THEMA:

Bin grad tierisch genervt von meiner Krankheit. Habe Zystennieren und mache seit 1,5 Jahren PD, seit etwa einem Jahr am Cycler.

Momentan hab ich einen Job der mich zwar langweilt, ansonsten aber eigentlich ideal ist ;) Leider läuft mein Vertrag im März aus und ich bin daher auf der Suche nach was neuem.

Heute hatte ich ein Vorstellungsgespräch. Lief echt super, wir waren gleich auf einer Wellenlänge und ich denke ich habe auch recht gut überzeugt. Auch die Konditionen haben gepasst. Die Aufgabe wäre echt super gewesen und hätte mich mal wieder richtig gefordert und es wäre spannend geworden. Ich wäre viel unterwegs gewesen und hätte ständig neue Leute kennen gelernt.

Leider hat sich dann im Laufe des Gespräches heraus gestellt das ich doch öfter und vor allem spontaner mal ins Ausland fliegen müsste. Das geht aber ja mit der PD nicht mal so eben von heute auf morgen. Denke nicht das ich die Dialyse-Flüssigkeiten mal eben so schnell dahin verfrachtet bekomme.

Also bin ich jetzt 41, warte vermutlich noch mindestens 5 Jahre auf ne neue Niere und kann nicht machen wozu ich eigentlich Lust habe.

Sorry, musste ich jetzt mal los werden. Für die meisten von euch sind das vermutlich Luxusprobleme.

hallo stinnux --nein ,es ist kein luxusproblem .die krankheit beschneidet in den meisten fällen schon den lebensstandard oder zumindest die selbstverwirklichung--es bringt dich aber keinen schritt weiter ,diesen gedanken (was könnte ich alles,wenn eben diese krankheit nicht wäre ) ständig nachzuhängen .produktiver ist es (nach meiner erfahrung) ,sich machbare ziele und träume zu erfüllen ,die man totz dieser blöden krankheit dann auch schafft.und ich selber hab es immer ganz krass gesehen :normalerweise wäre ich längst unter der erde ,diese zeit jetzt sind geschenkte jahre ,mach,was irgend möglich ist .....lg taffi

Hi,

möchte nicht behaupten, dass ich nicht hochgradig von meiner/unserer Krankheit genervt bin aber ich versuch Dir trotzdem mal Mut zu machen:

Bin 42, hab vier Jahre PD gemacht und jetzt seit 1,5 Jahren ungefähr HD. Soll ich ganz ehrlich sein? Die ersten zwei, drei Jahre PD waren ok aber dann ist mir aufgrund von immer wieder genervten Nächten die ganze Sache doch sehr an die Nieren gegangen. Man hat 24/7 die Krankheit im Haus, dass hat mich echt fertig gemacht. Ich habe auch einen Job in dem man viel reisen muss (Ausland). Hab ich während der PD Zeit nur nach Wochenlanger vorheriger Planung gekonnt und dann auch immer nur mit viel Aufwand.

Jetzt da ich HD mache, bin ich wieder mehr oder weniger voll in meinem alten Job angekommen: Reisen geht mehr oder weniger spontan. Klar, man muss sich einmal die Mühe machen und Diastationen suchen aber das ist im Zeitalter von Internet ja mehr als einfach. War schon so ziemlich überall mit Dia (Japan, Dubai, Türkei, Südafrika sowie Deutschlandweit)

Was ich sagen möchte, jäh nach Jobperspektive ist HD nach meiner Erfahrung die bessere Alternative. Ich fühl mich auch seelisch oft besser als mit PD, weil Krankheit nach 4h alle zwei Tage mehr oder weniger aus dem Kopf ist.

Also, ja, sei ab und zu mal genervt aber lass den Kopf nicht hängen. Irgendwann sind wir alle dran mit Transplant :-)

LG

Hallo,

ich bin auch schon auf den Gedanken gekommen das es mit HD vermutlich alles viel einfacher wäre. Aber eigentlich gefällt mir die PD schon sehr gut. Und wenn man nicht auf Reisen ist, ist es denke ich auch die angenehmere Methode.

Der Cycler gehört bei mir zum Alltag. Klar ist es immer etwas viel Kram mit zu schleppen, aber dadurch bin ich autonom und kann tagsüber uneingeschränkt arbeiten.

Wie machst Du das denn wenn Du im Ausland beim Kunden bist und dann 4h verlierst weil du an die Dialyse musst? Hängst du dann entsprechend die Zeit hinten dran? Ich könnte mir vorstellen das es Diskussionen mit dem Kunden gibt wenn aus einem Zwei-Tages-Termin ein Drei-Tages-Termin wird weil du an einem Tag nur Nachmittags arbeiten kannst.

Ich wünschte ich könnte das auch so sehen. Im Moment empfinde ich es nur als lästig.

