Autoimmunerkrankung

Autoimmunerkrankung 12 Apr 2012 15:27 #482045

Anonym Autor Besucher	Hallo, ich bin aufgrund einer Autoimmunerkrankung der Nieren dialysepflchtig geworden. Mittlerweile stehe ich auf der Liste und mache mir Gedanken, ob nach einer Transplantation die Krankheit wieder ausbricht und die neue Niere zerstört. Hat von Euch jemand auch eine Autoimmunerkrankung und ist transplantiert? Wer möchte mir von seinen Erfahrungen berichten? Vielen Dank! LG Gaby
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Re: Autoimmunerkrankung 12 Apr 2012 16:01 #482047

Anonym Autor Besucher	Hallo Gaby
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Re: Autoimmunerkrankung 12 Apr 2012 16:04 #482048

Anonym Autor Besucher	Hallo Gaby, ich habe auch eine Autoimmunerkrankung. Wurde letztes Jahr im Januar transplantiert.. natuerlich kann auch das neue Organ befallen werden. Darum werde ich auch niemals das Cortison absetzen koennen. Gruss Michaela
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Re: Autoimmunerkrankung 12 Apr 2012 16:16 #482049

bgudschun
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Hallo Gaby,

ich bin mir jetzt nicht sicher wie sich die einzelnen Grunderkrankungen in ihrer
Rekurrenzrate nach Tx unterscheiden, aber grundsätzlich können sie natürlich wieder
auftreten. Bei mir handelte es sich um eine primäre Glomerulonephritis die in elf
Jahren als Transplantierter nicht wieder aufgetreten ist.
Meines Wissens ist die Gefahr allerdings durch die wegen des Transplantats notwendigen
Immunsuppression geringer als man erwartet.

Schöne Grüße,

Boris

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Re: Autoimmunerkrankung 12 Apr 2012 19:13 #482065

Uli
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Hallo Gabi, was hast Du denn für eine Autoimmunerkrankung?

Ich habe zwar keine, aber meine GRunderkrankung kann auch wieder im Transplantat auftauchen: Fokal-segmentäre Glomerulosklerose.

Ich bin im 12. Jahr tx, aber bis jetzt konnte ein Rezidiv nicht nachgewiesen werden.

Dein TX-Zentrum wird da sicherlich Erfahrungen haben und Strategien, wie man mit diesem Risiko umgeht. Sonst würden sie Dir, denke ich, eventuell abraten.

LG, Uli

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Re: Autoimmunerkrankung 12 Apr 2012 20:15 #482072

Anonym Autor Besucher	Hallo.. Mich würde auch interessieren was Du für eine Autoimmunerkrankung hast - Mein Partner hat auch eine und steht auf der Liste (er hat das Good-Pasture-Syndrom).. Erfahrungen bitte auch alle her damit:) VG Annica
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Re: Autoimmunerkrankung 12 Apr 2012 21:33 #482076

Anonym
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Hallo,

bei mir wurde eine RPGN vom Typ pauci immune per Biopsie festgestellt. Ich leide jedoch noch unter anderen Autoimmunerkrankungen. Seit 40 Jahren bin ich Asthmatikerin, habe Schuppenflechte und Probleme mit den Nasennebenhöhlen - daran wurde ich auch schon operiert.

Die RPGN wurde mit hochdosiertem Cortison und Chemotherapie behandelt. Leider ließ sich die Erkrankung nicht mehr aufhalten und es blieb nur noch die Dialyse. Seit 3 Jahren werde ich im Zentrum dialysiert.

LG

Gaby

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Re: Autoimmunerkrankung 13 Apr 2012 04:42 #482078

beuteltier
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Hallo Gaby,

erst einmal ein herzliches Willkommen bei DO. Ich litt an einer Autoimmunerkrankung der Nieren namens chronische Glomerulonephritis mit nephrotischem Syndrom (GN). Natürlich hat mich da diese Frage, die Dich gerade beschäftigt, auch interessiert. Als Antwort einer Nephrologin im TX-Zentrum bekam ich daraufhin zu hören, dass in ca. 30% aller TX-Fälle die Autoimmunerkrankung wieder auftreten kann. Das war es mir auf jeden Fall Wert. Seit Mai 2007 bin ich nun Nieren- und Pankreas-transplantiert. Bisher ist nichts aufgetreten, was auf ein zurückkommen der chronischen GN hindeutet. Ich wünsche Dir viel Glück.

Herzlichst grüßt

Björn, alias beuteltier.

