THEMA:

Hallo zusammen,

hat jemand von euch eine IgA-Nephropathie und wurde bereits transplantiert?
Wie sind die Werte nach 1,2 oder mehr Jahren?
Ich habe gerade im Netz etwas gefunden, was mich ein wenig irritiert.
Nach erfolgreicher Transplantation tritt bei ca.20 bis 50 % der Patienten im Transplantat erneut eine IgA-Nephritis auf. Die Erkrankung verläuft im Transplantat üblicherweise milder. Während der ersten zehn Jahre nach Transplantation kommt es nur selten zum Verlust des Transplantates aufgrund des Wiederauftretens der Grunderkrankung, im Langzeitverlauf sind die Ergebnisse aber etwas ungünstiger als bei anderen Nierenerkrankungen.
Hat jemand bereits Erfahrung diesbezüglich, wurde bei einer Untersuchung bereits eine wiederkehrende Grunderkrankung festgestellt bzw. gab es eine 2. oder 3. NTX ?

Viele Grüße

Aus eben diesem Grund hab ich wenig Hoffnung für eine Transplantation.
Man sucht ja für den Empfänger eine Niere die Immunologisch der eigenen Niere ähnelt, damit diese möglichst vom Immunsystem akzeptiert wird.
Aber was wenn selbst die eigene Niere vom Immunsystem als feindlich angesehen wird?
Ist eine Situation wo eine 3/6 Übereinstimmung oft besser vom Körper akzeptiert wird als ein Perfect Match mit 6/6 HLA-Übereinstimmungen.

Hab auf Facebook neulich einen Patienten gesprochen, der hat FSGS, also etwas sehr ähnliches und bei dem hat jedes Transplantat kürzer gehalten.
1te Niere 10 Jahre, 2te Niere 3 Jahre, 3te Niere 2 Jahre, 4te Niere 9 Monate.
So ähnlich kann es sich bei IgA Nephritis auch verhalten.

Wobei es soviele verschiedene Formen von IgA Nephritis gibt, von sehr schnellen Verläufen bis schwachen/langsamen Verläufen, dass es da auch gravierende Unterschiede geben kann.

Bei einem Transplantierten wird es ja auch nach jeder chronischen Abstoßung eines Transplantat schwieriger, ein neues Transplantat zu behalten, das Immunsystem lernt mit jedem mal dazu, wie man es auch von Erkrankungen kennt, es wird mit jedem Mal schneller im Aufspüren und Vernichten wenn sich das Ziel einem bekannten, früheren Ziel ähnelt.

Sorry wenn es wie eine Horror-Geschichte rüberkommt, aber es ist nunmal bekannt, dass sich IgA Nephritis wiederholen kann.

EDIT: Wobei es bei IgA soviele Unterschiede gibt. Einige Formen sind z.B. durch Plasmapherese behandelbar, bei mir hat das nichts bewirkt.

lg
Chris

Hallöchen,

ich leide ebenfalls an einer IgA Nephritis (seit 20 Jahren), bin jedoch noch nicht transplantiert. Stehe kurz vor der Dialyse.
Mein Nephrologe hat mir gegenüber erwähnt, dass diese Erkrankung in 30% der Fälle nach einer Transplantation wieder auftritt, da es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt.

LG Eisbaerin

Was mich wundert bei dieser Sache ist, daß wenn man weiß, eine IgA könnte wiederkehren und die Wahrscheinlichkeit liegt bei 20-50% wäre im ungünstigen Fall jeder 2. betroffen. Bei so einem hohen Risiko ist es doch zu überdenken, ob da überhaupt eine NTX sinnvoll ist, gerade bei einer Lebendspende. Ein Familienmitglied spendet eine Niere und einige Zeit später muß man der Schwester oder dem Bruder oder … erzählen, daß das Transplantat im Fall von IgA wieder „verstopft“ ist.
Irgendwie ist das ein Schlag ins Gesicht des Spenders. Und wenn man bedenkt, was so eine Transplantation für Kohle verschlingt.
Bei mir ist das eben der Fall, abgelagerte Immunkomplexe haben meine Glumeroli verstopft.
Es muß ja nicht auftreten, aber das Risiko bleibt eben.

