THEMA:

Letzte Woche hat mich ja mein Neurologe mit ner neuen Krankheit überrascht, die ich möglicherweise hätte Polyneuropathie! Hatte ich noch nie von gehört und die Infos aus dem Net waren nichtsagend. Auch mein Nephrologe hielt mit Infos zurück und verwies auf den Neurologen (bei dem bekomme ich nur alle 6 - 8 Wochen einen Termin).

Ich kaufte mir ein Buch zum Thema und erlebte etwas höchst Bemerkenswertes. Ich fand meine Symptombeschreibungen meiner Gehprobleme, fast wörtlich wie ich sie seit über 3 Jahren meinen Fachärzten vortrage, wieder! Eine Offenbahrung! Und sehr plausible Gründe (so z.B. dass ca. 1/4 aller Dialysepatienten von PNP in irgend einer Form betroffen ist) o.a..

Für meinen nächsten Besuch beim Neurologen (Anfang November) habe ich auf jeden Fall die richtigen Fragen!

Gestern bei der Visite fragte ich den Doc, warum von ihm denn keinen Hinweise auf PNP gekommen sind seiner CYA Weise schob er jede Verantwortung auf die anderen Fachärzte, bestätigte aber, das bei uns knapp die Hälfte aller Patienten irgendwelche Formen von PNP haben! Aber mich in die Parkinsonfalle und einem weiteren Krankenhausaufenthalt tappen lassen!!!

Nun ist meine Vertrauensbasis zu ihm arg gestört und ich habe das Gefühl dort falsch zu sein. Werde mich mal um Alternativen bemühen.

Hallo Geierlein,
PNP haben so gut wie alle langjährigen Dialysepatienten in unterschiedlicher Ausprägung. Der Neurologe misst mit leichten Stromstößen die Nervenleitungsgeschwindigkeit und dann weis man es genau. Auch wie ausgeprägt die Sache ist. Mich wundert, daß das bei Deiner Symthomatik noch niemand getan hat.
Ich selbst habe PNP seit über 10 Jahren. Beschwerden sind allerdings gering. Manchmal brennen der Füße oder kurze stichartige Schmerzen in den Zehen.
Gruß Krischan

Das wundert mich erst recht! Und übermorgen kommt die erste Konsequenz daraus: ich muss meinem Orthopäden klar machen dass sie Baustelle Beine für ihn bis auf ein Knie erledigt ist! Ihm bleibt aber noch der Rücken! Das wird ein interessanter Morgen!

Hallo, Werner,

dir ist schon klar, dass Parkinsonpatienten in den letzten 5 Jahren vor Diagnosestellung gehäuft in orthopädischer Behandlung wegen Rückenschmerzen waren?
Die dann im Nachhinein als Folge der zunehmenden Muskeltonussteigerung (Rigor) auch in der Rückenmuskulatur entstanden waren. Das heißt wiederum, dass sich die Behandlung auf Bewegung, Kraftaufbau und Tonussenkung zur Schmerzlinderung konzentrieren muß. Ob man da degenerative Veränderungen an der WS sieht - geschenkt (hat so ziemlich jeder, der nicht mehr 20 Jahre alt ist). Man behandelt halt keine Bilder, sondern Patienten.

Übrigens gibt es praktisch keine Überschneidungen zwischen Polyneuropathie und Parkinson, das kann man nicht verwechseln, schon gar nicht der Neurologe.

LG Antonio

Um so mehr verwundert/verärgert mich das Alles!

Hallo Geierlein,

was ich aber nicht so ganz verstehe, Du bist doch ein sehr aufmerksamer und aktiver Leser hier. Die PNP-Problematik war hier schon oft Thema, eben weil es viele Dialysepatienten betrifft. Es dürfte für Dich also nicht so eine unbekannte Erkrankung sein.

Viele liebe Grüße
Hati

Das hat mich bisher nicht interessiert, weil ich es nicht kannte und nicht wusste das ich es habe. Meine Ärzte haben immer in anderer Richtung behandelt. Der Begriff ist mir erst beider Diagnose bewußt untergekommen!

Entgegen anderen Behauptungen wildere ich nicht in Bereichen von denen ich keine Ahnung habe nur um was schreiben zu können nur um Nr. 1 der aktiven Schreiber zu bleiben!

