THEMA:

Hallo zusammen,

aus Neugier eine kleine Umfrage.

Hintergrund ist eine Situation neulich um Büro, eine Frau kommt rein, hat mich genau im Blickfeld, kommt zu mir - ich beuge mich zurück - sie kommt noch näher und beugt sich extra zu mir runter (ich sitze am Schreibtisch); ältere Generationen tun das anscheinend gerne, weil sie meinen, man hört sie sonst nicht - am Ende ist sie 2-3 Handbreit von meinem Gesicht entfernt. Ich war, mal wieder, zu perplex etwas zu sagen. Mal abgesehen davon, dass ich so ein AufDiePelleRücken von komplett Fremden allgemein unhöflich finde, kommt jetzt der Aspekt Infektionen dazu. Ich habe mich hinterher "etwas" aufgeregt, ein Kollege, der in seinem Freundeskreis einen transplantierten hat, meinte, ich sollte doch einfach etwas mehr chillen und das entspanter sehen. Ein anderer Punkt war dann auch, dass ich nie beweisen kann, ob mich irgendwer angesteckt hat.

Muss ich etwas beweisen können? Ist es ungerechtfertigt, wenn ich etwas als vielleicht letzten Warnschuss betrachte?
In einem Gespräch mit einer anderen transplantierten fiel in Zusammenhang mit Immunsuppression und Infektionen "offenes Scheunentor", sie benutzt auch bei 10 Stockwerken keinen Aufzug.

In der Tx-Ambulanz habe ich jemanden getroffen, der nur noch Myfortic und Cortison nimmt, kein Tacrolimus oder Ciclosporin mehr. Der wird es sich vermutlich erlauben können, die Dinge gelassener zu sehen.

Hier lese ich von Steriliumfläschen und Handschuhen, allgemein wenig Händeschütteln, wo zieht Ihr bei Begegnungen mit anderen Menschen eine Grenze?
Hat sich Eure Einstellung über die Zeit geändert? Ich könnt mir vorstellen, dass jemand, der sehr lange auf ein Spenderorgan warten musste, deutlich vorsichtiger im Alltag ist oder jemand, der wenig Immunsuppression nimmt, deutlich gelassener (s.o.)? Wie schätzt Ihr Euch selbst ein, denkt Ihr, dass Ihr zu paranoid oder zu sorglos seid? Oder gerade richtig? Wie schätzen Euch andere (Ärzte, Ambulanzteam, Familie, Bekannte... ) ein?


vG
Anja

Hallo Anja,
ich denke mit diesem Thema geht jeder anders um. Solche Situation wie du letztens im Büro habe ich vor kurzem im Zug erlebt und ich kann gut verstehen wie unwohl du dich gefühlt hast. Ich mag es auch überhaupt nicht, wenn man mir zu nah kommt (unabhängig von der Infektionsgefahr). Ich kann dir als Langzeit-Transplantierte sagen, dass ich immer noch Vorsicht walten lassen und versuche aufs Händeschütteln zu verzichten und vor allem mein Gesicht nicht mit den Händen zu berühren aber im Laufe der Jahre gerät man nicht mehr so in Panik, wenn einer der Kollegen erkältet ist, weil die Erfahrung gezeigt hat, dass mich nicht automatisch jede Erkältung der anderen erwischt und falls doch, sie einen nicht gleich umbringt.
Um die Bürosituation zu entschärfen, habe ich meinen Besuchertisch quer zum Schreibtisch gestellt als eine Art Barriere (aber es gibt natürlich penetrante Leute die drumherum gehen). Zusätzlich habe ich jetzt noch einen Bilderrahmen mit dem Button von www.no-hands.de (hatte ich hier schon mal geschrieben) sichtbar aufgestellt. Wenn mir jetzt im Büro jemand die Hand geben möchte, verweigere ich sie mit einem Lächeln (wichtig!), zeige auf das Schild und verweise auf die Grippesaison.
Ansonsten kann ich nur meine Standard-Tipps für den Winter wiederholen: Viel Bewegung an frischer Luft, wenig Stress und keine Panik wenn es einen erwischt. Wichtig nur, den Infekt ganz in Ruhe auskurieren und lieber ein paar Tage länger krankschreiben lassen.
Ich wünsche dir einen gesunden "chilligen" Winter.
Liebe Grüße
Bärbel

baerli schrieb: www.no-hands.de

Nettes Video auf der Seite.

