THEMA:

Hat jemand Erfahrung mit dem CMV-Virus? Bei mir ist er leider ausgebrochen mit allen Folgen, jetzt nach 7 Monaten und eine Standardmedikation mit Valcyte
für eigentlich noch 1 Monat sind die Leukozyten wieder gefallen. Gibt es Hoffnung?

Ja es gibt Hoffnung. ;)
Bei mir wurde 4 Wochen nach NTx eine CMV Infektion diagnostiziert. Wurde 5 Monate mit Valcyte behandelt. Dann 12 Tage ststionaer mit Cymeven. Mein Titer ging weiter hoch. Bin dann erst mal in Reha gefahren.
Nach meiner Reha war das Ergebnis negativ. CMV nicht nehr nachweisbar. Warum auch immer. Habe jedenfalls bis heute Ruhe.

Michaela

der cmv ist ein Herpesvirus, der nicht einfach so verschwindet. Er tritt dann nur nicht in Aktion. Ich habe ihn mir bei der 1. Tx eingefangen und hat damals die Niere kaputt gemacht. Bei mir ist er immer bei sehr viel Stress ausgebrochen. In den letzten 5 Jahre hatte ich keinen Ausbruch vom cmv. Ich hoffe auch, dass er weiter ruhig bleiben wird. Kontrollieren tun wir den Wert nur, wenn ich wahnsinnige Knochenschmerzen habe und meine Temperatur ansteigt. Dann bekomme ich 10 Infusionen Cymeven.

gruß
spaiky

Bei mir ist er drei Monate nach TX ausgebrochen. Da hatte ich gerade die Cymeventherapie abgeschlossen, die ich bekommen habe, weil ich als CMV-Negative eine positive Niere bekommen hatte und damit zur Hochrisikogruppe gehört habe.

Wahrscheinlich war Stress der Auslöser, ich hatte einige OPs. Der Titer war hoch, ich kam sofort ins KH und habe wieder 3 Monate Cymeven bekommen. Aus dem KH bin ich aber nach 1 Woche entlassen worden. Ich hatte Glück, denn mir ging es schon am ersten Tag nach der neuen Cymeventherapie besser, man hat mich die Tage nur zur Beobachtung dabehalten. Ich habe nichts nachbehalten und auch nie wieder etwas gehabt (der Test wird 1x im Jahr gemacht). Der Ausbruch ist 11 Jahre her.

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut geht bei Dir, Uli

Ich war auch negativ und mein Spender positiv.

Hatte die übliche Valcyte-Prophylaxe für etwas über 4 Monate bekommen, dann brach ca 4-6 Wochen danach das Virus aus (Zitat MHH so nen knackigen Infekt haben wir aber lange nicht gesehen - schönen Dank auch).
3,5 Wochen stationär mit immer noch vorhandenen Erinnerungslücken an Zimmer und Ärzte, etc.; hohes Fieber, Isolation, das volle Programm. Cymeven iv.

Danach ca ein Jahr Valcyte, meist in therapeutischer Dosis (2x2), zwischendurch mal wieder Ausbruch und Cymeven iv.

Im Blut CMV pp65 immer ein paar Zellen positiv, neulich das erste Mal negativ, muss aber 3x negativ sein, hab Donnerstag wieder Kontrolle.
Der CMV DNA PCR schwankt, scheint aber auch zu sinken. Bin von im Schnitt 50.000 nun bei 6500. Kontrolle steht ja an.

Im Februar haben wir (also die MHH) Valcyte abgesetzt, weil eine 60%ige (also bei 60% der Zellen?) Resistenz vorliegt. Wollten auf Foscavir umstellen, hat die MHH dann aber nach Nutzen-Risiko-abwägung nicht gemacht. Es haben sich bei m ir inzwischen Antikörper gebildet und nu soll mein Körper mal selber sehen... Und da die Blutwerte sich wohl positiv für mich entwickeln, scheint das der richtige Weg zu sein. wird aber auch engmaschig kontrolliert.

Pass gut auf, beobachte Dich genau!
Lass es engmaschig kontrollieren.
Und bei Fieber und/oder Infekten immer an CMV denken. Die Infekte können sich unterschiedlich äußern, zB Gastro-Bereich.

Alles Gute
die gluexxhexe

Danke für die Antworten. Ich werde jetzt wieder engmaschig kontrolliert, bei mir zeigt sich das Virus mit den fallenden Leukozyten. Habe keine Lust mehr auf Krankenhausaufenthalt, aber wenn es notwendig ist...

Ich kann dich nur allzu gut verstehen. Irgendwann hat man halt mal genug und steht vor einem KH Koller.

Gute Besserung

Sonnige Gruesse

Michaela

man hab ich das ddann gut. Ich war wegen dem cmv nur einmal im KH. Bei den anderen male haben wir das ambulant und am Wochenende hab ich das dann zu Hause selbst gemacht.

LG
spaiky

Die leukos fallen weiter, mein Zentrum hat jetzt beschlossen das Valcyte auszusetzen. Ich hoffe es geht alles gut. Danke euch.