THEMA:

Hallo zusammen,
auch auf die Gefahr hin, dass ich nun verurteilt werde, mein neues Glück nicht wertzuschätzen muss ich doch mal meinen Frust von der Seele schreiben.
Ich bin vor 4 1/2 Monaten transplantiert worden (davor knapp 10 Jahre PD) und seitdem geht es mir deutlich schlechter als zuvor an der Dialyse. Zwar ist es´natürlich schön, zeitlich nicht mehr so eingeschränkt zu sein und auch spontan mal wegfahren zu können, aber ansonsten geht es mir gesundheitlich deutlich schlechter als vorher. Fast wöchentlich kommt irgendeine neue Baustelle dazu. Neben Hypertonie (medikamentös kaum in den Griff zu bekommen), ständigem Erbrechen/Durchfall, immer wiederkehrender Müdigkeit/Erschöpfung, Fieberschübe, starken depressiven Verstimmungen (auch Suizidgedanken), Gedächtnisverlust, starken Konzentrationsstörungen und Haarausfall darf ich keinerlei Milchprodukte oder Lebensmittel konsumieren, die Calcium enthalten (was wirklich eine Herausforderung ist - ich weiß schon langsam gar nicht mehr, was ich noch essen kann/darf), da meine Nebenschilddrüse noch nicht entfernt wude. Mein Arzt will mit der OP mindestens noch 1 Jahr warten, weil die Tx noch zu frisch ist. Aber ich halte diese Zustände niemals 1 Jahr lang durch
Außerdem sehe ich mich momentan in keinster Weise im Stande, jemals wieder arbeiten zu können. Aber ich will sicher nicht mit Anfang 30 schon in Frührente gehen - das kann doch nicht mein Leben gewesen sein!?!?! Das kann doch alles nicht der Sinn und Zweck der Tx sein - im Moment kann ich dieser OP leider 0,0 positives abgewinnen. Manchmal wünsch ich mir, ich hätte das nie gemacht und wäre an der Dia geblieben. Mir ist zwar klar, dass das auch keine Dauerlösung ist und dass ich mit der PD auch wahnsinnig Glück hatte, da sie bei mir einfach vorbildlich lief, aber früher fühlte ich mich lange nicht so krank und psychisch desolat wie jetzt.
Ich habe das Gefühl, völlig die Kontrolle über meinen Körper verloren zu haben und gar nicht mehr ich selbst zu sein

Ich entschuldige mich schon mal vorab, wenn ich jemanden mit meinen Worten zu nahe trete, das ist NICHT meine Absicht. Ich möchte genauso wenig die Tx als solches verurteilen - es gibt genug Menschen, für die dieser Eingriff die einzige Chance auf Leben bietet. Aber vielleicht bin ich ja einfach nicht gemacht dafür. Ich habe auch schon meinen Arzt gefragt, ob mir die Niere nicht wieder entfernt und dafür jemand anders eingesetzt weerden kann, dessen Körper sie vielleicht besser annehmen kann als meiner. Aber (leider) geht das nicht...

Allein mir das alles von der Seele zu schreiben bereitet mir schon ein schlechtes Gewissen. Es ist ein dauernder Konflikt zwischen Sei mal dankbar dafür, was dir geschenkt wurde und seit ich die Niere habe gehts mir nur noch beschissen - ich will sie eigentlich gar nicht mehr, wenn so nun mein Leben ausieht

Hallo huzlwurm,

Transplantationen verlaufen unterschiedlich und deshalb kann man nix vergleichen. Wenn ich deine Probleme hätte, dann wäre ich sicher auch sehr verzweifelt (hoffentlich bleiben sie mir erspart, aber man kann sich da eben niemals sicher sein...).

Vermutlich wären deinen Nebenschilddrüsen schon vor der TX fällig gewesen. Aber jetzt sind sie nun mal noch drin. Bei mir ist auch nach 2 Operationen noch nicht alles diesbezüglich in Ordnung gewesen. Nun nach der TX sind die Werte genau gegensätzlich zu vorher, Phosphat zu niedrig oft, PTH so gut wie normal und Calzium etwas zu hoch. Ernährungstechnisch konnte ich das Calzium nicht beeinflussen, die Ärzte sagen, Zeit geben, dass sich alles auf die neue Situation einspielt. Es wird langsam besser, aber wie gesagt, es sind eh alles Werte nur minimal außer der Norm. Ich kenne eine Patientin, die mit mir an der PD war, ihr wurden die NSDs ein paar Monate nach der TX entfernt wegen Kalziumproblemen. Das ging ganz gut und fand im selben KH statt, wie auch die TX. Viel zu hohes Kalzium kann eben auch die neue Niere schädigen....also sprich nochmal an, ob nicht doch eher operiert werden kann.

Was die anderen Probleme betrifft, das scheinen vor allem Nebenwirkungen der Medis zu sein. Sprich das alles im TX-Zentrum an und frage nach Alternativen/Umstellungen und mache es dringlich mit deiner Verzweiflung.

