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Frage an alle, die in letzter Zeit transplantiert wurden 25 Apr 2016 10:28 #506360

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Hi zusammen.

Ich hätte da mal folgende Frage: beim Anruf wegen der TX, welche Infos neben dem HLA-Missmatch wurden euch noch gegeben? Also, z.B. Alter des Spender, bekannte Vorschäden an der Niere?

Hintergrund: ich hatte am Freitag einen Anruf, dass ich für ein aktuelles Nierenangebot als zweite auf der Warteliste bin. Man wollte wissen, ob ich ja sagen würde, wenn der erste Empfänger nicht kann.

Nun wollte mir die Ärztin (nicht diejenige, die die Warteliste bei uns betreut) außer dem HLA-Missmatch nichts mehr sagen, auch das Alter nicht. Sie behauptete diese Information darf nicht rausgegeben werden. Dabei stellte mir die Ärztin allerdings Fragen, die sie hätte der Akte (seit heute weiß ich auch, dass ihr diese vorlag) entnehmen können.

Die Situation stellt sich mir aktuell so dar: der Arzt hat keine Ahnung wen er da anruft (da Akte lesen wohl nicht mehr in ist), ich muss aber wohl dann diesem Arzt vertrauen, dass er/sie schon die richtige Entscheidung für mich trifft. Bin da gerade sowas von begeistert drüber....

Grüße,
Elena.

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Re: Frage an alle, die in letzter Zeit transplantiert wurden 25 Apr 2016 10:41 #506361

  • Gerd
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Data: schrieb: .... dass ich für ein aktuelles Nierenangebot als zweite auf der Warteliste bin. Man wollte wissen, ob ich ja sagen würde, wenn der erste Empfänger nicht kann.


Hallo Elena,

mal ganz unabhängig von der Frage, was der Arzt an Informationen rausgibt/rausgeben darf/will - was hast du auf obige Frage geantwortet???

Viele Grüße, Gerd
________________________

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Re: Frage an alle, die in letzter Zeit transplantiert wurden 25 Apr 2016 14:10 #506362

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Auf meinen Bauch gehört und ja gesagt.

Ich war aber auch nicht enttäuscht als es hieß: beim ersten passt alles und er/sie wird operiert :)

Grüße, Elena.

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Re: Frage an alle, die in letzter Zeit transplantiert wurden 28 Apr 2016 09:37 #506368

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Hallo Elena,

bei mir sind es jetzt gerade 3,5 Wochen her. Bei mir war es diesmal auchso, dass die Ärztin mir nicht sagen wollte, wie alt die Niere ist, das dürfe sie mir nicht sagen. Sie sagte allerdings, dass die Niere jünger sei als ich und dass es ein gutes Angebot sei. DDarauf hab ich mich dann verlassen und js gesagt. Ich hab dann nacher noch erfahren, dass es eine Frau war und sie aus Deutschland kam. Seither wurde mir das Alter immer gesagt.

LG
Sabine

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Re: Frage an alle, die in letzter Zeit transplantiert wurden 28 Apr 2016 11:05 #506372

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Hallo,

ich habe mich für eine neue Transplantation listen lassen. Aus bestimmten Gründen habe ich mich erstens mit einem besonderen Mismatch-Wunsch und zweitens mit einer bestimmten Altersgrenze des Spenders listen lassen. Also dürfte das Alter des Spenders kein Geheimnis sein.

LG
MaWa

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Re: Frage an alle, die in letzter Zeit transplantiert wurden 28 Apr 2016 13:09 #506374

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Ich wurde 2014 transplantiert. Am Anfang bekam ich auch keine Info. Als ich zu den verschiedenen Untersuchungen geschickt wurde hatte ich immer die gesamte Krankenakte in die Hände und war nur ein Kinderspiel zu erfahren dass, der Spender (Männlich) 5 Jahre junger war als ich.

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Re: Frage an alle, die in letzter Zeit transplantiert wurden 28 Apr 2016 15:12 #506375

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Das ist ja das, was ich nicht in den Kopf kriege...

Erst heißt es absolut keine Infos, und dann hat man (hatte ich 1994 auch) alle Infos in der Akte...

Da ich gerne auch eine unabhängige Info bzw. einfach mal die Richtlinie / Vorschrift dazu haben will, hatte ich letzte Woche bei der DSO per Mail angefragt. Gestern kam dann auch eine Antwort mit Kontaktdaten von der Vertrauensstelle Transplantationsmedizin. Na, mal sehen, ob es da irgendwelche Infos gibt...

Grüße, Elena.

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Re: Frage an alle, die in letzter Zeit transplantiert wurden 28 Apr 2016 18:17 #506376

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Elena: schrieb: ...und dann hat man (hatte ich 1994 auch) alle Infos in der Akte...


Hallo Elena,

ich wurde 1995 transplantiert; einmal bekam ich wg. eines bevorstehenden Gesprächs mit einem anderen Arzt die Akte in die Hand gedrückt: Spender 5 Jahre älter als ich, männlich, es war wohl ein Arbeitsunfall; es stand da, der Spender sei von einer Leiter gestürzt...

Damals war ich etwas geschockt, dass der Spender 5 Jahre älter war als ich. Heute läuft seine (mittlerweile meine) Niere immer noch und ich bin dem Spender (bzw. seinen Angehörigen) so sehr dankbar, das lässt sich schwer in Worten auzsdrücken.

Grüße, Gerd
_______________

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Re: Frage an alle, die in letzter Zeit transplantiert wurden 28 Apr 2016 19:40 #506377

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Re: Frage an alle, die in letzter Zeit transplantiert wurden 28 Apr 2016 21:21 #506378

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einname schrieb:
habe das
> letztens erst bei facebook mitbekommen, dass einem
> kind die niere von einem 70 jährigen
> transplantiert wurde und der körper diese nicht
> angenommen hat.

Gibt es da noch andere Quellen ausser dem Gesichtsbuch?
Die Geschichte kommt mir äusserst unglaubwürdig vor.

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Re: Frage an alle, die in letzter Zeit transplantiert wurden 28 Apr 2016 21:40 #506379

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Ja, das kommt mir auch etwas unglaubwürdig vor... aber FB kennt mich ja auch nicht persönlich *ggg

Sie hatte mir wohl gesagt, dass der Spender unter 65 ist... ab 65 greift wohl das old-for-old-Programm.


@gerd: bei meinem 2. Nierchen war der Spender 2 Jahre älter wie ich... ich war 15... Und auch wenn ich dieses Geschenk schon bald seit 10 Jahre nicht mehr habe, bin ich auch bis heute für diese 12 Jahre mit dem Geschenk dankbar.

Grüße, Elena.

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Re: Frage an alle, die in letzter Zeit transplantiert wurden 29 Apr 2016 17:52 #506380

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Hallo Data,

mir wurde beim Anruf (September 14) nur gesagt, dass nichts negatives (nr Gutes) über die Niere (Spender) bekannt ist und das dann auch noch mal im KH. Später nach der TX hat man mir auf Nachfrage ungefähres Alter und Geschlecht verraten (junger Mann).

Viele Grüße
Hati

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Re: Frage an alle, die in letzter Zeit transplantiert wurden 30 Apr 2016 17:00 #506381

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Hallo,
da es bereits meine 3 NTX war (zwei erfolglose vorher) hat mich mein Prof. selbst angerufen und mir genau gesagt, wie alt der Spender, wie lange die Überführungsdauer in etwa ist, in welchem Zustand die Niere ist. Seit September 2009 läuft es jetzt ganz gut

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Hi :)