THEMA:

Hallo zusammen,
ich bin 29 Jahre alt. Meine Nierenfunktion hat sich in den vergangenen Jahren schrittweise verschlechtert, irgendwie hatte sich mein Körper aber mit der Einschränkung ganz gut arrangiert, so dass ich auch mit Krea von 6,3 noch voll im Berufsleben stand.
Oktober 2011 rief mein Transplantationszentrum bei mir an und meinte, dass man mit diesen Blutwerten unbedingt eine Nierenersatztherapie anstreben sollte um den Körper nicht weiter zu belasten. Ich wurde fortan für 3 Monate über Demers Katheter dialysiert und für die NTX vorbereitet.
Am 25.01., heute vor 2 Wochen war es soweit. Meine Mutter hat mir eine Niere gespendet. Gestern bin ich aus der Klinik raus und ich kann es immer noch nicht fassen wie super alles verlaufen ist. Es gab keine nennenswerten Komplikationen, Schmerzen alles auszuhalten, wobei man wirklich nicht leiden muss. Wenn man Schmerzen hat dann bekommt auch etwas dagegen. Bereits im OP hat die Niere schon 2 Liter ausgeschieden. An Tag 1 nach Op war das Krea bei 2,3, Tag 2 bei 1,6, Tag 3 1,3, dann schliesslich runter auf 1,1 und 1,0. Nun pendle ich immer zwischen 1,0 und 1,1. Ich nehme Cellcept und Prograf.
Abschließend muss ich hier noch ein paar Fragen stellen. Ich hoffe mir kann jemand antworten.
Wie haltet ihr es mit dem Essen und der Einnahme der Imunsuppressiva?? Ich lese überall man soll vor und nach Einnahme nichts essen. Im Transplantationszentrum hält man davon nix, dort heißt es nur Prograf 8.30 und 20.30 und Cellcept 9 und 21 Uhr. Wie macht ihr es denn???
Irgendwie fühle mich nur unzureichend über Infektionsrisiken aufgeklärt. Wie lang ist die akute Phase in der man aufpassen muss. Beispielsweise hat mein 2 ½ jähriger Sohn eine schwere Grippe, er ist heute noch bei den Großeltern. Können wir ihn heimholen wenn ich Mundschutz trage?
Bzw. was darf man bereits, auf was sollte man besser noch verzichten? Wie sieht es mit Küssen oder Geschlechtsverkehr aus?
Ich danke euch für eure Antworten! Selbstverständlich beantworte ich auch gern Fragen von euch.
LG

Hallo schubra,

zunächst einmal herzlichen Glückwunsch zu der gelungenen NTX. Die Werte hören sich wirklich sehr gut an und ich drücke feste die Daumen, dass es so bleibt.
Ich bin vor über 3 Jahren transplantiert worden und habe auch eine Niere von meiner Mutter erhalten. Mein Krea liegt zwischen 1,4 und 1,5. Ich nehme ebenfalls Cellcept und Prograf sowie Decortin.
Ich esse sowohl vor, während und nach der Einnahme der Medikamente und mir wurde auch bisher nicht gesagt, dass ich dies nicht darf. Wichtig ist, dass Du die Medikamente wirklich regelmäßig und immer zur gleichen Zeit nimmst. Mir wurde nach der NTX gesagt, dass ich im ersten Jahr besonders aufpassen muss, mich nicht anzustecken. Ich habe es vermieden, Hände zu schütteln und die freundschaftlichen Umarmungen und Küsse bei Freunden und Bekannten gelassen. Ich habe leider keine Kinder aber ich wäre schon vorsichtig, wenn Dein Sohn eine schwere Grippe hat und würde zumindest jeglichen Körperkontakt meiden, so schwer dies auch sein mag. Eine Infektion kann man sich recht schnell einfangen und die Gefahr einer Abstoßung ist dann gegeben. Sollte Dein Partner gesund sein, spricht überhaupt nichts gegen küssen und ist für die Seele obendrein gut. Mit dem Geschlechtsverkehr habe ich drei Monate gewartet und war dann auch kein Problem.
Wo bist Du transplantiert worden?
LG Dusty

Hallo Schubra,
gratuliere zu deiner euen Niere, hast ja echt glück dass alles so sauber läuft bei dir! Drücke dir die Daumen!
In welchem Tansplantantionszentrum wurde der Eingriff durchgeführt, wi emacht sich der Spender?

