THEMA:

Ich bekomme sehr schnell blaue Felcken. Ein leichter Stoß und einmal festes Drücken und ich bin die nächsten 2 Wochen blau. 
Meine Kondition ist auch sehr schlecht. Mache seit Jahren kein Sport mehr. Es gal eine Zeit, da schaffte da viel es mir schwer kurz in den Laden um die Ecke zu gehen. Da waren meine Nieren werte noch nicht so schlecht. Heute ist es nicht mehr so schwer, aber immer noch belastend. Ich bin nicht sicher, warum es so ist. Ich bin medikamentös so eingestellt, wie ich sein soltle.  Epo bekomme ich jetzt jede Woche (2000Ie), mein Ferritinwert ist bei 250, aber ich schaffe trotzdem nichts ohne Erschöpfung und Schmerzen. 
Sport vermeide ich, weil es mir schwer fällt und so werde ich unsportlicher und leide noch mehr. 
Welche Sportart kann ich im 4. Stadium machen, das leicht ist, einfach Bewegung bringt und die Nieren nicht noch mehr  belastet? 
Mein Kreatinin ist jetzt bei 3 und GFR 20.
Mein Nephrologe sagt immer noch, er weiss nicht, ob und wann meine Nieren versagen, oder ob etwas anderes passiert. Und so warte ich einfach, dass irgendwas passiert, damit es weitergeht, ob gut oder schlecht.
Jetzt will ich wieder ein bisschen in Bewegung kommen und habe Angst.
Kann es sein dass ich durch mehr Bewegung wieder Muskel aufbaue und das Kreatinin dann weiter steigt? 
ich hatte das mal mit meinem Hausarzt besprochen und er meinte nur ich müsse ja kein Ausdauersport machen, aber was anderes fällt mir auch nicht leicht. Ich weiss nicht was ich tun kann ohne mir noch mehr zu schaden. 
ich habe mich auch mit anderenen Betroffenen ausgetauscht, die  waren aber schon älter und meinten nur wenns nicht geht dann macht man alles langsam und legt Pausen ein. Das hilft mir aber auch nicht weiter. Ich bin nicht im Rentenalter, wisst ihr was ich meine? Ich will schon mal kurz was erledigen können ohne danach Schmerzen zu haben oder ich will mal eine Einkaufstasche hochtragen können. Manchmal muss ich mich nur falsch bewegen und ich habe schon einen blauen Fleck. Einige in meinem Umkreis meinen das ist bei Menschen so dass sie sofort blau werden, aber bei mir kommt es von der Krankheit und das verstehen sie nicht. 

Hat oder hatte hier jemand das gleiche Problem? Was macht ihr für eure Kondition? Welchen Sport macht ihr wie oft und fällt es euch auch schwer? 

Abend,

blaue Flecken im Stadium 4 sind Normal, das ist ne Mischung aus Blutdruck, Ödemen, zuwenig Hämoglobin und schwankende Gerinnungsfaktoren.
Im Prinzip kann dich ein 3-jähriges Kind grün und blau schlagen wenn er gezielt auf die Ödeme draufprügelt......

Und das mit der Energie ist so eine Sache....mit schlechten Blutwerten leidet das Gehirn und die Psyche, die Glückshormone sind am Tiefpunkt und die Müdemacher und Langweiler werden überproduziert. Der Körper kann teilweise in einer Phase festhängen wo er sich permanent ausruhen will.
Wenn man da in Hobbys etc. nicht genug Motivation und Antrieb findet bzw. keinen "Kick" verspürt, zieht einem alles schnell runter......
Das ist dann so eine Phase wo der Nephrologe (in Absprache mit einem Psychiater vorzugsweise) etwas Stimmungsaufhellendes verschreiben sollte.

Ich denke es mangelt dir da auch kaum an der Auswahl an Möglichkeiten Sport zu treiben.....deine Glückshormone sind einfach im Keller und der Bewegungsdrang nichtmehr vorhanden.

Ich würe dir ja raten dreh Musik auf und hör etwas, das zum Tanzen animiert und deine Lebensgeister in Bewegung versetzt. Und vorzugsweise würd ich das Haus putzen, weil im Stadium 4 sah es bei mir übel aus in der Wohnung. ;)
Jeden Tag gute Musik hören und ein bisschen im Sessel zu tanzen, zwischendurch aufzustehen wenn man die Kraft hat und danach wieder im Sessel weitertanzen.....das ist klassisches tägliches Ausdauertraining für Gebrechliche.