Hallo,

verstehe jetzt mal nicht, wo der Mehraufwand bei PD bei den Reisen sein soll. Ich hatte einen Ansprechpartner bei Gambro, später Fresenius, den habe ich angerufen...ich will dann und dann nach X in Yland fahren und brauche dies und das. Dann musste ich noch eine Kopie von meinem Reisepass für den Zoll faxen und das Zeug wurde immer exakt geliefert. Klar, bei Auslandsreisen mußte es 6-8 Wochen vorher sein, nur die Vorlaufzeit braucht man bei HD auch meist. Innerhalb von D ging es auch sehr kurzfristig. Bei HD braucht man dann auch noch einige Atteste meist, bei PD nicht. Von Fresenius oder meiner Ärztin erhielt ich immer eine Adresse für Notfälle.

Sicher das ganze ist keine Lösung für dem frust von Stinnux. Mir geht es aber nunmal so, dass ich manchmal auch bei der PD geflucht habe, z.B wenn man sich von einem schönen Abend davonschleichen musste, weil es Zeit für den Cycler wurde. Aber glücklicher bin ich mit HD nun wahrlich nicht. Wir sind eben eingeschränkt. Insofern hat eben eine Transplantation ihre Berechtigung, weil die manche Dinge wieder normalisiert oder auch erst wieder ermöglicht, z.B. einen sehr spontan reiseintensiven Beruf.

Viele liebe Grüße
Hati

Hati schrieb:

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Hallo,

ich verreise ja jetzt auch. War kürzlich noch 2 Woche in Dänemark und es war völlig problemlos. Urlaubsreisen sind allerdings auch monatelang vorher bekannt und daher gut planbar.

Für den Job kann es aber passieren das ich übermorgen weg fliegen muss. Genauso kann es sein das ein Reise die Wochen vorher geplant wurde kurzfristig verschoben oder abgesagt wird. Dafür bin ich dann nicht flexibel genug.

Und was das davon schleichen angeht. Was spricht dagegen den Cycler heute Nacht mal aus zu lassen und denn darauf folgenden Tag Handwechsel durchzuführen?

Wenn ich mal feiere, dann geh ich auch manchmal her und mache nur den darauf folgenden Morgen einen Extraneal-Beutel rein und cycle dann erst den darauf folgenden Abend.


> Hallo,
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> verstehe jetzt mal nicht, wo der Mehraufwand bei
> PD bei den Reisen sein soll. Ich hatte einen
> Ansprechpartner bei Gambro, später Fresenius, den
> habe ich angerufen...ich will dann und dann nach X
> in Yland fahren und brauche dies und das. Dann
> musste ich noch eine Kopie von meinem Reisepass
> für den Zoll faxen und das Zeug wurde immer exakt
> geliefert. Klar, bei Auslandsreisen mußte es 6-8
> Wochen vorher sein, nur die Vorlaufzeit braucht
> man bei HD auch meist. Innerhalb von D ging es
> auch sehr kurzfristig. Bei HD braucht man dann
> auch noch einige Atteste meist, bei PD nicht. Von
> Fresenius oder meiner Ärztin erhielt ich immer
> eine Adresse für Notfälle.
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> Sicher das ganze ist keine Lösung für dem frust
> von Stinnux. Mir geht es aber nunmal so, dass ich
> manchmal auch bei der PD geflucht habe, z.B wenn
> man sich von einem schönen Abend davonschleichen
> musste, weil es Zeit für den Cycler wurde. Aber
> glücklicher bin ich mit HD nun wahrlich nicht.
> Wir sind eben eingeschränkt. Insofern hat eben
> eine Transplantation ihre Berechtigung, weil die
> manche Dinge wieder normalisiert oder auch erst
> wieder ermöglicht, z.B. einen sehr spontan
> reiseintensiven Beruf.
>
> Viele liebe Grüße
> Hati

Hallo

wir haben unsere Urlaubsreisen nie vorher geplant, allerdings sind wir auch nicht geflogen, sondern mit unserem Transit in Urlaub gefahren oder auch nur ein paar Tage ,wenn ich eine Ausstellung hatte, irgendwohin. Das Zeug ins Auto gepackt und los, da mußte nix vorher organisiert werden, deshalb hab ich ja auch auf der PD am Cycler bestanden.
Nachts schlafe ich sowieso und tagsüber hatte ich frei, das war mir wichtig, klar sind da auch Einschränkungen, aber die hat man an der HD auch.

lg Bina

Leider hab ich keinen Transit sondern nur einen Kuga. Da sind die Transportkapazitäten dann etwas eingeschränkt. Aber um mal eben übers Wochenende irgendwohin zu fahren reicht auch das.

Hallo Hati,

das ich keine Ahnung von PD habe setze ich als bekannt voraus. U.a. Du weisst es ja sowieso. Trotzdem haqbe ich schon viele PD Beiträge gelesen und auch oft mt PDlern gesprochen. Jetzt nur eine Verstndnisfrage.

Wenn ich es richtig in meinem altersschwachen (gg) Hinterkopf habe,wurd bzw. wird empfohle das PDler bei Urlaubsflügen für en Fall der Fälle für die ersten 1 oder 2 Tage ihr Material selber mitnehmen, falls die Lieferung am Uraubsort noch nicht angekommen sein sollte.

