THEMA:

Schön für dich, nur würgst du mir so einem Beitrag gleichzeitig jedem Stamm-Mitglied eine rein das sich kaum noch Hoffnung auf TX macht und dabei spreche ich nicht von mir.

Bei manchen Grenzt der Wunsch nach einem TX ja schon an Verzweiflung und Depression, so ein Beitrag hat das Potential sehr runterzuziehen.

Aber ich wünsch dir natürlich einen wunderschönen Urlaub.

lg
Chris

Lieber Christian

Bitte versteh, dass ich deinen Beitrag verschoben habe. Aber das passte einfach nicht. Skrillex87' Beitrag sollte Freude ausdrücken, andere ein bisschen aufrichten.... Das ist doch eine Absicht, die man nur unterstützen kann.
Oh ja, ich verstehe auch dich. Und deshalb habe ich aus deinem Beitrag ein eigenes Thema gemacht und hierher verschoben. Manchmal drückt einen das Leben nach unten, wie ein Dominospiel, fällt eines um, zieht es andere mit und man glaubt es nicht, dass man so viel Pech nacheinander haben kann und so lange auf seinen eigenen Glücksmoment warten muss. Aber plötzlich ist manchmal ein Sonnenstrahl da und den darf man fassen und ausnutzen. Ich wünsche dir viele kleine und vielleicht auch mal einen längeren und tieferen Glücksmoment.

Liebe Grüsse Kohana

Danke, aber mir gehts gut^^

Ein TX passt leider nicht zu mir, ich verbringe viel Zeit damit in der Sonne zu sitzen und zu kiffen. Mit Immunsuppression würde ich nur Lungenkrebs und Hautkrebs provozieren und in Angst leben müssen.

Ich mach mir da tatsächlich mehr Gedanken um die anderen Stamm-Mitglieder die einen TX wollen....wobei ich für niemand anderen Partei ergreifen möchte der das vielleicht garnicht will :/
Von mir aus könnt ihr alle schreiben wie glücklich ihr mit euren TX-Nierchen seid und welche Namen sie nicht alle haben. Ich kann mich da sehr gerne mit-freuen, mache mir aber Sorgen da gewisse Mitglieder auszugrenzen.

lg
Chris

Christian schrieb:

[...] Ich kann mich da sehr gerne mit-freuen, mache mir aber Sorgen da gewisse Mitglieder auszugrenzen. [...]

Ich weiss nicht, was dich gerade treibt. Aber dieses Forum atmet manchmal geradezu Empathie aus. Warum sollte man keine Freude zeigen, dass man das Glück hatte, transplantiert zu werden. Dass es einem nach einer Krise wieder besser geht. Dass man trotz allem noch gerade steht. Dass die Dialyse diese Woche oder dieses Mal gut funktioniert hat. ???? Weil es anderen gerade nicht so geht? Weil es einem schon morgen wieder schlecht gehen könnte? Das würde wirklich niemandem helfen. So kann man nicht durchs Leben gehen. Einerseits nimmt man an den Sorgen der einen Teil, von Herzen, versucht ein bisschen Hoffnung zu sähen. Und anderseits freut man sich mit denen, die sich gerade gut fühlen. Das eine schliesst das andere nicht aus. Was wäre das für ein Forum, wenn wir das nicht täten?

Liebe Grüsse und hab einen schönen Abend`Kohana

Liebe Kohana, du hast mir aus dem Herzen gesprochen
Aber dieses Forum atmet manchmal geradezu Empathie aus. So empfinde ich es auch. Was wäre das Leben ohne Empathie. Sich mit anderen freuen, wenn es ihnen gut geht. Trösten und helfen, wenn es anderen schlecht geht. Hilfe und Trost annehmen können, wenn es mir selbst schlecht geht.

Lieber Christian, ich glaube dir ist gar nicht bewusst, was man mit TX alles noch machen kann. Ich bewirtschafte z.B. weiterhin meinen geliebten Garten. Soll man ja eigentlich gar nicht. Mein sehr vernünftiger Neph meinte dazu, dass mein Körper die ganzen Keime von früher kennen würde. Und ich, ohne Garten, das würde ja gar nicht gehen. Natürlich muss ich aufpassen. Wenn mal wieder ein kleines Ästchen meine dünne Kortisonhaut durchstossen hat sofort ab ins Haus, mit Octenisept spülen, Pflaster drauf, weiter gehts. Allerdings nicht in der Mittagssonne und auch nur noch langärmelig. Mit etwas Anpassung und Risikobewusstsein geht ganz viel. Mein Kater schläft in meinem Bett, oder ich in seinem?? Eigentlich geht das gar nicht, uneigentlich schon.