Und Psychopharmaka sind natürlich etwas wo jeder eine gesunde natürliche Vorsicht haben sollte. Aber im Prinzip brauchst du nur Tabletten damit sich die Glückshormone im Gehirn langsamer abbauen und sich so besser anstauen können, was den Bewegungsdrang und die Lebensfreude in die Höhe treibt. In deinem Fall gut, ein normaler Mensch würde davon hibbelig und hyperaktiv werden, also für jedem die richtige Tablette damit er "normal" im Kopf ist.

UND ganz wichtig, pass auf deine Knochendichte auf. Jetzt kommt dann die Phase wo deine Nieren Vitamin-D nichtmehr gut verarbeiten können, das muss von Calciferol in Calcitiol umgewandelt werden damit es für den Knochenstoffwechsel wirksam ist.
Wenn diese Funktion nachlässt, erkennbar an einem Mangel an 25-Hydroxy-Vitamin-D im Blutbild, muss man künstlich Calciferol und Calcitiol über die Ernährung zuführen.
Wenn die Knochendichte nachlässt nutzen sich die Gelenke schneller ab und du brichst dir schneller nen Zeh oder Finger wenn du wo dagegen anstößt, kennt man auch als Glasknochen-Krankheit.

Außerdem wäre da noch der Blutwert "Parathormon"(PTH).
Das ist ein Nebenschilddrüsenhormon das über den Urin abgebaut wird, bei Niereninsuffizienz Stadium 4-5 fängt er an sich anzustauen. Das verursacht einen Abbau von Calcium und Phosphat aus den Knochen.
PTH ist sehr schlecht und man sollte Tabletten nehmen um den Spiegel im niedrigen Normalbereich zu halten. (Mimpara aka Cinglan aka Cinacalcet)

lg
Chris

Hi Ste2, in diesem Stadium ging es mir auch nicht mehr gut. Sport habe ich da nicht mehr gemacht, ich konnte mich nicht auf dem Rad halten, aber ich bin jeden Tag einmal "um den Pudding" (so sagt man hier in Hamburg) spazierengegangen.

Christians Vorschlag, Dich im Wohnzimmer eine Runde zu Musik zu bewegen, ist doch auch toll. Oder der Hausarzt verschreibt Dir Funktionstraining bei der Rheumaliga (oder wer das in Deiner Gegend anbietet). Das ist eine Art Gymnastik mit dem eigenen Körpergewicht und gibt Kraft. Manchmal nimmt man auch Bälle, Gummibänder und andere kleine Sportgeräte dazu. Das ist in der Gruppe, ist abwechslungsreich und macht Spaß. Es hält auch beweglich.

Fang klein an. Du verhinderst damit, dass sich Deine Muskeln zu sehr abbauen! Denn ich vermute mal, dass Du Deinen Eiweißverzehr bereits eingeschränkt hast?

Ja, Dein Kreatinin steigt ein bisschen an, wenn du Dich mehr bewegst, aber das ist nicht pathologisch. Es wird ja nicht nur das Kreatinin abgenommen, wenn Du beim Arzt bist, sondern auch noch andere Werte, die etwas über Deine Nierenfunktion aussagen.

Wichtig ist, dass Dein Blutdruck gut eingestellt ist.

Christian, mach den Leuten hier doch nicht immer Angst. Das PTH (Parathormon) wird Ste2's Arzt im Blick haben, aber meistens ist das erst ein Problem, wenn man an der Dialyse ist. Das wird auch nicht gleich mit Mimpara behandelt, sondern erstmal wird speziell aufbereitetes Vitamin D gegeben. Denn den Knochenstoffwechsel haben die Nephrologen natürlich auch im Blick, denn der wird von den Nieren aus gesteuert.

Das mit den blauen Flecken hatte ich nicht. Mit Cortison, Macumar oder Ass etc. passiert einem das. Nimmst Du etwas zum Blutverdünnen? Ich kenne mich mit den Stadien allerdings nicht mehr aus (schon zu weit weg für mich).

Ich bin seit 5,5 Jahren an der HD. Die letzten Jahre bin ich fast täglich Rad gefahren, im Sommer gehe ich mehrmals in der Woche Schwimmen oder  mache Aquajogging, im Winter 1x/Woche. Aber momentan kann ich auch keinen Sport machen (also Hobbysport), weil ich Probleme mit dem Shunt habe und einen niedrigen Hb, mit dem ich nur bis in den 1. Stock komme. Heute bin ich deshalb meine 3,5 km  spazierengegangen, zwischendurch auch mal gewalkt (ohne Stöcker).

Ich wünsche Dir alles Gute und trotz allem Schweren (oder gerade deshalb!) frohe Weihnachten, Ulrike


 

Angst muss man nur haben wenn mans wissentlich ignoriert würd ich sagen.