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Re: Autoimmunerkrankung 13 Apr 2012 21:14 #482092

Anonym
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Hallo Gaby,

es ist wohl so, dass die Immunsuppression, die Du nach TX dann bekommst, oftmals auch zu Behandlung von Autoimmunerkrankungen eingesetzt wird oder kann. Ob das auch bei Deiner Grunderkrankung funktionieren würde kann dir natürlich nur ein Arzt sagen.
Ich selbst hatte ein IGA-Nephritis, die in 10 Jahren TX nicht wieder aufgetreten ist. Mein Arzt sagt auch, dass meine Medikamente (Prograf, Cellcept, Kortison) die ideale Therapie dagegen sind.

Grus & alles Gute,
Edgar

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Re: Autoimmunerkrankung 15 Apr 2012 13:38 #482144

Donna Offline Sehr aktiv Beiträge: 192 Dank erhalten: 1	Hallo, Gaby! Ich habe durch die Autoimmun-Erkrankung Wegnersche Granulomatose meine Niereninsuffizienz bekommen. Mir wurde erklärt, dass durch die Immunsuppression, die ich jetzt bekomme, der Wegener auch eingedämmt würde. Die Gefahr eines erneuten Schubs ist jedoch niemals vorbei. Alles Gute!!! J.
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Re: Autoimmunerkrankung 19 Apr 2012 21:20 #482323

Anonym Autor Besucher	Hallo Herzdame, ich habe auch eine Autoimmunerkrankung, bei mir ist es eine IGA Nephropathie, war 5 Jahre an der Dialyse und bin seit 17 Tagen transplantiert. Die Ärztin meinte das sich die Erkrankung irgendwann auch auf das Transplantat niederschlagen kann, bis dahin geniese ich die Zeit ie ich mit meinem Nierchen habe. LG Maik
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Re: Autoimmunerkrankung 23 Apr 2012 13:54 #482429

Krischan
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Hallo Jutta,
ich habe auch 1987 nen akuten Schub Wegner bekommen, der meine Nieren zerschossen hat und bin seit 1995 an der Dialyse. Bei mir ist der Wegner seit 1987 nie wieder aufgetreten, also Kopf hoch. Mir wurde 1987 gesagt, wenn 2 Jahre keine Symthome dann ist das vorbei. Allerdings gilt das wohl heute nicht mehr so. Lasse jährlich mein ANCA Wert kontrollieren der war immer negativ.
Nach Transplantation ist es aber eher unwahrscheinlich das der Wegner wieder auftritt da man ja genau die Medikamente bekommt, die auch den Wegner unterdrücken. Wie das bei anderen Autoimmunerkrankungen aussieht weis ich nicht genau.
Gruß.... Krischan

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Re: Autoimmunerkrankung 23 Apr 2012 18:17 #482436

Donna Offline Sehr aktiv Beiträge: 192 Dank erhalten: 1	B) [size=x-large]Ui, Krischan, da sind wir ja Wegener - Kumpels[/size]!(:D [size=large]Bist du bei facebook aktiv? Dort gibts auch eine Wegener - Gruppe.[/size] [size=medium]Deine Worte haben mich jedenfalls beruhigt - soweit möglich.[/size](:D [size=x-large]Grüße, Jutta[/size]
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Re: Autoimmunerkrankung 25 Apr 2012 18:32 #482460

Krischan
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Nein, bin nicht bei Facebook. Hab mich ausführlich mit dem Wegner schon vor der Internetzeit beschäftigt (leider müssen). M. Wegner steht bei mir ja auch schon lange nicht mehr im Vordergrund. Leider bin ich durch Schlamperei der Ärzte an der Dialyse, ansonsten wäre das ja auch gut ausgegangen. Du solltest nur auf die typischen Symthome achten. Wenn die wieder auftreten, sofort zum Arzt. Ausserdem mindestens 1x im Jahr den ANCA Wert kontrollieren lassen.
Insgesamt ist der Morbus Wegner ja noch eine der am besten therapierbaren Autoimmunerkrankungen. Falls Du noch Fragen hast, kannst Du mir ja ne Mail unter schicken.
Gruß.........Krischan

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Re: Autoimmunerkrankung 27 Apr 2012 18:03 #482515

Anonym
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Hallo Annika,
bei meiner Tochter (19 Jahre) ist vor 2 1/2 Monaten das good pasture Syndrom festgestellt worden. Seit 3 Wochen hat sie einen PD katheter und seit 3 Tagen ist sie bei uns zuhause. Bisher ist es mir nicht gelungen Kontakt mit jemandem zu bekommen, der ebenfalls Erfahrung mit dieser seltenen Erkrankung und dem Umgang mit Peritonealdialyse hat. Wo seit ihr in Behandlung? Kennst Du noch andere Betroffene? Hatte Dein Partner noch Restfunktion der Niere? Nimmt er auch so irre viele Medikamente?? Wäre schön wenn ich mich mit Euch mal austauschen könnte.
LG Doro

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