Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 15:02 #481982

bambina
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WEnn die Niere Anspringt natürlich.
Ich bin grad auf einem Tiepunkt und kann mir nicht vorstellen das bis zum Lebensende durchzuhalten,
vor allem die Schmerzen in Oberarm, Nacken, Schulter und Hüftgelenken machen mich fertig.
Es soleln Verkalkungen sein,
Wird das mit einer neuen Niere besser ?
Und komm ich dann wieder die Treppe hoch ?
Kann ich dannn wieder gehen ohne ,daß die Füße am Boden kleben bleiben ?

Und was kommt zusätzlich wegen der Medis, die man nehmen muß ?

Ich würde von Euch Betroffenen gern hören, wie das bei Euch läuft.

liebe Grüße
Bina

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 16:07 #481984

birgith
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Hallo Bambina,

Ich bin zur Zeit auch wieder an der Dialyse HD vorher ein Jahr Bauchfelldia. sind jetzt 3 Jahre.

Aber vorher war ich 18 1/2 Jahr TX. Ich nach der OP hat ich nach 3 Tage eine Abstoßung die wurde
mit Cortison Spritzen wieder in Gang gebracht so das die Niere 18 1/2 Jahre hielt.

Ich kann Dir nur Sagen die TX viel Lebensqualität hat,man ist frei man kann alles tun und lassen was
man will Reisen ,Sport u.s.w. alles was dein Herz begehrt vorallen Essen und Trinken was man will.

Liebe Bambina ich weiß nicht ob deine Knochenschmerzen davon weg gehen ,aber es geht sicherlich
besser wie jetzt .Natürlich braucht es auch seine Anlaufphase und die neuen Medikamente kommen
auch dazu ,aber das schaffst Du auch.

Ich hätte nach der lange TX Zeit auch gedacht ich habe einige Nebenwirkungen von den Medis aber nein
ich stehe jetzt wieder auf der Warteliste um eine Niere zubekommen, man kann nicht sagen ob es auch
so gut wie beim ersten Mal ist ,aber versuchen muß ich es.

Ich wünsche Dir das Du aus dein Loch wieder raus kommst und gute Besserung wegen deiner Schmerzen.

L.G.Birgit

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 16:14 #481985

bambina Autor Offline Schreibmaschine Beiträge: 1643 Dank erhalten: 4	Danke , liebe Birgit. das macht mir Mut.
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 16:17 #481986

birgith Offline Sehr aktiv Beiträge: 309 Dank erhalten: 0	Liebe Bambina , habe ich gern gemacht. Du bringst uns mit deinen Kartons auch immer zum Lächeln
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 16:20 #481987

bambina Autor Offline Schreibmaschine Beiträge: 1643 Dank erhalten: 4	Danke ,das tut auch gut (:P) leider hab ich wegen der:S Schmerzen nicht so viele lustige Ideen mehr
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 16:26 #481988

Anonym Besucher	Hallo Bina! Ich konnte mir das vor meiner NTX auch nicht vorstellen,dass es mir danach so viel besser gehen koennte. Klar wirst Du wieder Treppen steigen koennen...sogar OHNE das die Zunge am Mund raushaengt. Glg aus Koeln. Michaela
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 17:10 #481990

Gerd
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bambina schrieb: Ich würde von Euch Betroffenen gern hören, wie das bei Euch läuft.
_______________________

Hallo Bambina,
wenn du mit der neuen Niere Glück hast, wirst du nach einer Tx sagen, dass du das Gefühl normal zu sein, gar nicht mehr gekannt hast und du wirst erstaunt sein wie normal sich anfühlt, wieder normal zu sein...

Ein Geühl ungeahnter Freiheit kommt auf dich zu und du wirst vor Tatendrang sprühen.

Du kannst effektiv wieder alles machen, was vorher nicht (oder nur bedingt) ging.

Aber: Vorher weiß das keiner, wie es hinterher ist. Die Chancen für einen qualitativen Durchbruch nach Tx stehen jedoch gut.

Ich habe nach Tx ein volles Jahr gebraucht, um wieder auf die Beine zu kommen. Es war die Hölle. Alles kam zusammen (CMV) und ich war monatelang in der Klinik. Aber es hat sich soooo sehr gelohnt: 17 Jahre schon liegt meine Transplantation zurück.