Leider - wenn man nur mit sich selber beschäftigt ist und nicht über den Tellerrand schaut passiert soetwas schon mal....
Da steh ich nun, ich armer Tor,
und bin so klug als wie zuvor. Goethe

Unsinn! Bis vor wenigen Wochen war mir der Begriff völlig unbekannt. Und ich wurde ja wegen meiner Probleme (falsch) behandelt - was soll ich da über den Tellerrand sehen?

das verstehe ich nicht. Polyneuropathie ist doch das erste an das ein Dialysearzt denkt, wenn jemand auch nur ein Kribbeln irgendwo verspürt. Jeder Neurologe zu dem ich gegangen bin hat, als er Dialyse gehört hat, erst mal nach dem Ergebnissen meiner letzten Nervenleitungsmessung gefragt wegen PNP.
Krischan

Der Neurologe wurde doch erst nach der Parkinsondiagnose involviert! Bzw. wurde vom Gefäßchirurgen zum Konsil gebeten! Auch da war nicht von PNP die Rede!

Aber genau das ist doch meine Ausgangsproblematik (schau mal zum Ausgangsbeitrag)! Warum hat mein Nephologe seit 3 Jahren die Schnautze gehalten? Gerade er, der es mal ganz sensibel geschafft hat mir in einem Monat 3 verschiedene Krebsverdachte zu offerieren!

hallo ! ich habe zu dem thema mal eine grundsätzliche frage :der patient hat beschwerden und wird zum neurologen geschickt: pnp festgestellt --ok--wie geht es weiter ?gibt es wirksame therapien ,weswegen immer wieder vermessen wird ?welchen nutzen haben die ständigen besuche beim neurologen ? die pillen wie z.b. restex,gabapentin usw kann auch der neph rezeptieren je nach grad der beschwerden -denn diese sind von patient zu patient völlig unterschiedlich bei gleichen meßwerten.auch vitamin b12 kann der neph verordnen und testen ob es hilft ....l taffi

Mein Neurologe - DER Fachmann auf seinem Gebiet in meinem Umfeld - meinte, nachdem er mir eine PNP diagnostiziert hatte, dass ich, falls die Beschwerden noch mal besser werden würden, in die Kirche gehen und eine Kerzen anzünden könne. Ein Therapieangebot hatte er nicht für mich. Aber ich könne ja einmal im Jahr zu ihm kommen, dann könne er mir immer die entsprechenden Verschlechterungen attestieren. ::o Ich schaute daraufhin meinen Partner an und sagte: Komm, nichts wie raus hier. Und - ganz ehrlich, der sieht mich bestimmt nie wieder! :X
Klatschmohnalisa

hallo Klatschmonalisa ! ich finde,der neurologe war einfach nur ehrlich zu dir .... lg taffi

Soweit sind wir noch lange nicht! Termine beim Neurologen sind wie 6er im Lotto - sehr selten! Bisher gilt nur, die Wahrscheinlichkeit der Erkrankung mit PNP ist sehr hoch, die Symptomatik eindeutig und die Gründe höchstwahrscheinlich auch. Ne Therapie bei diesem Symptomen kaum möglich! Es kann höchstens leicht besser werden, aber ich bin wohl für immer tiefergelegt!

Der nächste Termin beim Neurologen, der gerade die Befunde vom Krankenhaus nebenan reinholt, ist erst wieder am 7. November. Dann erledigt sich hoffentlich auch der Befund mit Parkinson - weil sich die Symptome eh überschneiden und die bisherige Pflastertherapie absolut nicht ausgewirkt hat!

Würde ich ähnlich sehen wenn nicht diese Interaktion zwischen Orthopäden und Gefäßchirurgen innerhalb der letzten 4 Jahre gewesen wäre! Zum 2. Mal wurde ich von dieser Orthopädiepraxis ungemein enttäuscht!

Der Ton macht die Musik!

Geierlein schrieb: weil sich die Symptome eh überschneiden

Antonio schrieb doch oben, daß sich die Symptome nicht überschneiden.......

Er muss ja nicht immer Recht haben! Morbus Parkinson und PNP können sich in den Symptomen duchaus überschneiden!

stimmt schon ....aber mir ist es lieber,der doc sagt im schlechten ton die wahrheit,als mich immer wieder sinnloser weise zu bestellen und meie ohnehin knappe zeit geht für überflüssige arztbesuche drauf lg taffi

Ich dachte, Antonio ist selbst Neurologe oder hab ich das falsch in Erinnerung??

