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Nochmal Altersbegrenzung im Patientenprofil 15 Mai 2014 16:46 #500094

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Hallo,

es hat jetzt ein bißchen gedauert aber ich habe jetzt eine Entscheidung getroffen. Ich lasse mein Patientenprofil wie es ist, ohne Altersbegrenzung. Einer meiner Nephrologen hatte vorgeschlagen, 55 Jahre als Begrenzung einzutragen (ich bin 44), da ich jetzt schon so lange warte (über 10 Jahre), soll ich auch ein möglichst gutes Organ bekommen. Nach nochmaliger Rücksprache mit dem Transplantationsbüro habe ich mir überlegt, die Begrenzung wegzulassen, da sie mich zu sehr einschränkt, ich würde ja auch eine 56-jährige Niere nehmen, die mir dann aber gar nicht angeboten wird. Die Dame dort sagte mir auch, sie würde das nicht machen, es schränke zu sehr ein, die Zahl der Organangebote sind so sehr gesunken. Das bestätigt auch mein Bauchgefühl, ich entscheide lieber von Fall zu Fall (habe die 55 im Hinterkopf). Mir macht es auch nichts aus, angerufen zu werden, im Gegenteil, dann weiß ich wenigstens, daß da wenigstens irgendetwas geht......und der Arzt gibt mir dann ja auch eine Empfehlung.

Die beiden bisher angebotenen Organe (beide über 70) hätte ich übrigens normalerweise gar nicht angeboten bekommen. Vermutlich hatten sie bei Old-für-old keinen geeigneten Empfänger, so daß die ins normale Verfahren kamen.

Viele Grüße
Sabine

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Re: Nochmal Altersbegrenzung im Patientenprofil 15 Mai 2014 17:03 #500095

  • Gerd
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Sabine: schrieb: ... habe ich mir überlegt, die Begrenzung wegzulassen, da sie mich zu sehr einschränkt, ich würde ja auch eine 56-jährige Niere nehmen, die mir dann aber gar nicht angeboten wird.


Hallo Sabine,

gute Entscheidung. So sind alle Optionen offen. Entscheiden kannst du von Fall zu Fall. Meine Niere war bei Tx auch schon 56, glaube ich. Ich war 46,5 Jahre bei der Transplantation und bin ganz schön erschrocken, als ich das hohe Alter der Spenderniere etwa 1 Jahr nach Tx mitbekommen habe. Und nun läuft sie (die Niere) schon ins 20. Jahr...

Gruß, Gerd
_________

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Re: Nochmal Altersbegrenzung im Patientenprofil 16 Mai 2014 08:47 #500101

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Hallo Gerd,

wie gesagt, eine 56-jährige würde ich auch sofort nehmen. Die Dame vom Transplantationsbüro sagte mir auch, daß die Spender immer älter würden und es sei wirklich ein deutlicher Rückgang der Organangebote zu beobachten, seit dem Organspendeskandal.

Viele Grüße
Sabine

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Re: Nochmal Altersbegrenzung im Patientenprofil 16 Mai 2014 09:07 #500102

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Hallo Sabine,

ich bin auch der Meinung, dass das Alter allein nicht die entscheidende Rolle spielt.
Viel, viel wichtiger ist heutzutage bei einem Nierenangebot die Frage, ob es sich um ein marginales, also ein vorgeschädigtes Organ oder ein Organ mit erhöhten Risiko (z.B. Spender mit Krebs oder Infektion) handelt.
Das sind heutztage weit über 50% !!! aller gespendeten Organe und in meinen Augen der Hauptgrund, warum die Transplantationsergebnisse bei allen Organen in Deutschland signifikant schlechter als im internationalen Vergleich sind! Auch eine Folge des dramatischen Rückgangs der Organspenden.

Ob man über die Akzeptanz eines solchen Organs als Patient kompetent bei einem Anruf entscheiden kann, darf zumindest bezweifelt werden...

LG MaRIO

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Re: Nochmal Altersbegrenzung im Patientenprofil 16 Mai 2014 09:58 #500104

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Hallo Rio,

die marginalen und vorgeschädigten Organe habe ich ja sowieso schon in meinem Profil ausgeschlossen, solche sollten mir also gar nicht erst angeboten werden.

@all: Mich würde mal interessieren, wie Ihr anderen das handhabt, da liest man irgendwie gar nichts. Ich kann doch nicht die Einzige sein, die sich mit so etwas herumschlägt.

