THEMA:

Hallo, heute war ich beim Orthopäden. Heraus kam: Meine Probleme kommen hauptsächlich von der PNP. Er empfahl mir einen Vitamin-B-Komplex und Alpha-Liponsäure und für meine Spreiz-Hohl-Füße besondere Schuhe aus dem Laden unter seiner Praxis (die Abrollschuhe habe ich anprobiert, aber die machen meinen Gang noch unischerer, so mein Eindruck). Das könne ich mir aus der Apotheke holen. Meine Neph hat nichts dagegen. Trotzdem meine FRage: Hat jemand Erfahrungen mit den Sachen und vielleicht auch Schuhen? HIlfts wirklich?

Danke, Ulrike

Hallo Uli

alpha-Liponsäure hab ich schon in der Dialyse mal drei Monate genommen, da diese selbst bezahlt werden müssen, konnte ich sie mir nicht immer leisten.
Aber damals hatte ich den Eindruck, daß sie hilfen, ich spürte tatsächlich nach drei Monaten mehr in den Füßen.
Damals nahm ich Alpha-Lipon 600 mg von Ratiopharm.
Dieses ist aber seit zwei drei Jahren vorrübergehend nicht lieferbar und auch das Neuronium von Hexal, das soll Erfahrungsberichten nach genauso gut helfen.
Ich bin jetzt auf der Suche nach einem guten Ersatz, von Vibolex war ich jetzt nicht so begeistert, ich fühle nicht wirklich eine Veränderung.
Dafür meine ich hat das Vitamin B6 mir geholfen, das nehme ich seit ein paar Wochen.
Viel ERfolg
Liebe Grüße
Bina

Liebe Bambina, vielen Dank! Ja, die AL-Säure ist teuer. Ich habe gedacht, ich proiere erstmal die Vitamine aus. Nicht beides gleichzeitig, da ich gerade sowieso Probleme mit meinen Immunsuppressiva habe.

Was nimmst du denn für ein Vitamin-Präparat? UNd ist das labortechnisch abgesichert worden, dass Du da einen Mangel hast? Man muss ja doch eine hohe Dosis nehmen. Dagegen wirken die Beimischungen von B-Vitaminen in den Präparaten für NIerenkranke mini.

LG, Ulrike

Es wurde hier schon viel geschrieben - im Archiv findest du eine Menge. Ich habe das Programm komplett durchgemacht, von Vitaminen über AL-Säure bis Lyrica. Davon habe ich über 10 Jahre 2 x 300 genommen, absolute Höchstdosis. Wie immer auch hier Nebenwirkungen, aber die Schmerzen waren erträglich. Nach intensiver TCM Behandlung konnte ich mein Lyrica auf 75 / 150 reduzieren, deutlich weniger Nebenwirkungen. Habe zusätzlich meine Ernährung sehr in Richtung vegan / vegetarisch umgestelt und esse insg. viel frisches Gemüse und trinke sehr viel Grün- und Kräutertees. Mir hilft dieser Weg, ich habe gelernt, dass jede/r sehr unterschiedlich an dieses Thema ran geht. Aber das Probieren nervt schon. Dir alles Gute hemago

Hallo Hemago,
wie ich auch schon im allg-Forum geschrieben habe, funktioniert die Suche leider nicht einwandfrei. Daher habe ich selbst auch Schwierigkeiten, Beiträge zu finden.
Und jedes Forum durchblättern wäre etwas zuviel verlangt.

Davon abgesehen bekomme ich jetzt Restex, allerdings bin ich nach 2 Stunden wieder wach und habe ziemliche Unruhe in den Beinen.
Gabapentin habe ich zuerst vertragen, nach ca 2 Monaten nicht mehr.

Hallo Uli,

wieviele Leute mit PNP mag es wohl alleine in D geben? Vermutlich aber gibt es genausoviele Ursachen wie Betroffene.

Ist die Ursache eindeutig geklärt, was im Einzelfall auch nicht möglich sein kann ..... kann man versuchen an der auslösenden Ursache zu arbeiten ......

Z. B. gilt für manch Fachleute die Dialyse als solche schon als eine mögliche Ursache. (Man kann sich dann ja entscheiden ob dia mit PNP oder keine PNP mehr und in kürze auch kein Leben mehr)

Viele Dialysepatienten nehmen mehr oder weniger Medis ein. Einige der Medis leisten z. B. so ganz nebenher auch ihren Beitrag zum Entstehen der PNP.
Manche Medis tun dies ganz alleine und manche brauchen dabei die Unterstützung ganz bestimmter anderer Medis. Die Fachleute sagen dann Wechselwirkung dazu.

Ich behaupte jetzt einfach mal ganz ungeschützt, dass es eher Theorie bleiben wird, jemals alle Wechselwirkungen zwischen einzelnen Medi oder auch Medikamentenkombinationen zu erforschen.