Du hast ja recht, taffi. Er war nur so völlig kalt und emotionslos - das war einfach schlimm für mich.

Die Diagnose Nierenversagen bekam ich mit 20 Jahren. Ich stand damals alleine mit meinen Koffern im Krankenhausflur und hatte keinen blassen Schimmer, wie schwer meine Nierenerkrankung war. Ein Arzt kam mit einem Taschenrechner auf mich zu und sagte - noch im Gehen und Rechnen: Ihre Nierenfunktion beträgt noch genau - Guten Tag Frau X - Moment - 15 %. Sie wissen ja, dass das Dialyse bedeutet.

Da hatte ich auch meine Wahrheit ohne überflüssige Wartezeit. Allerdings auch einen Schock. Der Boden tat sich auf und mir fehlt eine ganze Stunde, von der ich nicht weiß, was in der Zeit geschah. Ich fand mich weinend wieder im Gespräch mit dem Krankenhausseelsorger und noch heute schaudert es mich, wenn ich daran denke. Hätte man nicht meine Eltern zu dem Gespräch bestellen können, sich zusammen in einen Raum setzen, in Ruhe und einfühlsamer die Diagnose vermitteln?

Von einem Arzt kann man ein kleines bisschen Einfühlungsvermögen verlangen, ansonsten hat er seinen Beruf verfehlt, dann soll er nicht mit Menschen arbeiten, sondern in die Forschung gehen - meine Meinung!

LG Klatschmohnalisa

Liebe Klatschmohnalisa,

ja, schön wär´s, wenn der eine oder andere Arzt mehr Einfühlungsvermögen hätte. Ist leider nicht so. Das haben hier bestimmt viele schon mitgemacht. Gerade wenn man selbst sensibilisiert und auch ängstlich auf seine Diagnose wartet. Das ist nicht leicht. Doch wenn du kannst, dann vergiß es.....belaste dich nicht mit so alten Sachen, das tut niemanden gut.
Es gibt auch wunderbare Ärzte und wenn man einen solchen hat, dann ist das schon die halbe Miete.

Ich wünsch´dir was..., Littlesmile

Hallo Littlesmile,
danke für Deine Zeilen. Hast ja recht, ich sollte die alten Geschichten einfach mal ruhen lassen und mich nicht länger mit ihnen belasten.
UND wenn ein Arzt so doof, sprich emotionslos und herzlos, mit mir umgeht, dann gehe ich mittlerweile einfach. Denn man muss sich auch mit aktuellen Ereignissen nicht mehr als nötig belasten. :-)
Abgesehen davon teile ich nicht die Meinung, dass eine PNP grundsätzlich unheilbar ist - und ein Arzt sollte sich mit solchen Prognosen zurückhalten. Er kann ja sagen, dass ER und die Schuldmeidzin NOCH keine Möglichkeiten der Heilung kennen.
LG, Klatschmohnalisa - Dir auch alles Gute!

Hallo Sabine!

Antonio ist selbst Neurologe

Das hast Du richtig in Erinnerung.

Freundliche Grüße,
fabienne

Es gibt nur wenige Ärzte, die menschlich sind.

Als ich 25 war, sagte mir ein Nephrologe in der Klinik, in 15 bis 20 Jahren hängen sie an der Dialyse. Danke, genau das wollte ich hören.

Einige Jahre später, sagte mir ein Professor, man kann anhand einer Statistik errechnen, wann man an die Dialyse muss.
Meine Antwort war, das interessiert mich nicht, wer möchte das schon wissen?!

Vielleicht sollte das Studium bei Medizinstudenten, um das Fach Menschlichkeit in besonderen Situationen oder so, erweitert werden.

Schönen Tag

Michaela

Hallo Klatschmohnalisa,

richtig weggehen, wenn jemand doof mit einem umgeht und wenn es ein Arzt ist. Blöd nur, wenn man an der HD-Maschine hängt, vielleicht sollte man die dann einfach hinter sich herziehen...

Viele liebe Grüße
Hati

Das war mir klar das du das nicht verstehst!
nocheinmal ein Zitat:

Lache nie über die Dummheit der anderen. Sie ist deine Chance.

Winston Churchill

Hallo Klatschmohnalisa,

ich find das jetzt nicht besondert schlimm.