Und zum Mutmachen, ich kenne eine Userin, die hatte im 1. Jahr Riesenprobleme besonders im Magen-Darmbereich. Inzwischen ist sie viele Jahre transplantiert und hat eine kleine kecke Tochter....

Viele liebe Grüße und halte durch
Hati

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,
vielen Dank für deine Antwort. Ja die Nebenchilddrüsen hätten eigentlich schon letztes Jahr raus gemacht werden sollen aber es kam immer was dazwischen. Einerseits habe ich mich anfangs gesträubt, weil ich der Meinung war, es ohne OP wieder in den Griff zu bekommen. Andererseits haben meine Werte auch extrem gschwankt, so dass es immer wieder von Seiten des Docs hieß: Die Werte sind wieder total runergegangen, evtl. haben wir doch noch eine Chance, die NSD zu erhalten.
Mit Phosphat habe ich aktuell zum Glück keine Probleme, dafür aber mit Calcium und PTH; letzteres ist seit der Tx sogar noch höher als zu Dia-Zeiten.
Ich merke den erhöhten Ca-Spiegel auch an unregelmäßig auftretendem Herzrasen. Es ist ja nicht nur das Körperliche, was mir so zu schaffen macht...leider
Es wird mir auch von allen Seiten immer wieder gesagt, dass das alles bis zu einem Jahr daut, bis sich alles einigermaßen eingespielt hat, aber irgendwo macht sich da schon auch berufliche Existenzangst breit bei dieser Prognose. Auch wenn ich in meinem aktuellen Job sowieso nicht mehr arbeiten möchte (zu hohe körperliche und psychische Belastung), kann ich mich im Moment ja auch schlecht auf Jobsuche machen.

Aber du hast Recht, ich bin vermutlich zu wenig fordrnd den Ärzten gegenüber und muss ihnen wirklich meine Verzweiflung klar machen. Ich war auch schon bei eiem Psychologen, der mir geraten hat, eine Therapie zu machen, was ich unbedingt tun muss - so kann es ja nun wirklch nicht weitergehen.

Vielen Dank fürs Mut machen

Liebe Grüße

Hallo huzlwurm,

das meiste, was du schreibst, ist mir nur allzu gut bekannt:

huzlwurm: schrieb: .....starken depressiven Verstimmungen (auch Suizidgedanken)
...Im Moment kann ich dieser OP leider 0,0 positives abgewinnen.
.....Manchmal wünsch ich mir, ich hätte das nie gemacht und wäre an der Dia geblieben....

Diese Sätze hätten auch von mir stammen können (vor 20 Jahren, im Jahr Eins nach Tx).

Um es kurz zu machen: Gib dir 1 Jahr Zeit und lies dein posting dann nochmal. Vieles ist bis dahin dann Schnee von gestern.

Es hört sich vielleicht gefühllos an, aber für viele Frisch-Txler ist es so - viele müssen erst mal durch dieses Jammertal. Schau dir mal die postings von unserer userin bambina an. Dort findest du ähnliches und mein eigenes Jahr Eins nach Tx war einfach nur die Hölle. Aber es hat sich gelohnt - mehr als alles andere vorher, würde ich sagen.

Noch eine Frage im Zusammenhang mit deinen Depressionen: Wieviel mg Kortison musst du nehmen?

Alles Gute, Gerd
____________

Hallo Huzlwurm,

ich habe hier schon des öfteren gelesen, dass die Depressionen bis hin zu Suizidgedanken auch von den anfangs hoch dosierten Medikamenten kommen. Ich denke, Du musst Dir einfach noch ein bisschen Zeit geben (ich weiß, leicht gesagt, ich bin auch noch nicht tx, kann Dir leider sonst auch nichts raten).

Viele liebe Grüße und gute Besserung
Sabine

Ich kann Dir leider auch nichts raten ausser durchhalten. Aber ich nehm Dich jetzt mal in den Arm und drück Dich ganz fest.

Ganz liebe Grüße
Sabine

Hallo huzlwurm,

was mir noch eingefallen ist, warst Du schon zur Reha oder AHB? Da gab es auch Gesprächsgruppen mit einer Psychologin und sie hat mit Patienten mit größeren Problemen auch Einzeltermine gemacht. Hilfreich war, alle waren in ähnlicher Situation (relativ neu transplantiert, Leber oder Niere). Auch mit einer Sozialarbeiterin gab es Gruppen- und Einzeltermine. Hilfreich vielleicht für Dich, weil Du beruflich ja in der Luft hängst. Du brauchst Dich mal um nix zu kümmern, nur eben die Termine wahrnehmen. Wichtig ist nur eine Klinik zu wählen mit spezieller Ausrichtung auf TX-Nachsorge.

