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Spürt man die neue Niere? 10 Jul 2012 10:21 #484695

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Morgen!

Meine TX rückt näher, und die Fragen werden immer mehr...:)

Ich bin ja ziemlich dünn und frag mich jetzt: spürt man die neue Niere? Sieht man sie sogar? Hat man an der Stelle eine Beule?
Wie ist das mit dem Hosenbund? Drückt der da nicht drauf? Muss ich mir dann lauter weitere HOsen kaufen?
Und wie ist das mit am-Bauch-Liegen? Geht das dann überhaupt noch? (bin überzeugte Bauch-Schläferin). Bzw.wie ist das bei Gymnastik-Übungen am Bauch auf einer (harten) Turnmatte.

Und zu letzt: wo ganz genau kommt die neue Niere eigentlich hin? Der Arzt sagt, ins kleine Becken, aber wo ist das genau? Ist das auf HÖhe des Bauchnabels? Drunter, drüber?

lg, Anni

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Re: Spürt man die neue Niere? 10 Jul 2012 12:44 #484698

  • Gerd
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Anni: Ich bin ja ziemlich dünn und frag mich jetzt: spürt man die neue Niere? Sieht man sie sogar? Hat man an der Stelle eine Beule?
Wie ist das mit dem Hosenbund? Drückt der da nicht drauf? Muss ich mir dann lauter weitere HOsen kaufen?
Und wie ist das mit am-Bauch-Liegen? Geht das dann überhaupt noch? (bin überzeugte Bauch-Schläferin). Bzw.wie ist das bei Gymnastik-Übungen am Bauch auf einer (harten) Turnmatte.

Und zu letzt: wo ganz genau kommt die neue Niere eigentlich hin? Der Arzt sagt, ins kleine Becken, aber wo ist das genau? Ist das auf HÖhe des Bauchnabels? Drunter, drüber?

________________

Hallo Anni,

alle Angaben betreffen nur mich (aber viele lassen sich verallgemeinern, denke ich).

Erstens: die Niere spürt man nicht.

Zweitens: Man sieht sie auch nicht (also kein Beule). Man kann sie aber ertasten und spüren. Was man sieht, ist ledigich die OP-Narbe - anfangs ein dünner roter Strich, später nur noch ein dünner weißer Strich und man muss schon seeehr ganau danach suchen...

Drittens: Der Hosenbund liegt in der Regel oberhalb der Tx-Niere. Da drückt auch nichts.

Viertens: Auf-dem-Bauch-Liegen macht nichts aus. Man kann auch bäuchlings auf einer (harten) Turnmatte liegen.

Fünftens: Bei mir liegt die Niere auf der linken Seite, etwas oberhalb des des Bein-Ansatzes. Die Narbe geht in etwa vom Schambein 20 cm schräg links hoch, endet aber weit vor dem Hosenbund. Der Bauchnaebl ist noch weiter weg davon...

Gruß, Gerd
__________

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Re: Spürt man die neue Niere? 10 Jul 2012 14:17 #484700

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Hey, vielen Dank für diese ausführliche Antwort! Das hat mich nämlich auch brennend interessiert!
Meine TX-Prof. hat mir erklärt, dass die Seite, auf der die Niere transplantiert wird, davon abhängig ist, welche Niere dem Spender entnommen wird. Es ist also nicht so, dass man sich eine Seite aussuchen könnte.... Es ist wohl so, dass die linke Niere des Spenders in die rechte Beckenseite des Empfängers gelegt wird und umgekehrt.... Total spannend das!
Ich habe ja auch noch meinen PD-Katheter (links), der wiederum aber erst entfernt wird, wenn klar ist, dass das neue Nierchen wirklich arbeitet. Und dann habe ich noch erfahren, dass die verbleibenden Nieren irgendwann ihre Arbeit einstellen, da die neue Niere die ganze Arbeit übernimmt. Das finde ich persönlich sehr schade, denn meine beiden Zystennieren bescheren mir zumindest noch eine volle Ausscheidung - auch wenn sie längst nicht mehr alles filtern....
Ich bin soooooo neugierig, wie das alles wird! Meine anfängliche Angst hat sich in Zuversicht und Freude gewandelt, juchuuuuuhhhh! Boah, was ich dann alles machen kann! Spontan und ohne ständig an die Dia und die Organisation derselben denken zu müssen....

