THEMA:

Hallo zusammen, nach 6 Jahren und 2 Monaten kam der Anruf. Ich konnte es nicht fassen und war völlig aus dem Häuschen. Gestern bin ich aus der Uniklinik Düsseldorf wieder nach Hause gekommen, nach 2 OPs und noch den Drainageschlauch im Bauch. Es geht mir gut und ich bin unendlich dankbar.
Krea ist momentan bei 1,6 und ich trinke 3 Liter am Tag.
Liebe Grüße Veronika

Du wurdest entlassen und hast noch eine Drainage liegen? ::o

(:D

Herzlichen Glückwunsch, Nikki - und alles Gute!:)o

Wenn du Lust hast, schreib doch mal mehr über deine TX

Grüße,
Jutta

hey nikki,
alles gute!!
dann haben wir uns ja kanpp verpasst auf me5!?
ich war ganz hinten links zimmer 38.
ich wurde am 25.01. operiert und bin am 7.1. heim.
geniess die tage daheim!

lg

Hallo , danke für die lieben Worte.
Schubra dir auch erstmal Herzlichen Glückwunsch, wenig Probleme und ein langes Leben mit deinem neuen Nierchen! Ich war erst in Zimmer 24, dann in 36, weil meine erste Bettnachbarin Durchfall bekam.

Die Drainage habe ich noch, weil sich irgendwelche Flüssigkeit sammelt, aber es ist kaum blutig und Gott sei Dank kein Urin, sonst wäre ich ein drittes mal im OP gelandet. Das Problem ist, dass mein Bauchfell noch arbeiten will. Kurz nach der Transplantation hatte ich 2,9l im Bauchfell und sie wussten nicht genau wo das herkam. Auf jeden Fall fehlten mir 5kg Gewicht, ich war rappeltrocken, schrecklich!! Das hat jetz nachgelassen, aber ich muss jeden Tag einen Auslauf machen. Gestern war nichts drin!
Aber dieser Behälter der Wunde ist jeden Tag voll, also bis 600ml und die Ärtze wissen nicht genau wo das herkommt, heißt abwarten bis es weniger wird.
Am 11. Tag war der letzte Ultraschall und am 12. Tag sollte ich entlassen werden. Dabei stellte man ein Hämatom an der Niere fest, das plötzlich aufgetreten war und das wurde am nächsten Tag entfernt, also wieder aufschneiden.
Da meine nächste Bettnachbarin auch Durchfall bekam und ich aus diesem Zimmer sollte, aber kein Bett frei war, habe ich gesagt, dass es doch kein Problem sei diese Flasche zu wechseln und ich bin ja ständig hier bei meinem Arzt und gut aufgehoben.
Liebe Grüße Veronika

oh ja station war zu 65% mit norovirus infiziert - unser zimmer blieb gott sei dank sauber.
mein zimmernachbar wurde mitte Dezember transplantiert - er hatte das gleiche Problem mit der vielen Wundflüssigkeit und musste deshalb Ende Januar wieder rein.
Ich drücke dir die Daumen, dass es schleunigst wenger wird!

Wie kamst du mit den Pflegern klar? War das einzeige was ich enttäuschend fand, hab mich auch darüber bei den Ärzten und der Leitung beschwert. Waren total unterbesetzt, Imunsup. oft zu spät ausgeteilt, ich war froh als ich ab 4. Tag alles alleine machen konte und nicht mehr akkut auf Pflegekräfte angewiesen war.

Am coolsten war die blonde Schwester (ich nannte sie nur Wirbelwind) mit den Freundschaftsbändern am Fussgelenk, die wirbelte an Tag 2 nach Op durch mein Zimmer, schwupss di wupps war ich gewaschen und sass an der Bettkante - ich wusste gar nicht wie mir geschieht, dazu die flotten Sprüche und lachen tat ja noch so weh, hehe.

Oh , ich hoffe dass ich nicht wieder rein muss und weißt du vielleicht was es bei ihm war und was sie gemacht haben?

