THEMA:

Hallo zusammen, habe im April meine zweite Niere bekommen. Habe seitdem mit Antikörpern und dem gefährlichen BK-Virus zu kämpfen. Das schlimmste aber ist, daß ich seit der Virusgeschichte überhaupt nicht mehr schlafen kann. Habe aber schon immer Schlafprobleme gehabt, auch während der 12jährigen Dialyse. Habe Schlaftabletten bekommen, die auch auf Dauer keine Lösung sind. Nehme sie schon viel zu lange. Ohne schlafe ich aber keine einzige Minute. Bin sehr verzweifelt, sehe schon richtig ausgezerrt aus. Auch habe ich schlimme Muskelschmerzen in den Schultern und im Nacken und oft unerträgliche Kopfschmerzen. So, genug gejammert, aber das mußte jetzt einmal raus.
Viele Grüße Anke

Liebe Anke!

Ws ist der BK Virus?
Mein Partner wurde vorigen Mai transplantiert und hatte auch einen Virus den Polyoma Virus? Drum interssiert es mich , was
der BK Virus ist, sonst kann ich dir ein wenig über den Verlauf des Virus erzählen.

Liebe Grüße
Gerlinde

Hallo Gerlinde,
der BK Virus nennt sich auch Polyoma Virus. Ich hoffe bei deinem Partner hat man ihn bekämpfen können.
Liebe Grüße Anke

Liebe Anke!
Ohje, Hannes hatte auch den Polyoma Virus. Ich weiß jetzt nicht, inwieweit du von mir Informationen darüber haben möchtest.
Ich will dich nicht runterziehen. Hannes hat den Virus nicht bekämpfen können...
Wenn du mehr von mir wisssen willst gerne. Aber es liegt an dir.
Ich habe in unseren vorigen Zeitung ich bin stellv. Obfrau der Dialyse- und Nierenpatienten in Salzburg anlassgegeben einen Artikel über den Virus verfasst.
Liebe Grüße Gerlinde

Hallo liebe Gerlinde,
ich habe seit kurz nach meiner TX vor fast 2 Jahren diesen Bk Virus. Er hat sich jetzt sehr vermehrt und gemerkt habe ich es durch plötzlich sehr hohem Blutdruck, kaum in den Griff zu kriegen. Eiweiß im Urin-- Krea von 1,7 auf 2,1. In Düsseldorf Biopsie und jetzt warten.
Darf ich fragen ob dein Hannes auch solche Symtome hatte? Mein Arzt meint es könnte auch meine Grunderkrankung wieder sein, die dann Genbedingt wäre und ich weiß was das heißt, in beiden Fällen.
Liebe Grüße Veronika

Liebe Veronika!
Ich muss mich entschudligen, dass ich erst jetzt antworte, ich war ein paar Tage auf Urlaub.
Also Hannes wurde voriges Jahr im Mai transplantiert, der Blutdruck war zwar immer ein Thema, aber so ab August haben sie ihn fast nicht mehr in den Griff bekommen, er hat ständig neue Tabletten dazubekommen, stärkere. Der Crea Wert stieg auf 3, die Ausscheidung ging mal besser und schlechter. Er hatte soviel Eiweiß, dass sie es nach Schweiz in eine Spezialklinik eingeschickt haben. Die entgültige Diagonose für den Virus bekamen wir im etwa Feber heuer nach einer Biopsie. Ab den Moment nahm er ein neues Medikament namens Arava.
Es sollte helfen den Virus einzudämmen.
Meine Frage was hat die Biopsie gebracht?
Wie wirst du gegen den Virus behandelt?
Hannes hat viele Grunderkrankungen und hat am 30.5.2013 den Kampf verloren und fast genau ein Jahr nach seiner Transplantation wieder mit der Dialyse begonnen.
Liebe Grüße Gerlinde

Liebe Gerlinde,
vielen lieben Dank für deine Antwort.
Ich habe noch kein Ergebnis meiner Biopsie, leider! .Sie haben mein Advagraf von 7mg am Tag auf 6mg reduziert und das ist schon wenig. Außerdem nehme ich jetzt 4 Blutdrucktabletten, 2x am Tag und er ist trotzdem bei meistens 170/90. Ich kann dadurch immer nur kurz schlafen. Ich bin ein schlanker Mensch und merke sofort diesen Anstieg und bin dann sowas von wach und dann kreisen die Gedanken-- wieder Dialyse bis zum Lebensende und um 6 Uhr steh ich auf und muss arbeiten und ich zieh noch um (Trennung vom letzen Kind, nicht so einfach). Jetzt wollte ich Wochenendtouren machen, Städtereisen .. es führt zu weit, ich hör jetzt besser auf.
Meine Ausscheidung findet nachts statt, hatte ich vorher auch nicht. Tagsüber lauf ich voll, hab dickes Gesicht, Beine, Füße und nachts kommt alles raus, mit großem Druck.
Wenn es meine Grunderkrankung wäre (membranoproliferative Glomerulnephritis Typ1) dann würde das Eiweiß im Urin passen, aber nicht dieser Blutdruck und es würde auch heißen wieder Dia, aber nicht so schnell und es würde auch jede weitere Niere angreifen.
Aber sie haben ja auch sehr erhöhte Werte dieses Virius gefunden, sodass ich damit rechne, das er es verursacht und ich habe keine Hoffnung das die Niere das übersteht. Mein Krea war vorige Woche noch bei 2,1.
Vielen Dank noch einmal und liebe Grüße, ich werde berichten.
Veronika