Ich hoffe bei mir läuf´s ähnlich, ich habe im März Termin zur Lebendspende. Spender ist mein Bruder.

Hallo, Schubra!

Zunächst einmal „Herzlichen Glückwunsch!“

Ich nehme auch Cellcept und Prograf - um 10.00 und um 22.00 Uhr.
So komme ich am wenigsten in den Stress mit den Mahlzeiten.
Am Wochenende kneife ich beide Augen zu, falls das Frühstück mal erst um 9 oder später dran ist.
Ansonsten pass ich halt auch auf, diese Zeiten unbedingt einzuhalten.

Da solltest du für dich den günstigsten Zeitpunkt selbst herausfinden.

(Also: gewöhnlich Frühstück um 7 – dann kannst du ab 9 Uhr die Immunsuppressiva einnehmen. Abendessen um 19 Uhr – Medikamente ab 21 Uhr )

Wegen der Infektionsgefahr bei Familienangehörigen schreibe ich dir, was ich erlebt habe:

Meine Kinder haben rund um mich gehustet, waren verschnupft und das im stetigen Wechsel.
Jetzt, nach fast 3 Monaten TX habe ich die erste Erkältung – meine Kinder sind gesund.

Du kannst dich überall anstecken.

Wenn dein Sohn eine schwere Grippe hat, mit Fieber, dann lass ihn bei Oma und Opa, nutze die freie Zeit, um dich auch zu erholen! ….. oder gemütliche / sinnige Stunden mit deinem Partner zu verleben.
Alles ist gut, solange du dich gut fühlst! --- denke ich!

Alles Gute (tu)

wünscht dir

Jutta

Ich wohne in der Nähe von Ravensburg, habe mich aber in Düsseldorf transplantieren lassen, weil ich vor 3 Jahren dort wohnte und damals schon vorgestellt war. Ich habe mich auch in München vorgestellt, weil es nur 200 km entfernt ist (Düsseldorf 600), aber mein Eindruck von München war katastrophal. Bei der Anmeldung hat man mich ein und die selbe Person 3 mal gefragt was transplantiert werden soll, war es Leber oder Niere!?? und der Chirurg hat sich Kaugummi kauend mit mir unterhalten, das Gespräch ging 15 Minuten.
Das Erstgespräch in Düsseldorf mit Dr. Potthoff (er macht im Tx Büro derzeit die Neukundenaquise wie ich es scherzhaft formuliere) ging 3h, er war für mich in den den letzten 3 Monaten jederzeit erreichbar für sämtliche Fragen und hat sich sehr viel Zeit genomen, dafür Daumen hoch!
In 3 Wochen muss ich nochmal nach Düsseldorf wegen der Blasenspiegelung ( *Angst hab*). Nachsorge lasse ich ansonsten beim Nephrologen vor Ort machen.

2 Fragen habe ich noch.

Hattet ihr auch so Probleme mit Blähbau? Scheint typisch zu sein!?

Vorgestern kam mein Demers Katheter schliesslich raus. Hab jetzt ein tolles Loch in der Brust, wie lange dauert es bis das zu geht?

Hallo Focus,
NTX war in Düsseldorf, meiner Mutter gehts super, sie ist nach einer Woche nach Hause, aber sie wird nun auch noch 2 Monate daheim bleiben und es ruhig angehen lassen. Vor dem Eingriff war ich schon skeptisch aber jetzt merke ich erstmal die vielen kleine Veränderungen. Zum Beispiel hatte ich Jahre lang Probleme mit der Verdauung, nun nach TX alles fantastisch.

Meine Frau und ich erwarten Ende März unseren 2. Sohn, der war eine künstl. Befruchtung, weil ich zu wenig Schwimmer hatte, der 1. kam auf natürlichem Wege, ich bin mir ziemlich sicher dass dies an den schlechten Blutwerten lag.

Und dann brauche ich auf einmal voll wenig Schlaf :-)

Ich bin richtig heiss darauf menen Körper zu belasten und Sport zu treiben wenn alles gut verheilt ist.