Das trifft auch aus TXler zu.

Eine Ursache kann aber z. B. auch ein Tumor in einem bestimmten Bereich des Kleinhirns sein.

usw. usw. usw. usw. . . . . . . . . .

Das heisst, dass die Möglichkeit der Ursachen sehr breit gestreut sind.

Und da die eine oder 2 oder .... heraus zu finden ist eben nicht unbedingt ganz einfach und scheint im Einzelfall auch schlichtweg nicht möglich zu sein.


Unter Umständen gibt es aber tatsächlich im Einzelfall eine tatsächliche Auflösung der Problematik.
Die findet sich im Bereich der TCM. (Ich habe mich viele Monate gescheut hier darübe zu schreiben.)
Die Behandlung einer PNP mit den Mitteln der TCM dauert lange (mehrere Monate), erfordert unbedigte Disziplin und ist sehr sehr kostenintensiv.
Auch wenn es vielleicht etwas unglaubürdi klingen mag. Es handelt sic um eine Kombination aus unterschiedichen Behandlungsmethoden.U. a. verschiedene Tees (nicht im Laden zu kaufen, bestehen z. B. aus verschiedenen Kräutern und Pilzen die bei uns wohl nicht auf jeder Wiese wachsen), Akupunktur Akupressur, Massagen und weitere.

Die gesamte Behandlung kann auch nicht von jedem Wald und Wiesen TCMler durchgeführt werden. Offensichtlich braucht es dafür ein sehr spezielles TCM-Wissen mit viel entsprechender Erfahrung. Meines sehr lückenhaften Wissens nach, gibt e in Deutschland wohl höchstens eine halbe Hand voll hoch spezialisierter TCM-Zentren die das können und auch machen.


Aber ob diese Möglichkeit für jeden geeignet ist (mal ganz unabhängig von der Kohle), entzieht sich leider meiner Kenntnis.


Alles Gute nd viel Erfolg wünscht

Limo


PS Die fehlenden (geklauten?) Buchstaben darf TeeWee gerne behalten. Ich htte allerdings gerne eine Spendenquittung dafür. lol

Restex Retard Kapseln haben mir gegen das RLS gu geholfen.


Limo

Hallo, Limo,

ein paar Anmerkungen seien mir gestattet. Du hast Dir ja viel Gedanken zu dem Thema gemacht.
PNP bei Dialyse wird eher der Urämie zugeschrieben, so daß man sich von besserer Dialyse weniger PNP erhofft, zB auch mit HDF.
Medikamente als Ursache (also Einwirkung toxischer Stoffe) kann man nie ganz ausschließen, macht aber sicher nur einen kleinen Prozentsatz an PNPs aus.
Eine PNP ist ja definiert als Schädigung mehrerer peripherer Nerven durch einen systemischen Prozess.

Ein Tumor im Kleinhirn kann sicher nicht so einen systemischen Prozess verursachen, außer bei paranoplastischen Erkrankungen, also über Vermittlung von bestimmten Antikörpern.
Bei Dir ist es sicher eine eher ungewöhnliche Symptomkombination.

Ich erwähne das deshalb, weil es wichtig ist, zu wissen, was häufig ist (häufigste Ursachen sind Alkohol und Diabetes), dann kommt lange nichts, dann der ganze Rest (und viele ungeklärte).
die Behandlung richtet sich einmal auf die Ursache, häufig bleibt aber nur eine Symptombehandlung (beispielsweise, wenn man keinen Alkohol mehr trinkt und Diabetes gut eingestellt ist, geht die PNP auch nicht mal eben weg, stabilisiert sich halt auf irgendeinem Niveau).
Da ist es verständlich, dass verschiedenste Wege in der Symptombehandlung angeboten werden, eben auch TCM. Letzten Endes geht es dabei um Lebensqualität. Es gibt sicher seriösere und unseriöse, teure und nicht so teure Angebote, da muß man für sich den richtigen Weg suchen, manchmal zahlt man auch Lehrgeld.

Ich für mich nehme weder Medikamente (Außer den Dialysevitaminen und B12 ab und zu), habe mich auch gegen TCM etc. entschieden.
Da meine PNP rasch progredient ist, überlege ich mir nur, nochmal intensivierte Diagnostik zu machen (eben seltenere Ursachen zu suchen), aber ich mache mir wenig Illusionen, dass da was behandelbares bei rauskommt.

LG Antonio

Lieber Antono, hast Du denn das Gefühl, dass die Dialysevitamine und B12 den Fortlauf verlangsamen?

Bei mir liegt eine sensorische PNP vor. Neph und Neurologe sagen, das käme von 25 Jahren CNI. Ich war 7 Jahre an der Dia, bin jetzt 4 Jahre TX (deswegen kommen auch keine chinesischen Kräuter und Tee in FRage). Meine Niere läuft seit Jahren nicht mehr toll, aber stabil.

