THEMA:

Hallo, bin 46 Jahre und muss nun seit knapp 1 Jahr 3 mal wöchentlich für 5h an die Dialyse. Es läuft soweit ganz gut, ich fühl mich auf jeden Fall besser wie die letzten 12 Monate vor der Dialyse. Aber der Zeitverlust ist natürlich enorm. da ich mir noch etwas jung vorkomme um bis ans Ende meiner Tage von einer Maschine abhängig zu sein hatte ich von Anfang an die Hoffnung auf eine evt. neue Niere. Die erste Ernüchterung kam, nachdem ich erfuhr das ich nicht automatisch auf die Warteliste für eine Transplantation komme, sondern das Ganze selber anstoßen muss. OK, hatte ich mich nicht genügend informiert. Darauf fragte ich meinen NephrologenWie das denn aussähe mit der Transplantationsliste? und bekam als kurze Rückmeldung: Ich kümmere mich drum. Am nächsten Tag bekam ich fast kommentarlos 12 Überweisungsscheine in die Hand gedrückt, die alle den Vermerk Vorbereitung zur Nierentransplantation enthielten. Nun bin ich seit gut 2 Monaten auf einem Ärztemarathon unterwegs. Was mich dabei immer wieder wundert ist das jeder zweite Arzt bei dem Vermerk stutzt und fragt was er denn nun machen soll? Das durch diese Voruntersuchungen festgestellt werden soll ob ich solch eine Operation überhaupt überstehe ist mir klar. Aber ich war davon ausgegangen, dass so was nach gewissen Standards abläuft, inklusive einer ausführlichen Beratung. Mich würde interessieren welche Erfahrungen andere Dialysepatienten dahingehend gemacht haben.

Moin Harsel,
Untersuchungen zur Aufnahme auf die Warteliste

Vor Aufnahme auf die Warteliste ist es wichtig zu klären, ob der Patient aus medizinischer Sicht (abgesehen von seiner schweren Nierenerkrankung) für die Transplantation geeignet ist. Diese muss mit einem vertretbaren Risiko durchgeführt werden können. ??

Neben der eingehenden Untersuchung des Herz- und Kreislaufsystems wird die Funktion der Lungen getestet, manchmal auch eine Magen- Darmspiegelung durchgeführt, eine röntgenologische Darstellung der Nierengefäße, eine Sonographie, eine Computertomographie oder eine Kernspintomographie des Bauchraums sind notwendig und der gesamte körperliche Zustand wird analysiert. Umfangreiche Untersuchungen des Blutes dienen zum Ausschluss latenter Tumorerkrankungen und chronischer Infektionen.

Auch psychiatrische und psychosomatische Erkrankungen werden untersucht, beurteilt und gegebenenfalls behandelt. Sind alle Untersuchungen abgeschlossen, werden die Ergebnisse zusammengestellt und dem Transplantationszentrum übergeben. Dort entscheidet ein Gremium aus Nephrologen, Chirurgen und Anästhesisten, ob der Patient – falls dies sein Wunsch ist - auf die Warteliste aufgenommen werden kann und soll.

Gruss Balou

Hallo Harsel,

tröste Dich, das geht auch anderen so. Ich musste auch immer mal wieder den Ärzten erklären, was das soll. Ich habe dann eben immer gesagt, dass nach versteckten potentiellen Entzündungsherden und natürlich Tumoren gesucht werden soll, da man nach der Tx ja immusupprimiert ist und verminderte Abwehrkräfte hat. Da wußten die dann eigentlich schon, was sie für Untersuchungen machen sollten.
Eigentlich wundert es mich, dass Du nicht von Deinem Arzt selbst auf die Warteliste angsprochen wurdest, in Deinem Alter ist es ja mehr oder weniger normal, dass man da drauf möchte.
Wegen des Zeitverlustes bei der Dialyse, hast Du vielleicht die Möglichkeit, Nachtdialyse zu machen in Deinem Zentrum oder schonmal über Heimhämodialyse nachgedacht?

