THEMA:

Hallo zusammen, ich brauche mal einen Rat von Usern hier. Ich hatte im Sommer mein TX-Zentrum gewechselt, aus ganz verschiedenen Gründen. Nun bin ich beim neuen kurz vor der T-Meldung zur 3. TX. Da ich seit 19 Jahren dialysiere und seit 12 Jahren keine Diorese mehr habe, hatte das erste Zentrum ganz klar das Blasentraining mit zweitem Kateter erklärt. Das neue Zentrum macht sowas nicht, die Blase würde sich sehr schnell wieder ausdehnen. Diese sehr unterschiedlichen Herangehensweisen verunsichern mich und machen auch Angst. Das Training erscheint mir logisch. Wenn man Muskulatur aufbauen möchte, muss man sie doch konkret auch trainieren. Ich habe echt Bedenken, dass ich das danach nicht mehr in den Griff bekomme. Hat hier jemand damit Erfahrung? Freu mich über Erfahrungsberichte. Es grüßt Malousha

Hallo Malousha,

ja, ich habe selbst die Erfahrung mit Blasentraing und keine Diurese gemacht. Meine letzten drei Jahre auf der Dialyse hatte ich ebenfalls keine Ausscheidung. Trotz große Rede meine Transplantionsärzte, konnte Sie nichts gegen meine Blase tun. Ich musste ca. 5 Wochen lang ein cystofix tragen. Mein Blasentraining war nicht wirklich erfolgreich. Ich musste jede 30 Minuten auf Klo rennen. Meine Blase konnte nur max. 100 ml ausscheiden. Restharn war ca. 50 - 30 ml. Das cystofix verpasste mir auch noch zwei Harnwegsinfekte. Nach der Entfernung der Blasenkatheder (in die 6 Woche) musste ich alle 1 - 1, 5 Std. auf´s Klo rennen. Kannst ja vorstellen, wie lange ich geschlafen hatte

Ich habe festgestellt, dass ein Cystofix nicht gerade hilfreich war. Erst nach der Entfernung des Blasenkatheders entwickelt sich rasch meine Blase.. nach drei weitere Wochen .. hatte ich die 200 ml geknackt. Jetzt nach ca. 3 Monate bin ich bei ca. 350 ml und muss jede 2 - 4 Stunde zur Toilette.

Meine Erfahrung war, Plastik reiz die Blase. Sie wird dabei nicht größer und zzgl. bekomme ich davon Infekte.

Nunja, das war meine kleine aber feine Geschichte. Hoffe ich konnte Dir aweng schlauer machen.

LG
LoCo

Hallo Malousha,
auch ich hatte die letzten 3 Jahre an der Dia keine Ausscheidung mehr. Die erste Nacht nach dem Katheter ziehen nach der TX war verdammt anstrengend. Ich war noch nicht wieder richtig im Bett, da musste ich schon wieder. Nach ein paar Tagen ging es schon besser. Aber wenn die Blase drückte musste sofort eine Toilette da sein. Das erste Jahr zu Hause war so ähnlich. Ich wusste ganz genau,wo es Toiletten gab. Wenn ich zu Hause war habe ich immer geübt. Immer ein bisschen länger einhalten. Heute im 11 Jahr meiner TX habe ich ein Volumen von 700 ml und muss Nachts nur noch einmal raus. Du siehst die Blase trainiert sich selbst.
Ich wünsche dir alles Gute
Gruß Elke

Hallo Loco und Elke, danke für Eure Erfahrungsberichte dazu. Die haben mir schon weitergeholfen und natürlich, da muss ich Loco recht geben, ist so ein Zystofix auch immer ein Hert für Blasenentzündungen. Hoffen wir mal, dass sie nach 12 Jahren wieder größer wird. Nochmal lieben Dank! Klasse, dass es hier immer so fix Antworten gibt! Es grüßt Malousha

Ich habe keine eigenen Erfahrungen, weil ich nie dialysepflichtig war, aber mal ein paar unsortierte Gedanken:

• ab einem gewissen Alter fängt der Körper an, nicht genutzte Muskulatur abzubauen; ich hatte mit 19 für 6 Wochen einen Gips, die Wadenmuskulatur war unverändert; ich musste mit 45 für 6 Wochen den Vorfuß entlasten: der gesamte mittlere Anteil der rechten Wadenmuskulatur ist weg und auch nach mehrjährigen täglichen Training mit Gewichten noch nicht wieder da. Wie alt bist Du?
• in der Sportmedizin heißt es, es dauert dreimal so lange, einen wegen Stilllegung atrophierten Muskel wieder aufzubauen, wie er stillgelegt war.
  Hat bei meiner Wade bisher nicht funktioniert. Nun hatte ich vor der Tx einen katabolen Stoffwechsel und nehme seit der Tx eine Erhaltungsdosis Cortison; letzteres wirst Du dann vermutlich auch tun.
  Und bei Sportmedizin geht es um Muskulatur, die man gezielter trainieren kann.
• ich meine, man kann im Ultraschall sehen, dass Blasenmuskulatur verduckt ist - vllt. auch, ob sie recht dünn ist?

Für Dich relevante Erfahrungsberichte müssten von einer weiblichen Person Deines Alters, Deiner Dialysedauer und Deiner Konstitution stammen.
Außerdem: Zweit- und Siebtmeinugnen existieren. Und nur, weil ein Zentrum etwas sagt, muss es noch lange nicht richtig sein. Mein Zentrum hält es auch nicht für nötig, einen Abstand von Tacrolimus zum Essen zu erwähnen. Mache ich es trotzdem? Ja.
Also hol Dir die Info anderswo und organisiere das Training, wenn Du zu dem Schluss kommst, dass Du eines brauchst, ohne dieses Zentrum. Es ist Deine Blase und Dein Leben.

Alles gute
Anja

Auch hallo liebe Anja, , auch Deine Nachricht war ein Denkanstoß. Natürlich finde ich keine Person, die auch Mitte 40 ist, 19 Jahre dialysiert, 12 Jahre keine Diorese hat und 3 x die Woche Sport macht und jeden Tag mit Hund Gassi geht. Diese med. Biographie plus Konstitution gibt es eher nicht nochmal. Da hast Du recht. Aber wenn ich von etwas überzeugt bin, und es im TX-Zentrum nicht bekomme, dann heißt es ja wechseln. Ist bei mir aufgrund von zusätzlicher Blindheit kaum möglich... Und dann weiß ich ja überhaupt nicht, woran ich mich orientieren könnte. Eigentlich müsste ich mal mit einem Urologen sprechen! Die Angst ist ja, ich schreibe mal direkt, warum ich auch überhaupt hier so frage, dass ich nachher zwar nicht mehr dialysiere, dafür aber mit 45 inkontinent bin. Das wäre jetzt ein echter Horror. Auch kann ich mir, wenn das gute Bläschen klein bleibt, als Blinde nicht ständig ne Toilette suchen. Daher weiß ich gerade nicht so genau, bei wem ich mir Imput holen kann, um mir eine Meinung zu bilden. Mein Nephrologe tut es ab, hätte er noch nie gehört. Aber trotzdem ein großer Dank an Euch 3! Lieben Gruß von Malousha

Liebe Malousha,

du fragst nach weiteren Erfahrungen. Ich bin 2015 nach über acht Jahren Dialyse transplantiert worden, davon sieben Jahre ohne Restausscheidung (kein Tropfen mehr).
Ich erinnere mich noch gut an den ersten katheterlosen Toilettengang: 30 ml, vor Glück habe ich geweint ... An den ersten Tagen musste ich dementsprechend sehr viel rennen, aber das hat sich schnell normalisiert. Nach einem Monat war ich bei fünf Toilettengängen nachts, nach drei Monaten bei drei. Bis heute muss ich ein- bis zweimal raus, weil meine Niere nachts fleißig ist, aber das ist ja bei vielen so.