Liebe Veronika!
Hab ich das mal richtig verstanden du bekommst noch keine Medikamente gegenage den Virus?
Das mit der ausscheidung nacht überrascht mich überhaupt nciht, Hannes hatte immer nur Nachts Ausscheidung, der Dr. meinte das ist nichts ungewöhnliches bei Transplantierten.
Warum sagst du , du hörst mit Städtenreisen aus, mach sie doch, du gehst doch noch nicht Dialyse, geniess die Zeit noch.
wir sind trotzdem ein paar Tage weggefahren, Pausen gemacht, sich gut gehen lassen.
Ich finde deinen Crea Wert nicht hoch, 2,1 da kannst du doch noch eine Weile ohne dialyse leben, Hannes hat mit 6 angefangen zu dialysiesren.
Hab ich das richtig verstanden, dass die Ärzte sagen, dass diese Grunderkrankung die du hast, auf jede weitere Niere gehen würde oder meinst du den Virus?
Wie oft bist du transplantiert?
Deine 1. Niere?
Wie lange hast du darauf gewartet?
Darf ich fragen wie alt du bist?
Hannes haben sie gesagt, es besteht erhöhte Gefahr, dass die Niere wieder von den virus angegriffen wird.
Weißt du warum ich dich nochmals frage, welches Medikament du nimmst? Dieses Arava gegen den Virus geht auf die Leber! bei den Transplantierten bitte aufpassen, Hannes hat so schlechte Leberwerte dadurch!
Ich wünsche dir von tiefsten Herzen alles Gute und viel Kraft,
würd mich freuen von dir zu hören
lg gerlinde

Hallo Gerlinde, mir wurde gesagt es gäbe keine Medikamente gegen diesen Virus. Bei mir wurde nur die Immunsuppressiva stark reduziert. Ein Wechsel der Immunsuppressiva soll vermieden werden wegen meiner Antikörper. Ist schon die zweite Niere. Habe bis jetzt noch ein super Krea von 0,8 und auch kein Eiweiß im Urin. Muß nächste Woche wieder ins TX Zentrum zur Kontrolle. Ist jedesmal für mich ein Alptraum wenn ich auf die Werte warte.
Liebe Grüße Anke

Liebe Anke!
Ein Wert von 0,8 ist super. Da seh ich kein Problem
MIch wündert es , also googel mal unter Arava...

Das ist das Medikament gegen diesen Virus.
Ich wünsch dir von Herzen alles Gute !
Liebe Grüße
gerlinde

Hallo Anke, einen Wert von 0,8 hatte ich noch nie. Der beste Wert war 1,6 und dann immer 1,7 und jetzt steigt er.

Hat man denn bei dir eine Biopsie gemacht oder nur den Virus festgestellt und kontrolliert ob er sich vermehrt? Das war bei mir so. Ich wusste, dass ich ihn habe, habe aber nichts gemerkt und auch nichts vom Arzt gehört, also hab ich ihn vergessen. Und du hast auch keinen erhöhten Blutdruck u. kein Eiweiß, tja, ich versteh das nicht.
Ich habe jetzt Nebenwirkungen von den ganzen Blutdrucktabletten und verstehe auch nicht warum ich so lange auf das Ergebnis der Biopsie warten muss.
Schläfst du immer noch so schlecht? Vielleicht haben wir doch was Verschiedenes. Du hast andere Symtome. Bei mir haben sie auch nur die Immunsuppressiva geringer dosiert. Na ich bin mal gespannt.

Übrigens ist es meine erste Niere und ich habe 6 Jahre und 2 Monate gewartet.
Ganz liebe Grüße und Kraft und Geduld für dich.
Veronika

Hallo liebe Nikki,
habe meine Niere im April bekommen und der Virus wurde im Juli festgestellt im Blut. Dann wurde gleich eine Biopsie durchgeführt, wo noch kein Befall festgestellt wurde. Den Befund bekam ich noch am selben Tag im Klinikum mitgeteilt. Verstehe nicht warum das bei Dir solange dauert. Ich habe 12 Jahre auf diese Niere gewartet. Eine dritte Transplantation kommt bei mir nicht mehr in Frage, deswegen habe ich auch so sehr Angst. Schlafen nur mit Schlaftabletten,was auch keine Lösung ist. Hat natürlich auch viele seelische Ursachen. Bei mir wird der Wert alle 4 Wochen kontrolliert. Ich wünsche Dir auch viel viel Kraft.
Liebe Grüße Anke

Liebe Anke,
vielen Dank für deine Antwort. Da haben wir wohl die gleichen Ängste, denn bei mir kommt schon eine 2. Transplantation nicht in Frage. Ich bin 57 und schaff das nicht noch einmal. Ich werde morgen in Düsseldorf anrufen und mir die Ärztin geben lassen, denn sie weiß, dass ich die Wahrheit hören will und kein Drumrumgerede. Denn ich glaube, dass sie wohl das Ergebnis haben aber es vielleicht erst meinem Arzt sagen wollen und der ist in Urlaub. Ich fass es nicht.
Einen schönen Sonntag noch und liebe Grüße.
Veronika