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2501 Tage CAPD ... 01 Mai 2015 11:06 #504182

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... dann kam der ersehnte Anruf!
Am 21.04.15 nachmittags habe ich eine neue Niere bekommen von einer älteren Patientin.
Eigentlich war diese Niere nicht für mich bestimmt; aber die andere Patientin hatte zu viel Übergewicht, so dass die Ärzte die OP ablehnten. So spielt das Leben manchmal.
In den ersten 3 Tagen wollte ich am liebsten alles rückgängig machen - ich hatte den MRSA und lag allein und verlassen im Isolationszimmer.
Ab dem Wochenende ging es langsam aufwärts.
Die neue Niere arbeitet gut, die Werte sind sehr gut (Entlassung mit Krea 2,66 mg). Daher haben sie mich gestern rausgeschmissen - zum Einen ist ein MRSA-Patient aufwändig, zum Anderen brauchten sie mein Bett.
Wenn man sich nur im Zimmer von Bett zu Tisch und im Bad bewegt, fühlt man sich 9 Tage nach NTX ganz gut. Aber dann allein der Weg von Station zum Ausgang zum Taxi nach Hause ... Junge, Junge, da merkt man erst, wie schlapp man doch noch ist.
Da ich ja allein lebe und die guten Freunde nach dem Tod meines Mannes alle in der Versenkung verschwanden, habe ich eine Arbeitskollegin gebeten, mit mir einkaufen zu gehen. Allein traute ich mich nämlich nicht ... Aber das wird schon (hoffe ich).
Die Nachsorge läuft über die Ambulanz der Uniklinik, Krankschreibung etc. über meinen Hausarzt. Ich wäre gern bei meinem KfH geblieben, welches die CAPD betreute, aber das liegt 40 km entfernt und wann ich wieder Auto fahre, weiß ich noch nicht.

Und ich habe Fragen. Darf ich?
Wie handhabt man das mit dem Duschen? Ich darf, soll aber danach wieder ein großes Pflaster aufkleben. Die Klammern werden ja erst in 2 Wochen gezogen...
Habt ihr eine Bauchbinde getragen? Wie lange? Lässt sich der Effekt auch mit einem straffen Miederhöschen erreichen?
Wie lange habt ihr die Zähne mit Mineralwasser geputzt? Unser Trinkwasser ist doch das beste der Welt (hört man).
Kann ich für die erste Zeit eine Haushaltshilfe bekommen? Wenn ja, über die Krankenkasse? Ich habe zwei Katzen, und bis ich wieder ordentlich putzen kann, das wird wohl noch etwas dauern.
Habt ihr eine AHB/REHA bekommen? Ich soll 4 Wochen krank geschrieben werden, danach eine AHB machen. Macht das Sinn?
Habt ihr die Ernährung gleich wieder auf normal umgestellt? Meine Verdauung (mit Krankenhauskost) ist noch nicht wieder wie vorher, aber gleich mit Vollkorn etc. loszulegen ... ich denke, das sollte ich langsam nach und nach umstellen.

Jetzt sollte ich mal meinen Spargel schälen, sonst wird das Mittagessen zu spät fertig.
Danke für eure Rückmeldungen und einen schönen Feiertag.

LG Candy

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Re: 2501 Tage CAPD ... 01 Mai 2015 19:48 #504186

  • Hati
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Hallo Candy,

erst mal herzlichen Glückwunsch und das das Nierchen lange laufe...

Ich bin, weil ich in einer ähnlichen Situation war wie Du, genau 3 Wochen nach der TX-OP zur AHB gefahren. Da mußte ich mich um den ganzen Haushaltsquatsch nicht kümmern und konnte mich auf das Wiederfitwerden konzentrieren. Das Ganze ging über das KH, allerdings war ich von allen Frisch-TXern, die die am zeitigsten nach der OP da war. Ich weiß auch nicht wie es bei MRSA ist. Um meine Katze haben sich abwechselnd Freunde/Verwandschaft gekümmert. In den paar Tagen bis zur AHB habe ich mit Handschuhen und Mundschutz das Katzen-WC gesäubert und war im Kontakt etwas zurückhaltender als sonst.

