THEMA:

Hallo Leute,
vier Monate sind vorbei und ich bin immer noch an der Dialyse. Die Lebendspende hat leider nicht geklappt. Trotz 16 Immunabsorptionen und 4 Plasmapheresen... die 6 Wochen waren die Hölle... 10 h an der Nadel (IA+Dialyse) nur die Hoffnung auf die Transplantation haben mich das durchstehen lassen. 3 mal wurde die OP verschoben, immer wieder wurde mir Hoffung gemacht und dann doch keine Transplantation, der Antikörper ist über Nacht wieder angestiegen. Zum Abschluss gab es wie bei Luisa ne zwei Blutkonserven, weil das Hb bei 6 war. Super!

Kennt jemand ein anderes Transplanationszentrum das mir helfen kann, ich dachte Heidelberg seine die da die Besten.
Jetzt heißt es wohl warten, Blutgruppe 0, und dieser scheiß Antikörper A1 oder A2, ich weiß schon gar nicht mehr machen mir das Leben schwer. Leider gibt es keine Hoffnung auf einen anderen Lebendspender in meiner Familie, weil alle das Antigen zu dem Antikörper haben.
Außerdem macht mir mein Shunt Probleme, bei einer Oberarm Vorverlagerung wurde der Ellbogennerv verletz, das sind höllische Schmerzen bei der Dialyse.
Naja, wie übersteht ihr diese schreckliche Wartezeit?
Ich wünschte so sehr wieder ein normales Leben führen zu können.
Sorry, bin heute mal wieder ziemlich depri.
Euer Mozart

Hallo Mozart,

es tut mir sehr leid das es bei Dir nicht geklappt hat.

Du fragst wie überstehen wir die Wartezeit ,ich persönlich denke
nicht daran nach. Am besten man lebt das Leben so gut wie möglich
weiter ,auch wenn man keine Lust hat an die Maschine zu gehen.

Aber auch für uns kommt der Tag X mit den Anruf .

Mozart Kopf hoch viele von uns Warten auf eine Neue Niere.

Liebe Grüße Birgit

Hallo Mozart,

Du solltest nicht verzweifeln. Ich weiß, wie es Dir gerade geht, ich habe es genau so vor 4 Jahren erlebt. Allerdings in Tübingen statt in Heidelberg. Mir wurde dann noch gesagt, wenn ich noch einen Spender mit Blutgruppe B hätte, würde man es noch einmal versuchen. (Es hat ja auch jeder gleich ein paar Nierenspender in der Hinterhand - Ironiemodus)
Ich hab zum Zeitpunkt der geplatzten Lebendspende PD gemacht, bekam ein Jahr später eine Peritonitis auf Grund einer Divertikulitis, wurde innerhalb eines halben Jahres 4 mal am Bauch operiert. Hab mich dann selbst für Hämodialyse entschieden und mache seit 1,5 Jahren HHD.
Übrigens war ich 2010 sehr froh, dass mein Mann noch eine beiden Nieren hatte, er mußte sich einer hammerharten Chemotherapie unterziehen; ich hätte mir die größten Vorwürfe gemacht, wenn ich mit seiner Niere rumgelaufen wäre und ihm wäre es womöglich schlecht gegangen.
Die meisten Erfahrungen mit blutgruppenungleicher Lebendspende hat wohl in Deutschland Freiburg. Weltweit verfügen die Japaner über die größte Erfahrung.
Wegen der starken Schmerzen während der Dialyse würde ich mich an Deiner Stelle mit Prof. Krönung (DKD Wiesbaden) in Verbindung setzen, vielleicht hat er eine Idee, was man da machen kann.
Alles Gute
Homer

Hallo Mozart !

Tut mir leid, dass Deine TX nicht geklappt hat.
Auch mir wurde die IA als das Mittel der Wahl dargestellt, und als ich sagte, ich wolle es mir überlegen, ging ein Sturm der Entrüstung durch die Oberärzteschaft des Nierenzentrums. Ob ich denn nicht wolle, dass mein Pankreas noch ein bißchen länger funktioniere.
Die Oberärzte im Nierenzentrum möchten die IAs unbedingt - egal unter welchen Umständen - an den Mann bringen. Das hat mein Vertrauen ins Nierenzentrum stark schwinden lassen. Sie wollten dann noch weitermachen mit Immunglobulinen, Gott sei Dank hat der Chef dem Treiben dann Einhalt geboten. Der Mann bleibt auf dem Teppich, und sieht auch mal den Menschen hinter den Organen.

Ich würde Dir auch Freiburg als nächste Adresse empfehlen.
Und mit dem Shunt kann Dir hoffentlich Offenburg weiterhelfen. Ist ja kein Zustand.

Mach weiter ...

Viel Glück, Luisa