Schönen Abend

Hallo !

Da Spenderorgane nicht wie Pilze aus dem Boden schiessen , werden die Docs alles im Auge haben; bei wem die Organe ein verantwortungsvolles Zuhause finden ( Psychische und Verantwortung großes Thema)

Klar! Können alle möglich angeborene Defekte wieder kommen, aber dann dürfte sich so manch einer nicht transplantieren lassen.

Ich hätte zwei lebend Spender gehabt , aber meine Ärzte haben abgeraten , da die Nieren meinen zwei letzten NTX ähnlich waren ( Abstoßung vorprogrammiert).

Ich weis jetzt nicht, wie es bei der lgA ist, aber wenn das Risiko einer Abstoßung so hoch währe ; stellt sich für mich die Frage , warum man sich überhaupt auf die Warteliste setzen möchte.

Entweder man möchte eine tx mit allem Drum und Dran ( Medis machen vieles möglich ) oder man beschäftigt sich nicht mit dem Wenn und Aber einer tx.

Dass könnte ein ko Kriterium sein, wenn man nicht so richtig hinter einer tx steht ( alles meine Gedanken )

Wünsche allen die sich für eine tx entscheiden; ein gut funktionierendes Organ


PS. Hatte immer Full house Nieren ( jetzige Niere mit leichtem Kollateralschaden , aber immer noch besser als Dialyse ( auf mich bezogen) )


VG

@Mucky

Nocheinmal das Thema durchlesen.
Der Kranführer hat erhebliche Bedenken wenn es um eine Lebendspende geht, du also nachher noch ein persönliches Nahverhältnis zu dem Spender hast, dessen Niere du verloren hast-

Da geht es nicht nur um das eigene Risiko die Niere wieder zu verlieren, sondern um das Mitgefühl des nahen Angehörigen....manche Spender würden das seelisch schlechter verkraften als der Dialysepatient.

Und bei einer Lebendspende wird auch immer die Gesundheit des Spenders riskiert und ein Stück weit seine sportliche Leistungsfähigkeit reduziert.



Es spricht nichts dagegen sich auf die Warteliste setzen zu lassen, aber die Nieren seiner Familie opfert man nicht für eine geringe Erfolgsaussicht.


Wobei da noch das Thema wäre, dass die Niere eines Blutsverwandten der eigenen Niere noch näher ist, da kommt die IgA Nephritis vermutlich sogar noch wahrscheinlicher und noch viel schneller wieder als bei der Niere eines Nicht-Blutsverwandten.....

Und IgA Nephritis ist selten angeboren, sondern meistens ein Lernfehler des Immunsystems.
z.B. nach einer Nierenentzündung kann die Niere fälschlicherweise als Feind betrachtet werden. Oder wenn man Blutkonserven bekommt und körperfremde T-Zellen aktiviert werden. Also quasi eine Fehlreaktion des Immunsystems die aufhören kann oder eben chronisch wird.
Tatsächlich haben sehr viele Menschen nach der Gabe von Blutkonserven eine akute IgA Nephritis mit kurzfristigen Verlust von 1-5% GFR, die sich aber wegen der kurzen Dauer wieder regenerieren können.

Wobei eine gewisse Bereitschaft für IgA-Nephritis vermutlich angeboren ist, der Stand der Forschung ist dazu noch sehr dünn.
Aber es gibt z.B. selektiven Immunglobulin-A-Mangel, ein angeborener Immundefekt bei dem der Körper garkeine IgA produzieren kann.
Wäre schön, wenn man das künstlich herbeiführen könnte, weil mit diesem Immundefekt wäre eine IgA Nephritis unmöglich.

lg
Chris

@ Christian

Das war eine allgemeine Aussage von mir, daher habe ich direkt keinen mit Namen betitelt.