Viele liebe Grüße
Hati

@ Gerd:
Das hört sich überhaupt nicht gefühllos an, was du schreibst. Ich habe ja auch Kontakt zu Leuten, die ich in der Reha kennengelernt habe. Bei denen ist die Entwicklung zum Teil ähnlich aber insgesamt gehts ihnen schon besser als mir (zumindest körperlich). Es sagen auch immer alle zu mir, dass das Zeit braucht und bis zu einem Jahr dauern kann, bis alles einigermaßen funktioniert.
Binas Postings bzw ihre Geschichte kenne ich mittlerweile auch ein wenig, habe auch immer mal wieder Mail-Kontakt mit ihr. Und deinen Leidensweg habe ich mir auch durchgelesen; im Prinzip gehts mir ja im Vergleich zu euch und manch anderen hier im Forum noch relativ gut, aber nichts desto trotz ist es sehr zermürbend. Und diese irrationalen Ängste, die du beschreibst kenne ich leider auch ziemlich gut mittlerweile. Auch fühle ich mich oft allein gelassen und von keinem richtig ernst genommen, was meinen Zustand angeht. Ich habe sogar mittlerweile eher Hemmungen, Außenstehenden meinen wahren körperlichen/psychischen Zustand zu offenbaren, weil ich das Gefühl habe, dass sie das nicht nachvollziehen können. Ich habe ja schließlich ein neues Organbekommen, dann bin ich ja jetzt quasi wieder gesund und alles ist viel besser als früher.
Aber es tut gut, zu lesen, dass es anderen im ersten Jahr nach Tx auch ähnlich ging und dass es vielleicht irgendwann mal Aussicht auf Besserung gibt.
Kortison nehme ich momentan 5mg (CellCept 1,25g tgl., Prograf 2xtgl 5,5mg).
Ich wünsche dir, dass deine Niere auf jeden Fall ewig hält (und nicht nur 16 Jahre) und du auch weiterhin so viel reisen kannst und die Freude am Leben genießen kannst. Ich hoffe, dass ich das eines Tages auch kann.

@Sabine:
Danke dir
ja das stimmt leider, dass die Immunsuppressiva Depressionen begünstigen, aber ich konnte mit der Dosierug mittlerweile schon etwas runtergehen. Komischerweise haben sich die Depressionen erst 2-3 Wochen nach meinem stationären Aufenthalt bemerkbar gemacht, als ich schon eine viel niedrigere Kortison-Dosis hatte.

@papaya:
Das ist ja süß von dir so eine virtuelle Umarmung - ganz lieben Dank hast es immerhin geschafft, mich kurzztig zum lächeln zu bringen ;)

@Hati:
ja in Reha war ich schon (Bad Heilbrunn). Die Psychologin dort war sehr gut und hat mir kurzfristig auch sehr geholfen. Sie hat mir eben auch geraten, eine Therapie zu machen, um zu lernen, mit der ganzen Situation besser umgehen zu können und meine Ängste besser in den Griff zu bekommen. Die Gesprächsgruppen fand ich nur teilweise hilfreich. Zwar waren überwiegend frisch Transplantierte dabei, aber eben auch Patienten, die schon mehrere Jahre transplantiert waren und die speziell meine Situation nicht so nachvollziehen konnten und wenig Verständnis dafür hatten. Ich verstehe ja auch, dass jemand mit Ende 60 nach mehreren Jahren HD, wo es offensichtlich wirklich schlecht lief und es fraglich war, überhaupt noch transplantiert werden kann, meine Äußerungen absolut nicht nachvollziehen kann und mich für undankbar hält.
Aber glücklicherweise habe ich auch jemanden in der Reha (etwa mein Alter) getroffen, dem es ähnlich geht wie mir (vielleicht liegt es daran, dass wir vorher beide PD gemacht haben). Ihr geht es allerdings mittlerweile auch besser und sie arbeitet seit März schon wieder, wovon ich mich noch Meilen entfernt sehe im Moment.
Bei der Sozialarbeiterin habe ich leider keinen Termin bekommen, aber ich bin mittlerweile hier bei mir in der Umgebung auf der Suche nach jemandem, um mal zumindest das Rechtliche und ggf. das Finanzielle abzuklären.

Vielen Dank für eure unterstützenden Worte.

Hallo, ich finde Dich überhaupt nicht undankbar. Aber das Schwierige ist eben, dass die meisten Menschen um einen herum so etwas von einem erwarten. Sie können sich ja gar nicht vorstellen, was alles an der TX hängen kann. Vor allem die neuen Ängste nicht! DAMIT klarzukommen, ist wahrlich nicht leicht.

Damals habe auch ich mich total einsam gefühlt. Ich hatte mir das ja alles anders und einfacher vorgestellt, aber dann jagte eine Komplikation die andere. Mein Arzt meinte, das erste Jahr sei oft sehr schwierig und ich solle dessen Ende abwarten. Er hatte abolut Recht. Und ich habe mir auch HIlfe geholt, da ich dachte, ich komme nie damit klar (hatte auch zeitweise schlimmste Gedanken), bei Seelsorgern und bei einem Psychologen, der mich noch heute regelmäßig in größeren Abständen begleitet (ich glaube, inzwischen steht TRansplantierten psychologische Unterstützung zu).

