THEMA:

Hallo, durch das viele Kortison habe ich an den Unteramen (u.UNterschenkeln, aber da noch nicht so doll) Pergamenthaut. Da bin ich sicherlich nicht die einzige.

Ich habe mir vor 2 Tagen die Haut aufgerissen. Die hört auch unter dem Gelpflaster nicht auf zu bluten. Normale Pflaster gehen nicht, weil die Klebefläche die Haut aufreisst.

Gibt es etwas, was man als Schutz über die Arme ziehen kann? Klar, lange Ärmel, aber die schiebe ich immer wieder unbewusst hoch. Und gegen das häufige irgendwo Gegenstoßen helfen die auch nicht.

Ich brauche einfach mal ein paar Tipps, wie man sich am besten schützt, wie man die Haut pflegt und was Ihr macht, wenn sie aufreisst und nicht aufhört, zu bluten.

DANKE, Ulrike

Hallo Uli,

habe auch diese Pergamenthaut und auch ewig Verletzungen gehabt. Dann hat mir meine Schwester den Tipp mit Propolis gegeben. Ich habe mir davon Creme geholt, direkt vom Imker. Meine Haut ist dadurch viel besser geworden. Propolis ist von den Ärzten natürlich verlacht und wird nicht für voll genommen, aber mir hat es sehr gut geholfen. Ausserdem kann man sich solche Verbandsschläuche aus der Apotheke holen. Da kann das Zeug sschön langsam einwirken.


Gruß Cosima

Oh, Cosima, danke für den Tipp, wir haben hier im Dorf auch einen Imker, da werde ich mal hinfahren. Ist mir egal, was Ärzte sagen, man muss selbst herausfinden, was einem guttut. Und wenns das Fell wieder etwas dicker macht ....

Der Arzt hat mir die Abschürfung heute mit einem Silikonpflaster abgedeckt. Leider sind die irre teuer, aber ich werde mir die mal kaufen, wenn sich dieses hier bewährt.

Schöne Grüße, Ulrike

Hallo an alle
Ich habe wieder einmal eine Frage: müsst ihr als Transplantierte denn ständig Cortison nehmen? Hier in der Schweiz (soviel ich weiss) dauert das ein halbes Jahr nach TX, dann schleicht man völlig aus, zum Glück. Aus meiner Warte hat Cortison mehr Nebenwirkungen als Wirkung (Knochen, Haut, Schlafstörungen... etc.) Ich habe es sehr schlecht vertragen und war froh, es wieder los zu sein. Meine Immunsuppressiva sind Sandimmun (2x75mg) und Cellsept (2x500mg).
rubin

Hallo Rubin
die Kortisoneinnahme hat mit dem Verlauf nach Transplantation zu tun. Ich habe 1.5 Jahre Kortison genommen.Wohne in der schweiz.Lg hopschel

Hallo rubin,

ich nehme jetzt seit 3 JahrenCortison und hoffe das bei der nächsten Kontrolle das Zeug reduziert wird. Das würde meinen Knochen, der Haut und auch der Diabetes gut tun.


Gruss Cosima

rubin - Frage: müsst ihr als Transplantierte denn ständig Cortison nehmen?
___________

Hallo rubin,

ich glaube, dass in Deutschland bei den meisten Tx-lern, die schon einige Jahr transplantiert sind, die Tendenz zur (vollständigen) Absetzung von Kortison festzustellen ist. Ich habe es auch etwa 10 Jahre lang genommen (am Schluss nur noch 2,5 mg) , bis man sich im Tx-Zentrum schießlich zum vollständigen Verzicht durchgerungen hatte.

In meinem Falle hing das mit dem Chefarzt der Chirurgie zusammen; als dieser schließlich in den Ruhestand ging und ein neuer dafür kam, kam plötzlich auch Bewegung in das Thema. Ich denke, so oder so ähnlich ist das auch in anderen Kliniken. Einer sagt, wos langgeht und die anderen nehmen das so hin...

Ich nehms jedenfalls schon 8 Jahre lang gar nicht mehr (nur 35mg Sandimmun morgens/abends, Zielspiegel 50 - 70 ng/dl - und dazu noch 320 mg Myfortic morgens/abends).

Grüße,
Gerd
____________

Nein, das müssen nicht alle. Das hängt vom Zentrum ab und von der persönlichen Situation. Ich habe das K. gleich nach der TX (vor 12,5 J.) nicht vertragen (Hüftkopfnekrose auf beiden Seiten). Man hat es deshalb ausgeschlichen, so dass ich nach einem halben Jahr nach TX kein K. mehr genommen habe (nur Ciclosporin, anfangs mit Cellcept).