Liebe Grüße und alles Gute
Sonnenschein

Es kann sein, daß die Erfahrungen anderer Dir gar nix nützen, einfach weil Du anders reagierst.
Bei mir war der Anfang störrisch.
Nach 10 Jahren ohne je ein klo zu benötigen.
Sobald die Blase Arbeit hatte..
gabs erst mal hwi s ohne Ende.
Nach dem Ziehen des Kath sollte ich stündlich auch nachts rennen. Hab mich wecken lassen..
Und hatte zu Anfang gar kein Gefühl zu müssen..
Es wurde ziemlich fix besser. Nach etwa 8 Wochen waren schon 300 ml drin.
Ich wach aber jetzt nach fast 2 Jahren noch min 3 mal nachts auf.

Ich verbuch es unter .. toll es geht ja..
Dir einen guten weg!

Hallo Malousha,

Ich stimme Nierentisch voll und ganz zu!

Bin jetzt seit 7 Monaten NTX und es war eine stressige Zeit als der Katheter gezogen war, aber nach 6 1/2 Jahren ohne einen Tropfen Urin, habe ich jeden toilettengang gefeiert.

Heute gehe ich 1-2 mal nachts zu Toilette , aber es ist bekannt, dass der Urin bei den meisten Nachts kommt.

Ich als altes Dia Urgestein, wusste garnicht, dass man die Blase überhaupt während der Dia ohne Ausscheidung trainieren kann.

Mach dir keinen Kopf , wenn alles bei einer NTX richtig angeklagt ist, wird es hoffentlich auch funktionieren.

Viel Glück und alles gute!!!

LG

Mucky schrieb: Heute gehe ich 1-2 mal nachts zu Toilette , aber es ist bekannt, dass der Urin bei den meisten Nachts kommt.

Das ist mit dem nierengesunden nicht vergleichbar.
Die Eigennieren liegen retroperitoneal (außerhalb der Bauchhöhle, dicht an der rückseitigen Rumpfwand). Wenn ein gesunder sich nachts hinlegt, werden die Nieren besser durchblutet, weil die Nieren dort sitzen, wo sich beim Liegen lagebedingt am meisten Blut befindet. Weil man liegt, hat man auch zu der Zeit keine Muskelpumpe aktiv, die die Blutumverteilung im Körper sonst mit anregt. Aber auch ein Nierengesunder muss nachts eigentlich nicht mehrfach raus. Falls doch, nennt sich das Nykturie. Transplantierte Nieren liegen deutlich bauchseitiger.

vG
Anja

Hallo Anja,

Da magst du recht haben, dass die Nieren bei gesunden anders funktionieren , aber viele NTX die ich kenne gehen nachts öfter auf die Toilette bis die Niere und Blase sich eingespielt hat. Und ich ging davon aus, das sich die frage auch bez.. einer NTX gestellt wurde.

Mein Nephro Doc. meinte , dass das schon des öfteren aufgefallen wäre, dass viele NTX nachts aufs WC müssen, aber jeder Mensch ist anders.

Habe die Dritte NTX und bei mir war es am Anfang so bei allen Nieren, dass ich abends und nachts immer besser piseln konnte wenn ich zu Ruhe kam als am Tag, aber zum Glück hat sich bei mir alles eingespielt .



VG

Hallo Ihr alle, erstmal lieben Dank für all diese Kommentare dazu. Auch, wenn vielleicht keine Situation mit der des anderen vergleichbar ist, bin ich froh, hier positive Ausgänge zu lesen. Natürlich ist das nicht repräsentativ, aber es beruhigt mich trotzdem ein bißchen.
An Mucky: bei Dir ist das auch schon die dritte Nire? Magst Du mir ein bißchen berichten, wie sich die 3. von den anderen beiden unterschied? Gerne auch unter . Und besonders interessiert mich, wie ich ohne Ausscheidung an der Dia schon die Blase ein bißchen trainieren kann. Das warst doch du, oder?
Also, auf jeden Fall vielen Dank für die ganzen Nachrichten zu diesem Thema. Das war wirklich nett. Es grüßt Malousha