Ich wünsche euch eine zauberhafte Woche und freue mich auf euch, die in 3, 2, 1 Tagen im Spreewald sein werden!!!!!

Barbara/mogline

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Re: Spürt man die neue Niere? 10 Jul 2012 14:22 #484701

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Hallo Anni!
Die Niere spuert man nicht.
Ich habe sie im rechten Ubterbauch. Mein Schnitt geht vom oberen Schamhaarbereich bis kurz unter die Leber. Ca. 20 cm lang.
Die Niere wird ja an die Beingefaesse angeschlossen und liegt praktisch aufm Darm. Anatomisch gesehen, gehoert sie da ni ht hin. Darum muss man im Alltag etwas vorsichtiger sein.
Wenn ich auf dem Ruecken liege und meinen Bauch anspanne, dann sieht man eine kleine Erhebung. Ausserdem ist mein Baeuchlein so, als sei ich am Anfang einer Schwangerschaft.
Hauptsache das Nierchen laeuft.
Bin auch Bauchschlaeferin. Und das geht super gut.
Ich passe, wenn ich einkaufen gehe oder in die Stadt fahre, in der Strassenbahn, etc., immer auf, dass niemand an meinen Bauch stoesst.
Wir Frauen tragen Hosen glaube ich anders als Maenner. Also Huefthosen kann ich nicht tragen.

Michaela

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Re: Spürt man die neue Niere? 10 Jul 2012 14:36 #484703

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Anni: Und zu letzt: wo ganz genau kommt die neue Niere eigentlich hin? Der Arzt sagt, ins kleine Becken, aber wo ist das genau? Ist das auf HÖhe des Bauchnabels? Drunter, drüber?
________

Hallo Anni,
kleiner Nachtrag zur Lokalsation der Tx-Niere - siehe Anhang.

Gruß, Gerd
______________

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Re: Spürt man die neue Niere? 10 Jul 2012 15:19 #484708

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Danke, Gerd, für die ausführliche Antwort. Ich hätte nicht gedacht, dass die Niere soooo weit unten reinkommt....

Mizzy schrieb:
> Wir Frauen tragen Hosen glaube ich anders als
> Maenner. Also Huefthosen kann ich nicht tragen.

Das fürchte ich auch. Ich trag nämlich ausschließlich Hüfthosen. Na, mal abwarten. Die Hosen sollten mein geringstes Problem werden. Und im Nofall kauf ich mir diese Oma-Hosen mit Gummizug. (:P)

lg, Anni

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Re: Spürt man die neue Niere? 10 Jul 2012 15:27 #484709

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Quatsch brauchst du nicht. Ich habe immer noch meinen Unterkoerper wie vor der Dialyse/Tx. Mein Oberkoerper hat sich nur veraendert.
Wann ist euer Op Termin?

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Re: Spürt man die neue Niere? 10 Jul 2012 16:47 #484713

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Hallo Anni !

Meine erste Niere kam auf die linke Seite im unteren Beckenbereich, folglich kam die 2. Niere auf die rechte Seite. Von der 2. Niere habe ich eine recht grosse Narbe, weil die Anschlüsse ziemlich weit oben gelegt werden mussten. Ausserdem habe ich ein 1 cm tiefes Loch von der Drainage. Das ist eigetlich auffälliger als die Narbe selbst.
Die ersten Monate nach beiden TXs bin ich immer mit Gummizughosen rumgelaufen, weil ich einen Bauch wie eine Kugel hatte. Hatte ja auch immer jeweils 10 kg zugenommen. Beim Schlafen hab ich´s wie während meiner Schwangerschaften gehalten, mit ein paar Kissen zum Bauch abstützen. Der Spuk war nach ca. 6 Monaten vorbei, nur die Narben und das Drainageloch sieht man noch.
Die Niere selber habe ich nur gespürt und gesehen, wenn ich platt auf dem Rücken lag. Und die paar Kilos mehr taten mir sehr gut.
Wünsche Dir alles Gute !