Dann: Meine NSD-Op ein paar Wochen vor der TX war misslungen. Sie haben 5 Stunden gesucht und trotzdem ein Ding nicht gefunden. Das hat weiter gepowert, so dass ich nach der TX wie Du ein hohes Calcium und PTH hatte. Ein hohes Calcium kann übrigens auch Depressionen auslösen. Bei mir hat man sich gegen eine Re-Operation entschieden, da das Phosphat im Normbereich war. Die Drüse powert weiter (und das umgesetzte Teil im Arm, was man heute nicht mehr macht), aber mein Cal hatte sich nach einigen Jahren im Normbereich eingependelt. Manchmal regelt es sich nach einer TX wieder von alleine. Darum wartet man erstmal ab.

Ich habe beinahe ein Jahr lang nicht arbeiten können. Inzwischen bin ich 14 Jahre tx (vorher fast 7 Jahre PD), mit Höhen und Tiefen, Dankbarkeit und Verzweiflung, Freude und Angst, Depressivität und Lebendigkeit. Ich genieße das Leben, oft sehr inteniv, und dann bin ich auch manchmal ziemlich glücklich! Das wünsche ich Dir auch, dass sich bei Dir wieder ein gutes Lebensgefühl einstellt und dass Du die nötige Geduld dafür aufbringst, bis es soweit ist und dass Du Menschen findest, die Dir beistehen.

Ich drücke Dich auch, alles LIebe, Ulrike

Lieber Huzlwurm

Ich kann Dich sooo gut verstehen, bei mir ist es erst jetzt nach eineinhalb Jahren besser , bis auf die neue Baustelle, dem Gleitwirbel natürlich.
Aber die Schlappheit und Müdigkeit , Depressionen , Angst, daß das jetzt alles war, hatte ich bis zu meinem letzten Infekt.
Jetzt bin ich tatsächlich seit Mitte März infektfrei gewesen, jedenfalls mußte ich kein Antibiotikum nehmen und seit ca 10 Tagen geht es mir viel besser ,
mental und auch körperlich.
Ich mache wieder Pläne seitdem, Termine fürs ganze Jahr ,
also , es wird sich ändern, bei dem einen früher beim anderen später.
Damals nach der TX hab ich auch mit anderen gesprochen, die sind schon zwei Tage nach der OP rumgelaufen ,
haben nach ein paar Wochen wieder gearbeitet ,
ich hab mindestens ein Jahr fast nur gelegen und ich fühlte mich wie ein Hypochonder.

Kopf hoch, der Körper läßt sich wohl durch jede Kleinigkeit direkt aus dem Konzept bringen, was man früher garnicht wahrnahm, das läßt er uns heute spüren.
Übrigens produziert mein Viertel Nebenschilddrüse auch fröhlich über , so daß ich das Mimpara weiternehmen mußte und zwar die Höchstdosis, aber alles andere ist bis jetzt in Ordnung, toi toi toi, hatte heute Blutabnahme :-)

liebe Grüße
Bina

@ Ulrike
Vielen Dank für deine lieben Worte und das Mut machen. Ich hege also immer noch die Hoffnung, dass es eines Tages besser wird ;)
Die Ängste sind wirklich etwas, was mich auch belastet. Ich muss mich oft selber bremsen, damit ich keine Angstneurose entwickle. Aber es ist auch schwierig für die Menschen um mich herum, sich immer wieder das Gleiche anzuhören, was es für mich wiederum schwieriger macht darüber zu reden. Obwohl ich ja auch zugeben muss, dass die Menschen um mich herum wirklich alle sehr lieb sind und auch immer ein offenes Ohr haben für mich. Aber ich glaube, dass es auch nicht leicht ist, wenn man als Außenstehender nicht nachvollziehen kann, dass es immer wieder die selben Ängste sind und dass spontan auch immer wieder nicht kalkulierbare gesundheitliche Probleme auftreten.

Zur Arbeit: Hast du dann nach einem Jahr wieder im selben Job angefangen, wie zuvor? Mit anderen Worten hat dein AG das ohne Weiteres akzeptiert? Und bist du gleich wieder in Vollzeit eingestiegen?
Bei mir ist das Problem, dass ich in meinem alten Job (aus gesundheitlichen Gründen) wohl nicht mehr arbeiten kann, was nicht weiter schlimm ist für mich. Nur ist es aus meiner Sicht völlig sinnlos, sich jetzt neu zu bewerben, da ich ja noch nicht absehen kann, ab wann und v.a. wieviel ich wieder arbeiten kann.

