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Meine 3.Nierentransplantation 05 Mär 2013 16:03 #491242

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Ich bin mir nicht im Klaren, ob ich eine dritte Nierentransplantation über mich ergehen lassen soll oder nicht. An der Dialyse geht es mir dem Umständen entsprechend gut, gehe 3x ie Woche jeweils 4,5h. Mir wurde durch die Ärzte mitgeteilt, das sehr starke Nebenwirkungen durch Medikamente und eine notwendige Immundadsorption auftreten werden.Hat schon jemand Erfahrungen mit ähnlichen Vorgängen bei einer Transplantation? Ich wäre sehr dankbar für Eure Infos.
Gruß Falke

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Re: Meine 3.Nierentransplantation 05 Mär 2013 17:29 #491245

  • dknoppers
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Hallo Falke!

Hast du denn schon alle Untersuchungen auf dem neuesten Stand für eine 3. TX?
Die so schön geredete Immunadsorption hat leider den Nachteil, das bei über 40 % der Patienten nach etwa 12 Monaten der Antikörpertita wieder so hoch ist wie vor der Behandlung.
Eine 3. TX sollte nur gemacht werden wenn die Übereinstimmung sehr hoch ist. (Nieren von Eltern haben max 50%) Übereinstimmung.
Das beste wäre du lässt dich in das Acceptable Missmatch Programm bei Euro Transplant setzen.
Die Zentren versuchen zur Zeit ( wider besseres Wissen) so viel wie möglich Patienten mit Immunadsorption/ Plasmapherese zu behandeln.
Ich persönlich habe mich nach reiflicher Überlegung dazu entschieden die 3. TX nicht zu machen.
Habe im Januar die ganzen Untersuchungen in der Charite Mitte machen lassen.
Die Wahrscheinlichkeit das die Sache auf lange Sicht nicht gut geht ist zu hoch.

VG DK

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Re: Meine 3.Nierentransplantation 06 Mär 2013 10:34 #491272

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Hallo Falke,

aus eigener Erfahrung kann ich nicht zu dem Thema 2.; 3. oder 4. TX beitragen. Dennoch ist mir bekannt, dass es auch hier im Forum Betroffene gibt, die das 3. oder sogar das 4. Mal transplantiert sind. Auch aus meinen Kontrollbesuchen im TX-Zentrum her kenne ich eine junge Frau (Anfang 30), die jetzt ihre 3. Niere und ihre 2. Bauchspeicheldrüse hat. Und es geht ihr sehr sehr gut. Allerdings gibt es TX-Zentren, die eine 3. oder 4. TX ablehnen.

Meine persönliche Meinung:

Du solltest Dich nicht entmutigen lassen. Auch wenn Du Dich jetzt an der Dialyse gut fühlst, mit einer erfolgreichen TX ist es bei Weitem nicht vergleichbar.
Natürlich kenne ich auch Betroffene, denen es selbst nach der 1.TX nicht s gut ging und die laufend im KH waren. Dann mag man das natürlich anders sehen.
Letztlich mußt Du es an Dir selbst und an Deiner persönlichen Lebenssituation und an den Umständen festmachen, was Du wirklich willst. Und schließlich solltest Du auf Deinen Erfahrungsschatz zurückgreifen, den Du mit 2 Transplantationen bereits sicher mehr oder weniger erfolgreich gemacht hast.

Auch hier gilt: Der Weg ist das Ziel und Es gibt kein Richtig und kein Falsch! Entscheidend ist, dass Du dazu stehst und dass Du eine Entscheidung triffst.

Aber toll finde ich, dass Du den Mut aufbringst und optimistisch bist! Super! Das Bauchgefühl ist oft auch ein besserer Indikator als ärztliche Meinungen. Denn trotz ihres Fachwissens stecken die Ärzte nicht in Deinem Körper und haben nicht Deine Gefühle.

Alles Gute und viel Glück für Deine Entscheidung!


Hezliche Grüße von Björn, alias beuteltier.

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Re: Meine 3.Nierentransplantation 10 Mär 2013 22:17 #491337

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Hallo Falke !

Auch bei mir wäre es die 3. TX und ich mache mir die gleichen Gedanken.
Eine Immunadsorption hatte ich im Dezember in einem anderen Zusammenhang und war bis einschließlich Januar krank dadurch. Gebracht hat sie leider auch nix.
Auch bei mir wäre die Immunuppression sehr hoch dosiert. Ob der Benefit der TX dann noch höher anzusiedeln wäre als die negativen Nebenwirkungen der Immunsuppression, stellt für mich ein hohes Risiko dar, das ich zur Zeit nicht eingehen möchte.
LG, Luisa

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Hi :)