Hallo Jutta,

du nimmst Cellcept und Prograf zur selben Zeit ein? Man soll doch eine Pause zwiscen beiden einhalten, da meinten sie in Düsseldorf dass dies wichtig sei.
Aber mit dem Essen war denen egal. Wieso sollte man diese Pausen mit dem Essen eigentlich einhalten, beeinfluss das die Wirkung oder ist es nur Magen schonender?

ich bin auch in düsseldorf transplantiert am 8.8.11 mir geht es super .hatte nur schon einen verdacht auf abstoßung dann nierenpunktion war aber nur fehlarlam zum glück. lg nicole

Hallo, Schubra!

habe an deinem obigen Posting erkannt, dass du ein Mann bist! B)
Ah, Hallo !

Mit der Tabletteneinnahme machte es wohl jeder so, wie er mag...8-)

Mir wurde im TX-Zentrum gesagt:

-Wichtig die 12 Stunden genau einzuhalten
-Wichtig, die Tabletten 2 Stunden nach dem Essen oder 1 Stunde vor dem Essen
-Unwichtig, ob ich Cellcept mit den anderen Tabletten zusammen nehme, oder mit dem Prograf.

Bei dir scheint sonst ja alles gut zu laufen, du sprühst ja vor Energie, die ich quasi durchs Netz
spüren kann X(

Bei mir ist noch einiges ungerade, ich fühle mich Z.Zt. schlechter, als vor der TX, obwohl meine Werte alle ok sind.(:D
Hoffe, dass sich mein Wohlbefinden baldigst wieder einfindet.

Grüße,
Jutta

Hab es gestern ein wenig übertrieben, mit Spaziergang in die Stadt und prompt hatte ich abends etwas Schmerzen.
Morgen lasse ich erstmal die Fäden ziehen, mal sehen wie die Werte morgen sind.

Noch eine Frage, ich habe einen ziemlich harten Job, 60h Woche und sehr weit von daheim weg (pendle 700km an den Wochenenden nach Hause zu meiner kleinen Familie).
Wie lange ist man nach der NTX in der Regel krankgeschrieben???

Hallo schubra,

ich weis nicht, ob es auf Deine Frage die Antwort gibt. Ich denke mal, dass die Zeiten genauso unterschiedlich sind wie die Menschen.
Ich las hier bei DO schon von Usern, die wenige Wochen nach einer TX wieder beginnen konnten, voll zu arbeiten. Andere konnten erst nach etlichen Monaten langsam mit der Wiedereingliederung beginnen.

Also alles ist möglich.

viel Glück wünscht
Limo

Hallo,

auch von mir Herzlichen Glückwunsch.

Ich kann Dir nur schreiben, wie es bei Kinder abläuft:

Nach Transplantation ist in den ersten Tagen für Besuch völlige Verkleidung angesagt (Haube, Mundschutz, Kittel, Handschuhe). Nach 2 Wochen verschwindet die Haube, dann die Handschuhe, der Kittel. Ohne Mundschutz darf man erst nach 4 Wochen sein. Zu diesem Zeitpunkt durfte die kleine Schwester ihn das erstemal besuchen.

Zur Medikamenteneinnahme: Unser Sohn hat eine PEG liegen. Ich gebe alle Medikamente (Modigraf, Cellcept usw.) sowohl morgens als auch abends zur gleichen Zeit. So habe ich das im Krankenhaus gelernt.

Bei Erwachsenen scheint es etwas anders zu laufen.

ich hab mir dein ersten beitrag durch gelesen und mich hat es schon gewunder als du geschrieben hast das du cellcept eine stunde später nimmst.

also ich bin jetzt zum 2mal transplantiert und habe davon noch nie was gehört das man prograf oder die anderen medikamente unterschiedlich einnehmen muss ... ich nehme alle meine medikamente um 9 uhr und 21 uhr ... auf die zeiten vom essen achte ich gar nicht. aber auch weil ich morgends nichts essen kann und daher bei mir das frühstück ausfällt. und das wichtigste ist das du die 12 stunden einhälst.

das erste jahr nach der tx bist du sehr anfällig für erkältungen oder andere infekte. ich hab seit dem ich transpalntiert bin ist schon fast ein jahr ... fast jede woche eine erkältung mitlerweile geht es schon langsam... das kommt weil man oft umgestellt wird mit dem prograf .

ich bin zuanfang immer mit mundschutz einkaufen gegangen oder wenn ich ins zentrum musste immer mit mundschutz... man muss es nicht machen aber ich hab es zu meiner eigenen sicherheit gemacht.

bei fragen kannst du dich ruhig per mail bei mir melden