Beim Pflegeteam gab es ein paar recht unsympatische, unfreundliche Typen. Dann wurden Tabletten völlig vergessen oder man bekam eine Verordnug von morgens erst am Abend oder ich musste irre lange warten nach dem Klingeln und hatte wahnsinnige Schmerzen. Mir gefiel der schlanke Michael am Besten, er nahm mich ernst und hat auch verstanden das 5 Tropfen Novalgin nicht helfen. Sie haben mir bei der OP meine rechte Schulter völlig demoliert. Ich muss Montag zum Orthopäden weil die massiven Schmerzen nicht weggehen und ich nicht ständig Schmerzmittel nehmen will.
LG

oje, shit @ schulter, wie haben die das den hingekriegt!?? bei mir haben sie den demers katheter für die op missbraucht und danach auch nciht ordentlic versorgt.

auf station hat mich hat am meisten der kleine inder mit brille genervt, der hat immer so gebummelt. wollte mir am vorletzten tag zuerst mein bett nicht neu beziehen. hatte ihn darum gebeten da meinte er, dass er gleich schauen komme um zu sehen ob es wirklich schmutzig ist. hab ihm dann erklärt dass ich nachts schwitze wei eine sau (durchs kortison) und schon 3 tage im gleichen bettzeug schlafe, als ob ich erst reinpinkel müsse damit ich eine berechtigung auf ein frisches bett habe... tztz

schmerzen hielten sich bei mir glücklicherweise in grenzen, hatte ab und zu novalgin und 2 mal dieses dipidolor teufelszeug, als ih das zeug bekam hat sich alles gedreht und ich sah fast schon rosa elefanten.

Mit den Ärzten war ich eigentlich sehr zufrieden, man muss halt wirklich drängen ud bestimmt auftreten wenn man merkt das etwas falsch läuft. gerade die ersten Tage nach NTX muss einfach mehr Pflegepersonal zur Verfügung stehen, aber das wird sicherlich ein grundsätzliches Problem sein.

@ mein Zimmernachbar, ich glaub bei ihm war es ne Zyste, bei ihm kamen dann auch noch 200ml nach 600 Wochen. Er wurde dann nochmal aufgemacht und die Drainage tiefer gelegt und dann alle 2 Tage ein Stückchen rausgezogen. Aber mach dir mal keine Gedanken, vielleicht gibt sich das von ganz allein.

Wer war dein behandelnder Arzt!?

Ich muss am 29. wieder rein zur Blasenspiegelung - Röhrchen ziehen (*Angst hab*), Zimmernachbar hat nicht gerade von der Untersuchung geschwärmt.

Hallo schubra, danke für die Info!
Die Schulter ist wahrscheinlich beim Legen des ZVK Katheters ramponiert worden. Meine Tochter hat mir erzählt wie die das machen, allein vom Erzählen hätte mir die Schulter geschmerzt, puuh!

Das Dipilodor habe ich 3 mal bekommen, mir wurde auch schwindelig, ABER ES HAT GEHOLFEN. Super Sauzeug!

Meine Ärztin heißt Frau Dr. Beyerle, eine ganz nette ,und wie fast alle , junge Ärztin.

Ich muss am 28. nach Düsseldorf, auch zum Ziehen des Röhrchens, aber man hat mir gesagt, man wird etwas betäubt.
Aber ersmal muss ich gleich nach Düsseldorf, da ich meine letzte Flasche gestern Abend angeschlossen habe. Ich habe zwar von meinem Arzt ein Rezept bekommen, aber du kriegst die Dinger nicht in der Apotheke, sie müssen sie beim Hersteller bestellen und das dauert etwa 2 Wochen.
LG

Hallo Nikki,

nach meiner NTX hatte ich mehrere gebrochene Rippen. Auch die heilten wieder und Deine Schulter wird es bestimmt auch noch tun. Jedes Ding braucht seine Zeit.

Limo

Hallo Nikki,

alles Gute zur NTX.

Wenn ich alles richtig gelesen habe, wurdest Du gerade transplantiert und hast heftige Schmerzen in der Schulter. Gegen die Schmerzen nimmst Du Novalgin bzw. Dipidolor.