Viele Grüße
Sabine

Hallo Harsel,

ich bin nun ca. 15 Monate erfolgreich transplantiert.

Die anderen haben den Zweck der Untersuchungen hinreichend erklärt.
Ich wurde gleich zu Beginn der Dia von meinem Nph. angesprochen. Habe mir aber mit den Untersuchungen Zeit gelassen,. Wollte erst mal mit der Dia klar kommen.
Mein TX-Zentrum (Jena) verlangte diesen Marathon jedes Jahr. Für weniger Stress habe ich die Unersuchungen aufs Jahr verteilt.
Die Wartezeit auf der Liste zählt ab der 1. Dia. Also geht nichts verloren.
Bei mir waren es 9 Jahre Wartezeit.
Ich habe meine Dia (einschl. An- Abbau und Abdrücken) von 19 bis 1 Uhr gemacht.

Sprech auch mal mit anderen Patienten während der Dia darüber.

Viele Grüße Falk

Mein Neph hat schon vor der 1. Dialyse mit den Untersuchungen angefangen, ich musste ihn nicht drauf ansprechen. Nachdem ich mit der Dialyse klar kam und den Kopf wieder frei hatte, folgte der Ärztemarathon, dann Anmeldung und erstes Gespräch im TX Zentrum Fulda. Die hatten noch eine kleine Wunschliste, die ich gerade abarbeite. Läuft alles recht zügig.
Termine bei den Fachärzten hab ich erstaunlich schnell bekommen, hab bei der Terminvergabe halt immer gesagt, Voruntersuchung für die TX Liste. In 12 Tagen war ich durch, kaum zu glauben als gesetzlich Versicherte.
Eine ausführliche Beratung/Gespräch gabs im TX Zentrum, gleich mt 2 Profs und einem O-Arzt. Hatte mir schon vorher meine Fragen aufgeschrieben und mich gut informiert (Dank ans DO-Forum). Werde wohl in ca. 4 Wochen gelistet, Dialysebeginn war Anfang November.

Schöne Grüße
Sabine

Ich habe die ganzen Untersuchungen auch relativ locker über 1 1/2 Jahre verteilt. Bei mir wussten auch viele Ärzte nicht, was genau sie mir da bescheinigen sollen (insbesondere der Zahnarzt war etwas überfordert). Ich habe sie dann auch arauf hingewiesen, dass es im Wesentlichen darum geht, dass bei der jeweiligen Routineunersuchung nichts auffälliges festgestellt wird.
Aber lass dir einfach Zeit und sprich doch deinen Nephrologen oder das TX-Zentrum ruhig mal drauf an, dass sie dir auch sagen sollen, was genau für eine Untersuchung sie vom jeweiligen Arzt benötigen.

Hallo,
also in Berlin war das immer völlig anders.
Als ich 1995 als relativ junger Mann, auf die Warteliste kam, erfolgten nur 3 bis 5 Untersuchungen, die gleich am Tage des ersten Gespräches, bzw an noch einem zweiten ambulanten Termin direkt in der Klinik erfolgten.
Danach musste ich eigentlich bis zur ersten Transplantation 7 Jahre später, keinerlei weitere Untersuchungen diesbezüglich vornehmen lassen.
Bei meiner zweiten Anmeldung 2008, hatte ich zwei Möglichkeiten:
(Charite Berlin Mitte)
Entweder ich hätte mich für 2-3 Tage in die Klinik einweisen lassen, und alle Untersuchungen wären dort in der Zeit erfolgt,
oder ich hätte relativ zeitnah Termine in den verschiedenen Polikliniken bekommen. Diese haben dann die entsprechenden Ergebnisse an das Transplantationsbüro gesandt.
Ich hatte mich ursprünglich für die Klinikvariante entschieden. Leider hatte man trotz wochenlangem Vorlaufes mal wieder vergessen alle entsprechende Untersuchungstermine zu machen und so musste ich dann doch noch 2 x die entsprechenden Polikliniken aufsuchen.

