THEMA:

Hallo zusammen

Ich war gestern nochmal in der Uniklinik und anscheinend läuft die Nere gut, es staut sich etwas Flüßigkeit in der Nier, weil irgendetwas auf den Harnleiter drückt, aber solange die Niere so gut läuft ,will man nichts dran tun, ist mir auch sehr recht >:D<

Hoffentlich bleibt das so.

Das Einzige ist ,daß ich dicke Beine habe, die sind zwar morgens wesentlich dünner ,aber gestern morgen in der Klinik war die Ärztin doch erschreckt ,wie dick sie schon wieder waren. Sie will der Sache auf den Grund gehen und hat die Blutdruckmittel etwas verändert,
ich bin so froh, endlich glaubt mir jemand, daß ich Wasser einlagere, die Ärztinnen im Kuratorium, wo ich auch betreut werde, die wollten mir nur Stützstrumpfe aufschwatzen, die eine war sogar total gegen Entwässerungstabletten.
Ich hab dann auf eigene Verantwortung die Dosis von 10mg Torasemid auf 2x 10mg erhöht und konnte damit eine weitere Zunahme verhindern.
Wenn ich auf die eine Ärztin gehört hätte , dann hätte ich pro Woche ein Liter weiter eingelagert.
Wieso ,darf denn so jemand überhaupt praktizieren ??????

Wie war das bei Euch mit dem Wasser, welche Medis haben das hervorgerufen und wie wurde bei Euch damit umgegangen ?
An der Niere liegt es nicht, das ist sicher,

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zum Glück, das ist auch das Wichtigste.

liebe Grüße
Bina

Hallo bina,
ich hatte nach Tx auch Ödeme, aber nur in dem Bein, an dem meine neue Niere angeschlossen wurde.
Ich habe damals ca. 8 Monate Lymphdrainage bekommen und irgendwann war das Problem weg.
Nach der Tx habe ich Lasix bzw. Torem zur Entwässerung bekommen. Aber nur für kurze Zeit.

Ich würde von mir aus die Dosis, egal von welchem Medi, nicht erhöhen.

Geduld. Es spielt sich alles ein. Du hast jahrelang dialysiert und nun muss sich dein Körper wieder um gewöhnen.
Alles wird gut. Hauptsache das Nierchen produziert genug Urin und es wird gut ausgeschieden.

Weiterhin alles Gute.

Michaela

Ich würde das normalerweise auch nicht, aber ich hörte zufällig, als die Ärztin in meinem Beisein mit Düsseldorf telefonierte, daß dort gesagt wurde, daß man ruhig auch auf 2 x 10 mg erhöhen könnte, aber wie gesagt die Ärztin im Kuratorium war ganz gegen die Tabletten, so hab ich es einfach gemacht und gestern in der Uniklinik wurde es ja auch abgesegnet.

Das blöde ist, ich habe sowieso Probleme mit dem Gehen, weil ich die Füße taub habe, zusätzlich das Wasser macht noch mehr Probleme, ich schaffe ja keine 300 m , außerdem kippe ich , weil ich das Gleichgewicht nicht beim Gehen halten kann. Deshalb ist es mir doppelt wichtig, das loszuwerden, sonst kann ich ja auch nicht mich wieder aufbauen.

lg Bina

Was sagen die Ärzte zu deinen Gleichgewichtsstörungen und zu deinen tauben Füssen?

Ich habe seit Einnahme der Immunsuppression manchmal Gleichgewichtsstörungen und Sensibilitätsstörungen in den Füssen.
Habe mich mittlerweile daran gewöhnt.

Michaela

Das hab ich ja schon an der Dialyse gehabt, in Düsseldorf meinen sie ,daß die Neuropathie nicht mehr weg geht.
Mein Lieblingsarzt im Kuratorium, der meint ,das würde jetzt nach der TX weggehen.

Ich hab mir die Alpha Liponsäure nochmal gekauft, (muß ich selbst bezahlen ) , die hatte damals 2012 eine Verbesserung bewirkt, zwar langsam, aber spürbar.
Da hoffe ich jetzt drauf.
Gewöhnen werde ich mich nicht daran,
ich will wieder Spazierengehen und Museen besichtigen können, sonst kann ich mich direkt einbuddeln :X

lg Bina

Hallo bambina,

in meinen Dialysejahren hat mein Körper mit dem Restless legs syndrom (RLS; zuckende Gliedmassen; meistens abends und nachts) und Polyneuropathien beglückt.

Ich hatte die geringe Hoffnung das entweder alles oder wenigstens eines von Beiden oder was auch immer, weniger wird oder besser noch, einfach ganz weg ist.