Beim Einkaufen habe ich mich vor der AHB auch blöde angestellt, ständig krumm und Niere schützend bin ich rumgelaufen, weil ich Angst hatte mir rammelt einer mit dem Einkaufswagen darein. Ich hatte zu Beginn der AHB Riesenrückenschmerzen deshalb, aber das wurde dort gleich mitbehandelt.

Zähne habe ich nicht einmal mit Mineralwasser geputzt, auch im KH nicht und wozu willst Du eine Bauchbinde tragen oder ein straffes Miederhöschen? Also ich hatte alles das auch nicht. Geduscht habe ich schon im KH, aber ich habe mir da immer so ein Duschpflaster geben lassen. Zu Hause habe ich dann so geduscht ohne Pfalster. Allerdings war auch meine Wundheilung völlig problemlos. Wenn da noch irgendwas gewesen wäre, hätte ich es nicht getan.
Eine Haushaltshilfe wirst Du vermutlich nicht bekommen über die KK. Die gibt es nur, wenn man ein Kind bis 12 Jahren zu versorgen hast. Deswegen wäre wirklich meine Empfehlung, so schnell wie möglich in eine AHB zu gehen, dann hast Du erst mal die Haushaltssorgen nicht. Wenn alles gut geht, bist Du anschließend wieder so fit, alles das alleine zu bewältigen, ev. kann auch verlängert werden, wenn Du noch Zeit brauchst.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: 2501 Tage CAPD ... 02 Mai 2015 13:12 #504191

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Hallo Hati,

vielen lieben Dank für Deine Antwort.
Ich sehe schon, jedes Transplant-Zentrum handhabt es anders. Durfte die Zähne nur mit stillem Mineralwasser putzen, anschließend Chlorhexamed und auch noch Ampho Moronal - Soor Prophylaxe.
Die Bauchbinde soll ich bis zum Ziehen der Klammern in 14 Tagen tragen - vielleicht bin ich etwas stabiler um den Bauch herum ...;)

Meine Murzelchen haben sich natürlich sehr gefreut, als ich wieder daheim war; aber sie merken schon, dass etwas anders ist. Mundschutz und Handschuhe beim Ka-Klo sind Pflicht, auch beim Entsorgen der alten Futterschalen nehme ich den Mundschutz; schmusen etwas kürzer und mit langen Armen :). Und neuerdings bleibt das Schlafzimmer tagsüber zu!

Wegen der AHB schaue ich mal - meine Nephrologin im KfH wird mich da sicherlich unterstützen, auch wenn ich dort nicht mehr in Behandlung bin.

Und ich hoffe sehr, dass sich die Verdauung bald reguliert, mit meiner normalen Ernährung hier daheim ist es doch etwas anders. Und das Trinken vergesse ich noch manchmal, aber das kommt schon.

Viele liebe Grüße
Candy

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Re: 2501 Tage CAPD ... 02 Mai 2015 14:25 #504193

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Hallo Candy,
das mit dem Mineralwasser Zähne putzen ist mir völlig neu. Ich habe seinerzeit immer mit normalem Leitungswasser die Zähne geputzt. Habe das Wasser ja auch getrunken literweise, nach der Transplantation.
Normalerweise ist doch das Leitungswasser in D ein einwandfreies Lebensmittel.

Eine Haushaltshilfe hatte ich auch beantragt, wurde mir damals von der KK abgelehnt. So etwas sei nicht vorgesehen.

Hatte damals auch 2 Katzen. Habe ganz normal das Katzenklo gereinigt, mir aber hinterher die Hände gut gewaschen und mit Sterilium desinfiziert. Mundschutz trug ich nicht. Keine Probleme diesbezüglich bekommen.
Meine Nephrologin meint zum Thema Haustiere: Keine neuen anschaffen. Bei bereits im Haushalt vorhandenen Tieren sieht sie keine Probleme, da das Immunsystem bereits an die spezifischen Keime in der Umgebung gewöhnt ist.

Mit dem Duschen, das normalisiert sich , spätestens wenn die Wunde verheilt ist und die Klammern, oder Fäden gezogen wurden.