Sorge, dass andere Member durch solche Freudenbotschaften depressiv werden könnten? Nein, vielleicht im Moment etwas wehmütig, aber nicht depressiv. Sorge, dass du depressiv werden könntest und aus Frust etwas anstellst? Das schon eher, du hast uns schon an einigem Unsinn teilhaben lassen.

Pass auf dich auf
Sabine

Hallo Papaya , da kann ich nur zu 100% Zustimmen eine TX ist durch nichts zu ersetzen was sagten meine Ärzte nicht alles als ich als Kind die Niere bekommen habe (Schonung am besten Rente , keine Tiere usw . . .) , aber troz allem hatte ich die Möglichkeit durch das Transplantat einen Beruf zu erlernen der zwar Körperlich anstrengend aber mein Traum war.
Nun nach fast 30 Jahren geht die Tolle Zeit vorbei und ich muss wieder an die Dialyse da kann ich nur hoffen nochmal die Möglichkeit zu bekommen Transplantiert zu werden ,
@ Christian wegen der Imunsuppresion würde ich mir keine Gedanken machen die Dialyse ist für den Körper auf Dauer sicher eine grössere Last .
Und gerade bei dir in Österreich sollte es doch fix gehen mit der Wartezeit . .

Gruss ,

YauLOng

Ach kommt mir nicht mit dem Beruflichen, da bin ich tatsächlich total frustriert.

Lange Geschichte kurz zusammengefasst, als ich meinen Abschluss 2010 gemacht hatte kannte den keine Sau, weil ich einen Abschluss in "Wirtschaftsinformatik" habe.
Im Gegensatz zu einem Abschluss in normaler Informatik oder anderen technischen Bereichen haben wir nach 3 Jahren Berufspraxis keinen Ingenieurstitel verliehen bekommen.
Das wurde erst 2020 geändert, dass der Wirtschaftsinformatik-Bereich auch die Berechtigung zum Ingenieurstitel erhält......da war ich schon 2 Jahre auf Dialyse und komme dafür nicht in Frage.

Es schmerzt mich sehr, dass ich eigentlich ein "Ing." vorm Namen tragen könnte.

lg
Chris - jetzt doch frustriert ist und ein bissl wehmütig was sein könnte aber nicht ist....zuviel Denken macht Kopfweh

Ach Christian davon würde ich mich aber nicht runterzihen lassen , nur weil da kein Ing vor dem Tietel ist , als Wirtschaftsinformatiker kann man doch fast überall was finden,
war das den auch dein Berufswunsch ?

Gruss ,

YauLOng

Ich finde dieses Forum gerade im MIteinander von Transplantierten, Wartenden, Diapatienten, die nicht transplantiert werden können, die, die nicht wollen - also, dass Menschen in vielen verschiedenen Situationen so gut und empathisch miteinander kommunizieren in diesem Forum, das finde ich ganz besonders.

In unserer Dialyse, in der Reha - da finden sich nicht alle Betroffenen so gut zusammen wie hier. Ich kann die verschiedenen Gründe verstehen und akzeptiere sie, aber ich finde gerade unser MIteinander so schön.

Christian, Du bist noch so jung. Dass Du frustriert bist, kann ich verstehen, aber was würde Dir ein ING nutzen? Die Kompetenz hast Du ja trotzdem. Gibt es keine Beratung für Dich in Österreich, dass Du etwas findest, das Du beruflich gut machen könntest und das Dich erfüllt?

Nur kurz hierzu, ich denke es kommt in meinem Beitrag ganz gut raus worum es geht. Und nicht darum, irgendjemanden runter zu ziehen. Das haben wohl auch alle verstanden außer du Christian.
Sei nicht immer so negativ, versuch mal optimistischer zu sein (und ja, du tust oft so als wärst du es, aber in 100en Beiträgen sieht man deine Einstellung).
Grüße, ein stamm mitglied

Aktuell weiß ich manchmal nichtmal wo mir emotional der Kopf steht ehrlich gesagt....

