THEMA:

Hallo,
ich bin seit kurzen CAPD Patient. Volle Aussscheidung mit der Prognose diese auch noch lange zu behalten. Die Dia belastet mich weder körperlich noch seelisch besonders. Ist auch relativ einfach, da Begleiterkrankungen und Kollateralschäden sich noch in Grenzen halten.
Da ich weis, dass das so nicht bleiben wird, wede ich mich irgendwann mal transplantieren lassen.
Das bedeutet, dass ich jetzt mich um die Aufnahme auf die Liste kümmern muß.
Was ist wenn aus Dumdidei und Bratkartuffel ich sehr früh ein Spenderorgan angeboten bekomme?
Kann man ohne Gründe anzugeben einfah ablehnen. Ebend weil es einem so gut geht. Oder ist es moralisch besser sich erstmal nicht auf die Liste setzen zu lassen?
Was ist eure Meinung oder Erfahrung?

Gruß

gerdgerd

Ich würde die Voruntersuchungen machen und mich auf die Warteliste als NT (nicht transplantabel) setzen lassen. Dann bekommst Du auch kein Angebot, das Dich in Bedrängnis bringen könnte. Die Wartezeit läuft ja eh seid Deiner ersten Dialyse.
Wenn Du dann der Meinung bist, dass Du für ein Organ bereit bist, lässt Du Dich von nicht transplantabel auf transplantabel setzen. Damit bist Du sofort bereit für ein Organangebot. Wanns dann kommt ...

Angebote ohne Begründung ablehnen machst Du höchstens ein bis zweimal. Dann wird man Deine Compliance hinterfragen und Du fliegst mit ziemlicher Sicherheit von der Liste. Und ein Organangebot in einer derartigen Stresssituation ablehnen - stelle Dir das nicht so einfach vor!

VG
MaRIO

Hallo,ich kenne die Sache.Mein Sohn(9Jahre)ist mit chronischer Niereninsuffizienz geboren und hat es über 8 Jahre ohne Dialyse geschafft mit Medis und Diät.Hatten das Kind mit NT auf der Liste da die Ärzte uns dazu geraten hatten,dennoch ging es ihm gut.Nachdem die Ärzte meinten ihn auf T setzten zu lassen da es ihm ja noch gut ginge und eine Transplantation unter sollchen Voraussetzungen mehr Erfolg hätte ging auch bei uns das wenn und aber los.Dem Kind ging es gut eigentlich zu gut und ich habe lange mit mir gehadert.Mich aber dann entschlossen ihn mit T Listen zu lassen(vorallem dachte ich das es eh dauern wird)Nach 8 Tagen kam dann der Anruf(hätt ich nie mit gerechnet)Und selbst da habe ich den Arzt gefragt ob das Organ den auch gut wäre und son dummes Zeug(War voll durcheinander)als der Arzt meinte er persönlich würde das Organ nehmen war für mich alles klar.Habe mich nicht richtig damit auseinander setzen können und habe dann entschieden wie die Ärzte es für richtig hielten.Aber immer hatte ich im Hinterkopf,was ist wenn jetzt was schief geht?Dann bin ich schuld,weil dem Kind ging es ja vorher bestens.Ist zwar schon über 7 Monate her aber irgendwie habe ich das mit der Schuld noch immer im Kopf keine Ahnung warum.Wie mein Vorredner schon schrieb wenns so für Sie das beste ist erst auf NT und bei Bedarf auf T setzen lassen.Auffjeden fall alles gute und das Sie lange Fit bleiben.Lg

Hallo, GerdGerd

Solche Überlegungen kann ich gut verstehen.

Rio hat eine gute Antwort gegeben, wie ich finde.

So kannst du es machen.

Ich habe heute erfahren, dass die Niere, die mir transplantiert worden ist, eine full-house-niere X(X( war.

Bin ich froh, dass ich dazu nicht nein gesagt habe...


Alles Gute für dich!

