Hallo zusammen
ich heiße Volker und habe 2 Söhne mit dem Alportsyndrom.Der große wird nächsten Monat 14Jahre,Alport wurde bei ihm nach12 Jahren diagnostiziert-vorher hies es nur GN.Seit letztem November macht er Bauchfelldialyse(PD).Da sein Gehör rapide abnahm hat man uns zum Humangenetiker überwiesen,wo wir die jetzige Diagnose erhielten.Zu diesem Zeitpunkt waren wir das 2.Mal schwanger und mußten erfahren,dass Alport zu 50% übertragen wird, wir hatten natürlich kein Glück.Beim Kleinen(2 J.4mon.) ist die Krankheit noch nicht ausgebrochen-wollen hoffen,dass es noch ewig so bleibt.
Meine Frage bezieht sich speziell auf die Pflegestufe 1.
Diese Woche wurde zum 3.Mal der Widerspruch abgelehnt.Für den nächsten Widerspruch hat man uns an das Sozialgericht verwiesen.
Ich möchte wissen,ob einer von Euch da draußen damit Erfahrung hat und uns wertvolle Tips geben kann.
Vielen Dank und schöne Grüße
brezelseltern