Hab ein großes Geheimnis vor meinen Ärzten aus guten Gründen....
Als ich mein Corona hatte, wurde ja bei mir Epilepsie festgestellt und ich hab Tabletten dagegen bekommen.
Rivotril 0,5mg 3x am Tag. Das sind Benzodiazeptine die das Glückshormon Serotonin künstlich in die Höhe treiben.
Hab mir zu Silvester den Neujahresvorsatz(weil 1 Jahr Anfallfrei) gesetzt die Tabletten auszuschleichen und zu sehen was passiert.
Hatte seither keine Anfälle aber ich werd die Tabletten nicht los, obwohl ich in sehr langsamen Schritten über Monate ausschleiche.
Hab die Dosis extram langsam Reduziert und stecke bei einer halben 0,5 Tablette fest.
Jeden Tag wo ich keine nehme ist einfach grausam, mein Gehirn produziert garkein Serotonin mehr und es fängt damit einfach nicht mehr an.
Der Versuch nurnoch jeden Tag eine halbe Tablette zu nehmen zehrt an den Nerven und ich mache mir sorgen, wielang das noch dauert bis mein eigener Serotininspiegel wieder da ist.

Mit meinen Ärzten und Pflegern habe ich über das Thema nochnie gesprochen, weil die Medikamentenänderung von der Psychiatrie gekommen ist damals und die Nephrologen sich da garnicht einmischen wollen, mich nicht überwachen oder betreuen und mit den PSychopharmakas komplett allein gelassen haben.

Ich probier jetzt nurnoch jeden zweiten Tag eine halbe Tablette.....will mich davon nicht runterziehen lassen, tut es aber leider sehr. Alles ist frustrierend.

lg
Chris - aktuell eindeutig mit einer kleinen Tablettenabhängigkeit zu kämpfen hat

Man wird wohl nur selten Nephrologen finden, die sich mit Psychopharmaka auskennen. Die richtigen Ansprechpartner sind die Ärzte, die dir das Rivotril verschrieben haben. Die können dir auch beim Ausschleichen helfen.

Meine alte Mutter hatte auch einen zu niedrigen Serotoninspiegel. Hatte diverse, bedrohliche Auswirkungen. Nachdem ihr Arzt andere Erkrankungen ausschliesen konnte, hat er ihr einen Serotonin Wiederaufnahmehemmer verschrieben. 10 Tage später war sie ein anderer Mensch, ein durchschlagender Erfolg. Keine unschönen Nebenwirkungen.

Geh zu diesen Psychologen und hör auf mit deinen Selbstversuchen.

Christian , versteh das nicht falsch aber du solltest damit du dein Leben wieder auf die Reihe krigst mal einen Arzt der sich mit Sucht und Psychischen erkrankungen auskennt kontaktieren
(Cannabis , Fentanyl , Rivotri) bringen dein Gehirnchemie nur durcheinander und versauen dir dein Leben ....

Gruss ,

YauLOng

Was mir das Leben versaut ist malwieder das Renterleben wegen Hämodialyse.....

Gab eine Gesetzesänderung, dass man mit meiner Matura zum Tragen des Ingenieur-Titels berechtigt ist - jeder außer ich, weil ich nicht die letzten 3 Jahre gearbeitet hab sondern in Rente bin.
Das ist so dermaßen frustrierend, mein Abschluss ist 15 Jahre her und auf einmal kriegt man den Ing. Titel, wo ich arbeiten war gabs das nochnicht.

Und Gras und Rivotril sind aktuell das einzige was meine Stimmung von Galgenstimmung abhält -.- Fentanyl hab ich kein Problem mit, weil das Zeug kann ich nicht leiden, ist mir zu stark und zugedröhnt <,<.

Ist aktuell sehr frustrierend wie in Whatsapp meine ehemaligen Mitschüler mit ihren Ing. Titel im Namen prahlen und ich mich so dermaßen ausgegrenzt fühle.
Fühlt sich sogar so an als wäre mein Abschluss auf einmal nichts mehr wert - weil es quasi eine Aufwertung ist von der ich ausgenommen bin.

Heißt auch im Klartext, wenn ich je gesünder und arbeitsfähig werden würde, transplantiert oder sonstiges, ich müsste nur 3 Jahre für 20Stunden pro Woche arbeiten und würde dann ebenfalls den Ingenieurstitel als Letzter bekommen....

.

Las die leute in Whats app sein wer sie wollen mach die Gruppe zu und fertig, ich würde mich aufraffen sehen das ich so schnell wie möglich von der Dialyse wegkomme (du hast da ja super Chancen für in Österriech) und dann zeig was du kannst , such dir was was dir gefällt ter der ING Tietel speilt am Ende keine Rolle, glaub mir ich hatte aufgrund meiner Nierenkrankheit im jungen Jahren viele Fehlzeiten aber am Ende war das alles Egal weil die Firmen wo ich hin wollte gesehen haben was ich kann und nicht was auf dem Papier steht (Praktikums , Probearbeit etc) Bring deine Hobbys mit in deinen neuen Beruf .
Und wegen Geld fang klein an das kommt am Ende alles von alleine , wichtig ist Spass an der Arbeit zu haben.
Aber das erfordert eine gewisse Positive Einstellung und wenn du da Probleme mit hast solltest du dir Hilfe holen Anlaufstellen gibt es da genug.
Ich hatte mit dem erneuten Damoklesschwert Transplantat geht kaputt wieder Dialyse wieder warten wieder Ungewissheit zu kömpfen und war fast vor dem Aufgeben . . . . .
aber da hat meine Psychologin mich wieder rausbekommen und nun hab ich einen Plan und die passenden Ärzte gefunden der Rest wird schon.
Und wenn ich kein Organ mehr bekommen sollte was auch möglich ist dann wird auch dafür eine Lösung zu finden sein .