Hallo Bärbel,
ich meinte das gar nicht mal auf den Winter oder Erkältungszeit bezogen, sondern allgemein auf den Umgang mit einigen Dingen und das "Locker sehen" im Alltag.
Das mit dem Händeschütteln ist z.B. eine Sache... kann ich vermeiden und mir trotzdem durch Mitmensche etwas wegholen. Die Niesen in die hohle Hand (was inzwischen auch nicht mehr als sinnvoll gilt) und fassen z.B. danach eine Türklinke an. Niemand hat sich die Hand gegeben.
Oder locker sehen in einem anderen Bereich, kontrollierst Du als jemand, der die ersten Klippen längst sicher überstanden hat, noch regelmäßig Blutdruck, Gewicht, Temperatur oder nur bei Verdachtsmomenten? Was denkt Deine Umgebung von Deiner Einstellung dazu?

vG
Anja

Hallo Anja,

von den meisten mit TX-Niere wirkst du auf mich am Vernünftigsten, möcht ich dir mal sagen.

Nicht jede Infektionskrankheit ist harmlos.
Mal abgesehen davon, dass es in Mitteleuropa bereits Malaria-Fälle gibt, was von Mensch zu Mensch hochgradig ansteckend ist, gibt es da noch einige Viren die für normale Menschen harmlos sind für Immunsuppremierte aber die Hölle.

z.B. die große Familie der Herpes-Viren, die dafür bekannt sind, dass man sie nach erstmaliger Infektion ein Leben lang im Körper hat, wo sie ruhen um bei Gelegenheit erneut ausbrechen, bei Immunsuppremierten wesentlich häufiger. Man entwickelt ja nach der ersten Infektion Antikörper, wenn der Spiegel im Blut zu niedrig ist, bricht die Infektion erneut aus. Bei Immunsuppremierten werden die Antikörper in geringerer Anzahl nachproduziert, wodurch erneute Ausbrüche möglich sind.
Hab selber das Epstein-Barr-Virus(aka Pfeifer-Drüsenfieber) und das Cytomegalie-Virus im Körper, also Herpes Nr. 4 und Herpes Nr. 5.
EBV bricht bei normalen Menschen nur 1-2x im Leben aus, bei Immunsuppremierten oder Immunschwäche wesentlich häufiger.

Bei mir brechen EBV und CMV alle 1-3 Jahre gleichzeitig aus, mein Hausarzt vermutet schon lange eine Immunschwäche und hab deshalb auch einen Einzeltransport zur Dialyse von der Kasse bewilligt bekommen.
Jedenfalls schwillt mir immer die Milz an wenn ich einen EBV-Ausbruch habe und zwar so stark, dass ich die Warnung bekomme keinen Sport zu machen, weil dann die Gefahr eines Milzrisses besteht..

Von daher machst du alles richtig, wenn du die Gefahren in deiner Umgebung hinterfragst und vorsichtig bist.
Denke mit Vorsicht lebst man länger und besser, als wenn man unvorsichtig ist.

Und ich mache Türen die zum Drücken sind immer mit dem Ellenbogen auf und bei Tüeren die zum Ziehen sind nehme ich IMMER ein Desinfektionsmittel.
Kommt nicht vor, dass ich etwas keimverseuchtes angreife ohne mir die Hände zu desinfizieren.

Hab in meiner Tasche immer 2 frische Mundschutz mit Aktivkohlefilter, falls jemand in meiner Umgebung zu Husten oder Niesen anfängt, halte ich die Luft an, nehm meinen Mundschutz aus der Tasche und ziehe mir den an.(ist ein Reflex wie blitzschnell ein Taschentuch griffbereit zu haben...) Was der Rest der Menschheit denkt ist mir egal. So wie die manchmal stinken haben die eh schon lange kein Wasser und Seife gesehen. (man denke an die ekligen Penner in der U-Bahn, wo vor lauter Einsparungen eh kaum geputzt wird...)