Nachdem ich dann als transplantabel gelistet wurde gab es auch die folgenden Jahre keinerlei Anforderungen für nochmalige Untersuchungen.

ich weis auch nicht, was da alles mit 12 Überweisungsscheinen untersucht werden soll.
Bei mir wurde nur das Herz auf Funktion (EKG, Herzkranzgefäße), die Lunge, die Gefäße der Beine und eine urologische Untersuchung vorgenommen.
Bei der Untersuchung durch einen Zahnarzt z.B. erklärte man mir schon vor 20 Jahren, das soetwas nicht mehr benötigt werde, ich aber schon auf mögliche Entzündungsfreiheit achten solle.

ich denke mal, es ist besser, Du machst (eventuell durch Deinen Nephrologen) einen direkten Beratungstermin, bei dem von Dir ausgewählten Transplantationszentrum. Die klären Dich da schon genau auf und sagen was sie denn wirklich alles benötigen.
Und : keine Sorge. Als Wartezeit zählt der Beginn der Dialysebehandlung, egal wann Du dann schließlich auf die Liste gekommen bist.

Hallo,
erst mal vielen Dank für die vielen Antworten und Anregungen. Bin schon ein wenig verwundert das dieser Ärztemarathon nicht nach festgelegten Regeln(Standards) abläuft. Bin durch Zufall mal über die Kalkulation einer Dialyse gestolpert (www.dkgev.de/pdf/398.pdf) und wenn ich sehe wie genau da Kosten und Zeiten aufgeführt werden, wunderts mich das man so einfach mal zu einem Dutzend Untersuchungen geschickt wird ohne das alle Ärzte auf dem selben Informationsstand sind.
Man merkt halt jeden Tag welchem enormen Druck Ärzte und Schwestern durch unser immer rationaler arbeitendes Gesundheitssystem ausgesetzt sind. Ich denke immer noch mit Magengrummeln an das hoffnungslos überfüllte Wartezimmer meines Nephrologen. Dort hat er mir zwar immer erklärt welche Auswirkungen die neuesten Werte auf meine Nieren hatten und das das früher oder später in der Dialyse endet aber Drumherum wurden wenig Informationen ausgetauscht. Seitdem ich an der Dialyse liege kommt er einmal täglich vorbei und fragt ob´s mir gut geht und evt. gibt´s Anfang des Monats mal Lob oder Tadel aufgrund der Werte der monatlichen großen Blutuntersuchung. Ein echtes Vieraugen-Gespräch täte mir da glaub ich mal gut, aber ehrlich gesagt hat ich bis jetzt noch nicht den Mumm das einzufordern.
Wenn ich sage ich leide unter dem Zeitverlust, dann ist das bestimmt relativ. Meine Dialysestation befindet sich 2 Autominuten vor meiner Haustür und dadurch das ich selbstständiger IT Techniker bin habe ich meinen Tagesrythmus so angepasst das ich selten vor 3:00 ins Bett gehe, dann um 5:45 wieder aufstehe, eben zur Dialyse fahre und nachdem Anschließen gegen 6:30 weiterschlafe bis ca. 11:00. Wenn ich dann gegen 11:30 zu Hause bin, esse ich meist was und arbeite noch ein wenig bis 14:00 halte dann noch ein Nickerchen bis ca. 17:00 und dann fängt mein eigentlicher Arbeitstag an. Also habe ich als eigentlichen Zeitverlust nur das ca. 3 stündige Nickerchen zu verbuchen. Ich finde das vergleichsweise harmlos. Aber meine Bedenken wegen dieses Vieraugen-Gesprächs liegen darin das ich mir diesen Luxus evt. durch einen verstimmten Arzt selber nehmen könnte. Weil ich weiß das dieses Gespräch alles andere als einfach wird. Die ersten 35 Jahre meines Lebens waren alles andere als einfach und ich befürchte das viele alte Baustellen meiner Psyche nochmal geöffnet werden müssen um alles zu klären. Ich denke ich hätte 2005 bei meinen ersten Herzproblemen schon die Krankheit, Krankheit sein lassen hätte ich nicht damals meine jetzige Frau kennen gelernt. Für Sie und nur für Sie würde ich alle Strapazen auf mich nehmen um Sie noch möglichst lange zu begleiten. Aber in mir tobt ein Kampf. Ich liebe meine Frau aber ich hasse das Leben!
Ich denke das ist einer der Hauptgründe warum ich z.Bsp. nicht vom Rauchen los komme. Ich hab schon viel probiert und stehe heute auf dem Standpunkt, dass ich mir den Frust nicht nochmal antue. Wenn sich meine innere Einstellung nicht ändert werde ich wohl nur noch eine relativ kurze Lebenserwartung haben, aber bis dahin will ich mein kleines leben geniessen, schließlich musste ich die ersten 35 Jahre schon auf Lebensfreude verzichten. Ich hoffe irgendwer versteht was mich quält.