Von daher lass dich nicht hängen,

Gruss ,

YauLOng

....scheiß Tag heute, sinnlos zuviel dazu zu schreiben glaub ich. Q_Q

P.S. 6. September 2017 war meine erste Dialyse, hab ne Woche später abgebrochen und am 13. Oktober 2017 in einem anderen Spital neu angefangen.
Die Zeit von 6. September bis 13. Oktober versinke ich jedes mal in Depri und Selbstmitleid, nicht wundern.

Moin Christian,

ich weiß... es ist nicht leicht....es ist auch immer leicht gesagt Kopf hoch....ich schicke dir heute liebe sonnige Grüße aus dem hohen Norden DE zu dir nach AT.

Ich habe dir eine PN bei FB geschickt, was du doch schreiben möchtest...einfach alles los werden...manchmal hilft es ja.

Hast du Hobbies ? Wo du eventuell den KOpf frei bekommen kannst ??

Sempetembergruß 3fachmami

Christian schrieb:

Was mir das Leben versaut ist malwieder das Renterleben wegen Hämodialyse.....

Gab eine Gesetzesänderung, dass man mit meiner Matura zum Tragen des Ingenieur-Titels berechtigt ist - jeder außer ich, weil ich nicht die letzten 3 Jahre gearbeitet hab sondern in Rente bin.
Das ist so dermaßen frustrierend, mein Abschluss ist 15 Jahre her und auf einmal kriegt man den Ing. Titel, wo ich arbeiten war gabs das nochnicht.


Ist aktuell sehr frustrierend wie in Whatsapp meine ehemaligen Mitschüler mit ihren Ing. Titel im Namen prahlen und ich mich so dermaßen ausgegrenzt fühle.
Fühlt sich sogar so an als wäre mein Abschluss auf einmal nichts mehr wert - weil es quasi eine Aufwertung ist von der ich ausgenommen bin.

Heißt auch im Klartext, wenn ich je gesünder und arbeitsfähig werden würde, transplantiert oder sonstiges, ich müsste nur 3 Jahre für 20Stunden pro Woche arbeiten und würde dann ebenfalls den Ingenieurstitel als Letzter bekommen....

Ich weis nicht, warum ihr Österreicher so auf akademische Titel abfahrt.
Oberflächlichkeit?
Die stehen doch nur auf dem Papier.
Ich habe Cousins in Insbruck . Wenn bei denen ein Brief ankommt ohne deren akademischen Titel, sind die erst einmal beleidigt
Noch schlimmer finde ich die Fälle, bei denen sich die Ehefrau eines Doktors mit Frau Doktor ansprechen lässt, obwohl sie nie eine Uni von innen gesehen hat.

Was für eine oberflächliche Gesellschaft, von deren Wertesystem man sich so langsam verabschieden sollte.

Ich hier in Berlin, trage auch einen akademischen Titel, würde aber nie auf die Idee kommen mich von irgend jemanden als " Herr Diplom Kaufmann" anreden zu lassen.
Eine Ausnahme machen da vielleicht juristische Briefe, um dem angeschriebenen klar zu machen, das man nicht ahnungslos ist.

Meine Schwiegermutter wurde, nachdem sie nach Bayern gezogen ist, auch immer mit Frau Doktor S. angesprochen, worauf sie jedes Mal belustigt
erwiederte, sie sei kein Dr. sondern iuhr Ehemann

Na ja, einen Titel zu haben, bedeutet meist auch, dass man eine höhere Lohnstufe erreicht und bei der Jobsuche wahrscheinlich auch vorgezogen wird gegenüber jemandem ohne Titel. Das mag nicht fair sein, vor allem, wenn beide etwa die gleiche Berufserfahrung aufweisen können, aber es ist halt Realität.
(abgesehen davon finde ich das österreichische Gehabe um Titel ... sagen wir mal -reizend-, weil es vielfach mit wenig Ernst geschieht - herumgereicht wie ein mit Diamanten bersetztes Schmuckstück, von dem jeder weiss, dass es nur vergoldet ist, die Diamanten nicht echt sind und es auch keinen anderen Nutzen hat, als schön zu sein )