Ich selber konnte ein Niere von meiner Schwester haben, aber die hatte damals zwei kleine Kinder und ich musste echt dagegen reden , dass ich diese Niere aus den von dir erwähnten Gründen nicht möchte.

Und als ich zum dritten Mal eine Niere benötige, hat meine Schwester ( Kinder sind jetzt groß und ein drittes ist noch dazu gekommen) und mein Mann mir eine angeboten, irgendwie war ich froh , dass keine in Frage kam ( siehe oben in meinem Beitrag.

Mir ist auch nach so langer Zeit klar, dass an einer Lebendspende nicht nur mein Leben hängt, sondern ich auch einen andern Menschen mit in meiner Krankheit einbeziehe ( Psychische und Verantwortung ist ein großes Thema ).

Hoffe, dass ich das Thema verstanden habe und ich es nicht nochmal lesen muss

VG

Zitat von Mucky:
Mir ist auch nach so langer Zeit klar, dass an einer Lebendspende nicht nur mein Leben hängt, sondern ich auch einen andern Menschen mit in meiner Krankheit einbeziehe ( Psychische und Verantwortung ist ein großes Thema

Richtig Mucky

Eine Lebendspende kann nämlich von den unterschiedlichsten emotionalen Reaktionen begleitet sein – einige Beispiele, die zu Konflikten zwischen den Paaren oder Problemen der individuellen Verarbeitung führen können:
Schuldgefühle beim Spender („Wenn ich nicht helfe, könnte mein Partner/Angehöriger versterben.”)
Schuldgefühle beim Empfänger („Mein Partner/Angehöriger nimmt ein gesundheitliches Risiko auf sich.”)
Abhängigkeitsgefühle
Ärger/Vorwürfe des Empfängers, wenn potenzielle Spender nicht zu einer Spende bereit sind
Erwartung von Gegenleistungen, z. B. Dankbarkeit, von Seiten des Spenders
Enttäuschung/Depression beim Spender, wenn nach der Transplantation der Empfänger wieder mehr Aufmerksamkeit erhält (wegen der notwendigen intensiveren medizinischen Betreuung des Empfängers)
Vom Empfänger imaginierte oder reale „Besitzergefühle” des Spenders
Vorwürfe des Spenders, falls das Organ nach einiger Zeit versagt („Jetzt habe ich umsonst gespendet.”)
Schuldgefühle beim Spender, wenn das gespendete Organ nicht funktioniert

Es ist wichtig, über diese Dinge bereits im Vorfeld zu sprechen, damit Spender und Empfänger bewusst und mit einer positiven Einstellung die Operation und das „neue Leben” gemeinsam angehen können
Meine Frau und ich haben uns trotz meiner Vorerkrankung dennoch für eine Lebendspende entschieden.
Uns geht es nach 12 JahrenNtx gesundheitlich sehr gut und haben beide keinerlei Einschränkungen.
Was die körperlichen Leistungen angeht:
Wir fahren viel mit dem Fahrrad und dem Kajak und laufen viel mit den Hunden,um nur einiges aufzuzählen.
Und somit kann ich für mich sagen,daß die Lebendspende trotz IgA Nephritis ein richtiger Entschluss gewesen war

Balou

@Christian

Und bei einer Lebendspende wird auch immer die Gesundheit des Spenders riskiert und ein Stück weit seine sportliche Leistungsfähigkeit reduziert.

Hast Du schon eine Lebendspende erhalten?
Überlasse es denjenigen die bereits transplantiert sind

Da geht es nicht nur um das eigene Risiko die Niere wieder zu verlieren, sondern um das Mitgefühl des nahen Angehörigen....manche Spender würden das seelisch schlechter verkraften als der Dialysepatient.
Auch diese Aussage ist nicht richtig.
Woher willst Du denn das wissen ,ob die die Psyche der Dialysepatienten stärker ist als die der Spender? das sind Mutmaßungen.