LG
Sabine

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Re: Nochmal Altersbegrenzung im Patientenprofil 16 Mai 2014 10:02 #500105

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Nun ja... ein Mal beim TX-Zentrum definiert welche Ausschlußkriterien an Eurotransplant gemeldet werden und das wars. Was soll man dann noch groß sich mit rumschlagen?

Grüße, Elena.

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Re: Nochmal Altersbegrenzung im Patientenprofil 16 Mai 2014 11:57 #500109

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Hallo Sabine,

ich mache es genauso wie du (bin 37 und warte seit 7 Jahren): marginale und vorgeschädigte Organe habe ich vor ca. einem Jahr ausgeschlossen, aber keine Altersbegrenzung festgelegt. Argumentation meines Arztes dazu: wenn ich das Alter begrenze, würde ich noch lange Zeit gar keine Angebote bekommen; außerdem sei die Niere eines 70jährigen gesunden, aktiven Spenders besser als die eines 40jährigen Couchpotatos. Das muss man von Fall zu Fall entscheiden, wenn irgendwann ein Angebot kommt.

Freundliche Grüße, Sonnenschein

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Re: Nochmal Altersbegrenzung im Patientenprofil 16 Mai 2014 17:08 #500117

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Hallo sabine,

da ich noch nie irgendein Organ angeboten bekommen habe in 10,5 Jahren, schlage ich mich zumindest bisher nicht mit diesem Problem herum.
Von einer Altersbegrenzung weiß ich nichts auch nichts bzgl. vorgeschädigter Organe. Ich habe mich damals nach den üblichen Untersuchungen angemeldet, aber weder von dem einen noch dem anderen war die Rede oder stand was auf dem Papier, dass ich unterschrieb. Der Kontakt zum TX-Zentrum läuft über mein Zentrum. Vor etwas über einem Jahr anlässlich eines KH-Aufenthaltes wurden einige Untersuchungen nochmal gemacht, war alles bei mir ok.
Was passieren sollte, wenn ich mal so ein Angebot habe, dass etwas problematisch ist, weiß ich nicht...Aus meinem Zentrum wurde jetzt eine junge Patientin nach 14 Jahren transplantiert (zum 2. Mal). Gut die hatte Antikörperproblem und auch noch Hep. Aber wenn ich dran denke, ev. noch über 3 Jahre in ein Zentrum zu müssen...Allerdings hätte ich auch keinen Bock drauf, wegen einer vorgeschädigten Niere nach einem Jahr da wieder auf unbestimmte Zeit aufzukreuzen und das dann noch mit Antikörpern...Aber naja in bald 10 Jahren kann ich dann ins Programm Old for old und bekomme dann nach 20 Jahren vielleicht mal eine Chance mir nicht mehr 3x in der Woche Zentrum antun zu müssen...

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: Nochmal Altersbegrenzung im Patientenprofil 17 Mai 2014 06:47 #500122

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Hallo,

ich weiss garnicht, dass ich manches ausschliessen kann.
Ich habe mich vor Kurzem auf die Seniorenliste eintragen lassen.
Kann ich einfach anrufen und sagen, dass ich keine vorgeschädigten Organen haben möchte
und vielleicht ein Organ, nicht älter als 75-80? Ich selber bin 67.

Liebe Grüße, Sophie

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Re: Nochmal Altersbegrenzung im Patientenprofil 17 Mai 2014 09:16 #500125

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Hallo Sophie,

also ich habe einfach beim Transplantationsbüro (bei meinem Tx-Zentrum) angerufen, da kann man das normalerweise veranlassen oder sich einfach nur informieren.

Liebe Grüße
Sabine

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Re: Nochmal Altersbegrenzung im Patientenprofil 17 Mai 2014 09:22 #500126

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Liebe Hati,

ich wünsche Dir auch, daß bald ein passendes Angebot kommt. Ich muß auch öfter an Deine Aussagen hier denken (mir wird ja auch immer wieder erklärt, daß ich bald zu Hämo wechseln muß/soll, mache ich aber bei Kt/v 2,0 noch nicht). Ich bin zweimal pro Semester in Stuttgart in einer Krankenpflegerklasse. Jedesmal kommt die Frage, auf was sie denn achten könnten und ich erzähle dann immer, daß es besonders wichtig ist, falls mal ein Heimpatient Zentrumsdialyse machen muß, daß man ihn nicht so unmündig behandelt und (auch von Ärzteseite) auf Augenhöhe mit ihm spricht. Vielleicht hilfts ja irgendwann.........;)

Liebe Grüße
Sabine

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Hi :)