@Bina:
Hihi der Cartoon ist ja klasse - hat ja für mich eine Doppeldeutung, ich kann ja schließlich entwurmen und zwar Tiere :D
Genauso wie du es eschreibst gehts mir auch sehr oft. Ich liege so viel im Bett oder auf der Couch, weil ich mich nach geringen Anstrengungen schon gleic völlig erschöpft fühle. Ich frage mich dann oft, ob es vielleicht gar nicht so gut ist so viel zu legen und mehr aktiv draußn zu machen. Aber sobald ich das tue, muss ich mich danach schon wieder ausruhen.
Komischerweise ging es mir sowohl im KH als auch die ersten Tage daheim im Vgl zu jetzt richtig prächtig :S
Aber ich vermute mal, dass das zu dieser Zeit noch an der relativ hohen Cortison-Dosis lag, die mich so gepusht hat. Aber da ich das damals noch nicht wusste, fühlte ich mich erstmal super, als könnte ich Bäume ausreißen. Und nach und nach kamen dann die ganzen Nachbeben: Hb zu niedrig, Ca zu hoch, RR zu hoch, immer wiederkehrendes Kofweh, enorme Krea-Schwankungen, die ersten Magen-Darm-Beschwerden kündigten sich an....daraus resultierte dann irgendwann mal ein totaler Depressions-Flash. Als hätte ich vom Höhenflug eine Bruchlandung gemacht und sitze seitdem fest. Und sobald sich irgendetwas wieder erholt hat, kommt schon wieder die nächste Baustelle daher.

Aber es freut mich, dass es bei dir endlich mal bergauf zu gehen scheint. Ich hoffe, du kannst nun endlich mal durchatmen, den Frühlng genießen und hast endgültig Ruhe vor Infekten und AB-Einnahmen.

Hallo huzlwurm, ja, ich habe im selben Beruf wieder angefangen. Aber ich habe nie ganz gearbeitet, vor der TX 3/4 und danach auch, bis heute. Wobei das in meinem Beruf nicht ganz einfach ist (ich bin Seelsorgerin bei der Kirche, da war ich immer 24 Stunden im Dienst, hatte eben eine kleinere Gemeinde, aber wenn die Leute etwas von Dir wollen, musst Du für sie da sein). Ich war aber nach dem einen Jahr und der abschließenden Reha voller Kraft und Tatendrang, was ich mir vorher nie hätte vorstellen können. Aber, wie ich gestern schrieb, ich hatte die ganze Zeit Ansprechpartner in einem Kollegen und in einer Psychotherapeutin, weil ich es ganz schwer fand, mit meinen eigenen Ängsten umzugehen. Zumal ich in der Gemeinde mit Themen konfrontiert wurde, die diese noch verstärkt haben. Ich weiß nicht, wo man sich beraten lassen kann, wenn man wie Du sich später einen neuen AG suchen muss. Arbeitsamt, VdK, Fürsorgeamt ? Dazu können Dir hier bestimmt andere Betroffene etwas sagen.

Es ist sicherlich gut, wenn Du auf Deinen Körper hörst.Wenn Du Ruhe brauchst, solltest du Dir diese gönnen. Du bist noch ziemlich neu dabei, denke daran, dass der Körper Zeit braucht, sich umzustellen nach so vielen Jahren. Ich konnte damals auch kaum etwas machen (hatte Hüftkopfnekrose auf beiden Seiten und zwischen den OPs ist mein CMV ausgebrochen). Heute fahre ich im Schnitt jeden zweiten Tag eine Stunde Rad, wenn ich nicht sowieso einen Arbeitsweg radele (seit 3 Jahren hat mein AG mir eine neue Aufgabe gegeben, bei der ich nicht 24 Stunden ansprechbar sein muss) oder in meine Tanzschule gehe. Wenn mir das ein paar Monate nach der TX einer gesagt hätte, den hätte ich für verrückt erklärt und ihn gebeten, mir nicht mit solch billigenm Trost zu kommen.

Liebe Grüße, Ulrike

Kopf hoch mein Würmchen , ich hätte es auch nicht geglaubt, aber ich denke ,daß die Chemie in einem total durcheinander ist, und chemisch wird ja auch unser Gehirn betrieben, also kein Wunder ,daß wenn man chemisch aus dem Gleichgewicht ist, sich das dann auch mental auswirkt.
Ich hab das ja schon mal mitgemacht, als mein Elektrolythaushalt monatelang total aus dem Gleichgewicht war, Salzverlust bei Niereninsuffiziens nicht ins Bild einer Nephrologin paßte.

Irgendwann pendelt sich das ein und dann kannst Du auch wieder über die Tischkante schauen ;-)

Danke dir, das ist lieb (:D

Ich schliesse mich an, mein erstes Jahr war hart, aber danach wurde es besser und besser. Es braucht Geduld, die wünsche ich dir.
rubin

Hallo Frau Huzl und Hallo Frau Wurm,
(sollte ein Scherz sein, manchmal überfallen mich solch komische Ideen)

vor 3 oder 4 Jahren durfte ich mal wieder für ein paar Tage bei Vollpension im Krankenhaus verweilen. Dort traf ich auf einen Herrn der offensichtlich ein paar Tage mehr Lebenserfahrung hatte als ich.