Ich bin in der glücklichen Lage, meiner Leidenschaft, dem Reisen recht intensiv nachzugehen. Mittlerweile bin ich nicht mehr berufstätig (ebenso meine Frau). So liegt Traveling ganz oben bei uns und wir machen mächtig Dampf, so viel wie möglich reinzupacken, bevor es zu spät ist: Übermorgen fliege ich nach Südafrika (Kapstadt & Kap-Provinz) für 4 Wochen. Unvorstellbar war dies für mich als ich an der Dialyse lag.

Ich wünsche dir Kraft und Geduld - und dass die Hoffnung am Leben bleibt...

Gerd
____________________

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 17:19 #481991

bambina Autor Offline Schreibmaschine Beiträge: 1643 Dank erhalten: 4	Vielen Dank für Eure Erfahrungen, jetzt kann ich wieder hoffen, daß es doch mal besser werden kann, das hilft mir ungemein, danke Euch.
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 17:23 #481992

Anonym Besucher	Wann soll die NTx denn sein?
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 17:48 #481994

bambina Autor Offline Schreibmaschine Beiträge: 1643 Dank erhalten: 4	Ich warte jetzt schon 6 Jahre, laut Statistik könnte ich bald dran sein.
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 18:15 #481995

Anonym Besucher	Dann druecke ich dir die Daumen.
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 18:37 #481998

RIO Offline Schreibmaschine Beiträge: 2337 Dank erhalten: 7	Hallo Bina, von was kommen denn die Verkalkungen? Wenn Dein Phosphat ständig zu hoch ist und/oder Dein Parathormon aus dem Ruder gelaufen ist muss das jetzt behandelt werden. LG MaRIO
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 19:15 #481999

Anonym Besucher	Da gebe ich Dir recht. Vor einer Tx muessen alle anderen gesundheitlichen Baustellenbeseitigt sein.
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 19:40 #482000

bambina Autor Offline Schreibmaschine Beiträge: 1643 Dank erhalten: 4	Das Parathormon wird mit Mimpara behandelt, und das Phosphat ist zu hoch, ich weiß aber nicht was ich noch tun kann, ich nehme die Phosphatbinder und ess nur noch ganz wenig.
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 20:38 #482001

Hati
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Hallo bambina,

Mimpara geben viele TX-Zentren ungern, weil es keine Langzeitstudien wohl dazu gibt. Manche lassen sich wohl auf 30 ein. Ich habe vor etwas über 2 Jahren auch erst mal Abstand von der Nebenschilddrüsen-OP genommen, auch weil ich schneller als die OP damals ein neues interessantes Arbeitsangebot bekommen hatte.

Nun ist mal wieder ein Arbeitsvertrag ausgelaufen und inzwischen nehme ich Mimpara 90. Das TX-Zentrum würde mich nur bei einer Foul-house-Niere transplantieren. Naja an so ein Angebot glaube ich nicht nach all den Jahren (

. Auch habe ich jetzt doch schon die eine der andere Beschwerde mit den Knochen. Also erst mal operieren lassen, egal was für Arbeitsangebote kommen. Deine Beschwerden kommen mir sehr bekannt vor, glaube schon dass einiges von den hyperaktiven NSD-Teilchen verursacht wird.
Im Fernsehen brachten sie neulich einen Jungen, der auch TX war. Bei ihm gab es nach ein paar Tagen wohl Komplikationen, weil er auch einen sehr hohen Phosphatwert hatte und die NSD sehr aktiv waren. Dadurch hatte sich wohl in seiner neuen Niere sehr viel Phospat/Kalzium angesammelt. Die neue Niere kam damit nicht klar. Zum Glück konnte dies wohl beseitigt werden.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 20:42 #482002

taffi
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hallo bambina ! natürlich wünsche ich dir eine baldige TX und daß dann alles möglichst gut geht ......allerdings weiß man nicht genau ,wann es soweit sein wird und ein ständig hohes phosphat macht deine gefäße irreparabel kaputt .....auch wenn es für dich unvorstellbar ist ,an deiner stelle würde ich mal über HD nachdenken ---ich habe zum beispiel nach 25 jahren immer werte im normbereich ,komme treppen hoch und bin schmerzfrei---vielleicht wäre die spätdialyse in deinem alltag machbar und nicht zu vergessen alle 2 tage völlig frei von dem ganzen dialysegedöns ......glg taffi

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 11 Apr 2012 23:05 #482012

RIO
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Die CAPD ist dafür bekannt, Phosphat oft nicht ausreichend entfernen zu können.