Es spricht nichts dagegen sich auf die Warteliste setzen zu lassen, aber die Nieren seiner Familie opfert man nicht für eine geringe Erfolgsaussicht.
Kein Spender opfert eine Niere!
Unwissenheit, weil die Erfahrung einfach fehlt.
Erfahrungen sind mitunter besser wie Google und Facebook
Balou

Facebook ist auch nur ein Ort um Erfahrungen auszutauschen.

Wenn meine "Facebook" und "Google" (lol) Erfahrungen nichts wert sind, müssten im Umkehrschluss deine Erfahrungen die du in ein Onlineforum postest genauso wertlos sein....auch nur geschreibsel im Internet -_-

Ich würde sagen deine Erfahrungen sind auch nicht mehr oder weniger Wert als Beiträge von anderen Dialysepatienten oder Transplantierten im Internet auf die ich mich beziehe -_-

Dementsprechend ist auch jeder Arzt ahnungslos der sich nicht selbst hat transplantieren lassen oder ein Statistiker, der nur Daten über Transplantierte erhebt ohne selbst einer zu sein? Ja? -_-

Unlogisch -_-

Schön für euch balou, dass ihr Glück hattet und die Risiken auf euch nicht zutreffen, aber mehr als Glück ist es dann auch nicht und deine Erfahrungen sind jetzt auch kein Wissen, sondern nur Glück.

Und JEDER Spender opfert eine Niere. Er gibt etwas her, das er nicht hergeben müsste. Nenn es wie du willst, ich nenne das eben opfern, ist doch auch nur Wortklauberei. - sinnloses Gestreite um semantische Unterschiede.

Und mein persönliches Verhältnis zum Thema Transplantation kennst du eh, also wieso die Sticheleien? ;P

Klar könnte ich mich TXen lasse, nur will ich das aktuell garnicht.

Wenn du meinst es seien Sticheleien, Wortklauberei und nur Geschreibsel ,wenn ich über ein Thema schreibe,welches man selber durchlebt hat und dann meint ich hätte kein Wissen, sonder nur Glück gehabt ,zeugt davon wie wenig Ahnung du doch hast.
Ich bin schon viele Jahre hier im Forum und kenne viele User persönlich und eines kannst du mir Glauben,es stehen viele Schicksale hinter jedem einzelnen User,die sich gerne dafür einsetzen anderen Usern mit ihren eigenen Erfahrungen weiter helfen zu können.
Wenn du dich auf andere Dialysepatienten und Transplantierten aus dem Internet beziehst ,ist das deine Sache.
Balou

Dir ist schon klar, dass wir hier im Internet sind? -_- Du wiedersprichst dir da irgendwie gerade selbst.

Wenn es etwas schlechtes ist die Erfahrungen von anderen Menschen im Internet zu beziehen, wieso gibst du dann im Internet deine Erfahrungen dazu ab?

@Christian

Es ist ein Riesenunterschied, ob man irgendwo "im Internet" unterwegs ist oder ob man sich in einem Forum (zudem mit Registrationspflicht) bewegt, mit deren Mitglieder man zum Teil schon viele Jahre Erfahrungen austauscht.

Ja ist ein riesiger Unterschied, bei meinen Facebook-Freunden weiß ich wie sie in RL aussehen, während ihr euch hinter Anonymität verbergt.
Und man kommt nur nach einer Bewerbung hinein.....

Ist also eher der Trugschluss ich würde andere Dialysepatienten in einer Suchmaschine eintippen oder soetwas, während ich mit einigen genau die selben Streitereien hab wie hier....nur eben international, mit mehr Beteiligung und die Stamm-User die ich ebenfalls seit Jahren kenne können sich schlecht in RL treffen weit über die Erde verteilt.
Nur sehe ich von dennen was sie in real so treiben, Fotos von Familienmitgliedern und RL-Aktivitäten.....schreibe Kommentare dazu und verteile Emojis.
Während ihr euch in RL wie getroffen habt? Mal kurz zu einem 2-3 Tage treffen?