Vitamin D ist so ne Sache, die Kasse hier in Ö zahlt ne Untersuchung alle 3 Monate....das ist so verdammt ungenau, dass ich nach 5 Jahren immernoch eher schlecht eingestellt bin.
Ist jedes mal zuviel oder zuwenig, aber nie im idealbereich.....

Mag sein, dass die Ärzte vom Ste das vielleicht schon im Auge haben, aber klingt halt so als würde er auch etwas wenig Sonne abbekommen und aktuell wäre ein Vitamin D Mangel auch bei normalen Menschen wahrscheinlich - es ist ja Winter und dauernt dunkel....

Ste, hast du Oleovittropfen schon zuhause? (Calciferol-Tropfen)

lg
Chris

P.S.
Oh und Ulrike, blaue Flecken sind auch typisch bei Vitamin C, D oder K-Mangel.

Vitamin D nehme ich schon lange. Täglich 1000 IE. 
Über PTH weiss ich nicht viel. Mir wird nur gesagt, was aktuell nicht in Ordnung ist und was ich brauche. 
Mein Phosphatwert ist seit Jahren niedrig, letztes Mal habe ich versucht Redukto spezial zu  nehmen, dann wurde es zu hoch. Nach Dosisreduzierung auf 1x/Tag war es immer noch hoch und ich durfte es wieder absetzen. Wie der Wert jetzt wieder ohne Redukto ist weiss ich nicht. Habe wieder in 6 Wochen einen Termin. 
Meine Ernährung ist immer noch nicht eingeschränkt, aber ich weiss auch selber nicht was ich schon einschränken darf oder soll. 
Habe schon mehrmals meine Nephrologen gefragt, ob ich eine Diät brauche und sie haben immer verneint.  

Bei meiner letzten Verlaufskontrolle habe ich auch erwähnt, dass ich sehr negative Gedanken habe und der Nephrologe sagte dazu nur, dass dort gut aufgehoben bin und privat professionelle Hilfe brauchen würde, wenn von negativen Gedanken gar nicht mehr wegkomme.
Aktuell hängt bei mir der Haussegen total schief. Es ist für mich eine Doppelbelastung, weil es auch oft wegen meiner Krankheit Streit gibt. Ich kann nicht glücklich sein, wenn ich für etwas beschuldigt oder beleidigt werde, wofür ich nichts kann. 
Ich werde jetzt versuchen noch mehr außer Haus zu sein. Vielleicht bin ich so weg vom Stress und habe dann mehr Bewegung. 

Wenn der Haussegen schief hängt, wie wäre es, wenn du jederzeit ausziehen könntest?

Ich hab da gerade selber erst einige Kontakte geknüpft zur Caritas und dergleichen....mag zwar ein harter Schritt sein weil Caritas-Kunde zu sein gesellschaftlich verpöhnt ist......
Aber die könnten dir helfen eine Sozialwohnung zu bekommen und mit beiden Händen fest in den Sozialtopf reinzugreifen......
Mir stehen selber aktuell um die 19.800€ zu an Nachzahlung für erweiterte Familienbeihilfe(330 pro Monat) für die letzten 5 Jahre und ich überleg mir ob ich das überhaupt annehmen werde, wird ein ziemlicher Streit das vom Finanzamt einzufordern, aber weil die Behörde meine Mutter auf 200€ Unterhalt im Monat verdonnert haben bin ich da nicht so zimperlich. Nimmt mir die Behörde was weg, hol ich mir was geht.....

Also mag zwar sein, dass Nierenversagen dein gesellschaftliches Leben total auf den Kopf stellt, aber auf der anderen Seite gibts über den Sozialstaat soviel Förderung, dass Geld kein Problem sein kann wenn du die richtigen Stellen abklapperst und alles einforderst was möglich ist.

Hab auch die Erfahrung gemacht, dass "Sozialarbeiter" die beim Amt angestellt sind die reinsten Soziopathen sind, also manipulative Menschen ohne jegliches Mitgefühl, die einem sämtliche Ansprüche verheimlichen oder verneinen um der Behörde Geld zu sparen.
Die Sozialarbeiter von gemeinnützigen Vereinen ohne Bezug  zum Staat versuchen einem wirklich weiterzuhelfen....