Wenn das Parathormon trotz Mimpara noch zu hoch ist, würde ich dringend über die Nebenschilddrüsen-Op nachdenken. Dieses vor sich herschieben macht es nur schlimmer und hinterher ärgerst Du Dich, dass Du es nicht schon viel früher machen lassen hast.

Welche Phosphatbinder nimmst Du in welcher Dosierung?

So wie ich es sehe, gibt es einige Stellschrauben bei Dir - man muss nur daran drehen. ;)

Nichts oder weniger essen wegen dem Phosphat ist genau der falsche Weg und wird Dir auf Dauer neue Probleme bringen!

LG
MaRIO

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 08:25 #482019

mogline
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Verdammter Mist - das liest sich sooooo geil!!!!!::o Und trotzdem habe ich riesen Schiss vor dieser Entscheidung. Was, wenn es eben nicht so läuft? Man, man, man - ich wünschte, ich hätte jemanden, der mir diese Entscheidung abnehmen kann!
Meinen Dank jedenfalls an dich @Gerd, dass du nochmal deultlich machst, was für Möglichkeiten ich nach einer NTX hätte! Vielleicht hilft mir das bei einer Entscheidungsfindung...... :S

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 08:26 #482020

sabine Offline Schreibmaschine Beiträge: 2841 Dank erhalten: 3	Hallo Bina, Fosrenol hat bei mir das Phosphat runtergedrückt, wie siehts damit aus? LG Sabine
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 09:59 #482023

bambina Autor Offline Schreibmaschine Beiträge: 1643 Dank erhalten: 4	Hallo Rio die Nebenschidldrüsen OP hab ich längst hinter mir, man hat mir ein halbes Körperchen reimplantiert und das produziert wohl wieder zuviel. Gegen das Phosphat nehme ich Phosphonorm. Weinger essen mache ich nicht mit Absicht, mein Magen schließt einfach und ich bekomme nichts mehr runter. lg Bina
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 11:31 #482034

Uli Offline Schreibmaschine Beiträge: 1170 Dank erhalten: 5	Hallo Bambina, warum entfernt man das reinplantierte Adenom nicht? Ist das in Deinem Arm? Dann wäre das eine kleine Sache. Es tut mir leid, dass es Dir so mies geht. LG, Uli
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 11:43 #482035

bambina Autor Offline Schreibmaschine Beiträge: 1643 Dank erhalten: 4	Nein das ist im Hals mein Nephrologe sagt ,daß man das mit dem Mimapara in Griff bekommt. Ich nehme ja noch die kleinste Dosis. Nach eine TX würde ich das wieder von selbst regulieren.
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 12:14 #482037

Anonym Besucher	Hallo! Bei mir wurden 2003 3 Nebenschilddruesenkoerperchen entfernt. 1 liess man stehen. 2010 6 Wo. vor meiner Ntx wurde es entfernt,da es produzierte zu viel. Eine Haelfte wurde mir in den Arm transplantiert und die andere Haelfte wurde zur histologischen Untersuchung eingeschickt. Michaela.
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 17:08 #482050

birgith Offline Sehr aktiv Beiträge: 309 Dank erhalten: 0	Hallo Bambina, mein Transplationzentrum hat mir ans Herz gelegt ich solle die Neben- schilddrüsen raus nehmen lassen,den Mimpra dürfte ich nicht nacht TX nehmen. Ich deshalb letzten Montag im KH und habe sie mir rausnehmen lassen. Ich war gerade mal 2Tage im KH deswegen. L.G. Birgit
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 17:28 #482054

birgith
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Hallo Mogline,

Ich kann Dir deine Entscheidung nicht abnehmen, aber ich möchte Dir
trotzdem Sagen man sollte es versuchen denn Lebenslang an der Dialyse
ist glaube ich keine Lösung.

