THEMA:

Hallo,
gestern erfuhr ich auf Nachfrage, dass mein Bettnachbar transplantiert wurde. Es hatte sich vom Personal oder der Ärzteschaft niemand getraut mir dies mitzuteilen, aus gutem Grund: Der liebe Mann war nicht mal ein Jahr an der Dialyse, war fit, dialysierte nicht mal 4 Stunden und bekam jetzt als Weihnachtsgeschenk eine Fullhouse Niere.
Ich muss zugeben ich fühlte mich ungerecht behandelt und kämpfte mit den Tränen. Wieder einer der die Statistik der Wartezeit nach unten reißt. (13+1)/2 = 7.
Jetzt mit dem erneuten (Leber)Skandal in Leipzig habe ich mich auf eine noch längere Wartezeit eingestellt, aber die Gedanken kommen immer wieder: überlebe ich überhaupt die Wartezeit, bin ich bis dahin noch transplantabel?

Uli

Hallo Uli,

kann dich gut verstehen, mir ging es erst vor ein paar Wochen ähnlich. Sie es der Glücklichen (bei mir war es eine Frau) gegönnt, und es ist bei Fullhouse wohl so, dss die Wartezeit keine Rolle spielt.
Unsereins knabbert dennoch daran, egal wie abgeklärt man sein mag. Die öffentliche Berichterstattung tut dann ihr übriges - na ja.
bin gespannt wie sich alles weiter entwickelt.

Hoffe Du bekommst baldmöglichst den erlösenden Anruf.

Parzival

Hallo Uli,
kann dich verstehen!
Ich habe auch das Gefühl das ich auf der Stelle trete :S.
Bin jetzt ca. 1 Jahr an der Dialyse und noch nicht Transplantabel auf der Liste! Meine Akte liegt seit Juli 2012 bei den Ärzten zur Entschidung! Ob wohl ich mit dem Anfang der Dialyse schon alle Voruntersuchungen fertig hatte.
Auf nachfrage beim Zentrum sagt ma mir immer das mir keine Zeit verloren geht.
Manches mal könnte ich einfach nur heulen!
Leipzig und Göttigen werden unsere Wartelist wohl weiter in die länge treiben.

Wünsche dennoch alles gute!

LG Thomas

Ich kann euch gut verstehen. Ich bin jetzt seit einem halben Jahr an der Dialyse.

Jetzt wurde kurz vor Weihnachten eine Frau transplantiert. Klar man freut sich mit. Aber auf der anderen Seite schwingen schon Gedanken mit wie warum nicht ich, ich will auch.

In diesem Fall gibt es leider keine Gerechtigkeit. Mein Doc meinte, bei meiner seltenen Blutgruppe würde es wohl so 10 Jahre dauern. Ich hoffe jetzt, dass es mit einer Lebendspende klappt.

Ich drück dir die Daumen.

LG Thomas

Hallo Uli,
ich mache seit 4,5 Jahren PD. Für mich kam damals nur das in Frage- und ich bin ziemlich zufrieden damit. Ich habe aber auch noch ziemliche Arthrose im rechten Knie. Obwohl meine Nephrol. okay sind, habe ich Angst vor den Operateuren der Orthopädie und so werde ich mich zunächst auf keinen Fall operieren lassen. Ich hole mir immer eine 2. Meinung ein.
Ich hoffe, dass Du bis zur Tx durchhälst und überleg doch noch einmal wegen PD.
Viele Grüße, Chris

Hallo Spider,
ja sowas hab ich auch schon öfter erlebt. Die kürzeste Wartezeit war dabei unter einer Woche. Aber auch 4 Wochen, 6 Wochen und 3 Monate hab ich schon erlebt.
Allerdings; das Gefühl irgendwie benachteiligt zu werden hat sich bei mir nie eingestellt. Ich hab mich für jeden gefreut und immer gedacht, na dann bist Du ja auch bald dran, vielleicht hast Du ja auch mal Glück.
Leider musste ich aber das erste mal 7 Jahre warten und mein Job war nicht mehr zu halten. Wäre ich innerhalb der ersten 3 Jahre transplantiert, hätte ich mein vorheriges Leben wieder aufnehmen können.
Nun warte ich auch schon wieder 9 (!) Jahren.
Aber ich hab mir abgewöhnt jeden Tag daran zu denken, wann denn nun endlich die ersehnte Niere kommt. Das macht einen nur Irre und führt unweigerlich zu Depressionen, wenn dann wieder ein Jahr ohne Transplantation vergangen ist. Irgendwann kommt schon der Anruf und bis dahin muss ich eben mit der Dialyse leben.
So wie es momentan aussieht, wird wohl kaum jemand mit unter 5 Jahren Wartezeit rechnen dürfen, es sei denn er hat einen Lottogewinn in Form einer Full House Niere. Und dann ist es immer dem zu wünschen, bei dem die besten Prognosen für eine lange Transplantatslebensdauer bestehen.