Grüße dich Marousha,

Gerne kann ich dir von meinen 3 NTX erzählen, aber ich habe vor meine Dia und NTX Erfahrungen ( 1977- bis heute 2020 )in nächste Zeit mal auf meiner Seite für alle die es interessiert zu veröffentliche ( aber nur die kurz Fassung, da 43 Jahre mit und ohne Dia. den Zeitrahmen des Gehirns überfordert)

Nein das mit dem Blasentaining war ich nicht, das war LoCo, meine hat sich immer ohne Training entwickelt.

LG

Bin am 23.11, nach 12,5 Jahren ohne Ausscheidung, transplantiert worden.

Nach 7 Tagen wurde der Blasenkatheter ganz normal gezogen, ohne jegliches Training. Am Anfang läuft man dann halt was öfter, ich teilweise stündlich. Habe mich schon mit Leuten unterhalten, die alle 20 Minuten gerannt sind. Inzwischen schafft es meine Blase in der Nacht 4-6 Stunden und ich trinke auch abends und in der Nacht. Tags über: direkt nach Einnahme von wassertreibenden Medis kann es wieder ein Abstand von 1 Stunde sein oder 1,5... nach ein paar Stunden geht es wieder und es sind 2-2,5 Stunden zwischen den Badezimmerbesuchen.

Ich hatte auch gefragt, ob man da irgendwas macht. Antwort: früher ja, da hat man den Blasenkatheter mit Klemme geschlossen und man sollte warten, bis man gar nicht mehr kann und dann erst wieder öffnen. Die Docs meinten aber, dies führte wohl verstärkt zu Blasenentzündungen / Harnwegsinfekten und deswegen macht man es nicht mehr, Die Blase dehnt sich mit ihren Aufgaben, wenn es da keine direkten Erkrankungen der Blase gibt.

Klar, am Anfang muss man oft rennen, mich hat es aber gar nicht genervt.
Endlich wieder pullern und strullern können, welche Freude. Dazu die schöne Farbe, ist das toll mit der neuen Niere.

LG Sabine

Papaya schrieb: Klar, am Anfang muss man oft rennen, mich hat es aber gar nicht genervt.
Endlich wieder pullern und strullern können, welche Freude. Dazu die schöne Farbe, ist das toll mit der neuen Niere.
LG Sabine

Okay, bei mir hielt sich die Freude in Grenzen. Weil es eine Doppel-Tx war, hat sie knapp 8 Stunden gedauert, ich habe Schlaf gebraucht, musste aber ständig rennen, die Niere hat pro Tag 4 Liter aus mir rausgezutzelt und der Kreislauf war praktisch nicht mehr vorhanden, deswegen war auch das Rennen dann kein Rennen sondern ein Kriechen, ich habe täglich 2 Liter Kochsalzlösung i.v. bekommen. Dann kam die zweite große Bauch-OP mit Vollnarkose und ich war zu schwach im Bett zu sitzen, habe dreimal täglich "hochkalorische Kost" bekommen und mich gefragt, ob ich jemals wieder auf die Füße kommen werde. Ich bin mit 56 kg ("Winterfell") in die Klinik gegangen und nach 27 Tagen mit 49 herausgekommen; 3.8 kg davon waren Muskulatur.

Und, warum malousha dieses Thema überhaupt gestartet hatte:

malousha schrieb: warum ich auch überhaupt hier so frage, dass ich nachher zwar nicht mehr dialysiere, dafür aber mit 45 inkontinent bin. Das wäre jetzt ein echter Horror. Auch kann ich mir, wenn das gute Bläschen klein bleibt, als Blinde nicht ständig ne Toilette suchen.

Fazit: Pullern und strullern macht nicht allen Freude.