Ich überleg mir ja 2023 in eine barriere freie Wohngemeinschaft für chronisch Kranke zu ziehen.....in Wien würde mir wegen dem Behindertenpass nochmal ne Förderung in Form von Behindertengeld zustehen.....gibts in anderen Bundesländern nicht....

lg
Chris

Hi Ste2
Darf ich fragen, wie alt du bist?
Magst Du dir von der Seele schreiben was für Gedanken und Ängste dich quälen? Das kann erleichternd sein.
Es ist traurig zu lesen, dass Dir der nötige emotionale Rückhalt und Verständnis zu Hause fehlt.  Ich wünsche Dir, dass es sich wieder einrenkt und deine Familie dich unterstützt. Das wäre so wichtig.
in dieser Phase hatte ich auch noch keine Ernährungseinschränkungen, weil bei mir das Kalium und Phosphat noch im Normalbereich waren. Das ist jedoch sehr individuell und  wenn deine Nephros sagen, dass  keine Einschränkungen nötig sind, ist es auch so. Sonst frage ihn, was du von dir aus tun kannst. 
liebe Grüsse
Eowyn
@ Chris: Bitte nutze nich immer fremde Themen, um über Dich zu schreiben!!! Hier gehts um Ste2 und nicht um dich.


 

Hallo Ste2,

ich kann dich sehr gut verstehen. Ich bin selbst weit entfernt von deinem Stadium der Niereninsuffizienz, habe aber eine autoimmune Nierenerkrankung und gerade einen Rückfall. Zuvor war Joggen mein liebstes Hobby, aber das geht nicht mehr. Ich war bei vielen verschiedenen Fachärzten. Mir wurde vom Arzt erklärt, dass es körperliche Schwäche aufgrund eines Immungeschehens wäre. 

Seitdem ist bei mir Sport auch nicht mehr so richtig drin. Fahrrad fahren geht oder Spaziergänge. Im Sommer ist auch das eingeschränkt, weil ich dann empfindlich auf die Hitze reagiere mit Kreislauf. 

Ich habe mich versucht erstmal damit abzufinden, obwohl es teilweise schwierig ist, wenn man weiß, was vorher ging, und eben jetzt nicht mehr. 

Bei mir ist es auch so, dass ich in der Familie nicht darüber sprechen darf, was mich diesbezüglich bedrückt. Entweder ich werde einfach ignoriert oder es wird abgetan und noch viel schlimmer, man stellt es so dar als ob ich übertreibe. Seither spreche ich darüber nicht mehr, wie es mir geht oder über Krankheit. Meine Klinik und Arzttermine verschweige ich. Das macht mich zwar traurig, aber vielleicht bin ich einfach zu unbequem für den Rest. 

 

Hallo Ste2, hallo Rina81,
ich habe!auch solch eine "fantastische" Familie.
Lange vor meiner Niereninsuffizienz hatte ich Vitiligo (Weissfleckenkrankheit). Immer Sommer ist das immer stärker sichtbar. Meine eigene Mutter beschimpfte mich:" du siehst ja wieder so fleckig aus.". Sie war Kinderkrankenschwester. Beruflich und privat lief es im Gegensatz zu meiner Schwester bei mir sehr gut. Somit wünschte mir meine Mutter:" ich hoffe, dass es dir mal richtig schlecht geht". Da war noch einiges mehr; meine Schwester mischte ordentlich mit.
Ich habe den Kontakt komplett abgebrochen, weil man derartig bösartige Menschen nicht ändert.
Das sind Narzisten und die haben Spaß daran.


 

Hallo Llissy,

anfangs hat es mich sehr schwer schockiert, wie sowas in der eigenen Familie geschehen kann. Mittlerweile habe ich den Kontakt sehr stark eingeschränkt, denn ich habe gemerkt, dass es mir nicht gut tut. Solche Situationen belasten. Trotz der Kontaktreduktion habe ich  immer mal wieder diese Gedanken, warum das so alles ist. Aber es wird sich nichts ändern. 

Hallo Rona81,
du hast es auf den Punkt gebracht.
Man denkt, eine Mutter müsst doch ihre Kinder lieben, oder die Familie und die Geschwister. Dem ist leider nicht so.
Als unsere Mutter im Sterben lag, verprügelte mich meine Schwester, damit ich sie finanziell unterstütze. Sie ist ALGll Bezieherin und hatte bis dato vom Geld unserer Mutter gut gelebt. Ich habe Anzeige erstattet und das Jobcenter informiert. Das Erbe hat sie auch unterschlagen.
Das hat ihr sogar einen Gefängnisaufenthalt eingebracht.
Ich bin froh, dass ich keinen Kontakt mehr habe.