LG, Luisa

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Re: Spürt man die neue Niere? 10 Jul 2012 16:55 #484715

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Hallo Barbara,
mogline schrieb:

> Meine TX-Prof. hat mir erklärt, dass die Seite,
> auf der die Niere transplantiert wird, davon
> abhängig ist, welche Niere dem Spender entnommen
> wird. Es ist also nicht so, dass man sich eine
> Seite aussuchen könnte.... Es ist wohl so, dass
> die linke Niere des Spenders in die rechte
> Beckenseite des Empfängers gelegt wird und
> umgekehrt.... Total spannend das!

Das ist grundsätzlich richtig, wenn der Platz aber bereits
besetzt ist, z. B. durch ein voriges Transplantat, ist es
auch möglich die linke Niere wieder links einzusetzen.

Schöne Grüße,

Boris

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Re: Spürt man die neue Niere? 10 Jul 2012 17:12 #484716

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Hallo Mizzy...bei mir mußte durch eine OP in den Bauchraum eine Kamera eingeführt werden und die Aufnahmen durfte ich mir später ansehen. Man hat die Niere nicht sehen können, da Sie in die Beckenmuskulatur eingebettet wurde. Nur den Harnleiter konnte man logischerweise erblicken. Ich fand diese Aufnahmen sowas von spannend:))...liebe Grüße Erdbeermund

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Re: Spürt man die neue Niere? 10 Jul 2012 22:03 #484723

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Hallo zusammen,
bin neu hier und habe ganz neugierig euren Schriftverkehr gelesen. Mein Paps spendet mir wenn alles klappt eine Niere. Darf ich fragen warum du 10 kg Gewicht zugenommen hast und ob die wieder verschwunden sind?
LG Bianca

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 08:31 #484729

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Liebe Anni,
ich bin vor 7 Monaten transplantiert worden, ich habe eine schlechte Bauchmuskulatur und war immer ohne Bauch. Jetzt sieht man auf der rechten Bauchseite
ein Bäuchchen. Noch kann ich ohne Stützhose nicht länger stehen habe dann eine Spannung, Gefühl wie ein Stein, denke das gibt sich mit Gymnastik.
Obwohl ich eine harte Anfangszeit hatte, bin ich nun überglücklich und fühle mich zwanzig Jahre jünger, es lohnt sich auf jeden Fall, nur brauchst du am Anfang Geduld- Ich trage in der Tat eine Hosengröße mehr, das kam aber auch dass ich jetzt alles essen darf auch Schokolade und zum Essen keine phosphattableten mehr, was mich manchmal vom Essen abgehalten hatte. In den ersten 2 Monaten wirds wohl nichts mit Bauchschlafen, aber dann ohne Probleme. Die Niere wird je nach Operator angeschlossen, meiner bringt die Niere grundsätzlich auf der rechten Seite unter, weil es leichter wäre. Andere
je nach Lage der gespendeten Niere. Die Niere kommt nahe der Leiste, die Organe verschieben sich ein wenig dadurch, mein Bäuchchen ist jetzt halt einseitig rechts unterhalb des Nabels. Ich wünsche dir alles Gute!!!

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 08:33 #484730

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Unter anderem durchs Cortison. Kurz nach der NTx sagte mir ein Arzt, sie muessen sich nicht wundern, wenn sie jetzt 30 kg zunehmen... ich habe ihm gesagt, dass passiert mir nicht. 10 kg reichen mir voll und ganz.
Die habe ich bis heute (18 Monate nach NTx) noch nicht runter.
Aber...es wird auch nicht mehr.(tu)

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 09:15 #484733

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Hallo Swiffer...ich hatte auch 10 Kg drauf nach der Transplantation und nach 2 Jahren waren 20 Kg runter:))...es ist halt das Cortison ...