Natürlich will ich meine Immunschwäche nicht mit eurer Immunsuppremierung vergleichen, aber als ein keimbewusster Mensch sag ich dir, Vorsorge ist besser als ein Leben lang mit einem ruhenden Virus herum zu laufen.
Bin ja auch ein Gegner der übertriebenen Globalisierung und Reisefreiheit, weil wir uns Krankheiten nach Europa holen, die vorher nicht da waren. (alsob die Mücken wirklich auf einem Zugvogel übers Mittelmeer geflogen sind...)

Wenn du Zweifel hast ob du übertreibst (oder ob ich jetzt übertreibe^^), dann frag doch mal einen Virologen, den Facharzt für Viren(findest du in jeder Hämatologie im Spital)....die sind in der Regel selber ALLE sehr sterile Keim-Phobiker die keine Hände schütteln.

lg
Chris

Hallo Anja,
dann will ich mal versuchen, deine Frage eher allgemein zu beantworten. Natürlich messe ich NICHT jeden Tag Temperatur,Gewicht und Blutdruck. Ich lebe ein ganz normales Leben und denke nicht dauernd darüber nach, dass gesundheitlich etwas passieren kann. Ständige Panik macht einen erst recht krank und man hat sich schließlich nicht transplantieren lassen um sich dann in der Wohnung einzuigeln vor lauter Angst, dass andere Menschen einen krank machen.
Ich fahre viel mit ÖPNV, ich arbeite in einer großen Verwaltung und gehe natürlich auch einkaufen - natürlich OHNE Mundschutz (Mit ÖPNV bin ich schon zur ersten Nachsorge nach TX gefahren). Ich achte nur darauf gründlich Hände zu waschen, wenn ich nach Hause komme und ansonsten die Hände nicht im Gesicht zu haben. Denn solange Bakterien nur an den Händen sind schaden sie nicht, zum Problem werden sie erst, wenn man sie mit den Händen im Gesicht (Nase,Auge) verteilt.
Ich habe aber auch schon eine Weihnachtseinladung in der Familie abgesagt, weil ein Kind Scharlach hatte. Dafür hat auch jeder Verständnis. Und auch ansonsten hat mein Umfeld eigentlich immer Verständnis, wenn ich den Grund für mein jeweiliges Verhalten erkläre. Aber es gibt kaum Gelegenheiten wo das nötig ist.
Genieße das Leben ohne Dialyse mit deinem neuen Organ. Gehe achtsam mit deiner Gesundheit um, aber mache dir nicht zuviel Sorgen.
Liebe Grüße
Bärbel

Christian schrieb: Bin ja auch ein Gegner der übertriebenen Globalisierung und Reisefreiheit,

Nein!
Nichts gegen Globalisierung, sie erweitert Tellerränder deutlich besser als Einigelung. Zum Thema Tellerränder und Standpunkte hat sich Einstein mal sehr passend geäußert. Dem kann man nichts hinzufügen.
Zum Thema Reisefreiheit können Dir vielleicht einige hier aus eigener Erfahrung mehr erzählen. Das entscheidende an einer Freiheit ist nicht, sie auszuleben, sondern sie zu haben.

In der Forschung um die Verbreitungswege/-geschichte einiger Krankheiten gibt es Karten, bei denen die Entfernung zwischen zwei Punkten nicht die räumliche Distanz wiedergibt, sondern die Entfernung, die das Virus dabei zurücklegen muss. Ums mal überspitzt auszudrücken, liegt London dann näher an Tokyo als Hintertupfingen an der nächsten Großstadt. ( www.sueddeutsche.de/wissen/verbreitungsw...-der-viren-1.2199473 )

vG
Anja

Hallo Bärbel,

ich genieße mein Leben, bin aber auch daran interessiert, diesen Zustand längerfristig zu erhalten.

Ich habe 2 1/2 Monate nach Tx meine Wiedereingliederung begonnen und 4 Monate nach Tx an einer Fachmesse teilgenommen, beides ohne Mundschutz, aber mit offenen Augen und situationsabhängig einige Dinge unterlassen. Hat gepasst und war kein Problem.