Ähnlich erging es mir auch.
Tür ging auf: Bei den Blutwerten nehmen sie heute noch an die Dialyse. Tür zu.
30min. später (inkusive Blutabnahme und Blutdruckmessung) Tür auf: Hier die Information zur Katheter Anlage bitte einmal Unterschreien. Tür zu.
4 Stunden Später hänge ich an an einer Ocoto Nova. Shuntanlage, CT, Ultraschall (Niere, Herz, Lunge,...) wurde unterwegs auch erledigt.


Probleme hab da eher mit drum herum reden.
Daher hängt es wohl eher vom Patienten ab wie der Arzt etwas rüber bringt.

hallo Klatschmonalisa !! ich hatte an anderer stelle schonmal nachgefragt ,was es für möglichkeiten gegen neuropathie gibt .......da kam leider nichts ...lg taffi

Hallo Laphroaig.

Nur gut daß du mit solch kurz angebundenen Ärzten kein Problem hast. Also bei allem Verständnis....sowas geht garnicht. Man sollte sich da schon etwas Zeit für den Patienten nehmen. Finde ich unglaublich und alles im Vorbeigehen.
Aber was soll man machen, aufstehen und weggehen ist in diesem Fall ja auch keine Lösung. Dazu fällt mir leider nur ein: Augen zu und durch

viele Grüße, Littlesmile

P.S. Mir fällt da gerade ein, man müßte es umgekehrt auch so machen....Tür aufreißen, brauch´ein Rezept und Tür wieder schließen. Nach 10 Minuten, dasselbe Spielchen wieder, den Zettel mit den Medikamenten hinknallen und das brauch´ich auch noch. Tür zu...
Ja, ich weiß totale Spinnerei, aber vielleicht geht dem besagten Arzt ja ein Licht auf, ne?

In diesem Sinne......

Hallo Taffi,
ich habe keine Lust mehr, hier wieder in der Luft zerrissen zu werden, nur weil ich Alternativen zur Schulmedizin in Betracht ziehe/versuche. Deshalb werde ich erst dann was dazu schreiben, wenn ich mit einer Methode Erfolg habe.
LG, Klatschmohnalisa
PS.: Bambina hat vor einigen Monaten darüber berichtet, dass sie deutliche Verbesserungen mit Alpha-Liponsäure erzielt hat.

woher kenne ich bloss so eine Situation . . . . Ich überlege jetzt schon ne halbe Eweigkeit . . ach jetzt hab ichs. Ih habe es fast genauso erfahren.
Ich glaube, dass ich das auf meiner DO Homepage geschrieben habe.


Limo

Hallo taffi,

auch wenn ich nicht Klatschmohnalisa bin, dass was mir dazu kurz eben einfällt.

Ich habe in Erinnerung, dass mir vor vielen Jahren mal ein/e User/in gesagt hat, dass die PNP unter Umständen durch eine NTX wieder verschwinden kann. (Ob das so ist oder nicht, sei dahin gestelt)

Jedenfalls hat das bei mir nicht geklappt. Aber mein RLS war weg. Und das fand ich schon toll genug.

Nachdem vor ca. 10 oder 11 (Zahlen sind jetzt nur geschätzt) Jahren die Diagnose PNP auf michzu kam, rotiertr ich kurze Zeit erstmal recht heftig und versuchte mich schlau zu machen.
An mein damaliges (Recherche)ergebnis kann ich mich nicht mehr erinnern. Aber das ist mir inzwischen auch völlig egal.
Ende des vergangenen Jahrs war ich 2 Wochen in der Chnarite auf einer interdisziplinären neurologischen Station. Grund meiner Anwesenheit war Diagnostik und die Beantwortung dreier Fragen:
1. Was hat der Patient? 2. Was ist die Ursache?
3. Was ist dagegen zu tun?

Dieerste Frage konnte beantwortet werden - PNP. Die zweite Frage blieb unbeantwortet und demzufolge natürlich auch die dritte.

Wenn Ihr die TV Serie Dr. House kennt, kennt Ihr auch zum Teil die Vorgehensweise der Ärzte. Die haben tatsächlich auf einem grossen Blatt Papier (Flip-Chart) die häufigsten bekannten Ursachenmöglichkeiten für eine PNP bei einem NTX und vormaligen Dialysepatienten geschrieben.