Er erzählte mir, dass er seit 36 oder 38 Jahren (die genaue Dauer habe ich leider vergessen) mit einer hervorragend arbeitenden geschenkten Niere durchs Leben geht.
Die erste Zeit nach seiner NTX ginge es immer wieder auf und ab, aber er empfand es alles als sehr spannend, denn damals hate man natürlich noch nicht sooo viel Erfahrung mit ´ner NTX und vor allem auch nicht mit den Medis danach.
Nach ca. einem dreiviertel Jahr pendelte sich langsam alles ein und seit dem hätte es nie wieder ein Problem mit seinem Geschenk gegeben.

So hat er es mir berichtet.

Wenn ich mal versuche zurück zu denken, dann sind die Berichte der DOler die transplantiert wurden, wenn sie über ihre NTX und die Zeit danach geschrieben haben, inhaltlich doch sehr unterschiedlich ausgefallen.
Die Spanne reicht von wenige Wochen nach NTX wieder voll arbeiten gegangen bis zum bereuen der NTX, bzw. nie wieder eine NTX.

Die Gründe sind im Einzelfall natürlich sehr unterschiedlich. Genauso wie die Menschen eben auch sehr verschieden sind.

Am 21.07.2015 habe ich 5jähriges NTX Jubiläum.
Von den Problemen die Du aufgeführt hast weil sie Dich überfallen haben, ist mir kein einziges aus eigenem nachNTX erleben bekannt. Dafür habe ich eben andere Probleme. Meine wesentlichsten sind z. B. vor allem ein sich sehr verstärkendes Symptom der Polyneurpathie (PNP) bzw. langsam sich weiter verstärkende Schmerzen in Füssen und Beinen die jetzt schon seit Jahren extrem stark sind und mit keiner anderen Erkrankung zu tun haben. Beides sind ist in meinem Fall so gut wie nicht erfolgreich behandelbar.

Mit Dir und Deinen Problemen möchte ich aber definitiv nicht tauschen (selbst wenn das ginge).

SOWEIT DAZU

Wenn Du einmal zurück denkst kannst Du Dich bestimmt noch erinnern. Wie ging es Dir gesundheitlich in den letzten Wochen bzw. Monaten vor Dialysebeginn? Wie ging es Dir in den ersten Wochen der Dialyse und dann den Rest Deiner Dialysejahre?

Viele DOler haben hier schon berichtet, dass es ihnen in der letzten Zeit vor Beginn ihrer Dialysearriere ziemlich mies ging, sie aber nach Dialysebeginn bzw. ein paar Wochen danach erst gemerkt haben wie besch..... es ihnen vorher wirklich ging. Die Dialyse hat da wieder so einiges ins reine gebracht.

Viele berichten aber auch, das sie einige Monate nach Dialysebeginn Probleme hatten und sich arg besch..... fühlten. Zwar anders mies als vorher, aber eben auch mies.
Aber wie gesagt ist das bei jedem etwas anders.

Einige DOler (wie auch ich) hatten vorher eigentlich keine Probleme (bzw. keine bemerkt) mit den Nieren.
Ich kann Dir von mir berichten. An die Dialyse (7 Jahre HD bzw. HDF) kam auch ich so ähnlich wie Maria zum Kind (hoffentlich ist das jetzt nicht Blasphemie) - Von jetzt auf gleich.
Wegen seit Tagen anhaltender Magenkrämpfen, verbunden mit übergeben und Durchfall, bin ich ins Krankenhaus zum Notarzt. Sehr schnell fand er die Magengeschwüre und schon durfte ich da bleiben. Dann gab es recht schnell noch etliche andere Untersuchungen und ein paar Tage später war ich beide Nieren los denn klammheimlich hatten sich da jede Menge böser Tumore eingenistet (echte Fieslinge).

Schon immer hatte ich recht niedrigen Blutdruck. Aber mit Dialysebeginn sackte er ein Stück weiter ab. 80 zu 40 0der auch 40 zu 20 wurde zm Normalbereich. Öfters musste ich mich übergeben da ich einige Medis nicht vertrug usw. Achja hätte ich fast vergessen, die ersten Monate musste ich bei fast jeder Dia gerettet werden weil mal wieder kein Blutdruck messbar war. Aber das mit dem retten haben die Schwestern da immer richtig gut hinbekommen. Bin ich echt dankbar für.

Jedenfalls wurden langsam aber sicher die Medis richtig angepasst -auch gewechselt- und allmählich lief es besser, und so weiter und sofort .............

Ich gebe ganz offen zu, dassich früher schon wusste, dass die Nieren der Waschsalon fürs Blut ist, aber das wars dann auch schon. Erst im laufe meiner Dialysejahre habe ich gelernt, dass unsere Nieren noch für viel mehr wichtige Dinge zuständig sind. Und wenn die dann plötzlich einfach nicht mehr da sind ....... der nicht mehr richtig arbeiten ....... Da muss sich jeder Teilnehmer im betreffenden Körper gewaltig umstellen und die müssen sich neu absprechen und die Abläufe neu organisieren usw. usw. Das dauert natürlich eine geweisse Zeit.