Nach der TX im Aufwachraum habe ich noch mehr oder weniger geschlafen. Danach kam ich wieder auf Station in mein Zimmer und als ich nachts wach wurde, habe ich sofort gemerkt, dass ich plötzlich kein RLS mehr hatte. Es war sowas von weg, als hätte ich es nie gehabt. Nichts hat mehr daran erinnert ausser die Medis die ich dagegen noch hatte.

Der eine Wunsch hatte sich also schon erfüllt.

Mit denPolyneuropathien war das leider nicht so. Sie waren noch da. Aber wie ich den Eindruck hatte, waren sie etwas schwächer geworden.

Das hat sich inzwischen leider zum Nachteil weiter entickelt. Manchmal zappelt mein ganzer Körper, manchmal nur meine Beine, oder nur die Arme, oder manchmal auch gar nichts, dann wieder alles ganz stark, . . . . .

Aber was solls. Das ist nichts schlimmes. Es tut nicht weh und beeinträchtigt mich nur beim gehen und bei Kleinigkeiten im Haushalt, beim schreibe am PC, usw. usw. . . . . Manche Tage kann ich gar nicht gehen sondern nur zappeln.


Nach der NTX habe ich für einige Monate 2 verschiedene Tabletten zur Entwässerung genommen, obwohl Klein Erna hervorragend arbeitet und arbeitet und arbeitet.
Die erste Zeit waren es 2 verschiedene 2 oder 3 mal am Tag. Dann nur noch eine 2 oder 3 mal am Tag, dann nur noch eine . . . . . und irgendwann nur noch eine bei Bedarf, und dann keine mehr und seitdem auch nicht wieder.
Das Ganze hat vielleicht 3, 4 oder 5 Monate gedauert. Genauer weiss ich es leider nicht mehr.


Alles Gte wünscht

Limo

PS: Ich schicke Dir noch ne Mail!

Hallo Bina!

Auch ich hatte Einlagerungen in den Beinen nach der TX und bekam Torasemid 10mg/d.
Das hat sofort geholfen und ich bin nach kurzer Zeit auf 5mg/d herab dosiert worden.
Die nehme ich allerdings immer noch -- im Tx Zentrum erkärte man mir, die würden auch den Blutdruck regulieren. Da diese Werte perfekt sind, lassen wir alles so, wie es ist.
Ganz liebe Grüße für dich
und deine Niere!
Jutta

HAllo bina,

erstmal ist es wichtig das dein Nierchen gut abrbeitet. Weiter so! Ich habe seit der TX immer leichte Einlagerungen, nehme Furesamit 40mg von Anfang an. Durch das Amlodipin gibt es eh Abends immer verstärkt Einlagerungen. Mein Nierchen arbeitet top. Nun hab ich an mir bemerkt, das wenn ich von morgens an regelmässig trinke, meine Beine abends nicht so dick sind. Trinke ich aber erst ab Nachmittag, dann sieht das anders aus. Ich habe komischer weise Probleme mit dem trinken. kriege grad mal so meine 2 Liter gebacken.


Alles Gute wünscht dir Cosima

Hallo bambina
Meine Niere lief von Anfang an gut Krea 1,3.(jetzt 1,7),daß hat sich so eingependelt.Ich habe auch eiine Pille für die Enwässerung bekommen ,obwohl im Zentrum die Ärtzte dagegen waren.Heute noch nach 8 1/2 Jahren nehme ich noch ein Blutdruckmittel mit Entwässerung. Es bekommt mir gut.Die dicke Beine können von dem Blutdruck Medikament kommen,daß hatte ich auch mal.Meine Füße waren wie Elefantenbeine.Ist bei einem Wechsel weggeangen,man muß halt ausprobieren was dir gut tut.Nicht den Kopf hängen lassen,es wird immer mal was kommen.Ich brauchte 1 1/2 Jahre bis mein Körper sich umgestellt hatte.In meiner Niere staute sich immer Wasser.Meine Schiene mußte 4 mal ausgetauscht werden,jedesmal habe ich mich mit Bakterien infieziert und jedes mal Antipotikum.Oft war ich verzweifelt,aber es ist vorbei und mein Nierchen läuft.
Denk dran du hast jetzt ein besseres Leben und immer in deinen Körper reinhören.Immer Fragen stellen und nicht nachlassen,auch wenn die Ärtzte die Augen verdrehen,es ist dein Körper.
Alles gute,es wird.

Freya

Danke Freya

Danke Euch allen für Eure Antworten.

Ich bin nur sehr erstaunt ,daß die sehr jungen Ärzte in der Uniklinik viel mehr wissen und vor allem auch kreative Lösungen für jeden finden, als diese Ärztin ,die jetzt schon Jahrzehnte Erfahrung hat und immer noch in Schubladen denkt.
Ich hab leider das Pech nie in eine dieser zu passen, das hat mir vor 10 Jahren fast das Leben gekostet und viel Lebensqualität,
ich will nicht ,daß sie mir jetzt die Niere kaputtmachen .

