THEMA:

Hallo,

ich habe eine seltene Blutgruppe (B negativ) und stehe auf der Liste. Gibt es eigentlich eine Übersicht wie lange man bei seltenen Blutgruppen warten muss. Wie lange war das bei Euch? Natürlich ist mir klar, dass eine Fullhose-Niere sofort zugeteilt wird.

LG

Hallo,
Dr. Liefeld , ein Arzt im Transplantationszentrum der Charite, hat unlängst eine Untersuchung diesbezüglich durchgeführt. Patienten mit der Blutgruppe B warten im Durchschnit, 5,0 Jahre, also nicht so lange wie Patienten mit der häufigeren Blutgruppe A. Am längsten warten Patienten mit der Blutgruppe 0, nämlich 9,2 Jahre im Durchschnitt. Deshalb auch die Überschrift. Das Bluttgruppe 0 Problem.
Im Internet sind die Folien, die Dr. Liefeld für seinen gleichgenannten Vortrag verwendet hat als PDF Datei abrufbar.
www.nieren-transplantation.com/.../04_Si...g_Liefeld_BG0-Proble...
( keine Ahnung, ob der link funktioniert. Einfach nach Bluttgruppe 0 Problem googeln)

Das liegt wohl auch daran, das wenn man die Blutgruppe B hat, eben auch weniger Mitkonkurrenten für eine entsprechende Niere auf der Liste stehen.
Ausserdem passt bei B auch eine Niere der Blutgruppe 0, wenn alle anderen Faktoren übereinstimmen.
Patienten mit der in Deutschland noch selteneren Blutgruppe AB warten nur 2,5 Jahre im Durchschnitt laut den Untersuchungen der Charite.
Gruß Krischan

Hallo Krischan,
ich hab B und bei mir fängt jetzt das 8te Jahr an. Also ich denke man kann da nicht so eine Aussage treffen. Weil es ja auch auf die Antikörper an kommt.
Ich hoffe für uns alle, das es bald es wird, und dann auch gut läuft weil das ist das wichtigste.
Gruss Steffi

Vielleicht hat sich das Ganze ein bißchen nach hinten verschoben mittlerweile, ich habe auch Blutgruppe B und warte jetzt schon 9 Jahre. Anfangs sagte man mir auch 5-7 Jahre.......

Hallo Krischan,

Blutgruppen 0 Nieren sind aber seit einiger Zeit nur noch (außer in Ausnahmefällen wie bei Hochantikörpernelasteten Patienten) für Blutgruppe 0 Patienten vorgesehen. Eben weil früher bei einer Blutgruppe 0 Spenderniere alle Patienten um diese Niere konkurrierten, kam es zu einer sehr langen Wartezeit und viel geringeren TX-Wahrscheinlichkeit für Blutgruppe 0 Patienten, auch wenn diese Blutgruppe nicht selten ist.Blutgruppe 0-Nieren können nämlich überall hingegeben werden, aber wer BG 0 hat, kann auch nur BG 0 empfangen.
Diese Ungerechtigkeit soll mit dieser Neuregelung aufgehoben werden, nach wie vor warten aber diese Patienten im Durchschnitt am längsten, da die Warteliste noch lange nicht abgearbeitet ist.
Ansonsten ist es eben mit der Statistik so eine Sache.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,
schön zu lesen. Ich habe Null und warte über 9 Jahre.
Bin aber dazu noch hoch immunisiert
Gruss Krischan

Hallo Krischan,

ich warte auch seit 9 Jahre ohne Antikörper. Bringt also auch keine Punkte wirklich.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo
Ich geselle mich auch zur Blutgruppe 0,warte nun schon 7 1/2 Jahre.Die Wartezeit liegt bei 10-12 Jahre.Also habe ich noch soooooooooooooo lange Zeit. Vieleicht sind wir bis dahin schon gestorben!
Gruß an alle