Und dann bekommt der Besitzer der restlichen arbeitenden Organe plötzlich den Anruf auf den er schon eine ganze Weile wartet.
Dann eilt er los, eiar Stunden später beginnt ne OP und schwups haben die einen neuen Kumpel weil -eine nue Niere wurde eingebaut-.
Und schon geht die ganze Plackerei wieder von orne los, nur eben anders herum. Alle Abläufe im Organbesitzer müssenwieder umorganisiert werden, alle müssen sich neu abstimmen etc. Und dann tauchen vielleicht auch noch irgendwelche Animosiäten auf weil -die Niere ist in dem Laden ja die Neue die noch keiner kennt- wird sie denn auch richtig arbeiten und sich auch l so richtig reinhängen wenns mal eng wird bei der Chefin? usw. Diese ganze Umstellung dauert natürlich aucfh wieder seine Zeit. Ist doch auch logisch.

Der Mensch ist ein Gewohnheitstier sosagt man. Warum soll es den Organen des Menschen anders gehen?

Da hast Du Dir vor wenigen Wochen also einbe neue Niere einbauen lassen und wunderst Dich, dass noch nicht alles perfekt läuft. War während Deiner PD Zeit wirklich immer alles absolut ok. und ohe Schwierigkeiten?
Nicht das ich Deine Äusserungen anzweifel. Aber der Mensch neigt nun mal dazu in der Rückschau das negative auszuklammern. Und manchmal üssen wir uns dabei noch nicht mal Mühe geben. Das macht unser Gehirn quasie in vorauseilendem Gehorsam -aus seiner Erfahrung mit uns heraus- schon ganz alleine.,

Also gib Dir Zeit, bleibe Geduldig und nutze die Zeit für andere wichtige Dinge wie z. B. bei mir Fenster putzen .......

(Ok. letzteres nehme ich ein bischen zurück. lol)


Geduld und Alles Gute wünscht

Limo


PS Ich glaube so lang wars bei mir noch nie ......... lol ;))
Ausserdem bitte ich um Entschuldigung für die schlechte Orthographe.
Ich habe heute nicht kontrolliert (zu faul) *grins*.

Hallo Huzlwurm,

fast hätte ich nun doch vergessen das zu schreiben.

Die Leute um Dich herum würden Dich nicht verstehen etc.


Es gibt Diapatienten die sich über ihre Nierenerkrankung nicht informieren.

Es gibt Diapatienten die sich über das Thema NTX nicht informieren.

Es gibt Diapatienten die sich über das Nach der NTX nicht informieren.


Diese Patienten die also selbst betroffen sind haben von den meisten Dingen die sie selbst betreffen keine Ahnung.
Wenn die Betroffenen schon keine Ahnung haben, wie sollen denn Otto und Ottilie Normalgesund erst Ahnung von denDingen haben?

Wenn in den Medien mal über das Thema NTX berichtet wird, wird auch dort vieles verkürzt dargestellt. Zumindest habe ich noch nichts gelesen oder im TV gsehen, dass man auch nach einer ransplantation weiterhin Nierenkrank ist. Auch eine Transplantation ist letztlich nur eine Form der NierenERSATZtherapie.


Stelle Dir bitte folgende Sitution vor:

Da ist eine Famlie bestehend aus Mama, Papa und drei Kindern.
Mama und Papa sind beide in Vollzeit (8 Stunden) auf Arbeit. Die drei Kinder gehen zur Schule. Der Unterricht endet meistens kurz nach dem Mittag. Dann gehen die Kinder nach Hause, machen Hausaufgaben (oder auch nicht). Die beiden jüngeren spielen anschliessend bis die Eltern um 16 Uhr wieder nach Hause kommen. Der ältere Sohn geht inzwischen für die Familie einkaufen (Mama hat morgens einen Einkaufzettel und Geld bereit gelegt). Wenn die Eltern zu Hause sind, werden de Hausaufgaben der Kinder kontrolliert (macht die Mutter), wird der restliche Haushalt erledigt (macht die Mutter), wird das Abendessen vorbereitet (macht die Mutter) und die frische Wäsche für den nächsten Tag für alle bereit gelegt (macht die Mutter). Was sonst noch anliegt erledigt selbstverständlich die Mutter. Der Vater der gemeinsam mit der Mutter von seinem Bürojob in derselben Firma nach Hause kommt, muss sich in diesen Stunden ausruhen.

So geht das über etliche Jahre. Der Ältere Sohn hat inzwischen seine Lehre beendet und seine jüngeren Geschwister haben eine Begonnen oder werden es demnächst tun.
Die Aufgabe des Einkaufens liegt immer noch beim älteren Sohn. Alles ist wunderbar, vor allem für den Vater ;)).
(Kennt etwa irgend jemand solche Situation? *grins*)

Eines Tages zieht der ältere Sohn ohne Ankündigung in eine eigene Wohnung weil es gerade eine günstige Gelegenheit gibt. Zum Abendessen ist er natürlich bei de Familie zu Hause und eingekauft hat er natürlich auch.