Du solltest darüber positiver Denken ,was Du alles in deiner neuen gefundenen
Freiheit alles machen könntest.

Ich war lange genug Transplantiert um den Unterschied zu kennen und
ich wünsche mir die Zeit sogern zurück.
Ich bin seit Mai 2009 wieder an der Dialyse und im März war ich noch
in Mexiko in Urlaub (es war wunderschön) und mit einen Schlag ändert
sich dein ganzen Leben.

Liebe Mogline Du brauchst keine Schiss zu haben, wie heißt es so schön
Wer nichts wagt kann auch nichts gewinnen

Nun bin ich auch wieder auf der Warteliste und weiß auch nicht ob es mir
sogut geht ie beim ersten Mal ,aber ich muß es versuchen um meine
Lebensqualität wieder zu steigern.

Ich wünsche Dir das du Dich entscheiden kannst.

L.G. Birgit

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 18:05 #482059

Krischan
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Hallo,
mein Dialysezentrum hat das Mimpara abgesetzt. Man wollte mich davon überzeugen auch eine NSD Operation zu machen, da das nach der Transplantation schwieriger sei. Siehe da, mein Parathormon ist auch ohne Mimpara noch im akzeptablen Bereich ( 400-500) Auf meine Nachfrage hin, warum man den nach einer Transplantation ein evtl zu hohes Parathormon nicht auch mit Mimpara behandeln kann, habe ich nach mehreren Herumdruchsen der Ärzte heraus bekommen, daß es lediglich (noch) nicht für Transplantierte zugelassen ist. Es ist ein neueres Medikament bei dem es noch nicht genügend Studien gibt. Unter der Hand wurde mir gesagt, daß eigentlich nichts gegen die Anwendung auch nach einer Transplantation spreche.
Ich jedenfalls lasse mir wegen der leicht erhöhten Werte nicht am Hals rumschnippeln zumal ich bei Mitpatienten erlebt habe, daß die Probleme nach der NSD Operation erst so richtig losgingen.
Gruß.... Krischan

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 19:12 #482064

Anonym Besucher	Was fuer Probleme hatten diese Patienten? Michaela
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 19:33 #482067

Anonym Besucher	Guck mal auf der seite www.transplantatforum.de Im Navigationsfeld unter SUCHE gibst du dann parathormon ein. Da hat Dr. Pascher etwas sehr interessantes geschrieben.
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 19:36 #482068

Anonym Besucher	Sorry. Transplantforum.de
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 20:11 #482070

Krischan
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also was ich in meinen 17 Jahren Dialyse erlebt habe

bei nicht wenigen Operationen konnte früher gar keine NSD gefunden werden. Das Problem scheint aber inzwischen wegen bessere Diagnostik behoben worden.
Einige konnten mehrere Monate nur noch krächzen. Einer dauerhaft heiser.
Bei vielen entgleist danach der Kalzium und Phosphatstoffwechsel. Denen gings dann öfter schlecht und sie fielen um. Früher wurde das auch nur unter Vollnarkose gemacht. Hinzu kommen die Gefahren jeder Operation.
Da es bei den meisten meiner OP s zu irgendwelche Komplikationen ergaben und ich keinerlei Beschwerden habe kommt bei mir keine zusätzliche OP in Frage.

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 20:11 #482071

Krischan Offline Hyperaktiv Beiträge: 661 Dank erhalten: 62	Da steht viel auch kontroverses. Auf was willst Du hinaus ?
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 12 Apr 2012 21:03 #482073

RIO
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Hallo Bina,

wie lange nimmst Du denn Posphonorm schon? Die Einnahme von aluminiumhaltigen Phosphatbindern ist heutzutage auf Dauer obsolet! Das Zeugs kann Dir auch Knochenbeschwerden machen - von den anderen Nebenwirkungen ganz zu schweigen.
Siehe: HIER

Warum versucht Du nicht mal Fosrenol und/oder Renvela?