Im Übrigen: Als ich Ende der 80er erstmalig mit dem Problem Nierenerkrankung konfrontiert wurde, sind die meisten Patienten die auf der Liste standen, innerhalb von 1-2 Jahren auch transplantiert worden. Richtig lang wurde die Wartezeit erst nach Einführung des Transplantationsgesetzes 1997.
Gruß.... Krischan

Sorry das ich frage ................aber was war da vorher anders das es da so schnell ging
LG Naya

Hallo Krischan,

das kürzeste was ich damals gesehen habe waren 4 Tage.

Nach 7 Jahren hatte ich einen 6er mit Zusatzzahl. Der Anruf kam und ein paar Stunden später kam dann auch noch eine 100 prozentige Fullhouse Niere für mich, die sich inzwischen seit 2 einhalb Jahren hervorragend eingelebt hat und ackert wie ein Weltmeister.
Ich hatte und habe damit ein riesiges Glück, dass für mich teilweise immer noch schwer zu fassen ist. Gerade vor dem Hintergrung der Skandale der letzten vielen Monaten.

Eine sehr wichtige Sache habe ich während meiner Dialyse Jahre genauso gemacht wie Du. Ich habe nicht bewust gewartet. Nur wenn es in einem Gespräch zufällig direkt um mich, meine Situation und ene Transplantation ging hatte ich es im Kopf. Aber selbst dann hatte ich nicht das Gefühl bewusst zu warten. Und nach so einem Gespräch war das Thema immer sofort wieder weg aus meinem Kopf - bis zum nächsten Gespräch. Und da diese immer seltener wurden weil meine Umgebung das irgendwann kapiert hat oder einfach nicht mehr fragte war es also so gut wie vollkommen weg aus meinem Kopf.

Da es mir körperlich insgesamt relativ gut ging, ausser meinem extrem niedrigen Blutdruck und langsam stärker werdenden Schmerzen in den Füssen, hatte ich fast keine weiteren Einschränkungen.
Vielleicht hat das dazu beigetragen, dass ich tatsächlich nie bewusst gewartet habe.

Auch heute sehe ich das als einen riesigen Vorteil an den ich gegenüber anderen hatte.


Allen die auf eine TX warten wünsche ich viel Glück und auch so einen 6er mit Zusatzzahl.

Limo

Naya schrieb:

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> Sorry das ich frage ................aber was war
> da vorher anders das es da so schnell ging
> LG Naya


damals wurden nur Patienten ohne schwerwiegende Nebenerkrankungen und bis max 55 Jahre alt transplantiert. So war ein Mitpatient ursprünglich nicht transplantabel, weil er eine küstliche Herzklappe hatte und das Risiko als zu groß eingeschätzt wurde. Ab 1995 war er dann transplantabel und bekam auch innerhalb 6 Monaten eine Niere.
Auch wurden wohl Zweit- oder Drittransplantationen nicht für sinnvoll gehalten
Da das Thema auch noch nicht so in der Öffentlichkeit war, haben wohl auch mehr Angehörige der Organentnahme zugestimmt. 1995, als ich an die Dialyse kam hieß es auch 2 bis 3 Jahre durchschnittliche Wartezeit. Lebendspenden wurden von meinen Ärzten nur als Notlösung angesehen. Meine Mutter wurde, da sie damals schon 60 Jahre alt war, als Spender abgelehnt.
Im Laufe der Jahre wurde dann die Warteliste immer länger.
Gruß.... Krischan