Hallo Willi,

als ich an die Dialyse kam, gab es auch schon den Nullerberg und gerade durch die Kontakte hier war mir klar, dass ich eher mindestens 10 Jahre warten muß. Auf so eine Ausnahme schon nach kurzer zeit habe ich mich deshalb nicht eingestellt. Ich habe vielmehr versucht, mein Leben weiterzuleben. Das ist nach meine Meinung die einzige Möglichkeit damit produktiv umzugehen. Aber klar, manchmal ist es schon traurig, wenn man so den einen oder anderen erlebt, der nach kürzerer Wartezeit TXt wurde. Aber dennoch muß man versuchen die Zeit mit Leben zu füllen.

Viele liebe Grüße
Hati

hallo Hati !! prima einstellung !!! und wie man an unserem ü40 jahre dia Tommy sieht ,stirbt es sich auch nicht so schnell mit dialysebehandlung ...lg taffi

Hallo Sabine,
ja da geb ich Dir recht und die Skandale sind ja auch nicht förderlich.
Gruss Steffi

bringt das Punkte ? Mir wurde nur gesagt, ohne das Programm für hoch immunisierte hätte ich überhaupt keine Chance. Was mich nur unheimlich nervt ist, daß man mir 2001 eine kranke Niere transplantiert hat, die mehr schlecht als recht 1 1/2 Jahre funktioniert hat und danach die Wartezeit wieder von vorn anfing. Jetzt bin ich dadurch über 85% immunisiert mit all den Nachteilen bei einer erneuten Transplantation.
Gruß.... Krischan

Hallo
Wenn man aber Probleme mit die Stunts hat nach langer Zeit Dialyse ist man seelisch und moralisch fertig.
Grüße Willi

Hallo Willi,

ja nach einigen Jahren Dialyse stellen sich Probleme ein. Diese sind sicher verschieden und kommen unterschidlich früh. Auch wenn es Langzeitdialysanten gibt, im Laufe der Jahre stellen sich eben diese oder jene Komplikationen ein. Aber bis zu einer TX, wenn es keine Lebendspende ist, das dauert eben seine Zeit und man kann es nicht beeinflussen. Es wird nicht schneller gehen, wenn man sie als reine Wartezeit verbringt. Bei jedem Fall (z.B. Shuntproblem)gilt es aufzustehen, sich zu schütteln und nachzuschauen und zu probieren, was noch so geht. Ansonsten bleibt der Mensch im Tief stecken und kann seine ihm noch verbliebenen Möglichkeiten nicht ausschöpfen und wertvolle Lebenszeit geht verloren. Auch die Zeit, die Du auf der TX-Liste mit Dailyse verbringst ist Lebenszeit, die bringt Dir auch nach einer TX niemand wieder.
Ich schreibe das hier auf Willis Posting. Aber in letzter Zeit habe ich hier einige Beiträge gelesen, von anderen Usern, die sich schon ganz schön verrückt gemacht haben mit Wartezeit von 1-3 Jahren. Da frage ich mich dann immer, wie wollen sie die viel realistischeren 7-12 Jahre überstehen?

Viele liebe Grüße
Hati

[size=medium]Danke Hati (tu) (tu)[/size]

vor allem finde ich es wichtig ,bestimmte regeln während der dialysezeit einzuhalten .damit erhält men seine restgesundheit und bleibt transplantabel----wer sich nur auf die transplantation orientiert und die dialyse schleifenläßt ,bekommt recht bald probleme,die eventuell auch durch eine tx nicht aufhören .lg taffi

Hati und taffi,

Ihr habt absolut recht und ich habe auch immer noch im Hinterkopft, daß eine Tx vielleicht gar nicht erfolgreich ist, das kann einem ja auch keiner garantieren.......dann hängt man nacher vielleicht wieder an der Dialyse.

Also sich immer schön fit halten, so gut das eben geht und nicht so auf die Transplantation fokussieren.

LG
Sabine

Hallo Hati,

[size=x-large]Du sprichst mir aus der Seele! Danke!!![/size]

Limo