Hallo Harsel,

das nicht alle Ärzte den gleichen Informationsstand haben ist doch gut. Sind halt verschiedene Fachbereiche und das denen teilweise die Routine fehlt hängt auch damit zusammen das wir viele Ärzte bei vergleichsweise wenig Transplantationen haben.

Ich bin Froh das ich nur einmal ein 20 Minutengespräch mit dem Transplantationszentrum hatte.

Dein 4 Augengespräch wirst du schon einfordern müssen. Der Arzt wird deswegen aber auch nicht Verstimmt sein.

Kann mich da nur Laphroaig anschließen: wenn du nach einem 4-Augen Gespräch fragst, gibt es für den Arzt absolut keinen Grund verstimmt zu sein

Man mag halt nicht alle Fragen in der großen Runde klären, wo die Mitpatienten vielleicht lange Ohren bekommen ;)

Grüße, Elena.

Hi Harsel,

wollt auch mal meine Erfahrung kundtun,kein Plan wieso du 12 Ärtzte aufsuchen musst.
Also ich mit meinen 36 Jahren und jetz 3 Jahren Wäsche;bin von Anfang an eigentlich nur bei 3 Ärtzten gewesen um auf die Liste zu kommen,auf der man vom 1ten Diatag draufsteht.
Also bei mir wars der Kardiologe,der Urologe und im 1ten Jahr der Dermatologe und da ich persönlich das ablehnte dafür 3 Tage mich ins KH zu legen hab ich mir die Termin bei ansässigen Ärtzten gemacht,hab mir natürlich diese Termine schön zwischen 11 und 12 Uhr geben lassen so das man mit Sicherheit nicht lang im Wartezimmer sitzt,weil ich das hasse trotz Termine stundenlang inWartezimmern rumzuheng,und wenns doch mal länger gedauert hat,bin ich gegang und hab mir ein neuen Termin geben lassen,was die dann natürlich nicht so tol fanden.
So das die dann im nächsten Jahr mich keine 15min mehr warten liesen,stimmt, die Ärtzte besuch ich jedes Jahr,aber ich denke das ist okay.
Ansonsten würde ich unbedingt das 4 Augengespräch suchen,und machst du dann diese Untersuchung jedes Jahr aufs neue?
Für mich wäre Interresant was das alles für Ärtzte sind zu den die dich schicken vielleicht hast ja Lust die mal aufzuzähln?
Und selbst jetz wo ich kurz davor bin ein Nierschen von meiner Mu zu bekomm war ich nur bei oben genannten Ärtzten gut hab jetzt noch den Psyschodok besucht ,der ein Gutachten über mich und meine Mu erstellt hat (alles schick)jetz gibts irgendwann ein Ätztegespräch dann noch Ehtikgedönns und dann gehts auch schon los mit der schnippelei, es sei denn ich merk was ;das was ni stimmt......


MFG do Hase

Hallo Harsel,

ich habe mir eben mal in Ruhe die Beiträge in dieser Diskussion reingezogen und bin einigermassen erschrocken was ich hier so lesen konnte.