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 09:21 #484734

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Dann kann ich ja noch hoffen. ;)

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 09:27 #484735

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Hallo Anni,
da ich immer sehr schlank war, sah man auf der Seite, wo die Niere lag eine ganz leichte Wölbung, wenn man genau hinsah. Ich hab direkt nach der TX ein wenig zugenommen, hatte das aber bald alles wieder runter. Die ersten Monate trug ich weite Hosen mit Gummibund, aber später wieder enge Hüftjeans.
Übrigens - nicht jede/r nimmt durch Cortison zu, ich hatte nur immer diese schrecklichen Hamsterbäckchen und diese Ganzkörper-Affenbehaarung:-(
Ich wünsche allen, die bald eine Lebendspende erhalten das Allerbeste. Ich habe 1988 eine Niere von meinem Vater bekommen und erinnere mich an die Zeit danach als unbeschreiblich glückliche Zeit, es war wie eine Neugeburt für mich.
LG, Klatschmohnalisa

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 09:42 #484736

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Die Affenbehaarung kommt aber nicht nur vom Cortison sondern auch von der Immunsuppression. Das sogenannte Mondgesicht ist typisch fuer Cortisoneinnahme.

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 10:10 #484737

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...Ich wünsche es Dir und Du weißt, die Hoffnung stirbt zum Schluss ...;)

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 10:18 #484738

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Danke. Lieb von dir.
Ich moechte nur die 10 kg wieder los werden. Keine 20 kg.
Dann wuerde ich wieder 63 kg wiegen bei 175 cm Koerpergroesse.

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 10:26 #484739

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...na das reicht auf alle Fälle...ich hatte schon während der Dia-Zeit leider sehr zugenommen und die 20 Kg waren dann sehr nötig:)

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 10:38 #484741

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Dann hast du ja dein Ziel erreicht.
Prima.

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 12:06 #484743

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[size=large]Das sogenannte Mondgesicht ist typisch fuer Cortisoneinnahme.
________________

Hallo Mizzi,
ich kopiere mal im Zusammenhang mit Kortison eine Passage einer Website (www.bgv-transplantation.de/immunsuppressiva.html) ein:

Corticosteroide werden oft in der ersten Zeit nach der Transplantation in recht hohen Dosierungen verabreicht. Da bei einer hoch dosierten und langfristigen Therapie mit Corticosteroiden zum Teil heftige Nebenwirkungen auftreten können, wird in den Monaten nach der Transplantation die Anfangsdosierung nach einem strengen Dosierungsschema schrittweise reduziert.

Mögliche Nebenwirkungen von Corticosteroiden sind Magenschmerzen und Magengeschwüre, bedingt durch eine Überproduktion von Magensäure sowie das sogenannte Cushing-Syndrom, das durch einen hohen Cortisolspiegel im Blut (Hyperkortisolismus) verursacht wird. Das Cushing-Syndrom kann in ganz unterschiedlichen Ausprägungen in Erscheinung treten. Typische Symptome sind: Vollmondgesicht, Stiernacken, Akne, starke Gewichtszunahme, erhöhter Blutdruck, Diabetes, Abbau von Knochensubstanz (Osteoporose) und damit verstärkte Neigung zu Knochenbrüchen durch Knochenschwund sowie häufigere Stimmungsschwankungen.

___________

Neben den (temporär) unschönen Körperveränderungen erscheint mir der letzte Abschnitt ebenso bedeutsam: ...sowie häufigere Stimmungsschwankungen...

Darunter hatte ich im ersten Jahr nach Tx extrem zu leiden. All das lässt jedoch in dem Maße nach wie die Reduktion der Dosis von Decortin erfolgt. Im besten Falle wird das Kortison ganz heraus genommen - meiner Beobachtung nach sogar vermehrt in den letzten Jahren.

Bei mir jedenfalls wurde es im ersten Jahr schrittweise reduziert bis zu 2,5 mg/Tag - und da liegt man bereits unter der sog. Cushing-Schwelle (Mondgesicht). Das bedeutet, dass die unerwünschten Symptome so nach und nach verschwinden.

Ich nehme schon seit etwa 7 Jahren kein Kortison mehr (und hätte es auf eigenes Nachfragen bei der Tx-Ambulanz in der Klinik wohl schon Jahre früher weglassen können). Es lohnt sich in jedem Falle, den Arzt bei der Nachsorge darauf anzusprechen.