Mich schreiben sogar öfter Angehörige von Dialysepatienten auf Facebook an, weil sie Hoffnung brauchen und ich positiv über meinen Dialysealltag poste und viel Humor habe, habe oft stundenlange Unterhaltungen um Menschen aufzubauen denen es mies geht....(zugegeben, da bin ich oft feinfühliger was die negativen Aspekte angeht, wenn ich mit jemanden 1on1 chatte....)

Aber man kann auch kleinreden was ich alles von anderen Menschen erfahren hab....

Mal abgesehen davon, haben mir einige Patienten auf Facebook sehr geholfen als es mir seelisch schlecht ging.....

@kohana
1. die Diskussion hab nicht ich vom Zaun gebrochen...hast ne PN ;)

@balou
Wennst ein Problem hast, klär das per PrivatNachricht und mach keine Doppelpostings dafür.....ich bins ja nicht der öffentlichen Streit sucht ;)

@Christian

während ich mit einigen genau die selben Streitereien hab wie hier.

Das ist genau der Punkt: einen Teil deiner Beiträge sollte man mit einem Warnhinweis versehen: "Achtung, streitet gerne."
Ich bin nicht hier, um mich zu streiten und soweit ich die Kultur in diesem Forum in den letzten Jahren mitbekommen habe, sind das auch die meisten anderen nicht. Ich will mich austauschen, mit Menschen, denen ich nicht zuerst immer alles (Nierenkrankheiten und die damit zusammenhängenden Aspekte) von Adam und Eva her erklären muss. Ich bin auch nicht immer mit Allem einverstanden, was jemand schreibt. Aber darüber kann man diskutieren und muss sich nicht streiten. Streiten und diskutieren ist nicht dasselbe.

Betreffend Anonymität: In diesem Forum kann jedermann mitlesen. Und es gibt zuviele komplett verrückte Typen auf dem Internet, als dass ich auf eine gewisse Anonymität verzichten würde.

Diese Diskussion gehört eigentlich in die Plauderecke oder in den Seelen-Spiegel.

Schade, wir sollten hier diskutieren und nicht streiten. Christian, es spricht dir niemand ab, dass Du nicht mitreden kannst. Du hast selbst vieles erlebt und kannst davon berichten. Ich kenne z.B. niemanden, der so gut mit einem Dauerkatheter zurechtkommt wie Du. Ich finde es immer interessant, davon zu lesen. Vielleicht profitierst Du hier aber auch selbst von dem, was andere von ihrem eigenen Weg schreiben.

Natürlich kann hier jeder schreiben, was er von anderen erfahren hat, aber es geht doch eher darum, mit anderen Betroffenen im Forum die eigenen Erfahrungen auszutauschen. Ich weiß nicht, ob ich da zu kleingeistig denke, aber so habe ich DO immer gesehen. Außerhalb des Forums kann sich jeder vieles anlesen, aber wenn ich meine Fragen hier stelle, profitiere ich am meisten davon, weil mir Patienten aus ihrem Alltag heraus diese helfen zu beantworten.

Wir sind alle Spezialisten, das ist auch noch einmal etwas anderes, als wenn mir Ärzte etwas erzählen, die ihre eigene Perspektive haben, aber nie selbst all das mitgemacht haben, was bei uns auf dem Konto ist. Darum ist mir der Austausch hier so wertvoll. Ich möchte dann gar nichts lesen, was ich mir selbst ergooglen kann.

Viele Grüße, Ulrike

Naja um ein paar Punkte doch nochmal klarzustellen.
Streiterei ist dasselbe für mich wie eine Diskussion bei der beide Parteien nicht nachgeben wollen und auf ihrer Meinung beharren.

Und bei dem Wiederkehren von IgA Nephritis kann man sich eigentlich nur auf Erfahrungen von anderen Benutzern berufen, weil eine Person zuwenig Daten sind um eine Meinung dazu zu haben.
Das wäre ansonst nur ein blankes durchzählen wer hat seine Niere noch und wer nicht und keine richtige Diskussion über realistische Chancen.