Gestern im Klinikum haben sie die Blutdrucktablette abgesetzt, die mir hier die Ärztin statt dem Amlodipin verordnet hatte,
weil auch diese Wasser einlagern kann.
Von gestern auf heute hab ich 1 Liter Wasser verloren, mal schaun ,wenn das anhält, kann ich die Torasemid reduzieren.

liebe Grüße
Bina

Hallo Bina,
welches Medikament hast Du denn statt des Amlodipin bekommen und welches nimmst Du jetzt?
Das interessiert mich sehr, da ich auch diese Problerme habe und der letzte Umstellungsversuch eine Katastrophe war.

Liebe Grüße
MaWa

Hallo MaWa

Das war Lercanidipin-HCI AL 10 mg abends eine Tablette.

Jetzt soll ich es erstmal ohne probieren und wenn der Blutdruck steigt, dann morgens eine weitere Doxazosin Aurobindo 4 mg nehmen.

Ich nehme aktuell :

morgens und abends je eine Doxazosin
und je eine Beloc Zok 47,4 mg


falls das auch nicht hilft, hat sie von einem weiteren Medikament gesprochen, da muß ich aber nochmal nachfragen.

hilft Dir das weiter ?

liebe grüße
Bina

Liebe Bina,
vielen Dank.
Das scheint mir mit dem Doxazosin eine Alternative zu sein. Die habe ich während der Dialysezeit genommen. Einen Betablocker habe ich schon. Mein Problem ist außerdem, dass ich viele Medikamente überhaupt nicht vertrage. Ich glaube auch, dass die Ödeme nicht nur auf das Amlodipin zurückzuführen sind. Ich denke, die Wechseljahre mischen da auch noch mit.
Liebe Grüße
MaWa

Liebe MaWa

das wäre bei mir aber komisch, wenn die pünktlich mit der TX eingetreten wären >:D<

Ich hab das Glück, daß ich bis jetzt, man weiß ja nie ,was noch kommt, alle Medikamente gut vertrage,
nur mit dem Wasser ,das macht mich kirre.

Aber ich kann endlich wieder rumblödeln, ich seh wieder die schönen Dinge in der Welt und kann mich dran erfreuen,
das war ja alles weg während der Dialyse, ich bin echt happy, auch daß ich mich wieder in meinem Körper zu Hause fühle.

liebe Grüße
Bina

Liebe bambina, dieses Problem hatte ich am Anfang auch, wenn auch vielleicht nicht so extrem wie Du. Ich bekam auch Wassertabletten, aber ich sollte die bald absetzen, damit meine NIere mal ein bisschen mehr von selbst macht (da scheint jeder Arzt seine eigene Meinung zu haben).

Heute habe ich es noch manchmal, mal mehr, mal weniger. Dann ist meine Niere faul, sage ich immer, wenn ich es nicht deuten kann. Manchmal liegt es aber auch wirklich an den Hormonen wie MaWa schreibt, oder am Wetter (Hitze im Sommer) oder am vielen Sitzen (auf Tagungen, inzwischen stelle ich mir immer einen Stuhl zum Füßehochlegen hin).

Ich lagere nachts meine Beine hoch, meistens kommt dann alles raus. Mir hilft zudem Radfahren, dadurch wird das Wasser schön aus den Beinen gespresst und meine NIere wird angeregt, bilde ich mir ein (wir sind ein Team).

Deine Niere wird es schon noch schaffen. Ihr müsst Euch ja noch aneinaner gewöhnen. Denk dran, dass das eine Weile dauert.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute mit Deiner Niere, Freude beim Wiederentdecken der schönen Dinge und viel Geduld, Ulrike

Hallo Uli

bei mir ist es nicht die Niere, die läuft wohl super, ( und ich hoffe es bleibt auch so ),es liegt wohl an irgendeinem Medikament.
Auf jeden Fall hab ich jetzt die Lercanidipin abgesetzt, wie sie mir in Düsseldorf geraten haben,
heute ist der 5. Tag ohne, der Blutdruck ist vollkommen in Ordnung, hätte also garnicht sein müssen mir die aufzudrängen,
und inzwischen hab ich ein einhalb Liter Wasser verloren, die Knöchel sind anbends nicht mehr ganz so dick,
ich hab also Hoffnung, daß ich den Rest auch noch rausbekomme.
Dann kann ich die Entwässerungstabletten auch wieder reduzieren und vielleicht sogar absetzen , mal sehen.

Ich fühle mich so erleichtert nicht nur seelisch ,sondern auch körperlich :-)

liebe Grüße
Bina

Hallo bambina, Deine doppelte Erleichterung kann ich gut nachvollziehen. Gut, dass der Urheber jetzt gefunden zu sein scheint.

Ich hatte das wohl falsch verstanden. Super, dass Deine Niere so gut läuft.

Weiterhin alles Gute, Ulrike