Gruß, Gerd
______________[/size]

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 12:52 #484747

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Hallo Gerd,
vielen Dank fuer deine Muehe. Ich weiss um die Nebenwirkungen von Cortison. Bin von Beruf Arzthelferin.
Vom Cortison (5mg) werde ich nicht abkommen, da ich eine Autoimmunerkrankung habe, einen sogenannten systemischen Lupus erytematodes. Habe mit meiner Nephrologin und dem Tx Zentrum gesprochen. Lassen sich aber nicht darauf ein.:X
Ausserdem nehme ich nur Prograf als Immunsuppression. Myfortic wurde vor 14 Monaten abgesetzt. Also bleibt es beim Cortison. Es gibt schlimmeres.

Michaela

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 13:58 #484749

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Hallo Bianca !

Ich hatte 10 kg zugenommen, weil ich wieder Super-Appetit hatte, besonders auf Schokolade und Fleisch und die Durchfälle ein Ende hatten.
Die Hälfte davon habe ich nach einem Jahr unfreiwilligerweise wieder verloren.

LG, Luisa

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 13:59 #484750

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Ich hatte auch mit 2,5 mg noch das Vollmondgesicht.
Allerdings stieg bei mir immer sofort das Krea, wenn ich das Cortison ganz weggelassen habe. Irgendwann kam ich dann auf die Idee, nur noch die - wie meine Ärztin es nannte -homöopathische Dosis von 1 mg einzunehmen. Dabei hatte ich keinerlei Nebenwirkungen mehr und mein Krea blieb auch stabil. Es lohnt sich meiner Erfahrung nach immer - natürlich in Abstimmung mit den Ärzten - vorsichtig und umsichtig zu experimentieren.
LG, Klatschmohnalisa

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 14:07 #484751

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EXPERIMENTE moechte ich nicht machen, da ich anfangs 2 Abstossungsreaktionen hatte...
Ende Mai hatte ich eine gyn. OP (Condylome), vor 2 Wochen eine kl. OP beim Hautarzt, naechste Woche Blasenspiegelung, staendig Harnwegsinfekte. Eine Haemorrhoide... da ist Cortison mein kleinstes Problem.

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 15:08 #484754

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Bei mir war es so, dass wir mit den unterschiedlichen Immunsuppressiva viel experimentieren mussten, bis wir das richtige Medikament und die richtige Dosis für mich gefunden hatten. Wenn z.B. der Prograf Spiegel nur ein bisschen zu hoch war, oder wie gesagt das Cortison ganz rausgenommen wurde, stieg immer sofort das Krea. Mein Prograf Spiegel musste immer an der untersten Grenze sein, dann ging es mir und meinen Werten gut. Dazu gab es 1 mg Cortison. Alle anderen Immunsuppressiva wurden im Laufe der Jahre allmählich abgesetzt, da sie massiven Durchfall bei mir verursachten.
Vieles fanden wir durch experimentieren raus, natürlich ganz langsam und im Laufe der Jahre. Jeder muss da wohl seinen eigenen Weg finden.
LG, Klatschmohnalisa

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Re: Spürt man die neue Niere? 11 Jul 2012 15:21 #484757

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Genau. Und da ich erst im 2. Jahr nach NTx bin und mit Prograf prima klar komme, will ich keine schlafenden Hunde wecken.

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Re: Spürt man die neue Niere? 12 Jul 2012 08:38 #484784

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Hallo,
ist der Lupus eigentlich jetzt weg? Oder verhält er sich still?

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Re: Spürt man die neue Niere? 12 Jul 2012 10:40 #484790

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Halli hallo,
der Lupus erythematodes ist meine Grunderkrankung. Weg bekommt man ihn nicht mehr. Im Moment verhaelt er sich ruhig. Sehr wahrscheinlich auch durchs Cortison.

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Re: Spürt man die neue Niere? 12 Jul 2012 21:56 #484810

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<ich frage deshalb, weil ein Arzt vor zig Jahren mal gesagt hat: Wenn die Niere kaputt ist ist der Lupus weg.

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Re: Spürt man die neue Niere? 13 Jul 2012 08:12 #484820

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Bei mir sitzt der Lupus ja nicht nur auf der Niere. Bei mir ist z. B. auch die Schilddruese betroffen.

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Hi :)