Wie ist eigentlich Dein Calciumwert?

Weiterhin würde ich mir wirklich ernsthaft überlegen, das reimplantierte NSD-Körperchen nochmals operieren zu lassen.

LG
MaRIO

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 13 Apr 2012 02:04 #482077

Geierlein
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Aufgrund der Berichte die ich hier so m Laufe der Jahre gelesen habe erhoffe ich mir:

1. weg von dem 2 Tage Dialyserhythmus
2. raus mit dem Katheder und damit die Freiheit jederzeit ohne Mühen unter die Dusche gehen zu können und vor allem wieder Schwimmen zu können um so wieder fit zu werden! (Scheint so, dass das abgebrannte Bad bei mir um die Ecke zu der Zeit wieder steht!)
3. meine Urlaube die volle Zeit genießen zu können, da sind z.B. einge Märkte die ich gerne sehen möchte, die aber immer auf Dialysetage fallen.
4. Endlich mal dort im Meer schwimmen zu können, was in 8 Urlauben in der Türkei noch nie möglich war.
5. Endlich mal Urlaub in der Türkei machen zu können, ohne die Krankenkasse in der Urlaubsplanung zu haben!!!!

6. Last but noch least: langfristig mein Ziel zu erreichen auf Mallorca zu leben!!!

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 13 Apr 2012 10:06 #482084

bambina Autor Offline Schreibmaschine Beiträge: 1643 Dank erhalten: 4	Hallo Rio mein Calziumwert ist in Ordnung. Wielange nehme ich Phosphonorm ? ein bis zwei Jahre glaube ich. Ich werde meine Arzt nächsten Termin darauf ansprechen, der ist eigentlich sehr fit und weiß sehr viel. liebe Grüße Bina
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 13 Apr 2012 22:51 #482099

RIO
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Ich verstehe es echt nicht, wie verantwortungslos manche Ärzte mit der Gesundheit ihrer Patienten umgehen. 1 bis 2 Jahre heutzutage aluminiumhaltige Phosphatbinder zu verordnen ist doch völlig absurd. Das widerspricht jeder Studienlage und den aktuellen Leitlinien.

Bei bestehenden Verkalkungen, normalen Calciumspiegel und Problemen mit zu hohem Phosphat würde ich persönlich calcium- und aluminiumhaltige Phosphatbinder strikt ablehnen und in Richtung Fosrenol und/oder Renvela gehen.

Bekommst Du eigentlich Vitamin D?

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 14 Apr 2012 10:00 #482102

bambina Autor Offline Schreibmaschine Beiträge: 1643 Dank erhalten: 4	Nein vitamin D wurde abgesetzt seit ich Mimpara nehme.
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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 14 Apr 2012 16:50 #482113

taffi
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hallo Rio ! ja ,das fosrenol wirkt wirklich super !!!! ich bin auch sehr zufrieden und habe mein phosphat im normbereich --juchhu !!! kein erhöhtes calzium und magen ,darmmäßig auch alles prima ..........na und die langzeitwirkung ist ja noch nicht bekannt ,da lassen wir uns später graue haare von wachsen (ironie aus )wir sind halt schwer krank uns von allem guten bleiben auch ein paar zipperlein zurück ....lg taffi

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 28 Apr 2012 15:49 #482519

Anonym
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hm...

ich bin ja immernoch etwas skeptisch, bin seit aug. 2011 transplantiert, habe davor fast 18 jahre am stück hämodialyse gemacht.
mir gings es bis auf ein paar kurze tiefs an der dialye immer besser als jetzt, also allgemeines wohlbefinden und fitness bzw leistungsfähigkeit, ich merke da noch keinen fortschritt, ok man muss geduld haben nach solanger dialysezeit, aber so langsam könnte es man aufwärts gehen.

klar hatte ich auch probleme an der dialyse aber die waren nicht so einschneident wie die probleme die ich z.Z hab.

lg stephan

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Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ? 28 Apr 2012 16:24 #482520

Anonym Besucher	Hallo Stephan, ich bin seit Januar 2011 NTx und mir geht es erst seit September richtig gut. Richtig. Geduld ist unser Aller zweiter Vorname. Gruss Michaela
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