Wurdest Du über den Gebrauch von Schmerzmitteln nach NTX aufgeklärt?

Sehr viele Schmerzmittel sind nierentoxisch (Novalgin gehört leider dazu) und leider haben manche Ärzte offensichtlich nicht sehr viel Ahnung von Schmerzmittel.

Ich möchte Dir keine übertriebene Angst machen, aber ich meine, dass Du Dich zum Thema Schmerzmittel nach NTX informieren solltest.

Limo

Hallo Limo,
vielen Dank für deinen Hinweis, ich habe mir da auch schon Kopfschmerzen drum gemacht und nehme die Tropfen nur wenn ich vor Schmerzen nicht schlafen kann. Montag gehe ich zum Orthopäden.

Du hattest Rippen gebrochen, oh Mann, wie hast du denn die Schmerzen ausgehalten?
Liebe Grüße

Hallo!
Von mir auch herzliche Glückwünsche an euch beiden.
Ich habe übrigens nach meiner Transplantation auch Novalgin-Tropfen nach der OP bekommen.
Dann kann das doch so schlimm fürs Nierchen nicht sein. Kann mir nicht vorstellen, dass sich so viele TX-Mediziner irren!?!?
Grüße von
maritimo

Hallo Nikki,

wegen einer anderen Geschichte bin ich sowieso seit einigen Jahren in Schmerztherapeutischer Behandlung und nehme seit Jahren wechselnde Opiate. Die sind nicht nierentoxisch.

Dir Alles Gute wünscht
Limo

Hallo maritimo,

niemals würde ich behaupten, dass > sich so viele TX-Mediziner irren!?!? <

Ein eigenes Erlebnis kurz geschildert:

- Bei der Visite sagte ich dem Oberarzt der Nephrologie nach der NTX, dass ich heftige Schmerzen links unter der Brust hätte.
- der Oberarzt sah meine Novalginsulfon Tropfen auf dem Tisch stehen und sagte dann nehmen Sie ruhig mal ein paar Tage die doppelte oder auch dreifache Menge wie Sie wollen und dann wird das schon wieder
- nach meinem Hinweis auf den Beipackzettel. er kann ich auch nichts für

Also sehr viele vielleicht nicht (das weis ich nicht), aber der auf alle Fälle.

Das Problem ist ein ganz einfaches. Die Nephrologen sind Nephrologen und keine Anästhesisten oder Schmerztherapeuten z. B..


[size=large]Zwei kurze Auszüge aus dem Beipackzettel von Metamizol (das ist der Wirkstoff von Novalgin und Novaminsulfon).[/size]


Besondere Vorsicht bei der Anwendung von Metamizol ist erforderlich

- Wenn bei Ihnen Nieren- oder Leberfunktionsstörungen vorliegen, sollte Metamizol nur nach strenger Nutzen-Risiko-Abwägung und mit entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen angewendet werden

Eingeschränkte Nieren- und Leberfunktion

- Bei Gabe zu großer Mengen von Metamizol kann sich dies äußern in z.B. Übelkeit, Erbrechen, Bauchschmerzen, Einschränkung der Nierenleistung bis hin zum akuten Nierenversagen (z.B. unter dem Bild einer interstitiellen Nephritis) und - seltener - Schwindel, Schläfrigkeit (Somnolenz), Bewusstlosigkeit, Krämpfe, Blutdruckabfall bis hin zum Schock und Herzrhythmusstörungen (Tachykardie). Verständigen Sie bitte bei Verdacht auf eine Überdosierung sofort einen Arzt, damit dieser gegebenenfalls entsprechende Gegenmaßnahmen ergreifen kann.


Ich möchte keine Angst machen, aber darauf hinweisen, dass es auf alle Fälle immer gut ist, wenn man sich nach Möglichkeit auch selber versucht schlau zu machen, denn sicherlich hat niemand Lust seine neue Niere zu verlieren -oder?

