THEMA:

Heute früh wurde mal wieder deutlich, dass ich eine tödliche Krankheit habe. Der Doc erzählte dass ein Mitpatient aus unserem Zimmer am Wochenende verstorben ist. Der Zweite in diesem Jahr. Deckung, die Einschläge kommen näher!

Was heisst hier tödliche Krankheit???
Ich habe von Geburt an Alport-Syndrom, und mache seit 23 Jahren Dialyse...obwohl die Ärzte damals meinen Eltern gesagt hatten, ich würde das 5. Lebensjahr net überleben...und? Ich lebe immer noch......
Klar...irgendwann wird mir der Gevatter auch mein Lebenslicht auspusten, aber bis dahin............:D

Geierlein,

es ist zwar schlimm wenn der Sensenmann in der unmittelbaren Nähe zuschlägt, trotzdem kann man dann nicht von einer tödlichen Krankheit sprechen. Die meisten Nierenkranken sterben nicht an ihrer eigendlichen Krankheit, sondern an den Begleiterkrankungen....die du ja auch kennst. Unsere Nierenerkrankungen sind nie ursächlich für den Tod, sondern das drumherum.
Und du lebst auch noch, obwohl du schon so viele Baustellen bewältigt hast und noch bewältigen wirst. Du bist bei allem negativen Denken doch ein Steher. Laß dich nicht von Gevatter Tod in die Knie zwingen, das Leben ist viel zu schön dafür.

Gruß Cosima

nicht jeder stirbt wegen der dialyse. manche auch wegen dem hohen alter. das soll es sogar bei gesunden geben. ich kenne einen dia- pat der ist daran gestorden, dass er auf der autobahn einem falschfahrer zum opfern fiel.

man darf nicht in jeden todesfall bei mitpatienten îmmer gleich an toedliche krankheit denken. ich bin nicht toedlich krank. ich habs nur etwas an den nieren, so what. das leben ist doch auch so sehr lebenswert!

Lass ich schon nicht, aber heftig ist das schon!

Hallo Werner,

man kann auch sagen, dass das ganze Leben wenn an so will eine tödliche Krankheit ist.
Vom Tag der Geburt an befinden wir uns im Sterbeprozess bzw. liegen wir im sterben.

Aber ich denke schon, dass Du das mit der TX hinkriegst und mit dem Leben danach.


Limo

also wie ich es sehe ,ist unser natürliches verfalldatum mit dem nierenversgen längst erreicht ---ohne fremde hilfe ist unser körper nicht mehr lebensfähig ,daher wohl auch der behinderungsgrad von 100 %---wir haben nicht statt 7 tage in der woche nur noch 4 --nein es sind statt 0 immerhin 4---dafür bin ich dankbar und auch daß es mich immer noch gibt ,aber unendlich ist das eben nicht ....lg taffi

Ich stelle immer wieder fest, dass ich durch die Niereninsuffiziens unheimlich dünnhäutig geworden bin. Zurzeit (ich mache PD) habe ich mal wieder Wasser in der Lunge. Wahrscheinlich nicht so, als dass ich punktiert werden müsste. Allerdings befürchte ich, dass ich wohl bald HD machen muss - wo ich doch so wahnsinnige Angst vor Nadeln habe. Auch mache ich mir immer wieder bewusst, dass das Leben endlich ist. Auch sage ich mir, dass es besser ist, den Jahren mehr Leben zu schenken, als dem Leben mehr Jahre (so heisst das Sprichwort wohl).
Schöne Woche, Chris.

Also ich sehe es auch schon so, daß wir totkrank sind, denn ohne Dialyse würde es uns wohl alle nicht mehr geben..... Allerdings ermöglicht uns auch genau diese Dialyse (zumindest ist es bei mir so) ein ganz annehmbares Leben, so daß ich mich überhaupt nicht totkrank fühle. Passiert dann doch mal etwas (s. Werner), dann ist man vielleicht umso betroffener.

Ich sehe es genauso wie Sabine: Ein Mensch, dessen Körper aus eigener Kraft heraus nicht mehr über-lebensfähig ist, weil ein lebenswichtiges Organ seine Funktion eingestellt hat, ist totkrank. Das subjektive Empfinden der Krankheit, der Umgang damit und die Lebensqualität an und mit der Dialyse ist von vielen Faktoren abhängig und bei jedem unterschiedlich. Das ändert für mich aber nichts daran, dass wir alle - auch die, dich sich (momentan) fit und fast wie ein Gesunder fühlen - in kürzester Zeit tot wären, wenn die Hilfe von außen, sei es durch Dialyse oder ein Spenderorgan wegfallen würde.

bei der logik ist auch jed asthmatiker, jeder diabetiker etc dem tod naeh als dem leben. das ist fuer mich eine viel zu negative betrachtungsweise. gerade wegen derr modernen medizin koennen wir trotz krankheiten ganz normal weiterr leben und taeglich das leben geniessen.

