THEMA:

Liebe User,
leider bin ich (47, IGA-Nephritis) in großer Sorge. Mein Kreatinin hat einen Riesensatz gemacht und ist jetzt bei 3,2 (GFR 22).
Der Nephrologe meinte, dass es noch ca. 1 Jahr ohne Dialyse gehen könnte. Therapie der 1. Wahl wäre für ihn eine Lebendspende. Mein Vater (74 – soweit fit) und mein Partner (48) würden sich beide testen lassen. Ob sie dann in Frage kommen, ist eine andere Sache. Wenn beide könnten, würde ich aber meinen Vater wählen.
Jetzt frage ich mich aber, ob denn eine Nierenspende überhaupt Sinn macht, denn bei der Autoimmunerkrankung, wird dann doch wieder die neue Niere angreifen.
Habe mal gelesen, dass bis zu 50% der neuen Nieren ebenfalls befallen werden, aber der Verlauf sei milder (was ich nicht erklären kann – wegen der Immunsuppression vielleicht? (die mir aber jetzt bei meiner eigenen Niere nie etwas wirklich gebracht hat – zumindest nicht das Prednisolon)
Frage: Hat jemand IgA und schon längere Zeit ein Transplantat und kann dazu etwas berichten? Würde es für Euch eine Rolle spielen, dass die Erkrankung eine Autoimmunerkrankung ist bei der Wahl des Ersetzverfahrens?
Meine Niere ging jetzt nach ca. 10 Jahren Erkrankung kaputt, wenn das dann gleich nochmal passiert, wäre das für meinen Spender sicher nicht erbaulich. Klar, kann ein Organ auch bei einer anderen Erkrankung schon nach wenigen Jahren abgestoßen.
Vielen Dank für die Meinungen, liebe Grüße!

Hallo Alleswirdgut,

ich (39, Pla-positive membranöse Glomerulonephritis =Autoimmunerkrankung) hatte bei meinem ersten Schub, dass Thema mal mit der Ärztin der Uni. Sie sagte, dass die Niere wieder angegriffen werden kann vom Immunsystem. Aber trotzdem hast du ja dann erstmal die Chance auch durch die Immunsuppressiva das ganze rauszuzögern und vielleicht kommt es gar nicht soweit.

Ich bin nicht transplantiert, aber soweit ich weiß, kann es passieren, dass die Niere generell abgestoßen werden kann, auch mit Immunsuppressiva. Also auch bei Leuten, die vielleicht einen Nierenschaden haben wegen Diabetes oder sonstwas.

Also es verschafft doch aber Zeit, abgestoßen werden kann am Ende alles. Und wenn du 47 Jahre alt bist, dann möchtest du ja noch eine Weile leben. Dialyse geht ja mit Sicherheit auch nicht ewig. Lasst euch doch mal richtig aufklären. Nimm deine "potentiellen" Spender (Vater/Partner) mit.

Hallo,


ich kann als Angehörige berichten. Mein Mann hat aufgrund der IGA-Nephropathie eine Lebendspende seit bald 18 Jahren, bisher zum Glück ohne Rückkehr der Grunderkrankung. Sie kann aber wohl jeder Zeit wieder aktiv werden, wie von dir beschrieben. Wir hoffen einfach immer weiter.

Wie war denn dein Krea sonst immer? Und haben sich zum Beispiel Harnstoff und Harnsäure auch stetig erhöht oder andere Werte.

Alles Gute und liebe Grüße
Cecilia

Hallo Cecilia,
Vielen Dank für Deine Antwort. Das freut mich sehr zu hören, dass die IgAN nicht mehr zurückkam. Nach so langer Zeit wird es auch dabei bleiben.... Ich hoffe mal mit und drücke Euch die Daumen.
Entdeckt wurde die Erkrankung, da war ich schon bei knapp 1,7 Krea, dann konnte ich mich dort ein paar Jahre halten, dann ging es langsam höher, vielleicht 0,1 pro Jahr. Zuletzt halt die Riesensprünge von 2,3 auf 2,7 und dann auf 3,2 innerhalb eines halben Jahres.
Die Harnsäure ist tatsächlich immer etwas erhöht gewesen, habe jetzt aber Allopurinol, was es nur leicht über den Normwert hält. Einen Gichtanfall hatte ich nie. Der Harnstoff ist bei knapp 70. War aber auch schon bei 90.
Mich würde interessieren, ob Ihr einen Auslöser der Erkrankung vermutet und ob eine immunsuppressive Therapie durchgeführt wurde, die etwas gebracht hat, und ob dein Mann einen Trigger vermutet, was es damals schlechter werden ließ.
Wie lange hat es dann insgesamt bis zur Dialyse gedauert? Und ob Ihr hinsichtlich der Ernährung ein Problem vermutet habt?
Würde mich freuen, von Dir zu hören.
Viele Grüße
Alleswirdgut