Hallo nephroline,
meine Wartezeit betrug 4,5 Jahre. Man kommt bei Eurotransplant auf eine andere Liste (Liste für Mehrfach-TX). Dadurch wird die Wartezeit geringer. So wurde es mir damals erklärt.
Vor dem Dialysebeginn war ich nicht gelistet. Die Listung begann ab Ende der Voruntersuchungen für die TX und wurde rückwirkend zum 1. Tag des Diabeginns vorgenommen. Die Vorunterhungen hatte ich im August 2003, sie dauerten ca. 2-3 Wochen im Virchow-Klinikum (mein TX-Zentrum in Berlin). Dann wurde ich sofort gelistet und zwar rückwirkend zum Januar 2002, dem Diabeginn. An den Tag kann ich mich nicht mehr erinnern.
Zusätzlich zu den bereits aufgeführten Zentren ist mir noch das Virchow-Klinikum in Berlin, das zur Charite gehört, bekannt. Übrigens findet man im Internet alle Doppel-TX-Zentren Deutschlands für PNTX und darüber hinaus für Herz-Lungen-TX beispielsweise auch. Ich fühlte mich im Virchow sehr gut aufgehoben und würde jederzeit wieder dorthin gehen. Übrigens - kleine Werbeeinlage (:P) - im Virchow-Klinikum fand die erste 6-fach-TX weltweit statt, ERFOLGREICH! (Niere, Pankreas, Herz, Lunge, Leber, Dünndarm).
Im Mai diesen Jahres (22.05.) jährt sich der Tag meiner Doppel-TX zum 8. Mal. Ich bin sehr glücklich, denn bei mir gab es so gut wie keine Komplikationen bislang.
Meine Erfahrungen generell und speziell für die TX:
Man darf und sollte nicht immer alles so hinnehmen wie die Ärzte einem etwas sagen. Eine gesunde Portion Mißtrauen und eigenes Hinterfragen bestimmter ärztlicher Maßnahmen ist sicher sinnvoll und hilft weitestgehend meistens, um Mißverständnisse und Widerspüche aufzuklären. Man sollte immer als aufgeklärter Patient in Augenhöhe mit den behandelnden Ärzten reden und sich niemals scheuen, Fragen zu stellen. Wir haben nur das eine Leben. Dafür sind wir allein verantwortlich. Und nur wenn wir wissen, warum wer gerade etwas tut, können wir Vertrauen aufbauen und entwickeln. Das war und ist für mich ganz wichtig.
Noch meine persönliche Einschätzung zu den Schmerzen:
Ich selbst habe das alles als nicht so schlimm empfunden, aber wohl auch, weil es kaum Probleme gab bei mir. Wenn ich heute sage, ein Zahnarztbesuch ist schlimmer als eine TX oder Doppel-TX, dann mag manch einer drüber lachen, ich empfinde es tatsächlich so.
Deiner betroffenen Person aus der Verwandtschaft viel Glück und Erfolg. Ich drücke die Daumen.
Noch eine spezielle Erfahrung zum Schluß:
Mir hat die Doppel-TX ein anderes Bewußtsein für mein Leben geschenkt, das sich langsam aber tief in mir entwickelt hat und mich als Menschen zum Positiven verändert. Ich denke, jede(r) Betroffene(r) macht diese Metamorphose in irgendeiner Weise für sich selbst durch. Man kann es schwer beschreiben, aber es tut gut. dabei geht es nicht nur um ein neues Leben, sondern um eine andere Einstellung und um ein anderes Verhalten nach diesem einmaligen Geschenk.
Herzliche Grüße
Björn alias beuteltier.