Wobei in diesem Thema das Problem in Wirklichkeit viel tiefer liegt als es den Anschein hat.....
Ist ja nicht so, als hätte ich keine Erfahrung mit IgA Nephritis und mich nicht ausführlich mit dem Thema auseinandergesetzt.
Ist eher so, dass balou meine negative Einstellung zu dem Thema nicht leiden kann und selbst eine "optimistische" Einstellung lieber hätte.

(Kleine Randnotiz die Aussage, dass Spender oft psychisch schlechter mit einer Abstoßung umgehen stammt vom Leiter der Nieren-TX-Ambulanz in Wien bei dem Aufklärungsgespräch für eine Lebendspende mit meinen Angehörigen vor 3 Jahren, kann mich leider noch gut erinnern. Dass sich diese böse Über-Doktor solche Mutmaßungen erlaubt....sowas aber auch....)

Ulineu und Kohana haben es auf den Punkt gebracht und dem ist nichts mehr hinzuzufügen.

Und eben genau dieser "Umgangston" regt mich in letzter Zeit sehr auf.
Doppelpostings, immer das letzte Wort haben wollen und gleichzeitig offene Punkt einfach begraben zu wollen, Null-Kommentare(ohne tatsächlichen Inhalt)
Dinge die bei unter 30 jährigen als öffentliche Beleidigung gelten, die ich aber aufgrund des Altersunterschiedes manchmal durchgehen lasse.

Genau solche Dinge die ein Thema garantiert vom Weg abkommen lassen, hättest du balou mir per Privater Nachricht schicken können.
Dieses lustige orange Symbol was beim Einloggen rechts erscheint, wo du Benutzernamen auswählen kannst um ihnen eine Nachricht zu schicken. (nicht verwechseln mit dem Treffpunkt, der im selben Menü zu finden ist)
Also der Ort, wo mir kohana neulich ihre Moralpredigt gehalten hat ich würde Neulinge verstören.

Ist nicht so, dass ich nicht grundsätzlich Kritikfähig bin, aber das was ihr macht ist keine konstruktive Kritik, sondern ein "an den Pranger stellen" wenn man dies öffentlich macht, mal abgesehen davon, dass das Thema jetzt total vom Weg abgekommen ist.
Bist vielleicht selbst nicht sonderlich kritikfähig, oder warum keine PN? ;)

Christian schrieb:
Und IgA Nephritis ist selten angeboren, sondern meistens ein Lernfehler des Immunsystems.
lg
Chris

Die höchste Anzahl der Neuerkrankungen wird in Japan und Korea beschrieben. In Japan sind 50 % aller Neuerkrankungen an Glomerulonephritis und 40 % aller Fälle an dialysepflichtigem Nierenversagen auf eine IgA-Nephritis zurückzuführen. In Europa beträgt der Anteil der IgA-Nephritis an der Gesamtzahl der Glomerulonephritiden 30 %, in den USA liegt der Anteil bei 10 %. Diese Unterschiede sprechen dafür, dass bestimmte Populationen eine erhöhte erbliche (genetische) Veranlagung aufweisen, an einer IgA-Nephritis zu erkranken. Die Geographische Herkunft spielt also bei diese Form der Nierenerkrankung eine nicht unwesentliche Rolle.

Alles Gute

@Kranführer

Ja das stimmt, gibt es auch bei einigen anderen Auto-Immun-Erkrankungen wie z.B. Multiple Sklerose, dass man problemlos eine bunte Karte zeichnen kann mit Risiko-Regionen und Risiko-Freien Regionen, obwohl die genaue Ursache noch garnicht geklärt ist und sich die Forschung über die Vererbbarkeit nicht einig ist.

Wäre mal interessant statistisch zu erfassen, ob es Unterschiede zwischen Japanern mit und Japanern ohne Migrationshintergrund gibt, um festzustellen ob es ein regionales oder ein Genetisches-Problem ist.
So zum Unterscheiden ob es an Umweltproblemen liegt, oder ob die Japaner einfach ein dominantes defektes Gen für IgA-Nephritis haben. (und im Umkehrschluss eben auch wir.)