Vor 3,5 Jahren trat eine starke Proteinurie auf. Die NIerenfunktion verschlechterte sich zusehends. Die Biopsie ergab kein Ergebnis, weil man keine gesunden Zellen mehr herausgefischt hatte. Daher vermutete man: Chronische Abstoßung (Verlegenheitsdiagnose?) und bereitete mich auf ein mögliches Ende des Transplantats vor. Ich bekam über 6 Wochen 50g/Tag K. (schwere Entscheidung für mich aufgrund der Vorgschichte, aber bis jetzt sind meine Hüften gesund). Am Ende schlug es wider Erwarten an, die Proteinurie verringerte sich von 5 g auf unter 1g. Deshalb behielt man eine Dosis von 10mg/Tag bei. Ich konnte das noch runterhandeln auf 7,5mg - seitdem ist die NIerenfunktion stabil und mir geht es gut. Aber niemand traut sich, das K. abzusetzen oder noch weiter zu reduzieren.

Es gibt Ärzte, die sagen, ohne K. ginge es nicht. Andere sagen etwas anderes. Was die Immunsuppression betrifft, scheint es noch immer so viele Meinungen wie Ärzte zu geben.

Bis auf das Hautproblem vertrage ich das K. jetzt sehr gut. Ich mache viel Sport und versuche so, den Langzeitnebenwirkungen etwas entgegenzusetzen.

Vielleicht bereue ich es später mal,aber ich bin froh und dankbar, dass ich dadurch so lange meine NIere behalten darf.

LG, Ulrike

Das sind interessante Ansichten, die ich da lese und ich muss zugeben, ich bin voreingenommen. Ca. 2 Jahre vor der TX verklickerte mir die damalige Nephrologin, dass man mein Nierenversagen mit einer Stosstherapie Cortison (60 mg) abwenden könne, was natürlich hinten und vorne nicht stimmte, weil die Biopsie schon die fortgeschrittene Nierenschwäche anzeigte, was ich zu diesem Zeitpunkt nicht wusste oder nicht wahrhaben wollte. Jedenfalls war diese Therapie eine Tortur und ich dachte, ich schnappe über. Abgesehen von den andern Nebenwirkungen (u.a. musste ich danach eine beidseitige Katarakt-OP vornehmen lassen).
Ich erinnere mich bloss, dass ich vor ca. 3 Jahren (? plus/minus) mal gelesen habe, dass in Deutschland daran gedacht werde, bei älteren Leuten (heute bin ich 69) überhaupt kein Cortison mehr einzusetzen, weil die Nebenwirkungen schwerwiegender wären als die mögliche Wirkung. Ihr seid vermutlich ein Stück jünger als ich, da gibt es andere Kriterien.
rubin

Ich bin jetzt seit knapp drei Jahren TX. Nehme 3,75 mg Cortison und Prograf 2 mg morgens und 2 mg abends.
Cortison werde ich zeitlebens einnehmen müssen, da meine Grunderkrankung, Lupus erythematodes, ist. Und weil ich ja NUR Prograf nehme.

Schönen Abend.

Gruss

Mchaela

Hallo rubin, bei mir war es irgendwie auch eine Verzweiflungstat vor 2 Jahren. Und es gab auch Ärzte, die mir keine Hoffnung gemacht haben, aber recht hatte der Doc, der sich für die Therapie stark gemacht hatte.

Die war übrigens auch eine Tortur für mich, obwohl es nicht die erste Stoßtherapie war. Ich bin falsch umgegangen damit, so dass ich am Ende fast durchgedreht bin und haptische Halluzinationen hatte - als ich darum gebeten habe, aufhören zu dürfen, - siehe da, ein Wunder war geschehen und meine Proteinurie total runtergegangen und auch die übrigen Werte wieder wie vorher.

Ich habe damals gesagt: Nie wieder!, aber da wäre ich mir jetz nicht mehr so sicher. Mir geht es nämlich im MOment sowas von gut. Ich werde demnächst 49 Jahre, weiß von meiner Nierenerkrankung seit 25 Jahren und habe schon mehrere Kortisontherapien hinter mir. Ich habe desalb natürlich Angst, was das mal geben wird, vor allem für die KNochen. Aber ich lebe JETZT. Und Prognosen von Ärzten haben sich bei mir längst nicht immer bewahrheitet.