Gegessen habe ich nach der Transplantation alles wieder.
Kein beachten des Kaliums oder Phosphatgehaltes mehr, herrlich.
Endlich wieder normal Essen, ohne sich Gedanken machen zu müssen über die Inhaltstoffe.
Habe dann erst einmal voll zugeschlagen mit frischem Obst täglich und Schokolade und Nüsse und so. Kommt natürlich auch darauf an, ob alle Blutwerte in Ordnung sind.
Anfangs sollte man seinen Zuckerspiegel im Auge behalten.
Manche Menschen entwickeln durch die Medikamente eine leichte Diabetis. Auch ich hatte kurzfristig nach Erhöhung der Kortisondosis leicht erhöhte Zuckerwerte. Das hat sich ein Glück wieder gegeben.

Auch die Bauchbinde wirst Du wohl bald weglassen können. Ist sicherlich auch nur eine Vorsichtsmaßnahme. Ich hatte so etwas nicht, nur einen normalen Verband
Sicherlich macht die Wunde noch eine Zeit Probleme. Bei mir war es so, das ich nach 3 Monaten gar nichts mehr gemerkt habe.

Eine Anschlußheilbehandlung habe ich damals nicht gemacht. Heute halte ich das aber für einen Fehler und würde bei der nächsten Transplantation ( wenn sie dann nach 13 Jahren Wartezeit doch noch kommt) unbedingt machen.
Dort wird man dann auch auf alle Verhaltensweisen als Transplantierter vorbereitet. Vor allem aber: Man wird körperlich wieder fit gemacht nach all den Jahren Dialyse und der auch für den Körper anstrengenden OP.

Ansonsten wirst Du sehen, das sich das Leben sehr schnell wieder normalisiert nach all den Jahren Dialyse und den damit verbundenen Einschränkungen.
Nach einem halben Jahr kamen mir die gesamten 7 Jahre Dialysezeit schon vor wie ein lange zurückliegender, überwundener Alptraum.
Wenn dann auch noch die Untersuchungsintervalle immer länger werden, denkt man kaum noch an seine Erkrankung.
Bei stabilen Werten muss man nach einiger Zeit dann auch nur noch einmal im Monat zur Transplantationsambulanz. Später dann nur noch alle 3 Monate.
Natürlich muss man die Medikamente penibelst und absolut regelmässig nehmen.


Ansonsten, geniesse möglichst die neu gewonnene Freiheit, ohne Dir allzu viel Sorgen und Gedanken zu machen.

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Re: 2501 Tage CAPD ... 02 Mai 2015 17:57 #504197

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Hallo Candy,

ich hoffe Du hast mich bei meinem Abkürzungswahn richtig verstanden. Meine AHB wurde über das Krankenhaus (in dem ich transplantiert wurde) von den Sozialarbeitern organisiert. Die kamen rum und haben jeden Patienten gefragt, ob man zur AHB möchte und sich dann gekümmert. Jetzt wäre dein Ansprechpartner ev. das TX-Zentrum, dein behandelnder Nephrologe. Aber klar, wenn Du da mehr Vertrauen zu hast, wende Dich an dein altes KfH, vielleicht geht das ja auch.
Schade dass sie sich da in dem KH nicht drum geschert haben, wie Du zu Hause zurecht kommst. Bei aller Wirtschaftlichkeit, habe ich das auch schon anders erlebt. Außerdem musste man nach der NTX, auch bei besten Verlauf minimal 10 Tage im KH bleiben, eher etwas mehr.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: 2501 Tage CAPD ... 03 Mai 2015 10:41 #504205

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Moin Krischan,
vielen Dank für Dein Feedback.
Du hast sicherlich Recht, ich sollte die neue gewonnene Freiheit genießen. Doch so kurz nach der OP ist das nicht einfach.
Ich schlafe schlecht, muss nachts oft raus. Oft habe ich Schmerzen, vor allem am Abend tut der Rücken sehr weh.
Und ich habe ständig Durchfall - ich denke, dass es an den vielen Medikamenten liegt, werde aber in der Transplant-Ambulanz nachfragen.

Besonders zu schaffen macht mir, dass ich das Rauchen aufgeben muss. Ich sehe es ein - natürlich - habe im KH auch nicht geraucht.
Aber jetzt bin ich wieder allein zuhause, die Gedanken drehen sich im Kreis, und die Sucht ist wieder da.
Ich werde morgen mit meinem Hausarzt reden, was ich tun kann, vom Nikotin wegzukommen.