Dir noch Alles Gute wünscht
Limo

PS: Ein Grund dafür, warum man an der Dialyse wegen Nierenversagens landen kann, ist Schmerzmittelmissbrauch. Das ist schon wenn man zuviel einnimmt.
Es gibt sogar NTX Docs die behaupten, dass Patienten nach einer NTX gegen Schmerzen nur Paracetamol nehmen dürfen und sonst nichts anderes. Und wenn die Schmerzen nicht verschwinden haben sie eben Pech. (Auch solche User gibt es hier die das erlebt haben bzw. erleben)

Hallo Limo,

bei mir ist das so, meine Nieren sind durch zuviele Schmerzmittel (Paracetamol bei heftigen Migräneanfälle über ca 20 Jahre) kaputt gegangen. Als ich das erstemal beim Nephrologen war, wurden mir sämtliche Schmerzmittel verboten, außer eben Novalminsulfon. Auch mein Hausarzt verschreibt mir nichts anderes. Zum Glück brauch ich die äußerst selten, seit dem hohen Blutdruck (früher immer viel zu niedrig), bedingt durch die Niereninsuffizienz, ist die Migräne wie weggeblasen.

Wie passt das? Und was kann man sonst nehmen?

LG - lioness

hallo ihr alle

hab gerade fleißig eure erfahrungen gelesen. also meine nephs verschreiben mir nur novalgin/novalminsulvon 500 (tablettenform)...und davon darf ich bei schmerzen auch nur alle 6 stunden eine nehmen. nicht mehr. ich halte mich da fleißig dran.

lg jill

Hallo jill,

genau darum ging es mir eigentlich. Ich wollte darauf hinweisen, dass Schmerzmittel nicht immer nur gut zu den Nieren sind sondern das man aufpassen muss was und wieviel man da nimmt.

weiterhin Alles Gute wünscht
Limo

Hallo lioness,

da ich ja nun bekannterweise weder Arzt noch Pharmazeut bin (auch kein Schmerztherapeut), kann ich bei allen meinen Äusserungen immer nur auf selbst gemachte Erfahrungen, gelesenes und auf entsprechende Gespräche mit den jeweiligen Fachärzten zurück greifen.

Wie das was Du beschrieben hast passt, kann ich nicht sagen. Ich weis es schlichtweg nicht.

Ich versuche es mir so zu erklären:
Dein Nephrologe hat festgestellt, dass Deine Nieren vermutlich wegen des sehr langen Schmerzmittelgebrauchs stark geschädigt sind. Da er die Ursache gefunden hat, hat er wohl logischerweise diese Medikamente für Dich gestrichen. Da dieser Nephrologe vielleicht nicht zusätzlich noch ausgebildeter Schmerztherapeut ist (was seine Kompetenz in nephrologischen Fragen natürlich keinesfalls beeinträchtigt), hat er sich möglicherweise gesagt,ok nach meiner ärztlichen Erfahrung nehmen etliche meiner Patienten Novaminsulfon (und es hilft ihnen ohne grossartige negative Nebenwirkungen zu entfalten), warum also nicht auch lioness.
Dann hat er also auf seine Erfahrung zurückgegriffen und sich vielleicht auch noch in der rote Liste schlau gemacht.
Ob das so war, oder nur eine Vermutung bleibt, kannst du nur dadurch herausfinden indem Du ihn danach fragst.

Wie gesagt, es ist nur eine Vermutung. Genausogut kann es vielleicht noch viele andere Vermutungen geben.

Dazu kommt, dass sich die Ärzteschaft nicht einig ist, ob, und wenn ja in welchem Ausmass, der Wirkstoff dieses Medikamentes raus dialysiert wird.

Um so besser ist es natürlich jetzt für Dich, dass der Grund für Deine langjährigen Schmerzmitteleinnahme weggefallen ist.