auch hier haben wir pats, die jahrelang jedes jaht im winter gekommen sind, und irgendwann sind sie nicht mehr gekommen, weil sie altersbedingt verstorben sind. so ist es halt. es kommen dafuer andere. sogar gesunde nachbarn aus dem echten leben koennen sterben.
kaimana

Ich sehe es auch so, und bin dankbar für jeden Tag den es mir gut geht.
Denn ich bin mir auch bewusst darüber, daß es viele Patienten mit ähnlichen Erkrankungen gibt, denen es wesentlich schlechter geht.
Ich habe in der langen Zeit, die ich mit den schweren Krankheiten verbracht habe, viele Mitpatienten erlebt die leider gestorben sind und die wenigsten sind an Altersschwäche gestorben.
Und jetzt nach über zehn Jahren komplikationslosen Nierentransplantationsverlauf war ich mal wieder im Krankenhaus. Ich musste mir eine Hernie operieren lassen.
Da habe ich mich mal wieder an all die alten Geschichten erinnert, die ich schon im Krankenhaus erlebt habe und mir wurde bewusst wie schwer der Weg sein wird wenn eins meiner Organe mich wieder in die Kniee zwingt.
Ich wünsche allen, denen es nicht so gut geht, daß es bald bessere Zeiten geben wird.

Kaimana schrieb: bei der logik ist auch jed asthmatiker, jeder diabetiker etc dem tod naeh als dem leben. das ist fuer mich eine viel zu negative betrachtungsweise.

Wenn er seine Medikamente nicht nimmt, dann wirds auch dazu kommen.

Ich sehe das weder negativ noch positiv sondern einfach als Fakt, das ist eben so, da kann man nichts daran ändern. Es bleibt dann halt jedem selbst überlassen, was er daraus macht.

Danke, aber irgendwie bin ich (mal wieder) geschockt! Nicht nur wegen dem Ableben meines Mitpatienten, sonder über diverse Einstellungen hier! Als ob wir alle froh und unbeschwert durchs Leben laufen würden.

Im Moment erlebe ich mal wieder Ähnliches. Nächste Woche fliege ich für 7 Wochen in den Urlaub, ständig höre ich dann: 7 Wochen ... der Wahnsinn o.ä., mein Hinweis auf das Rentnerleben und der damit Befreiung von Urlaubsregeln oder Ferien wird ja noch (neidvoll) anerkannt, aber dass ich nahezu die Hälfte der Zeit bei der Dialysebehandlung bin relativiert wieder alles! Wozu diesmal wieder Heiliger Abend und Silvester gehört. Gut nun spielt Heiliger Abend in einem muslimischen Land keine große Rolle, aber Silvester verpasse ich definitiv einge der Festivitäten! Aber ich mus auch immer wieder erklären, dass für mich das Meer oder die Pools nur zum Anschauen sind! Und meine Erinnerungen an Urlaube unter dem Joch des BMI zur Zulassung zur TX sind noch frisch. Plus diverse andere Einschränkungen die man durch die Krankheit hat.

Ich habe dieses mal ein Handicap ausgeglichen. Da ich ja kaum noch 150 Meter schmerzfrei gehen kann, habe ich mir ein eMobil organisiert! Das wird meinen Wirkungsgrad gewaltig ausdehnen!

aber das meiste von dem drumherum hätten wir ja garnicht erst bekommen, wenn wir nicht nierenkrank wären...

LG
maritimo

..... oder sie fahren woanders hin wo es auch schön ist .....

hallo..ich möchte mich auch mal wieder melden,schließe mich kalledat an,bin durch die krankheit auch sehr dünnhäutig geworden.Aber dennoch,genieße ich jeden Tag,freu mich an meinem Garten,über jedes Vögelchen,dass sich in unseren Bäumen aufhält und denke immer daran,dass es noch Menschen gibt,die viel viel schlimmer dran sind,denen man nicht helfen kann,bin froh,dass es die Dia gibt.

X(

Hallo Werner,

ich wünsche Dir trotzdem 7 schöne Wochen Urlaub in der Türkei.

Ich muß noch bis März warten dann bin ich auch wieder da.

Ach übrigens ich war ja im Oktober da und dann in der Dialyse von Side/
Manavag. Ich bin gut behandelt worden aber trotzdem fahre ich nicht
nochmal dahin .Da gehe ich lieber in Antalja und Serik die sind voll ok.

Also wunderschönen Urlaub erhole Dich gut.

L.G. Birgit

Danke!Ich werde mich vom Bett in Serik melden!

Stimmt, Manavgat ist nur bedingt zu empfehlen - deren Vorstellung einer Entwicklung (Ausbau des Obergeschosses nur für Urlaubsdialysen) sind offensichtlich geplatzt. Jeder der Dialysen in Antalya, Lara und Serik ist klar besser!