Wie ist das eigentlich mit diesem Zeitabstand zwischen Essen und Immunsuppressiva? Dir wird gesagt, dass 2 Stunden dazwischen liegen sollen, aber bereits im KH war es oft nur 1 Stunde. Bis die Schwestern mit dem Frühstück kamen, war es bereits 8:30, um 10:00 dann Prograf. Und hier daheim - wer steht denn freiwillig früher auf, wenn er schon nicht gut schlafen kann?

Da sind so viele Unsicherheiten, was ist richtig, was falsch. Darum will ich unbedingt die AHB. Vor allem auch, weil meine Leistungsfähigkeit unter der Grasnarbe ist.
2 Treppen zum Müllcontainer und zurück, und ich bin erst einmal fertig mit Hut und Kragen.

Leider gibt es in meiner Gegend keine Selbsthilfegruppe, so muss ich allein durch diese Zeit.
Aber hey, Unkraut vergeht ja bekanntlich nicht!

LG
Candy

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Re: 2501 Tage CAPD ... 03 Mai 2015 11:22 #504209

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Candy: schrieb: Besonders zu schaffen macht mir, dass ich das Rauchen aufgeben muss. Ich sehe es ein - natürlich - habe im KH auch nicht geraucht.
Aber jetzt bin ich wieder allein zuhause, die Gedanken drehen sich im Kreis, und die Sucht ist wieder da.
Ich werde morgen mit meinem Hausarzt reden, was ich tun kann, vom Nikotin wegzukommen.



Hi Candy,

ich hab bis ca. 6 Monate vor Dialysebeginn auch geraucht; ca. 1 Päckle (Marlboro) pro Tag. Damals kam in den Medien noch Werbung fürs Rauchen; an eine Kampagne kann ich mich noch gut erinnern, sie lautete: Ich rauche gern. Diesen Satz hätte ich sofort unterschrieben und noch 3 Ausrufezeichen drangehängt. So nach und nach ging es mir aber in der Prädialysezeit schlecht und schlechter und ich habe, ohne mich dazu überwinden zu müssen, das Rauchen mehr und mehr eingestellt, obwohl ich es - vom Kopf her -gerne fortgeführt hätte.

Als dann die Dialyse kam, hab ich, trotz besserem Befinden, einfach nicht mehr damit angefangen; einfach deshalb, weil ich es vor mir nicht mehr hätte verantworten können.

Heute bin ich fast 25 Jahre rauchfrei und ich kann dir versichern: Es gibt nichts besseres als das. Und zwar in JEDER Hinsicht (Gesundheit/Fitness/Geldbeutel/Sklave der Sucht, usw., usw.) Insofern möchte ich dich ermuntern, DEINE CHANCE jetzt wahrzunehmen und deiner Verantwortung für deine Gesundheit und für das neue Organ, welches dir (so, wie uns allen, unverdient geschenkt wurde) gerecht zu werden.

Es ist jede Anstrengung wert!

Viel Erfolg wünscht
Gerd
______________________

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Re: 2501 Tage CAPD ... 04 Mai 2015 19:09 #504244

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Hallo Candy,
Das mit den nachts raus müssen wurde bei mir wöchentlich besser. Die Harnblase ist ja in der Zeit der Dialyse mangels Arbeit geschrumpft. Spätenstens nach 2bis 3 Monaten hat sich das aber eingespielt und ist wieder so wie vor der ganzen Erkrankung
Allerdings einmal die Nacht raus musste ich immer während meiner Transplantationszeit raus, schon weil ich ja 3 Liter am Tag getrunken habe.

Starken Durchfall bekam ich vom Cellcept ( ist eine bekannte und häufige Nebenwirkung) . Allerdings ging das bei mir erst so nach einem halben Jahr los. Das wurde dann zu so einer schlimmen Darmentzündung, das die Ärzte das Cellcept raus genommen haben und gegen Immurek getauscht. Einfach beim nächsten Termin im Transplantationszentrum ansprechen das Problem.