In den Jahren in denen ich an der Dialyse war, habe ich auch die verschiedensten Schmerzmittel (natürlich nicht alle gleichzeitig) eingenommen. (z. B. Tramal long, Valium, Tilidin, Paladon, Valeron... alle weis ich nicht mehr und die Reihenfolge der Aufzählung ist wilkürlich, so wie sie mir eingefallen sind) Das war bei mir nierentechnisch gesehen insofern egal, da ich sowieso keine Nieren mehr hatte. Man muss dann eben aufpassen, dass nicht woanders im Körper Schäden angerichtet werden, denn irgendwie muss das Zeugs letztendlich wieder aus dem Körper raus. Das heisst, irgendwie wird es irgendwann irgendwo verhackstückt und darauf muss man dann eben besonders achten Z. B. auf die Leber.

Jetzt nach meiner Transplantation muss ich weiterhin Schmerzmittel nehmen. Da ein transplantierter ja gewöhnlicherweise nur eine Spenderniere hat, muss man auf diese Eine eben besonders aufpassen. Das bedeutet für mich, dass ich versuche alles zu vermeiden, was sie in irgendeiner Art und Weise -die ich selber beeinflussen kann- in ihrem Leben und bei ihrer Arbeit beeinträchtigen könnte.

Daraus folgt für mich, dass ich mich an die Vorgaben der entsprechenden Fachärzte halte. Zumal es dem entspricht was ich im laufe der Zeit mitbekommen haben. Bei mir sind diese Fachleute ausgebildete Schmerztherapeuten die von Haus aus Anästhesisten sind, und bei denen es zum normalen Tagesgeschäft gehört mit den entsprechenden Schmerzmitteln umzugehen.

Seit ich transplantiert bin, nehme ich daher nach Möglichkeit nur wechselnde Opiate. Die belasten wenigstens nicht meine neue Niere.
Zur Zeit nehme ich einen Cocktail aus Targin, Gabapentin und Cymbalta (ist zwar ein Antidepressivum, wirkt aber in meiner Dosierung als Schmerzmittel und ist auch so als solches zugelassen, wohl nur in Kombination mit Targin wenn ich mich recht erinnere). Es funktioniert für mich hervorragend.
Zusätzlich (jetzt kann man staunen) nehme ich sehr selten auch Novaminsulfontropfen. Allerdings wissend um die potenzielle Gefährlichkeit für meine neue Niere, nehme ich diese Tropfen ausschliesslich als Akutmittel bei extremen Schmerzschüben.

Wie gesagt, will ich hier nichts verteufeln sondern nur darauf aufmerksam machen, dass man genau überlegen muss, bevor man handelt.

Natürlich gilt auch in dieser Frage immer: Jeder ist für sich selbst und für sein eigenes handeln verantwortlich. Und: Jeder Patient ist anders und die Körper verhalten sich anders.

weiterhin Alles Gute wünscht
Limo

Hi Limo,

Danke für die ausführliche Antwort :-)

Es macht wahrscheinlich auch einen Unterschied, ob man ständig auf Schmerzmittel angewiesen ist, oder sie nur ab und zu für plötzlich auftretende Schmerzen (bei mir mal Kopfschmerzen während einer Erkältung, mal irgendein anderes Wehwehchen) benötigt. Ich bekomme sowohl vom Nephrologen als auch vom Hausarzt nur die Novalminsulfontropfen, weil man die besser dosieren kann als Tabletten. So ein kleines Fläschchen hält dann ewig. Seit ich weiß, daß Schmerzmittel meine Nieren kaputt gemacht haben, versuche ich natürlich, nur was zu nehmen, wenns halt gar nicht anders geht. Noch arbeiten meine Nierchen ein wenig mit und ich habe noch eine gute Ausscheidung. Das will ich nicht aufs Spiel setzen. Man lernt schließlich dazu, wenn auch manchmal leider zu spät ...

LG - lioness

Hallo lioness,

vor etlichen Jahren hat mir mal ein Arzt gesagt. Heut zutage muss keiner mehr dauerhaft Schmerzen haben. Es ist immer ein Kraut dagegen gewachsen.

Kraut war in dem Moment eine Umschreibung für das Wort Mittel oder Medikament. Soviel ich weis, haben auch andere User von Ärzten solchen Ausspruch gehört.