Es gibt Dinge, die mir persönlich im Alltag keine Mühe machen oder mich stören, und objektiv einen großen Nutzen haben, genau wie subjektiv-psychisch und damit als Feedback auch wieder objektiv. Zu einigen habe ich öfter Unverständnis geerntet oder Kommentare a la "das ist sicher aufwändig", "den Stress würd ich mir nicht antun". Nur, für mich ist es weder das eine noch das andere, dafür sinnvoll und es gibt zudem die sehr beruhigende (chillende) Sicherheit, in einige Fallen nicht zu tappen. Interessanterweise sind das teilweise Dinge, die mir als Diabetikerin unglaublich schwer gefallen sind.

vG
Anja

Kleine Anmerkung, als ich 15 war, Schulanfang 2te Klasse Handelsakademie, ist ein Mitschüler wenige Sitze neben mir saß mit der Rettung und Blaulicht abgeführt worden, als er mit hohem Fieber zusammengebrochen ist. Diagnose? Malaria. Der war über die Sommerferien auf Urlaub und hat sich nicht impfen lassen.....(jugendlicher Leichtsinn...den hat man dann bis Neujahr nichtmehr gesehen, großes Drama)
Reisefreiheit mag toll sein und für die Wirtschaft wichtig, aber so ganz ohne Verantwortung wie es aktuell betrieben wird, wird noch irgendwann eine Seuche außer Kontrolle geraten.

Mal abgesehen davon ist es fürs Ökosystem auch problematisch, Tiere und Pflanzen eingeschleppt werden für die es hier keine natürlichen Feinde gibt.
Ich wohn im selben Bezirk wo der Wiener Flughafen steht, es wird jedes Jahr mit Flugzeugen Gift über dem Bezirk versprüht, weil ein asiatischer Schädling alle Pflanzen in meiner Gegend befällt und Netze spinnt bis alles abstirbt. Manche Gassen in der Gegend schauen im Herbst aus wie in einem Horror-Film X_X

Denke Reisefreiheit benötigt mehr Hygiene und Vorsichtsmaßnahmen gegen Einschleppung, sonst eskaliert es irgendwann....

lg
Chris

Liebe Anja
Ach, wie ich Dir nachfühlen kann, auch wenn ich nun schon knapp 2 Jahre mit neuer Niere lebe. In der Zwischenzeit gerate ich nicht mehr bei jedem Piep von meinem Körper in Panik, bin aber immer noch sehr aufmerksam. Die richtige Mischung aus aufmerksam sein und "chillen" habe ich jedoch auch noch nicht wirklich gefunden. Das Gefühl etwas zu verpassen, wenn ich nicht genug acht gebe, kenne ich sehr gut. Andersrum kenne ich auch das Gefühl "Ich mach mir schon wieder zu viele Sorgen um einen Fliegendreck." Tja, so ist das mit uns transplantierten Leuten. Wir haben schliesslich auch jede Menge zu verlieren. Ich ertappe mich immer wieder dabei, dass ich mich innerlich schelte, weil ich wieder vergessen habe nach einem Kundenkontakt die Hände zu desinfizieren (Ich arbeite in einer Apotheke und bin zu dieser Jahreszeit ständig in Kontakt mit kranken Menschen) oder den Besuch nicht gefrag habe, ob jemand erkältet ist. Trotz allem hatte ich bis jetzt noch keine Erkältung (Ich hoffe fest, dass es so bleibt).
Liebe Grüsse und auf Dein neues Leben, cheers

Christian schrieb: Denke Reisefreiheit benötigt mehr Hygiene und Vorsichtsmaßnahmen gegen Einschleppung, sonst eskaliert es irgendwann....