Die Medikamente habe ich immer morgens um 10:00 und abends um 10:00 pünktlichst genommen. Eigentlich morgens immer nach dem Frühstück, wie ich sie auch im Krankenhaus bekommen habe. Das fanden die Ärzte damals voll in Ordnung, da das Frühstück ja nun nicht so eine opulente Mahlzeit ist. Habe ich noch länger geschlafen, so hat bei mir der Wecker geklingelt und ich habe das Prograf, Cellcept und Kortison halt vor dem Frühstück genommen. Mir wurde gesagt, das es eben wichtig sei das Medikament immer zur gleichen Zeit zu nehmen.
Das Du gewisse Sachen, wie z.B. Grapefruit nicht zu Dir nehmen darfst, weil sie den Medikamentenspiegel beeinflussen wurde Dir gesagt?
Frag doch auch einfach mal im Transplantationszentrum nachfragen beim nächsten Mal, wie Du das praktisch handhaben sollst mit den Tabletten.


Ja das mit dem Rauchen 8-). Bin seit über 30 Jahren stark Nikotinabhängig. Nun hatte ich natürlich auch nach der Transplantation aufgehört.
Nachdem dann klar wurde, das die Niere nicht so funktioniert wie sie sollte, war der Frust so groß, das ich wieder angefangen habe. (Alles Scheißegal- Stimmung). Ich verbrachte seinerzeit den ganzen Juli im Krankenhaus, bekam morgens und Abends einmal einen Tropf mit Antibiotika und verbrachte ansonsten den ganzen Tag gelangweilt auf der Raucherterrasse. Da war der Griff zum Suchtmittel irgendwann wieder die logische Konsequenz.(trotzdem blöd von mir).
Ehrlich gesagt, ich glaube nicht, das ich es noch jemals schaffen sollte ganz von dem Dreck los zu kommen. Nun hab Ich Ende des Jahres auch noch 3 Stents bekommen. Rauche jetzt nur noch so 3 bis 5 Zigaretten am Tag (statt 20 bis 30)
Die körperliche Abhängigkeit hatte ich sehr gut mit Nikotinpflastern ( immer mit den stärksten anfangen) in den Griff bekommen, so daß ich ohne Probleme 4 Wochen gar nicht geraucht hatte.
Da muss aber jeder selbst sehen was für ihn der beste Weg ist.

Frag doch mal Deinen Arzt, ob man überhaupt diese Nikotinersatzpräparate nehmen darf als frisch Transplantierter und was er da empfehlen könne.

Ich denke Du solltest Dir alle die Fragen die Dir durch den Kopf gehen aufschreiben und sie dann ganz konkret bei Deinem nächsten Termin im Transplantationszentrum bei dem Arztgespräch ansprechen.

Ansonsten kann ich gut nachvollziehen, das das erst einmal eine komische neue Situation ist mit einem Transplantierten Organ. Aber da gewöhnt man sich schneller dran als Du heute noch denkst.
Und auch die körperliche Leistungsfähigkeit wurde bei mir von Woche zu Woche besser. Schließlich muss sich der gesamte Organismus erst einmal an die neue Situation gewöhnen.
das erste halbe Jahr ist eben immer etwas schwierig


Eine AHB ist da auch der richtige Weg, damit Du wieder auf die Beine kommst.
Da würde ich aber auch den Arzt jetzt mal darauf ansprechen, da man diese innerhalb einer bestimmten Zeitspanne nach dem Krankenhausaufenthalt antreten muss.
LG
Krischan

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Re: 2501 Tage CAPD ... 09 Mai 2015 13:26 #504316

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Hallo zusammen,
ich bin am Dienstag zur ersten ambulanten Kontrolle gewesen .. und gleich wieder stationär aufgenommen: Lymphozele.
Erst eine Drainage links, nächsten Tag zweite Drainage rechts, Krea wieder weit über 5, immer noch MRSA (also Isolierstation) - verd... Schei...
Heute hatte ich die Schnauze voll und bin übers Wochenende aus dem KH getürmt. Natürlich mit Unterschrift, weil der Doc mich nicht gehen lassen wollte.
Aber ich habe es nervlich einfach nicht mehr ausgehalten.
Dank diesem Mist habe ich jetzt auch Diabetes und muss Insulin spritzen.
Krea war gestern auf 3,6 wieder runter, aber alle anderen Blutwerte sind auch nicht so prall. Nun denn, mal sehen, wie es nächste Woche weitergeht.