Bei der Schmerztherapie wurde mir das auch so gesagt. Allerdings mit dem Zusatz, dass man manchmal lange probieren muss, bis man auf das richtige Mittel stösst.

Das ist nach meiner Meinung das Grundproblem, wohl nicht nur in der Schmerztherapie. Man braucht manchmal viel Geduld, der Arzt und der Patient.
Man nimmt ein Medikament ein und es dauert ja meistens eine gewisse Zeit X bis die Wirkung einsetzt. Manchmal wirkt das Medi erst in einer bestimmten Kombination mit anderen Medis oder in einer bestimmten Dosis. Manche Medis müssen im Körper erst ein bestimmtes Anreicherungsniveau erreichen usw. Das bedeutet, das man manchmal erst nach einigen Wochen oder gar Monaten weis ob es so geht oder nicht.
Also muss dann wieder neu überlegt werden, ist nur die Dosis zu verändern, oder braucht man ein weiteres Mittel zusätzlich damit das erste richtig wirkt, oder muss man zu einem völlig anderen Medi greifen etc.

Also gibt es Möglichkeiten über Möglichkeiten. Und das kann man meistens eben erst durch ausprobieren heraus finden was im konkreten Einzelfall wirklich dauerhaft gut hilft.

Manchmal geht es dann eben schnall (wenige Wochen oder Monate oder auch Jahre) Aber zum Schluss kann man immer das passende Medikament finden. Deshalb kommt es so sehr auf das Wissen der behandelnden Docs und deren Erfahrung und auf die Geduld und Offenheit von Arzt und Patienrt an.

Das alles kann ein Nephrologe (so gut er im Einzelfall auch ist) gar nicht leisten. Er kann ja gar nicht das ganze Wissen von der Spezialisierung her haben.

Meiner Meinung nach gibt es allerdings zu wenig spezialisierte Schmerztherapeuten in Deutschland und daher gibt es wohl leider immer weiter unbehandelte oder nicht ausreichend behandelte Schmerzpatienten. Ich hatte das Glück bei der Schmerztherapie als Patient angenommen zu werden. Dafür bin ich sehr dankbar.

Dir weiterhin alles Gute wünscht
Limo

Hallo Limo,

schön zu lesen, daß es auch erfolgreiche Therapien gibt ... falls ich jemals wieder chronische Schmerzen haben sollte, schau ich mich auf jeden Fall nach einem Schmerztherapeuten um. Zu meinen Migränezeiten hab ich nie was davon gehört (und Internet war ja auch noch nicht). Man hat damals zwar alles mögliche untersucht und ausprobiert (diverse Medikamente, Infusionen, Gehirnstrom gemessen, mich in die Röhre gesteckt, etc.) aber schlußendlich weder eine Ursache gefunden noch eine Behandlung außer eben den üblichen Schmerztabletten. Erst gegen Ende meiner Migränezeit verschrieb mir mein Hausarzt ein damals neues (für ihn oder generell weiß ich gar nicht) Migränemedikament, Imigran (erstes Triptan). Die waren zwar sehr teuer, 3 Stck damals ca 60 DM, aber es war auch nur eine einzige Tablette morgens nötig und die Migräneschmerzen waren den ganzen Tag weg. Wenns die früher gegeben hätte, wären meine Nieren wahrscheinlich weniger geschädigt. Aber so ist das halt mit dem wenn und aber. Hinterher kann mans nicht mehr ändern.

Lieben Gruß - lioness

Hallo lioness,

mir ist aufgefallen, dass ich etwas wichtiges vergessen habe zu schreiben.

Die Schmerztherapeuten kümmern sich ausschliesslich um die Beseitigung der Schmerzen. Sie interessieren sich nicht für deren Ursachen.
Das muss man naturlich wissen, bevor man diesen Weg geht. Bei mir ist die Ursache der Schmerzen klar, so dass die sich da auch nicht kümmern bräuchten. Was sie ja wie gesagt auch gar nicht könnten.

Alles Gute
Limo