THEMA:

Heute vormittag hab ich eine junge Diabetikerin an der Dialyse besucht.
Spätschäden außer an den Nieren vor allem auch massiv an den Augen.
Sie erzählte, dass Tx-Ärzte ihr vor der kombinierten Tx Angst gemacht haben, sie sogar zunächst nur für Niere angemeldet hatten.
Kann das denn sein, dass sich in 16 Jahren nichts geändert hat? Ich bin völlig schockiert!
Es war bei mir damals alles auch so. Aber damals gab es Bauchspeicheldrüsen-Tx noch nicht lange.
Ich war schon unzählig oft an der Netzhaut gelasert wurden und meine Augen wurden trotzdem immer schlechter. Gefäßschäden am Herzen , an Händen und Füßen hatte ich auch schon.
Das alles ist durch die kombinierte Tx besser geworden oder zum Stillstand gekommen. Ein paar Jahre nach der Tx gab der Augenarzt sein Okay zum Führerschein!
Oh Mann, ich bin so schockiert, dass Ärzte sich nicht aktuell informieren, sondern teilweise ihr Wissen aus dem jahrelang zurückliegenden Studium anwenden!
beri

Liebe Beri !
Es könnte doch sein, dass die Ärzte medizinische Gründe haben, um von einer komb.PNTX abzuraten, denn so eine OP ist ja kein Spaziergang und birgt mehr Risiken als eine NTX. Viele Diabetiker haben z.B. unter anderem als Spätschäen Veränderungen an den Gefässen auch am Herzen und können deshalb nicht doppelt transplantiert werden.
Generell sind die TX-Zentren immer ein bisshen tx-freudiger als die niedergelassenen Nephrologen. Vielleicht sehen die es ja ein bisschen anders.

Liebe Grüsse, Luisa

So wie ich es verstanden habe, war das die Aussage vor Beginn der Voruntersuchungen, sozusagen das erste Info-Gespräch.
Natürlich ist das Risiko höher und alles muss abgeklärt werden, aber wenn medizinisch nichts dagegen spricht, ist es eine große Chance. Wären damals meine Gefäßschäden weiter fortgeschritten, wäre ich schon blind, fussamputiert und wegen dem Herzen vermutlich nicht mehr am Leben. Oder bei einer Unterzuckerung, die seit Dialysebeginn unkontrollierbar geworden waren, nicht rechtzeitig gefunden worden.
Liegt medizinisch ein besonderer Risikofaktor vor, ist es etwas anderes. Ganz klar.
LG von beri

Hallo Luisa!
Du hast aber schon gelesen, dass ich von Tx-Ärzten schrieb?
Und klar, dass wenn die Nieren durch diabetesbedingte Gefäßveränderungen versagen, Gefäßveränderungen im ganzen Körper vorhanden sind und weiter fortschreiten.
Deshalb werden Diabetiker ja bevorzugt transplantiert. Leider teilweise erst, wenn sie schon blind sind, fussamputiert oder nach mehreren Herzinfarkten.
Ich kann wohl erst jetzt so richtig begreifen, welch großes Glück ich hatte, rechtzeitig transplantiert zu werden.
Daher werde ich mich jetzt für diese Frau einsetzen.
Ich kann gar nicht anders.
beri

Hallo Beri !

Ja stmmt, Du hast TX-Ärzte geschrieben.
Macht das Zentrum, in dem sie sich vorgestellt hat, denn überhaupt PNTX ?

Liebe Grüsse, Luisa

Ja. Nachdem ihr beim ersten Gespräch absolut Angst davor gemacht wurde, hat sich das Zentrum dann doch für die kombinierte Tx entschieden.
Dass sie nun keinen großen Mut hat, sich dort transplantieren zu lassen ist nachvollziehbar.
Zumal das Gespräch äußerst unfreundlich und aggressiv war.
Neben den medizinischen Vorraussetzungen ist Vertrauen zu den Ärzten und eine Portion Mut ganz wichtig.
Mir tut das Ganze unendlich leid.
Als ich damals im selben Zentrum ähnliches erlebt hatte, dachte ich, es war ein Extremfall. Dass irgendwie unglückliche Faktoren zusammen gekommen sind.
Mein Vorstellungsgespräch fand mit einer jungen Assistenärztin statt. Sie war mit meinen Fragen schlichtweg überfordert, reagierte gereizt und das verunsicherte mich. Aber wie gesagt, das ist ewig lange her.
LG von beri

Hallo Beri !
Sie muss sich ja nicht in besagtem Zentrum transplantieren lassen. Vielleicht kann sie in einem anderen Zentrum mehr Vertrauen fassen und wird freundlicher aufgenommen (Infogespräch).
Ich kenne mehrere Leute (incl.mir ...), die nicht das erste Zentrum, in dem sie sich vorgestellt hatten, für eine PNTX gewählt haben.

Liebe Grüsse, Luisa

Hallo beri, Hallo Alle,

ganz grosse Klasse finde ich es von Dir, dass Du Dich so für diese Patienin einsetzt.

Das musste ich jetzt einfach mal raus lassen.

Wenn ich Deine Beiträge immer so lese, sehe ich immer sehr mitfühlende Posts. Manchmal spürt man es regelrecht körperlich wie Du versuchst, Dich jeweils in die Lage des anderen herein zu versetzen um ihm zu helfen und zu unterstützen. Manchmal reicht es ja schon, nur zuzuhören und manchmal wird man auch selber aktiv.

Ich bin allerdings sicher, dass das nicht nur beri betrifft, sondern ebenso viele andere auch.
Für mich ist DO so eine Hilfe und natürlich in erster Linie die User von DO. Die meisten User warten wahrscheinlich auf ein Spenderorgan. Eine Organspende ist das grösste Geschenk das ein Mensch einem anderen Menschen machen kann. Und das meistens auch noch unbekannter weise. Genauso hoch zu werten ist diese Hilfe über DO und z. B. durch die Selbsthilfegruppen bzw. Vereine.
Die Hilfe und der Einsatz, der über diese Wege gegeben wird ist gar nicht hoch genug einzuschätzen.

Dafür kann man einfach nur dankbar sein. Ich finde das ganz grosse Klasse.

Das wollte ich einfach mal los werden.


Limo

Nein, ganz so ist es nicht.
Ich bin selber inzwischen so ziemlich am Ende.
Telefoniere hin und her. Aber jeder Arzt sieht nur sein eigenes Fachgebiet.
Sich umfassend um eine Dialysepatientin mit Diabetes und die anstehende PNTX zu kümmern, fühlt sich niemand zuständig.
Sie selbst kann nur noch mühsam lesen, bekommt teilweise widersprüchliche Informationen an den Kopf geworfen, ohne dass jemand einen Plan hat.
Finanzielle Einschränkungen werden wohl die TX im nächstliegenden Zentrum zur Folge haben.
Dort habe ich selbst nur die allerschlechtesten Erfahrungen gemacht.
Ich versuche alles und erreiche fast nichts.
LG von beri