Keine Frage, jede Freiheit braucht auch die nötige Intelligenz sie anzuwenden.
Nicht jeder, der die Freiheit hat, eine Atombombe zum Einsatz zu bringen, sollte das auch tun.
Nicht jeder, der die Freiheit hat, eine Waffe zu tragen, sollte sie auch zum Einsatz bringen. Wie man an den USA sehr anschaulich sieht, wächst die Intelligenz zur Anwendung nicht immer mit den zur Verfügung stehenden Freiheiten.
Penicillin war damals sensationell und hat unzählige Leben gerettet, irgendwann hat man jedem Antibiotika gegeben, der nicht bei drei auf dem Baum war, und was haben wir heute? Multiresistente Keime.
Wer einmal auf dem Rastplatz einer deutschen Autobahn war und sieht, dass die Menschen zu dumm und zu faul sind, ihren Müll in zwei Metern Entfernung im Container zu entsorgen und ihn einfach da fallen lassen, wo sie gerade gehen oder stehen, wird vermutlich auch zu dem Schluss kommen, dass die Menschheit nicht wegen einer Naturkatastrophe, Sonneneruption o.ä. aussterben wird, sondern durch Eigenleistung.

vG
Anja

Eowyn schrieb: Ich arbeite in einer Apotheke und bin zu dieser Jahreszeit ständig in Kontakt mit kranken Menschen

Respekt!
Ich bin selbst PTA, arbeite aber seit Ewigkeiten nicht mehr in dem Beruf. Gerade zu Feierabendzeiten kann es da schon "kuschlig" werden. Wenn das alles erkältete sind, wars mir auch damals schon etwas mulmig.

vG
Anja

So Leute, was TX anbetrifft bin ich ganz Neu im Geschäft. Während mein Krankenhaus auffenthalt, habe ich mich in verschieden Foren und Bloggs über diese Hygiene und Paranoide Ängste durchgelesen.

Es gab mal schon einige gute Tipps. Aber am Ende bin ich auf folgende Ergebnis gekommen. Jeder schreibt immer was anderes wie er mit diese Sache umgeht.

Wenn ich diese ganzen Beiträge zusammenfasse.

Lebe so, wie für Dich woll fühlst. Wenn du dich mit Handschuhe und Maske und Desinfiktionsmittel gut fühlst, dann zieh es durch. Wenn eher einer bist, der es nicht so streng sieht.. dann macht es so!
Am Ende geht es doch nur um DICH und dein Wohlbefinden.

Ich lese mir gerne solche Beiträge, aber am Ende schließe ich das Forum, fahre mein PC herunter und mache weiter so.. wie ich es beigebracht bekomme habe.

In diese Sinne. Have a nice day

LoCo

Hallo LoCo,

so könnte man es wohl ausdrücken, da fehlt aber noch der Ethisch-Moralische-Konflikt, dass für das erlangen der Niere große Opfer gebracht werden müssen und nicht nur die Eigenen.
So eine Niere bringt ja gewisse Verantwortung mit sich.....ein gewisses Privileg dessen man sich würdig erweisen sollte.....

Gerade bei einer Niere von der Warteliste ist immer der Tod eines Menschen notwendig... bin im Laufe der Zeit aber auch auf Menschen gestoßen die ihre TX-Niere schlecht behandelt haben und diese erst garnicht hätten bekommen, manche Menschen haben einfach kein Verantwortungsbewusstsein und sind sehr undiszipliniert. (war ne Begegnung in RL und nicht im Forum, falls sich jemand angesprochen fühlt...nein, ich meine nicht dich! :D)

Man ist halt irgendwo nicht nur für das eigene Wohl verantwortlich, sondern muss seine Verantwortung für die neue Niere auch in einer gewissen Weise ernst nehmen und nicht chronisch herunterspielen...etwas zu leicht zu nehmen grenzt ja an Nachlässigkeit.

lg
Chris

@Christian,

da kann ich Dir nur zustimmen. Selbstverständlich gibt es eine Art Verantwortung und das Ganze soll man hoch Wertschätzen, dass man eine neue Niere bekommen hat.

Es ist wirklich traurig, dass der Ethische-Moralische-Konflikt für einige Menschen, die das Glück hatten eine neue Niere zu bekommen ein Fremdwort ist.
Gerade solche wirst du auch mit fachliche und kompetente und tatkräftige Argumente nicht umstimmen. Sie sind so wie sie Sind! Das ist ärgerlich

FG
LoCo