Wenn das so ist, kann man das bei einem kurzfristigen Dienstflug doch auchso machen. So dass stinnux kurze kurzfristige Termine dan ja trotzdem warnehmen könnte. Ich kann natürlich nicht einschätzen wieviel Zeugs man dann so mitschleppen müsste (hab eben keine Ahnung von PD). Ausserdem auch nur als Frage, ich weiss natürlich dass ihr auch nicht dumm seit, aber Ihr habt die Erfahrung. Warum brauchen z. B. Baxter und/oder Frisenius so viel zeitlichen Vorlauf von Monaten und wieso können die das nicht in 2 oder 3 Tagen oder so hinkriegen? Habt Ihr als Fachleute erklärungen dafür was daran das schwierige ist? Es gibt doch bestimmt in vielen Ländern auch PD Patienten, bestimmt auch in Asien z. B. Dann müssten die dort doch auch Vorratslager haben oder sind die Flüssigkeiten also so speziell unterschiedlich?

Einfach nur für mich Dummvogel(bei diesem Thema) als Verständnisfragen. Gibt es keine echten Grosskopferten die PDmachen und dienstlich reisen? Wie machen die denn das? Manchmal habe ich so Neugierigkeitsattacken *grins*


Danke schon mal für die Antworten.

Limo

Hallo Limo,

bei mir hat es die PHV bzw. Fresenius auch geschafft, kurzfristig, also innerhal 1,5 Wochen die Sachen an den Urlaubsort zu liefern. Ich denke es ist nur ein Verwaltungsding, die Sachbearbeiter möchten halt rechtzeitig schon alles regeln aber im Notfall geht das auch ganz schnell.

Mir erzählte eine PD-Schwester, daß sie es gemanagt haben, das Material innerhalb 2 Tage nach Eritrea schicken zu lassen, ein Patient mußte wg. Todesfall in der Familie dorthin. Also es geht schon......

LG
Sabine

Ich denke auch das es in Notfällen möglich ist das in ein paar Tagen hin zu bekommen. Insbesondere dann, wenn (in meinem Fall) Baxter eh in dem Land vertreten ist.

Wenn ich aber 20mal im Jahr mit nem Notfall daher komme wird das sicherlich nicht mehr so ernst genommen.

Übrigens hatte ich gestern ein weiteres Vorstellungsgespräch in einer anderen Firma und hab den Job bekommen. Ist so gut wie ohne Dienstreisen, aber in vielen anderen Bereichen extrem spannend und bringt mich einen riesigen Schritt weiter in meiner Karriere.

Und die Krankheit war für die überhaupt kein Problem.

Bin also gar nicht mehr so genervt. *g*

Ich gebe Euch allen recht, bei geplantem Urlaub bzw. Urlaub mit dem Auto ist PD recht einfach aber, habt Ihr schonmal versucht kurzfristig PD Material nach, Tuba, den Iran oder Israel reinzubekommen? Ist ein Spass, besonders Israel. Das sind dann schnell mal vier Stunden bei der Einreise weg, ein Vergnügen.

Da ich mittlerweile überall meine angestammten HD Stationen habe, kann ich auch mehr oder weniger von heute auf morgen wo hin.

Gruß

Hallo stinnux,

na siehste, hat sich das Problemchen auch gelöst.
Für deinen neuen Job alles Gute.

Mizzy

Hallo Limo,

bin auch mal für 3 tage mit den Beuteln im Rucksack losgereist (mit der Bahn), geht schon, besonders als Frau, wenn man beim Ein- und Aussteigen weiß, wie man sich Hilfe organisieren kann.
In D geht es auch problemlos recht schnell, notfalls mit UPS, sonst mit der sowieso planmäßigen wöchentlichen Lieferung in die jeweilige Gegend. Für das Ausland müssen wohl Zollbestimmungen usw. beachtet werden, also z.B. brauchten die eine Kopie vom Reisepass um zu beweisen, dass es medizinisches Material für mich ist und keine Ware für den Schwarzmarkt oder keine Ahnung für was...Auch wenn die Grenzen in D offen sind, was solche Waren/Medizinproduktelieferungen betrifft, scheint es noch Grenzen zu geben. Naja im Notfall vielleicht nicht, aber wie schon gesagt wurde, man kann sich nicht dauernd als Notfall definieren.


Viele liebe Grüße
Hati

C O N G R A T U L A T I O N S ! ! !

Hallo stinnux,

ich wünsche dir in deinem neuen Job nur das allerbeste!
Das ist ja das was ich immer sage. Wenn man die Nerven dafür hat, immer erstmal abwarten und Tee trinken. Erstens kommt es anders und zweitens auf jeden Fall nicht so wie man gedacht oder befürchtet hat. Da macht man sich in schlaflosen Nächten, die größten Sorgen um dieses oder jenes, wälzt sich unruhig im Bett herum und weiß nicht mehr ein noch aus...und dann klärt sich alles auf wunderbarste Weise. So isses richtig.
Gut, ich nehme mich da auch nicht aus, wäre schön wenn man immer so handeln könnte, wie ich es oben so großspurig beschrieben habe. Geht aber nicht immer, leider.

viele Grüße Littlesmile