Jutta

Hallo Mika,

[size=large]Deine Frage an den Arzt ob die Niere auch gut wäre, ist kein dummes Zeugs. Im Gegenteil, es ist eine sehr vernünftige Frage [size=large]die unbedingt jeder gelistete vorher mit dem TX Zentrum absprechen sollte.[/size][/size]

Es werden heutzutage nicht nur Organe in absoluter 1a ultra super Top Qualität angeboten. Jeder, der auf die Warteliste möchte, hat ja hoffentlich ein entsprechendes Vorgespräch im Transplantationszentrum. Bei diesem Gespräch sollte unbedingt u. a. das Thema der marginalen Organe angesprochen werden. Man kann dann vorher ausschliessen, dass bestimmte Organe überhaupt angeboten werden.

Z. B. werden auch Organe von verstorbenen HIV oder Hepatitis Patienten angeboten. Solche Organe kann man schon von vornherein eben bei diesem Gespräch ausschliessen. Wenn sich die eigene Situation irgendwann ändern sollte, lässt sich auch diese Entscheidung jederzeit korrigieren.

Beispielsweise werden auch Organe angeboten, die vielleicht nur einen kurzen Harnleiter oder andere Einschrenkungen haben. Eben davon wird aber wohl das eigene TX Zentrum als erstes wissen.

[size=large]Auch deshalb halte ich die Frage Herr Doctor würden Sie für sich selber dieses Organ nehmen? für eine der klügsten und wichtigsten Fragen in dieser Situation.[/size]


alles Gute wünscht
Limo

Hallo Limo,

für Deine Behauptung, dass mittlerweile auch Organe von HIV-positiven Spendern vergeben werden, hast Du sicher eine seriöse Quellenangabe parat, oder?

Ansonsten würde ich diese nämlich in die Kategorie Gruselmärchen einordnen.

Eine HIV-Erkrankung des Spenders ist ein absolutes Ausschlusskriterium.

Um die Zahl der nutzbaren Organe zu erhöhen, werden mittlerweile im Rahmen der erweiterten Spenderkriterien Organe von Hepatitis-B/C positiven Spendern vergeben, aber ausschliesslich an Hepatitis-B/C positive Empfänger!

Quelle:

Transplantationsmedizin. Ein Leitfaden für den Praktiker

Das Buch kann bei Google-Books eingesehen werden.

Gruß,

Martin

Hallo maarty,

nach den Richtlinien zum Modifizierten Vermittlungsverfahren ist auch die Verwendung von HIV-Nieren nicht ausgeschlossen, wenn das ein Patient, z.B. ein HIV-Positiver Empfänger, akzeptiert.

Man sollte denken, dass Hep-B/C positive Organe nur Hep. positiven Empfängern angboten werden. Mir liegen jedoch Einwilligungserklärungen für Patienten vor, die auch Hep- negativen Empfängern zur Unterschrift vorgelegt wurden. Warum wohl? Weil man es niemals machen würde und die Unterschrift so toll aussieht?

VG
MaRIO

Hallo MaRIO,

in den Richtlinien ist HIV zwar nicht explizit erwähnt, der Zusatz unter 3.3.1 schliesst diese aber wohl nicht aus, da hast Du Recht.

Es ist in diesen Fällen aber eine Einwilligung des potenziellen Empfängers notwendig, die betreffenden Organe werden also nicht einfach so an beliebige Empfänger vergeben, so kommt es aber für mich in Limos Beitrag rüber.

Gruß,

Martin

Hallo maarty,

das solche marginale Organe transplantiert werden, hatte ich gehört. Deshalb habe ich die Chance genutzt, bei dem sehr ausführlichen Gespräch mit dem OA der NTX Abteilung, dieses Thema anzusprechen.
Es wurde mir bestätigt, dass es so sei. Natürlich wird den Patienten das am Telefon vorher gesagt und der Patient kann annehmen oder ablehnen. Aus diesem Grund habe ich diese Frage bei dem bereits erwähnten Vorgespräch geklärt und so wurde es auch in meiner Akte eingetragen.
Ich weis es nicht. Aber ich könnte mir durchaus vorstellen, dass jemand bei dem Anruf wegen des Organangebotes diese Fragen nicht stellt (aus verständlichen Gründen; Aufregung...). Und hinterher steht man da wie doof.
Deshalb halte ich es ja auch für extrem wichtig diese Fragen vorher zu klären.

Limo