Momentan sehne ich mich grad zurück an meinen Cycler.

Traurige Grüße
Candy

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Re: 2501 Tage CAPD ... 09 Mai 2015 16:13 #504319

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Hallo Candy,

Du bist noch nicht lange transplantiert und es ist eher normal, das am Anfang einige Probleme auftauchen. Die meisten sind durch medizinische Behandlungen gut in den Griff zu bekommen. Ich habe bei Dir eher den Eindruck, dass sie Dich etwas früh entlassen haben (MRSA und der Krea war ja so super auch noch nicht).

Ich kann verstehen, dass es nicht gerade prickelnd ist, wieder ins KH zu müssen und dann noch Isolierstation. Aber ich denke, da bist Du am besten aufgehoben. Ehrlich gesagt, habe ich trotzdem nur ein geringes Verständnis angesichts der langen Wartezeiten und der vielen Patienten, die lange Zeit verzweifelt auf ein Spenderorgan warten, wenn du beim erstbesten Problem so kurze Zeit nach der TX Dich wieder nach der Dialyse sehnst. War die Entscheidung zur TX gut durchdacht?

Auch sich gleich wieder entlassen zu lassen, finde ich problematisch. Eine TX ist nun mal kein Spaziergang, da muss man auch mit dem einen oder anderen Problem rechnen. Denke an einige User hier, was die alles so im ersten Jahr durchgemacht haben (z.B. Gerd) und trotzdem läuft die Niere nun viele Jahre. Es ist also noch gar nix verloren.
Sicher was Du tust und fühlst ist dein Ding, aber gehe verantwortungsvoll mit deinem Geschenk um und nutze die ärztlichen Behandlungsmöglichkeiten (statt vorzeitig abzuhauen) und informiere Dich selbst. Du wolltest die Niere also pass auf sie auf!

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: 2501 Tage CAPD ... 24 Mai 2015 10:43 #504480

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@ Hati
Vielen Dank für Deine aufmunternden Worte und Dein Verständnis ...
Keine Sorge, ich passe schon auf mein Nierchen auf; die Arme musste schon eine Biopsie über sich ergehen lassen (keine Abstoßungsanzeichen), wurde von der Lymphozele fast ersäuft und hat 2 Tage kaum Flüssigkeit bekommen wegen OP.
Dass ich mich beurlauben ließ ... nun, die zwei Tage Freiheit haben mir Kraft für die nächste Woche gegeben. Isolierstation, oft Schmerzen, mehrere Drainagen legen lassen - ich versuche einfach, stark zu sein.
Natürlich habe ich mit meiner Nephrologin lange und breit über das Thema TX gesprochen und mich dafür entschieden. Aber sie erzählen Dir nicht alles, wenn der Anruf kommt. Ich wusste nur, dass die Niere von einer 76-jährigen Frau stammt; aber dass hier ein Mismatch von 2-2-2 = 6 (also schlechteste Stufe) vorliegt, das habe ich erst hinterher erfahren. O-Ton OA: es kann ja gut gehen ... Möglicherweise hätte ich dann die TX abgelehnt.


Im Moment bin ich mal wieder daheim - vom Arzt entlassen worden. Muss aber Dienstag wieder hin. Warum?
Für letzten Montag (18.05.) war die Fensterung der Lymphozele angemeldet. Bis 14:00 Uhr gewartet und gefastet, dann ins OP und - huch, die Anästhesisten hatten mich vergessen, aufzuklären etc. Da ich kein Notfall war, sagten die Operateure die OP ab.

Dienstag - wieder gewartet und gefastet. Da ich mittlerweile als Diabetikerin gelte und Insulin spritzen muss, war das echt nicht schön. Gegen 15:00 Uhr kommt die Stationsärztin mit dem Essenstablett: bei der Vorgänger-OP gab es Komplikationen, ich komme nicht mehr dran.
Neuer (voraussichtlicher) Termin: nächste Woche Mittwoch. Also konnte ich bis Dienstag nach Hause gehen.