Alles GUte für Dich, UIlrike

Hallo Uli,

Meine Haut ist nach 13 Jahren Kortison auch sehr, sehr dünn geworden. Vor allen Dingen an den Händen, Unterarmen und Waden. Obwohl man ja immer und ewig aufpasst, passiert es, daß man sich stößt oder beim gutgemeinten festen Händedruck , der Handrücken einfach aufreißt...ich vermeide Hände zu schütteln, oder wenn´s garnicht anders geht, dann warne ich mein Gegenüber halt. Tja das feste Fleisch das vorher da war, is jetzt am Bauch, da hab´ich genügend.....
Blaue Flecken an Händen, Armen und Beinen schmiere ich mit einem Heparin Gel ein. Wenn die Haut aufreisst, nehme ich nur einen Tupfer und das Papierklebeband von der Dialyse, das geht am leichtesten wieder weg.
Eine Kollegin hat´s mal gut gemeint und mir, als ich wieder mal an der Hand blutete, ein normales Hansaplast aufgeklebt. Jau, das war eine Freude, als ich es versuchte abzumachen, da ging nicht nur das Pflaster, sondern auch gleich die Haut mit weg.
Zum eincremen hab ich einen Pflegeschaum, damals bei Aldi gekauft, leider gibt´s den jetzt nicht mehr im Sortiment. Ich hab´mich schon an die Geschäftsleitung von Aldi gewandt, sogar die Herstellerfirma kontaktiert...nix zu machen. Wird nicht mehr verkauft - ende.
Ich könnte heulen. Einmal wenn man was hat, was wirklich hilft und guttut.

liebe Grüße Littlesmile

Was ist Papierklebeband?

Ich hab zwar auch lange Jahre Kortison genommen, habe aber aktuell eher wegen der Psedoporphyrie das Problem, dass beim kleinsten Stoß die Haut abplatzt und dann mit starker Narbenbildung verheilt.

Grüße, Elena.

Hallo Data,

so Papierpflaster, nehme ich auch der Dia, weil ich manchmal durch meine Psorias (kortisonhaltige Creme) bei normalen Pflaster das Problem habe, das die Haut mit abgeht. Auch bei den angeblichen nicht so Allergienauslösenden Pflastern habe ich das Problem. Papierpflaster hat am wenigsten diesen Effekt bei mir. Ich habe hier sowas, das heißt Leukopor, Omnipor...am besten nach Papierpflaster fragen. Dialysepersonal/Apo dürften was drunter verstehen.

Viele liebe Grüße
Hati

... meins heißt Micropore. Wenn es wirklich mal zu fest kleben sollte mae ich es nass, dann löst es sich fast von alleine.
Gruß Silvia

OK, Micropore haben wir hier auch... damit habe ich mir auch schon die Haut abgerissen

war ein Versuch, schade. Ich denke, dass das noch so ziemlich am leichtesten zu lösen ist. Viel Erfolg bei der weiteren Suche. Wenn Du etwas gefunden hast teile es mir bitte mit. Ich denke es wir noch einige interessieren, die wie ich eine empfindliche Haut haben. Gruss Silvia

Hallo Data,

sorry ich sage dazu halt Papierklebeband. Offiziell ist das das Microporepflaster zum fixieren der Nadeln, an der Dia. Das andere ist Durapore das klebt wie A.......! Man kann es vor dem Ablösen auch etwas nass machen wie Silvia beschrieben hat.
Ansonsten weiß ich wirklich nix, was man auf die aufgerissenen Hautstellen kleben könnte.
Meine beiden Handrücken sehen mittlerweile aus wie Mondkrater, total vernarbt....

viele Grüße Littlesmile

Mit hat der Hautarzt ein STücK Mepitel one draufgeklebt. Das ist eindurchsichtiges Silikonpflaster zum ZUschneiden mit Luftlöchern, so dass die Wunde die nötige Luft bekommt, aber trotzdem geschützt ist. Auf keinen Fall soll ich Gelpfalster draufmachen. Man kann sehen, wann neue Haut gewachsen ist und es dann vorsichtig abziehen. Das ging ohne Probleme. Weder war es mit der Wundfläche verklebt noch mit der übrigen Haut. Ich hatte es 4 Tage drauf.

Der Doc hat mir ein Pflaster mitgegeben. Das nächste Mal frage ich ihn aber, ob er mir das auch verschreiben darf, denn die sind sauteuer.

LG, Ulrike

Hi Littlesmile,

bei mir ist es nicht wirklich besser... interessanterweise in letzter Zeit ist der linke Arm und Handrücken um einiges schlimmer betroffen als der rechte Arm.

Grüße, Elena.

Hallo Data,

weil du´s gerade sagst, meine rechter Arm (Shuntarm) und die Hand, ist viel schneller mit blauen Flecken übersät, als der linke. Hier im Forum sind bestimmt Leute, die das erklären können. Ich hab´keinen Schimmer, warum das so ist.

liebe Grüße Littlesmile

Liebe Ulrike
Vergleichen kann man ja nie, weil wir alle so verschieden sind. Deswegen ist es auch immer eine Gratwanderung mit guten Ratschlägen. Die gibt man ja so leicht dahin, das ist manchmal ziemlich fragwürdig. Ich hoffe jedenfalls von Herzen, dass es dir weiterhin so gut geht, dass du ohne das vertrackte Zeugs auskommst. Ich selber sage auch, nie wieder, aber das ist wie mit Chemotherapien, wenn man die mal brauchen würde, denkt man ganz schnell um - oder auch nicht. Im Leben müssen immer wieder Prioritäten gesetzt werden.

Auch für dich alles Gute
rubin