Während des essens berichtet er von seinem Auszug und bietet selbstverständlich seinem Vater an ihm den Weg zum Supermarkt zu zeigen und ihm das mit dem Einkaufswagen, der Fleisch- und Wursttheke, dem Käsestand etc. zu erklären.

Der Vater ist völlig von den Socken und hat keine Idee wie er reagieren soll, die Mutter hat Mühe hinter vorgehaltener Hand nicht laut los zu lachen und auch die jüngeren Geschwister sind beim feixen und beraten schon wer denn jetzt das frei werdende Zimmer kriegt.

Der Vater ist auch nach diesem wirklich lustigen Abendessen noch so geschockt, dass er freiwillig mit seinem Ältesten mitgeht und sich alles zeigen und erklären lässt.

Am nächsten Tag hat der ältere Sohn noch eine lange Liste mit den Dingen die am häufigsten von der Familie benötigt werden incl. der entsprechenden Preise für den Vater.

Die nächsten Wochen übernimmt der Vater tatsächlich das einkaufen, aber schon bald entzieht die Mutter ihm diese Aufgabe und übernimmt sie selber, weil ständig Dinge fehlen, die Abrechnung nicht stimmt bzw. kein Kassenbon da ist usw. (beide Eltern sind Finanzbuchhalter *grins*).

Übrigens hat sich der Vater in den Wochen seiner Zuständigkeit nicht einen einzigen Preis merken können.


Man kann jetzt mal versuchen das auf die Geschichte mit der NTX zu übertragen. Die ganzen 10 Jahre in denen Du dialysiert hast haben die Menschen in Deinem Umfeld immer wieder mal gehört, gesehen oder gelesen, dass man nach einer NTX gesund sei.
Im TV haben das sogar Ärzte erzählt und auch in der Zeitung ihrer Krankenkasse haben sie nichts gegenteiliges lesen können und dann war da doch noch ein Radiobericht mit dem Interview eines frisch transplantierten der erzählt hat das er jetzt wieder, Dank der neuen Niere, ganz gesund sei.

Und jetzt kommst Du daher und erzählst plötzlich etwas völlig anderes ...... Da kann man ja direkt vom glauben abfallen oder so. Oder ill die Huzlwurm nur auf die Tränendrüsen drücken um bemitleidet zu werden. Oder will sie vielleicht gar nicht mehr arbeiten gehen .....

Ich bin mir ziemlich sicher, dass Du nicht alleine in dieser Situation bist und das Dich hier wohl jeder versteht.


Aber wie damit umgehen ...... Da gibt es wohl kein Geheimrezept. Nehme ich jedenfalls an.

Ich vermute mal, dass Dir da nichts weiter übrig bleibt als den Leuten das immer wieder zu erklären, das alles seine Zeit braucht, es Nebenwirkungen der Medis gibt usw. Schliesslich muss sich mal eben so Dein ganzer Stoffwechsel wieder einmal komplett umstellen. Das bedeutet auch für den Körper eine gewaltige Anstrengung. Alles wieder neu sortieren, alles wieder umorganisieren usw. Und das dann auch noch so richtig ausschmücken. (Als Tierklempnerin kannst Du das ganz bestimmt)

Zumindest den Leuten die Dir besonders nahe stehen wirst Du es wohl öfter als einmal erklären müssen. Und die anderen ........ die sollen einfach abwarten. Sie werden es erleben, wenn Dein Körper mit der Neuorganisation fertig ist.

So in etwa habe ich es jedenfalls getan. Aber ich mache sowieso schon immer meiste mit mir selbst aus.


Jedenfalls wünsche ich Dir viel Erfolg dabei

Limo


PS Die Familienstory von ganz oben habe ich als älterer genauso erlebt (:D:)-D

Hi Limo,
ich liebe deine Geschichten und Bambinas Cartoons... ihr seid wirklich eine Bereicherung für dieses Forum!

da du und viele Vorredner schon viele Aspekte geschrieben haben, möchte ich huzlwurm wirklich ans Herz legen: Liebe huzlwurm, orientiere dich bitte nicht an anderen Menschen, du weißt doch, jeder ist anders, jeder empfindet anders....mach´dein Ding und geh´deinen Weg.
Fünf Leute im Raum, mit derselben Krankheit, da hat jedes von den fünf Individuen eine andere Ansicht oder empfindet seine Krankheit anders.

Ich wünsche dir viel, viel Geduld und noch mehr Gelassenheit, diese äußerst üble Zeit, die du gerade erlebst durchzuhalten. Wenn du abends in dein Bett schlüpfst, dann mach die Augen zu und denk´dir: Es geht gut , also nicht vielleicht, oder hoffentlich, oder was wird noch Schlimmes auf mich zukommen... Es geht gut - Dieser positive Gedanke ist allemal besser, als zu grübeln und laß´ depressive, negative Gedanken nicht die Überhand nehmen.

ich drück´dich mal gaaaanz feste....

viele Grüße Littlesmile