THEMA:

Hi, vielleicht sind hier TXler mit entsprechenden Erfahrungen: Mein Doc hat mich diese Woche zur DXA-Knochendichtemessung geschickt. Leider ist er selbst nur noch selten im Zentrum, so dass ich ihn so schnell nicht sprechen kann. Jetzt hocke ich hier und habe keine Ahnung, ob ich mir zu Recht Sorgen mache.

Festgestellt wurde eine starke Verschlechterung seit der letzten Messung, jetzt also Osteopenie mit erhöhtem FRakturrisiko, aber noch ist es nur ein bisschen schlechter als der Altersdurchschnitt.

Nun ist mir bewusst, dass wir CNI-Patienten per se oft ein Knochenproblem haben, ich bin 50, und ich nehme schon mehrere Jahre 7,5 mg Kortison ein, um das TRansplantat zu halten (nach einer Abstoßung vor 5 Jahren). Substituiert werde ich seitdem mit Vitamin D (20.000 IE in der Woche), worum ich gebeten hatte, weil das Thema Knochenabbau für die Nephs kein Thema war.

Die Kortisondosis herabzusetzen, traut man Arzt sich nicht ohne weiteres zu. Zu einer völlig anderen Immunsuppression habe ich nicht den Mut. Nimmt jemand von Euch irgendwelche Medikamente gegen den Knochenabbau ein? Oder sind die eh kontraindiziert oder gar sinnlos bei Transplantierten?

Muss ich jetzt Angst haben, mir gleich die KNochen zu brechen, wenn ich hinfalle? Vielleicht kann mir jemand aus seinem Erfahrungsschatz berichten?

Natürlich werde ich versuchen, das demnächst auch mit meinem Arzt zu besprechen.

Danke, Uli

Hallo Uli,
bei mir hatten dierekt nach der TX eine Knochendichtemessung durchgeführt und ich mußte bis jetzt , also über ein Jahr, einmal pro Woche Alendronsäure nehmen.Ich bin auch über 50 und hatte einen etwas schlechteren Wert als Gleichaltrige.
Nun warte ich auf die nächste Untersuchung, die soll eigentlich einmal pro Jahr stattfinden.
Ach ja, gefallen bin ich vor 6 oder 7 Monaten , mir ist wegen einen eingeklemmten Nerv einfach das Bein weggeknickt und ich bin seitlich voll auf die Hüfte gefallen. Es tat zwar sauweh und die Ärzte machten sich tierisch Sorgen, aber es ist nix passiert.

lg Bina

Liebe bambina, da hast Du anscheinend großes Glück habt. Mir ist eingefallen, ich bin auch gestürzt, unvermittelt auf die Nase gefallen (PNP), vor ewas mehr als einem Jahr und habe mir, weil ich zum Glück einen Ausfallschritt gemacht habe, lediglich eine Zerrung zugezogen. Aber irgendein Problem habe ich im MOment mit dem Fuß. Da hatte ich vor Jahren mal einen Ermüdungsbruch, und jetzt schmerzt er wieder wir damals. Wenn es nicht von selbst weggeht, muss ich das mal abklären lassen.

Darf ich mal fragen, wieviel Kortison Du noch nimmst?

Es scheint Dir nach den vielen KOmplikationen im ersten Jahr jetzt besser zu gehen? Das würde mich sehr freuen.

LG, Ulrike

Hallo Ulrike

Besser ? Ich weiß nicht, ja ok, ich muß nicht bei jeder Infektion in die Uniklinik, anscheinend sind es jetzt nur noch normale Keime ,die mit Antibiotikum behandelt werden können.
Dafür hab ich aber dauernd einen Harnwegsinfekt, seit gestern Abend schon wieder , ich hatte bis vor ca eine Woche Antibiotikum genommen und jetzt gehts schon wieder los. Dann bin ich immer so schlapp und lustlos, kann mich kaum aufraffen durch die Wohnung zu humpeln, das ist ja eh schwer genug, mit meinem rechten Bein und der Polyneuropathie, aber die Niere ist tapfer und hat bis jetzt noch alles gut überstanden.

Ich nehme noch 5 mg Kortison und das soll auch so bleiben, sagte man mir. Cellcept nehme ich zweimal täglich 500 mg, das wird wegen meiner Infektionsanfälligkeit evtl auf 2 x 250 mg heruntergesetzt.

Ich hoffe ,daß man da irgendwie in Griff bekommt, denn ich bin es leid alle drei Wochen einen neuen Infekt zu haben.

Ich hatte auch mal den Knöchel gebrochen während ich noch an der Dia war, 2008 war das , da hab ich über zwei Jahre durchgehend Schmerzen gehabt, man hatte mir prophezeit ,daß das so bleibt. Aber auf einmal war es weg und tauchte nur noch sporadisch auf.

1984 hatte ich einen Kahnbeinbruch, das ist ein Mittelfußknochen, der hat mir länger Probleme bereitet, den hab ich noch viele Jahre lang gespürt.
Aber zur Sicherheit würde ich es nachschauen lassen.

Liebe Grüße
Bina

Harnwegsinfekte nach einer Antibiotikatherapie kenne ich auch. Die natürliche Scheidenflora wird ja durch die Antibiotika ziemlich in Mitleidenschaft gezogen und bietet dann keinen Schutz mehr, so dass Keime schnell den Harnleiter besiedeln können.
Seitdem ich nach Beendigung der Antibiotika Milchsäurezäpfen nehme, hab ich keine Probleme mehr. Ein paar mal abends eingeführt, Vorlage nicht vergessen, da es auch ein wenig rausläuft des nachts.
Mit Joghurt soll es auch gehen, ist aber eine arge Schmiererei.

Schöne Grüße
Sabine

Liebe BIna,

das tut mir leid, dass Du jetzt mit ständigen Infekten zu tun hast. Vielleicht wird es besser, wenn Du weniger Cellcept bekommst. Das wünsche ich Dir. Ich nehme seit einiger Zeit weniger Sandimmun, und damit scheinen die Nebenwirkungen reduziert zu sein. Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass wenigstens das bald ein Ende haben wird.

Du scheinst aber ja eine tolle Niere zu haben. Hast ja auch lange genug darauf gewartet. Meine ist auch unermüdlich, hat schon viel mitgemacht mit mir - übernächste Woche werden wir 14!

Mein Fuß ist inzwischen wieder schmerzfrei. Ich habe die Füße am Wochenende einfach mal ordentlich stillgehalten. Übergangsweise trage ich meine uralten aufgelatschten Einlagen, aber die entlasten die Füße ja auch schon mal. Morgen hole ich mir die neu gepassten ab.

Alles Gute und LG, Ulrike