Du hast geschrieben:

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<< Bin schon ein wenig verwundert das dieser Ärztemarathon nicht nach festgelegten Regeln(Standards) abläuft. >>

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Es gibt durchaus festgelegte Standards. Allerdings hat fast jedes Transplantationszentrum seine eigenen.
Und so kann es Dir z. B. passieren, dass das eine Zentrum in Deiner Nähe von Dir 12 Untersuchungen verlangt und Dich eigentlich mehr oder weniger im Regenstehen lässt, und ein anderes NTX Zentrum von Dir nur 4 Untersuchungen verlangt und mit Dir vorher ein ausführlichers Aufklärungsgespräch führt bei dem vor allem auch Du zu Wort kommst und endlich all Deine Fragen los wirst. Dabei kannst Du dann auch alles erfahren zum Ablauf einer NTX, warum welche Untersuchung usw. usw.


Du hast geschrieben:

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<< ohne das alle Ärzte auf dem selben Informationsstand sind>>

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Das ist eben die Krux mit den unterschiedlichen Standards bzw. Verhaltenswesen der verschiedenen NTX Zentren.
Bei einem guten Aufklärungsgespräch kannst Du u. a. entsprechende Hinweise zum Ablauf der Voruntersuchungen erhalten.
Ich halte es für Vorteilhaft alle Voruntersuchungen im selben Haus machen zu lassen in dem die TX stattfinden soll. Da wissen die Docs in der Regel Bescheid worauf es ankommt und alle Ergebnisse sind in einer Hand und das TX - >Büro kann für Dich die entsprechenden Termine bei den Docs im Hause machen.

Eine gute Dia Station hat entsprechende gute Kontakte zum / bzw zu den nächstgelegenen NTX Zentren und besprechen bereits vorher schon mit dem Patienten seine Vorstellungen und Gedanken nachdem der Patient bereits von seinen Dia Docs über das weitere Procedere informiert wurde.


Du hast geschrieben:

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<< Seitdem ich an der Dialyse liege kommt er einmal täglich vorbei und fragt ob´s mir gut geht und evt. gibt´s Anfang des Monats mal Lob oder Tadel aufgrund der Werte der monatlichen großen Blutuntersuchung. Ein echtes Vieraugen-Gespräch täte mir da glaub ich mal gut, aber ehrlich gesagt hat ich bis jetzt noch nicht den Mumm das einzufordern. >>

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Du musst Dich um ein ausführliches 4-Augen-Gespräch mit dem Doc bemühen. Es geht schliesslich nicht um das Wachstum irgendwelcher Zimmerpflanzen oder das Wohlbefinden der Regenwürmer sondern um Dich, Deine Gesundheit und letztenlich um Dein Leben einschliesslich entsprechender Lebensqualität.

Es ist natürlich super das Du so einen kurzen Weg zur Dia hast, aber wenn es dort nicht so läuft, suche Dir (wenn möglich) eine andere Dia Station wo es besser ist. Wir haben freie Arztwahl in Deutschland. Das betrifft auch die Entscheidung über das NTX Zentrum. Wo Du transplantiert werden möchtest ist auch Deine Entscheidung.

Um zu einer Transplantation bzw. erst einmal auf die Warteliste zu kommen müssen die Ergebnisse der Untersuchungen entsprechend sein und auch mit Deiner Compliance (die Bereitschaft des Patienten sich entsprechend der Weisungen der Ärzte zur Therapie Medikamenteneinnahme etc. zu verhalten, muss gegeben sein) muss alles ok. sein. (Am besten du googelst Compliance)

Andere haben es schon geschrieben. Vielleicht gib es die Möglichkeit z. B. Nachtdialyse zu machen. Es gibt viele Dia Patienten die freiberuflich arbeiten oder eigene Firmen z.T. mit Angestellten leiten etc., die Nachtdialyse machen. Das habe ich auch etliche Jahre gemacht (22 Uhr - 6 Uhr und wenn ich merkt, dass es abends mal ne Stunde später wird habe ich eben angerufen und bin die Stunde später gekommen und alles war gut). Nachtdialysen werden meist gerade für berufstätige, Studenten etc. angeboten.


Viel Erfolg wünscht

Limo