Danach haben die alle möglichen Untersuchungen angeordnet. Nachdem keine der notierten Ursachen bestätigt wurde, haben die Docs dann die selteneren Ursachen bzw. die um die Ecke gedachten evtl. möglichen aber eigenlich wohl eher nicht in Frgae kommenden Möglichkeiten notiert. Und auch das wurde der Reihe nach abgarbeitet.

Jedenfalls brauchten sie entweder nach 2 Wochen mein Bett, hatten keine Lust mehr, waren mit ihrem Latain am Ende oder wollten da einigen möglichen Ursachen nicht weter auf den Grund gehen.

Was auch immer die tatsächliche Ursache ist, bekam ich abschliessend eine weitere Pille verordnet.
Manchmal sind die bei mir sichtbaren Symtome extrem heftig, aber meistens habe ich damit eher kein Problem. Esd sieht oft für andere Menschen schlimmer aus, als ich es empfinde.

Achja bevor ich es vergesse, bei ein paar möglichen Ursachen wollte weder die Docs noch ich genau Bescheid wissen u. a. weil es nicht zu ändern ist:
a) die Dialyse selbst kann eine Ursache sein,
b) als Ursache können u. U. auch Nebenwirkungen der Immunsuppressiva in Frage kommen oder auch sie selber usw.

Jedenfalls sagten mir die Docs. von vorne herein, dass die Wahrscheinlichkeit, dass alle 2 Fragen ausreichend beantwortet werden können eher nicht sehr wahrscheinlich ist. Sollten doch die Antworten gefunden werden, hätte es dann auch mit viel Gück zu tun. Es gäbe soviele denkbare Möglichkeiten . . . . . . (Im Vergleich wären die Fälle von Dr. House alle kinderleicht)


Trotzdem gab es für mich ganz tolle Ergebnisse:

- es hat bei mir nichts mit Parkinson zu tun.
- es hat bei mir nichts mit MS zu tun,
- mein Körper ist frei von unbekannten Wucherungen Tumoren und Metastasen (Krebs im Bereich des Kleinhirns)

Die letzten 3 Punkte sind für mich so positiv, dass sie den Missmut über die nicht beantworteten Fragen bei weitem übersteigt!!!


[size=large]Thats life oder cest la vie oder so ist das Leben[/size]

meint jedenfalls

Limo

Da hab ich ja echt Glück, bei mir sind 6 tolle Nephrologen in der Praxis, alle sehr menschlich!!!

hallo Limo ! vielen dank für deine ausführliche antwort !ich erlebe ja nun auch schon seit etlichen jahren viele patienten mit diesen problemen ( inclusive me-lol-) und immer werden nur die symptome gemildert mit diesen tabletten von denen ich meine sie gehen auch an die psyche .aber ich nehme sie, weil ich mich nicht quälen will.auf einen ersten termin beim neurologen wartet man mehrere monate--und dann bestellt er mich sinnloser weise alle 4 wochen,wo er doch nichts tun kann---sowas regt mich auf ! lg taffi

Es ist besser, wenn die Ärzte nur das behandeln was nötig ist.
Die Krankheiten haben Bezeichnungen, aber die Behandlung wird doch auf jeden Patienten persönlich festgelegt.
Wenn ich das Gefühl hätte, ein Arzt ist an unnötigen Behandlungen interessiert, würde ich nie wieder hingehen.
LG, Terry

Ich wäre schon froh wenn sie das Offensichtliche Behandeln würden: Seit der Operation im Mai (!!!) ist mein linkes Bein dick geschwollen, aber weder Gefäßchirurg (bei dem die Operation war) noch Orthopäde oder Hausarzt interessiert das. Ich pass fast nicht in einen Schuh rein!

Aber warum soll der Arzt nun an einer Behandlung deines Rückens interessiert sein?
LG, Terry

Wen du mich mit der Frage meist ..... weil der sich nicht aussuchen kann ob er mich nun ganzheitig beurteilen kann oder nicht. Immerhin habe ich wegen seiner ganzheitigen Beurteilung den Führerschein verloren und nun schiebt es alles auf die Fachärtzte! Schlimmer noch er hat nun über 3 Jahre zugesehen wie die Dres an mir rumexperimentiert haben und hat keinen Ansatz zur Polyneuropathie gegeben, obwohl da eine 50% Chance besteht. (Soviel auch zu dem Thema ich und meine Einstellung zu halbvollen/-leeren Gläsern!)

Und Rücken ist nur eine der Schwachstellen!