwohl eine wirklich freie Entscheidung kann diese ja nur sein, wenn man wirklich beide Optionen noch hat.
In diesem Sommer war ich ja lange im Kh und weiter PD zu machen wäre schwierig und nicht so ganz vernünftig mehr gewesen, wenn auch vielleicht nicht ganz unmöglich. Aber das weiß man eben nicht genau. Wieder zu Hause Laufen u.a. fiel mir nach dem langen KH-Aufenthalt auch sehr schwer. Durch die damals noch nicht vollzogene NSD-OP, langes rumliegen im KH war ich lauftechnisch nicht gerade auf der Höhe, allerdings krankgeschrieben. So konnte ich so nach und nach und von Tag zu Tag die Länge der Spaziergänge und Beanspruchung steigern. Im Vorfeld hatte meine ehemaligen Ärztin mit mir drüber gesprochen, dass ich einen bestimmten Mangel habe, der Muskelabbau bewirkt (sie zeigte mir auch den Wert) man dies mit Infusionen an der HD ausgleichen könne, aber das orale Mittel wird von den KK nicht mehr bezahlt(machte da ja noch PD), weil es auch Kraftsportler ohne Mangel benutzen usw. Ich gebe zu, ich habe mich daran errinnert, nachdem ich aus dem KH kam und vorsichtig gehandelt. Bei der BCM-Messung war mein Muskelanteil dann Ende August im Normalbereich und die Knochenbeschwerden durch die ausufernden NSD-Dinger wurden durch die Muskeln etwas relativiert. Treppensteigen war noch schwierig, wurde aber auch besser und ich jogge natürlich nicht aber mit meinen Beinen im Spaziertempo kam ich schon wieder ganz schön weit. Allerdings ohne die Auszeit (Krankschreibung) hätte ich das nicht geschafft, meine Belastungsfähigkeit sytematisch zu steigern. Letzte Woche habe ich mir dann die NSDs rausnehmen lassen. Nicht so einfach weil Zweit-OP und die Dinger verrutscht. Die OP war auch ziemlich lange. Aber ich bin wieder zu Hause und es ist jetzt endlich hinter mir. Ich habe zur Abwechslung zwar noch eine fremde Stimme im Hals aber der Stimmbandnerv hat es überlebt, ich werde weiterhin vernünftig atmen und sprechen können (wenn die wieder ausgeschnappt ist, dann auch wieder mit meiner Stimme). Darüber freue ich mich schon, weil immer kam mir was bei dieser OPO verquer und jetzt ist es endlich vorbei und alles gut trotz erhöhtem Risiko.
Es gibt in unserer Krankheit eben den großen Mist, der einen runterzieht, die langen Wartezeiten auf eine TX, die auch Zusatzprobleme entstehen läßt. Aber nur diese Tiefen versetzen einen auch in die Lage sich über Erfolge zu freuen und diese zu sehen, immer wieder Wege zu suchen aus so einem Tief zu finden. Dein Weg ist das Zeichnen und ich bewundere Dich dafür, wie Du es auch immer wieder schaffst diesen zu gehen. Aber durch die Tiefen muss man eben auch durch, sonst wäre das Leben auch etwas eintönig. Ich hoffe aber, dass Du wegen deiner Schmerzen in guter Behandlung bist und auch mit deinem Neph drüber reden kannst.
Dir alles Gute und fluche ruhig mal laut über die Unbilden durch die Krankheit, das muß auch mal sein, immer alles verkneifen und taff sein, ist auch ungesund auf Dauer
ganz liebe Grüße
Hati
[size=medium]Oh, Bina![/size] 