Ich hoffe, dass mein Bauch nicht wieder Lymphe in Massen produziert; aber vom Gewicht her ist es ziemlich gleich geblieben. Ich esse natürlich auch anders daheim.

Also - auf in den Kampf!

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Re: 2501 Tage CAPD ... 26 Mai 2015 08:39 #504490

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Hallo Candy,

erst einmal Glückwunsch, dir und deinm Nierchen alles Gute.
Alle deine Fragen kann ich nicht beantworten nur mal soviel,
Ich war 5 Wochen im KH, da das Nierchen nicht anspringen llte. Die Ärzte erzählen nicht alles, es mußte alles sehr schnell ehen, Werte lagen angblich erst telefonisch vor aber die Niere soll sehr gut sein, wurde gesagt. Als nach 2 Wochen 100ml kamen, wollte ich am liebsen auch alles rückgängig machen, aber ich wußte auch vonhier aus dem Forum, daß es bei manchen auch Monate bis ein Jahr gdauert hat bis alles gut lief. Jetzt nach 3 Monaten pullert sie schön und das Krea liegt bei 170.
Wasser habe ich vm ersten Tag an aus der Leitng benutzt, es gab auch keinen Hinweis Mineralwasser zu nehmen.
Geduscht habe ch so nach 2 Wochen, mit Verrenkung rund um das Pflaster und den Katheter, Fäden waren auflösend.
Eine Bauchbinde habe ich nicht getragen, aber nach den 5 Wochen KH waren meine Beine wie Puddng, bin ja nur im Zimmer und auf dem Gang umhergeschlichen.
Ich habe auch eine etwa 3 cm Lymphblase aber solange sie nicht an die Niere oder den Harleiter drückt, wird nichts gemcht.
Ich wünsche dir daß du bald richtig fit wist.

Nun habe ich auch noch eine Frage.
Was bedeuten die Mismatches Zahlen 2-2-2 ? Ich habe nur im Entlassungsbrief gesehen, daß bei mir 1-2-0 steht.

LG Raja

Fehlnd Buchstaben darf TeeWee behalten!

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Re: 2501 Tage CAPD ... 27 Mai 2015 16:11 #504507

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@Raja
Ich habe - offen gestanden - keine Ahnung. Es hängt wohl mit den HLA-Merkmalen zusammen.

Auf jeden Fall bin ich wieder daheim, da mein Transplant-Operateur erkrankt ist und dieser die Lymphozelen operieren sollte. Sicherlich könnte auch jemand anderes die OP durchführen, aber der müsste sich erst in meinen Bauch einarbeiten, und ich habe schon mehrere Bauch-OPs hinter mir.
So soll jetzt wöchentlich ambulant geschaut werden, wie die Werte sind, mit Ultraschall die Lymphseen kontrolliert werden und man wird sehen.

Der größte Mist ist, dass mir im KH nach einem Niesanfall die Naht genau in der Bauchfalte aufgeplatzt ist und die Lymphflüssigkeit raussuppt. Mindestens 2 x täglich muss dieses Loch verbunden werden (Saugkompressen), diese Kompressen habe ich bekommen, aber kein Pflastermaterial. Junge, Junge, das geht ins Geld! Meine Krankenkasse prüft gerade, ob und was sie übernehmen.

Alles in Allem sehr unbefriedigend.

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Re: 2501 Tage CAPD ... 27 Mai 2015 18:56 #504510

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Ich wünsch dir erst einmal gute Besserung.

Ich hatte gehofft, du weißt darüber Beschd, weil du ja schreibst 2-2-2 =6 ist die schlechtete.
Vielleicht kann es mir noch jemand erklären, Rio vielleicht?

LG Raja

Fehlende Buchstaben darf TeeWee behalten.

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Re: 2501 Tage CAPD ... 29 Mai 2015 20:42 #504522

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Halo Candy,

ich hab mal im Net etwas intensiver gesucht und folgende Seite gefunden. Wenn es dich weiter interessiert gib mal ein:
d-nb.info 1062536339/34
Das ist die Seite: Archivobj. öffnen-Katalog der Deutschen....
Ab Seite 24 findest du alles zu Mismatch HLA A-B-DR, das sind die drei Zahlenangaben.

Alles Gute Raja

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Hi :)