Hallo Ste2, 

ich bin eine Leidensgenossin, mein Krea ist bei 3,8 und meine GFR bei 13. Ich habe auch seit einigen Jahren ständig blaue Flecken beim kleinsten Stoß und außerdem dauernd Einblutungen in die Haut, wenn ich irgendwo entlangschramme, auch nur ganz leicht. Ist halt so. 

Ja, man ist schlapper in diesem Stadium. Allerdings sollte man deswegen nicht gar nichts mehr machen. Meine Nephro empfiehlt immer, möglichst aktiv zu bleiben. 

Ich versuche, jeden zweiten Tag daheim ein Workout zu machen (ich liebe Gabi Fastner auf Youtube, aber das ist wahrscheinlich eher was für ältere Frauen *lach*). 

An den Wochenenden mache ich gerne lange Spaziergänge. Das geht noch gut. Fahrradfahren kann ich komischerweise nicht mehr gut, das strengt mich sehr an. 

Seit drei Monaten spritze ich mir Epo. weil mein Hb unter 10 war und ich in Absprache mit der Nephro schauen wolle, ob es mir wieder etwas mehr Energie bringt. Mein Hb-Wert ist dadurch wieder auf 10,8 angestiegen und es tut mir gut. 

Ich habe meine Diagnose jetzt seit 17 Jahren und habe immer noch immer wieder Tage, an denen die Ängste hochkommen. Wann die Nieren versagen, kann man nicht vorhersehen. 

Aber ich kann auch nicht jetzt schon einfach aufhören zu leben. 

Ich genieße mein Leben noch sehr. Ich gehe gerne arbeiten, habe einen tollen Partner. 

Mir hilft es, aktiv zu bleiben, so komme ich nicht so leicht ins Grübeln. 

Liebe Grüße
blanja 

Ich finds schade, dass manche Familien ihre kranken Kinder nicht hsben wollen und sie trotzdem in Ruhe lassen. Mich hätten Sie z.B. im Kindesalter schon weggeben können, da war schon klar welche Probleme ich haben werde. Mir wurde immer eingeredet, dass ich so tun soll, als hätte ich nichts und falls es doch soweit kommt, soll meine Familie Spender werden. Daran haben sie mich lange glauben lassen ohne das einmal mit einem Arzt zu besprechen.  
Vielleicht könnte ich mich woanders besser auf ein eingeschränktes Leben vorbereiten als in einer Familie die alles totschweigt und mich aus Angst vor Reaktionen im Bekanntenkreis nicht loslässt. Man soll ihnen nicht nachsagen, sie hätten ihr krankes Kind im Stich gelassen. 

@blanja bist du schon in der Dialyse oder darfst du noch warten? 

Ich glaube ich hab nicht mehr viel Zeit. Habe plötzlich zugenommen. Ich bin der Meinung, dass es Ödeme sind, weil ich nicht mehr als esse. Aber meine Mutter glaubt mir nicht weil ich beim Drucktest keine Dellen auf der Haut bekomme. Aber die Abdrücke Kleidungen werden immer stärker. Ist das nicht ein Hinweis auf Ödeme? 
Bin in 5 Wochen wieder beim Nephrologen und da dieses Mal ganz alleine anreisen, weil der Streit Zuhause immer größer wird. Mir graut es schon vor der Untersuchung. 

Hallo Ste2,
ob das Ödeme sind, können wir hier nicht eindeutig klären. Bist du kurzatmig? Du kannst das auch vor deinem eigentlichen Arzttermin klären lassen.
Warum musst du zum Arzttermin begleitet werden?
 

Hallo Ste2, ich bin noch nicht an der Dialyse.

Wenn du akute Beschwerden hast oder dir unsicher bist, dann mache bitte gleich einen Termin beim Nephro aus, du brauchst nicht 5 Wochen zu warten. 

Etwas akutes habe ich nicht, aber psychisch geht es bei mir bergab. 
Ich habe wieder eine Phase, in der ich meine Krankheit einfach nicht mehr haben will. 

Du hast doch geschrieben, du hast viel zugenommen. Da das Wassereinlagerungen sein können, solltest du das bald abklären lassen.

Hast du mal eine Psychotherapie erwogen? Kann ich sehr empfehlen. 

Liebe Ste2,
auch ich empfehle dir, wie Blanja, eine Therapie.
Ich habe den Eindruck, dass dir vieles einfach über den Kopf wächst.
Dass es für dich immer mehr Probleme gibt und sich deine Gedanken regelrecht darum kreisen.
Von allein löst sich das nicht.
Kümmere dich um einen Termin, denn die Wartelisten sind leider auch sehr lang.
Deine Gewichtszunahme solltest du auf jeden Fall abklären lassen.
Liebe Grüße 
Llissy