LG allen, Ulrike

hallo, Ulrike,
die Vitamine und B12- ändern glaub ich nichts, aber ohne könnte es ja noch schlechter sein.....

Das Problem, wo eine PNP herkommt, ist schwierig, wenn man sagt, es liegt an der CNI, hat man wenigstens eine Erklärung, und braucht nicht weitere Diagnostik. Wenn man mit der ERklärung unzufrieden ist, kommt das nächste Problem - wie weit will und kann man es mit der Diagnostik treiben? Kommt am Ende wirklich etwas raus, was weiterhelfen könnte? Ich glaube, auch unter Neurologen sind die Maßstäbe da sehr unterschiedlich und entsprechend auch das Engagement, Ursachenforschung zu betreiben.
Pragmatisch hab ich mich danach gerichtet, ob ich das Gefühl hatte, es schreitet nur langsam fort, stört nicht so. Momentan seh ich das nicht mehr so.

LG Antonio

Vielen Dank ! !!

Ja, meine Neurologe meinte auch, die Vitamine nutzen nichts. Ich solle weiterhin meinen Sport treiben, das würde dem Körper noch lange helfen, die Defizite auszugleichen (ich tanze regelmäßig Walzer und Co. und fahre viel Rad, daneben Funktionstraining und Feldenkrais), denn das Ergebnis der klinischen Prüfung stand dem der Apparateprüfung entgegen.

Klar merke ich trotzdem, dass es langsam schlechter wird, darum genieße ich, was geht und suche nach Lösungen für das, was nicht mehr geht (Rasenmähen auf meinem steilen Hügel; für schwieriges Terrain packe ich einen Faltstock in die Tasche).

Was die Ursachenforschung angeht, stehe ich auf dem Standpunkt, so wenig wie möglich, so viel wie nötig. Da halte ich gerne den Ball flach, weil ich schon genug zu Ärzten rennen muss und bin mir mit meinem Neurologen da einig. Mir ist es ehrlich gesagt echt egal, wo das herkommt.

Ich denke, ich lasse es mit den Vitaminen und der AL-Säure. Habe mir mal eine Packung Nierenvitamine bestellt, das kann ja nicht schaden (ich esse kaum Fleisch).

LG, Ulrike

Hallo, Ulrike,

hört sich vernünftig an.
Tanzen ist klasse, was man da so nebenbei übt, schafft keine Therapie....

LG Antonio

Ich staune nur ::o

unglaublich ,was Ihr noch alles könnt trotz PNP .

Ich bin froh, wenn ich ein paar Schritte laufen kann.

Hallo, Bambina,

mit meinen orthopädischen Schuhen is nix mit Tanzen....
da bin ich froh, wenn ich schmerzfrei gehen kann.

LG Antonio

Liebe Bambina, das tut mir leid. Ist denn bei Dir der Grund auch PNP? Ich verstehe einfach zu wenig davon.

PNP ist ja eine zusammenfassende Bezeichnung für viele Nervengeschichten. Es gibt scheinbar viele Ursachen und viele verschiedene Ausprägungen. Und kein Wundermittel, das man einwerfen kann, und dann geht sie weg.

LG, Ulrike

Liebe Uli

Mein Nephrologe sagt es!

Hab leider jetzt schon dreimal den Neurologen verpaßt, weil ich dauernd zu dem Termin in der Klink lag.
In der Klinik wurde mir schon zweimal versprochen, daß ich dort neurologisch untersucht werde, und jedesmal wieder abgesagt.

Aber sei glücklich ,daß Du noch tanzen kannst.
Mir kleben jetzt schon seit ca 10 Jahren die Füße am Boden fest und ich hatte mich so darauf gefreut nach der TX wieder laufen zu können, und dann wurde es mit dem Gleitwirbel noch schlimmer als vorher.

Liebe Grüße
Bina

Ich staune auch ..... gerade hat mich die Neurochirurgin auch wieder auf die Spur von PNP (da waren wir lt. Neurologe schon) gebracht. Mein Gehvermögen ist nun unter 10 Metern - da ist an Sport oder Tanzen gar nicht zu denken. Aber ich werde Montag mal meinen Neph auf die Alpha-Lipo bringen, befürchte nur wieder, dass er das aus Budgetgründen (das muss mir ehe mal einer ganz genau erklären) ablehnen wird - wie so viel anderes auch!

Hallo, Werner,

alpha-Liponsäure ist weder al Infusion noch als Tablette verschreibungspflichtig, somit nicht auf Krankenkassenkosten verordnungsfähig. Die Kosten musst du selbst übernehmen, da kann kein Doktor was dran drehen.

LG Antonio