Hallo gdbusch,
Das erinnert mich sehr an meine eigenen Transplantationserfahrungen.
Ich wurde nachts um 2:30 angerufen nach 7 Jahren Wartezeit. Das war 2001.
Die Niere war um 7:00 im Transplantationszentrum, dann musste ich nochmals 3 Std dialysieren und das Crossmatch wurde gemacht.
Um 15:00 wurde ich langsam nervös, auch weil der Professor dort immer unruhiger umher lief.
Da es ein Montag vor einem Feiertag war gab es wohl Probleme mit dem OP Saal. Genau um 17:00 wurde ich dann in den OP geschoben.
Die Niere sprang sofort an und produzierte Urin.
Nach 2 Wochen ging es aber mit den Werten nicht weiter runter. Das Krea blieb bei ca 300. Eine Punktion ergab kein klares Ergebnis. Auch eine Kortison Stoßtherapie brachte keine Verbesserung, so daß ich nach ca 6 Wochen mit Krea 300 entlassen wurde.
2 Wochen später stellte man bei der Routinekontrolle ein Krea von 430 fest und übernahm mich wieder stationär.
Eine erneute Punktion erbrachte, das höchstwahrscheinlich eine Nierenbeckenentzündung vorlag. Ich wurde daraufhin über 14 Tage im Krankenhaus mit allen möglichen Antibiotika behandelt, ohne das dies eine wesentliche Verbesserung der Werte brachte. Auch eine erneute Punktion ergab keine eindeutigen Ergebnisse. Man sagte mir, das auch ein Krea von 300 nicht unbedingt schlimm sei, so lange es sich bei diesem Wert konstant halte.
In den folgenden anderthalb Jahren ging es mir eigentlich ganz gut, das Krea hielt sich, der niedrigste Wert war so ca 270.
Dann begann die Niere Eiweiss auszuscheiden. Erneute Punktion ohne konkretes Ergebnis.
Ein weiteres Jahr später war ich wieder an der Dialyse.
Der Professor meinte nur lapidar, er habe nicht damit gerechnet, das das Transplantat überhaupt so lange ( zweieinhalb Jahre ) durchhält
Wiederum ein Jahr später musste die Niere dann entfernt werden, wobei ich fast innerlich verblutet wäre. Eine Bluttransformation nach der anderen. Was man durch die Adern hinein laufen ließ, sammelte sich im Bauchraum um dort zu gerinnen.
Durch diese ganze Prozedur bin ich jetzt extrem hoch immunisiert mit über 85%
Am Tag der Entlassung wurde mir eröffnet, das bei der Gewebeuntersuchung der entnommenen Niere ein bösartiges Karzinom gefunden wurde, was unter Umständen auch auf andere Organe meines Körpers gestreut haben könne. Ich könne jetzt erst einmal 3 Jahre nicht erneut transplantiert werden und müsse in regelmäßigen Abständen zur CT.
Ein Glück hatte nichts gestreut und ich kam 2008 erneut auf die Warteliste, wobei mir die 4 Jahre seit Dialysebeginn wieder angerechnet wurden.
Allerdings auf eine Sonderliste ins "Acceptable Missmatch Programm". Niemand konnte oder wollte mir erklären, was das für Auswirkungen auf den weiteren Verlauf der Erkrankung, der eventuellen Wartezeit und der Qualität einer erneuten Transplantation bedeutet.
Dann wurde nach einer überstandenen Erkrankung "versehentlich" vergessen mich wieder transplantabel zu melden, so das ich zwischenzeitlich zwei Jahre NT gemeldet war, ohne das ich oder mein behandelndes Dialysezentrum das wusste.
Inzwischen weis ich, das ich höchstwahrscheinlich keine Chance habe noch einmal eine Niere zu bekommen, die zu meinem hoch immunisierten Organismus passen wird und die Erfolgsaussichten auch nicht so besonders sind.
Außerdem hab ich in der Zwischenzeit Sekundärerkrankungen entwickelt, die auch durch eine Transplantation auch nicht mehr besser werden. Momentan bin ich NT wegen zahlreicher anderer Baustellen.
Ich hoffe, das diese bis Sommer behoben sind. Dann werde ich nochmals ein ausführliches Gespräch im Transplantationszentrum suchen.
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Auch habe ich keine Kraft mehr nach nunmehr 23 Jahren Warten auf ein neues Organ erneut Hoffnungen aufzubauen, die letztendlich nicht erfüllt werden.
Mit nunmehr 53 Jahren ist mein Leben ruiniert, für einen Neuanfang nach einer Transplantation mit all ihren Problemen fehlt mir die Kraft.
Innerlich hab ich mich bereits darauf vorbereitet, das ich mich wohl damit abfinden muss, das ich bis an mein Lebensende zur Dialyse gehen muss.
Entschuldigt bitte, das ich mich mal "auskotzen" musste.
Ich will auch keinen runter bringen. Jeder Fall ist anders und ich wünsche natürlich allen Mittpatienten, das sie eben nicht dieses Pech haben, das mich von Anfang meiner Nierenerkrankung an ständig verfolgte.