Die letzten 4 Dialysen ist der Krankentransport >40 Minuten, zweimal sogar über eine Stunde, zu früh gekommen ohne ankündigung, ich mit nassen Haaren frisch aus der Dusche und nicht vorbereitet.
Weil der andere Patient mit dem ich sonst fahre rumspinnt und viel früher an der Dialyse sein will um dort wie im Altersheim zu plaudern.
Hatte dann Probleme überhaupt noch einen Krankentransport ins Krankenhaus zu bekommen.

Bin nervlich ziemlich am Ende, mein Tag Nacht Rythmus ist im Arsch und ich mach gelegentlich die Nacht durch und bin einfach nur gestresst und frustriert.

Wenn man mir meinen routinierten Ablauf wegnehmt geh ich langsam kaputt.....versuche den Krankentransport zu trennen oder wieder zu normalisieren sind bis jetzt gescheitert, 4 Beschwerden komplett ignoriert. Scheiß Rotes Kreuz würd ich sagen.

lg
Chris

kA ob ich davon schonmal im Detail erzählt hab.....

SPOILER: Das was ich mache ist möglicherweise lebensgefährlich und sollte nicht leichtfertig nachgemacht werden.

Hab in meinem Bett unter meinem Leintuch eine Heizdecke über die ganze Matratze gespannt. Nach EU-Norm haben die Dinger eine Sicherheitsabschaltung nach ca. 90 Minuten.
Hab eine Zeitschaltuhr drangehängt die nach 89 Minuten ausschaltet und nach 1 Minute wieder ein, einen ganzen Tagesplan erstellt und die Heizdecke rennt jetzt quasi durch.

Jedes mal wenn ich schlafen geh, dreh ich die Heizdecke auf und koche mich selbst durch wie einen Hummer. Wache immer wieder auf wenn mir mein Kopfpolster zu nass geschwitzt ist und die Decke und ich beides mal wenden muss, was durch die Heizdecke auch wieder gut trocknet.
Ich schwitz mir aktuell etwa 1kg Wasser pro Stunde raus und schaffe in der Nacht problemlos mich auf auf mein Trockengewicht zu schwitzen, egal wieviel ich getrunken habe.

Ich hab 0 Ausscheidung und die absolute Freiheit gefunden zu trinken soviel wie ich möchte und ich muss mir an der Dialyse nichts abziehen lassen, ich lass mir freiwillig 1-2kg abziehen die ich an dem Tag getrunken hab obwohl ich das garnicht müsste.....ich weiß auch nicht wie ich das Thema im Krankenhaus ansprechen soll......ich glaube das nachzumachen wäre nichts für jeden Patienten und der ein oder andere schwächere Patient könnte das nachmachen wollen und dabei draufgehen :/

Hab meine Zeitschaltuhr seit Montag(also seit 6 Tagen), was mir auffällt ist, dass ich mal mein Körpergewicht im Auge behalten muss, ich verbrenne wohl zuviel Kalorien und ich bin doch eh schon untergewichtig.....
Wie die Dialyse wohl reagieren wird wenn ich anfangen würde unter meinem Trockengewicht dort anzutanzen?

lg
Chris

P.S.
Die Heizdecke hab ich schon seit Jahren und hab mir bisher nur 90 Minuten lang jede Nacht die Seele rausgeschwitzt, was die Trinkmenge schon seit langem für mich erheblich erleichtert hat.
Aber jetzt mit Zeitschaltung und keiner Sicherheitsabschaltung kann ich echt weit gehen was das nächtliche Ausschwitzen betrifft......
Hab dieses Wochenende so richtig flüssig genossen.....mir wieder alles ausgeschwitzt und am Montag wird niemand wissen, dass ich am Wochenende maßlos übertrieben habe. Vermutlich krieg ich wieder Lob weil ich so "brav" war, dann will ich erst recht nichts zugeben.....

Hab gerade einen Anruf vom Roten Kreuz bekommen.

Weil es ja die letzten Wochen Streit in meinem Krankentransport gab.
Der andere Patient hat seinen Transport auf 17.30 vorverlegt, entweder er akzeptiert 18.15 und ich meine gewohnte Abholzeit von 18.30 oder ER muss sich eine neue Organisation suchen.
Sprich er wird rausgeschmissen wenn er so weiter macht.

Ich hab den Krieg jetzt offiziell zu meinen Bedinungen gewonnen.

lg
Chris