Vielleicht ist es bei den Japanern ja auch nur eine Spätfolge von Hiroshima und bei den Europäern von Chernobyl.

Die Diskussion betr Private Nachrichten usw., die hier dann folgte, ist nun hier

Hey @Kranführer,

ich hab einen Großteil der Streitereien mal einfach überflogen und möchte nochmal auf die ursprüngliche Frage eingehen.

Auch ich habe eine IgA Nephritis seit 2012. Bis 2018 komplett unauffällig, ab da innerhalb von zwei Jahren dramatisch verschlechtert, seit 25.02.2020 dialysepflichtig.
Ich bin jetzt 29 und stehe kurz vor einer TX - genau genommen geht es in einer Woche los.

Natürlich hat mich auch die Frage nach der Wiederkehr der Grunderkrankung beschäftigt.
Mein Arzt hat es mir wie folgt erklärt:
Es gibt grundsätzlich eine rd. 20 - 30 %ige Wahrscheinlichkeit für ein Wiederauftreten der Krankheit im Transplantat, das ist korrekt.
Jedoch wird bei Transplantierten mit vorheriger IgA Nephritis die Immunsuppession angepasst. Während in vielen Fällen nur in der Anfangszeit Cortison gegeben und im späteren Verlauf ausgeschlichen wird, wird das bei mir ein ständiger Begleiter - wenn auch in einer möglichst geringen Dosis.
Normalerweise bekommt man bei einer IgA Nephritis den Anfang der Krankheit oder den Beginn eines Schubes nicht immer sofort mit. Durch die dauerhafte Cortisoneinnahme wird so aber trotzdem jedes noch so kleine Auftreten der Krankheit quasi "im Keim erstickt" oder aber in der Härte des Verlaufs drastisch eingedämmt.

Daraus folgte nach Angaben des Transplantationszentrums eine veränderte Wahrscheinlichkeit der Wiederkehr der Krankheit:
Die IgA Nephritis soll auf diesem Wege nur in 5% aller Fälle erneut auftreten und selbst dann in einer sehr stark abgeschwächten Form.

Das Ganze wurde nicht nur in den Aufklärungsgesprächen, sondern auch in der zentralen TX Konferenz (im Beisein aller beteiligten Ärzte) durchgesprochen.

Das lässt mich auf jeden Fall deutlich aufatmen ... wie soll man sonst auch eine Lebendspende überhaupt annehmen können, wenn bis zu 1/3 aller Fälle direkt wieder von der Ursprungskrankheit fertig gemacht werden.

LG

Das mit der IGA-Nephritis und der Rekurrenz ist schon so eine Sache. Ich habe das große Glück, zwei Mal eine Lebendspende bekommen zu haben (2004 mit 29 und 2013 mit 38) von Mutter und Vater. Damals wusste man noch nicht, dass die Rekurrenz bei Lebendspenden von Verwandten höher ist. Wie es aussieht, ist die IGA-Nephritis auch jetzt wieder mit voller Macht zurück gekommen. Ich habe übrigens immer Cortison genommen, aber nichts konnte sie aufhalten. Es ist schon schwierig mit dem Wissen zu leben, dass man jeweils nur ca 10 Jahre gebraucht hat um die Organe seiner Eltern zu zerstören (mal krass gesagt), aber andererseits habe ich mir ein ganzes Leben aufbauen können mit gutem Job, Verbeamtung und sogar einer erfolgreichen Schwangerschaft mit Stillen. Vielleicht war es gut, dass wir alle nicht von der Rekurrenz wussten. Wenn mein jetziges Transplantat nicht mehr zu gebrauchen ist (was eine Frage der Zeit ist) werde ich mich auf Dialyse einlassen und auf die Liste setzen lassen. Die Lebendspenden haben mir wertvolle 20 Jahre geschenkt, einen schönen Beruf und einen wundervollen Sohn und dafür werde ich immer dankbar sein.