Liebe Anja, das ist natürlich heftig, wie es bei dir gelaufen ist. Da wäre vielleicht durchaus der Blasenkatheter länger angesagt gewesen in dem Fall.

maloushas Frage wurde aber doch auch beantwortet... Die Blase wächst mit ihren Aufgaben. Und ich fand die Aussage, dass es beim oben beschriebenen "Training" öfter mal zu Blasenentzündungen kam auch logisch.

Es wurde auch ausdrücklich gesagt, bitte nicht aushalten bis man nicht mehr kann. Was raus will, soll raus.

So hatte ich die Spaziergänge im Klinikpark z.B. auch entsprechend getimt: erst pinkeln, dann raus... und nicht sehr weit weggehen, damit man schnell wieder drin ist Wie oben geschrieben, ist das inzwischen, fast drei Monate nach TX (übrigens auch Nr. 3 wie bei malousha) nicht mehr so.

Anja, hattest du nach der TX keinen Blasenkatheder? Bekommen bei uns alle TXler gelegt.
Ich hätte nach der TX nicht zur Toilette kriechen können, keine Chance.
Meine neue Niere hatte durch mein aHUS einen schweren Tubulusschaden abbekommen, die Chancen standen schlecht. 2 Wochen lang tat sich gar nichts, und dann, welch unsägliche Freude, von Tag zu Tag produzierte mein Paule mehr Urin. Als ich es dann endlich aus eigener Kraft bis auf den Toilettenstuhl geschafft hab, habe ich nachts oft neben dem Bett gesessen, das fröhliche Tropfen beobachtet und vor Freude geheult.

Liebe Anja, ich glaube, ich kann gut nachempfinden, was du durchgemacht hast, lass dich mal fest von mir drücken, bin auch vorsichtig

Data schrieb: in dem Fall.

Und da tut man sich leitlinien-, evidenzbasiert und kosteneffizient halt manchmal schwer. So soll unser Gesundheitssystem aber arbeiten. Das ist nicht immer konform mit gesundem Menschenverstand oder dem individuellen Patienten angepasst und wer da nicht frühzeitig und laut den Mund aufmacht, kommt leicht unter die Räder.

Infekten kann man vorbeuten, ich habe ein halbes Jahr Antibiotika bekommen und hatte in der Zeit keinerlei Infekte trotz starker Immunsuppresion, erst danach. Und wenn sich bei 85% der Patienten die Blasenmuskulatur adequat wieder aufbaut, weiß ich erst hinterher, ob ich zu den 85 oder den 15 Prozent gehöre.
Dazu sind wir halt genetisch zu varabel, alle über einen Kamm scheren zu können.

vG
Anja

Hallo zusammen, also, grundsätzlich klingen Eure Beiträge erstmal so, als ob es ohne Zusatzkateter auch schon oft geklappt hat. Überzeugt hat mich aber auch, um so mehr Plastik in die Blase führt, desto eher kann's aber auch Infekte geben. Interessant fand ich, Anja erwähnte das, dass es auch hierzu eine Statistik gibt. Dabei ist ja immer die Frage, woher kommt sie, aber man hofft ja doch, zu der einen oder anderen Gruppe zu gehören. Mit den Knochennekrosen durch Kortison oder dem Diabetis bei Kortison und Prograf verhält es sich ja auch ähnlich, Glück gehabt oder A-Karte gezogen. Gleiches gibt es aber auch bei langzeitdialyse. Lassen wir uns mal überraschen, abr viel Angst ist auch dabei, und die liebe Blase ist da ein Teil von. An Anja, hattest Du eine PNTX? Du arme hast Dich da wieder ganz schön rauskämpfen müssen, Hut ab! Wie lange sind die OP's her? Alles Liebe an Alle!

Hallo Marousha,

Hoffe, dass du eine gute Niere bekommst und das sich deine Befürchtungen bez. Inkontinenz nicht bewahrheiten.



Wünsche Dir alles Gute !

LG