THEMA:

Muss Prograf absetzen und darf auch sonst kein Mittel der Tacrolimusgruppe einnehmen. Wer hat einen Rat für mich?
MfG Astrid- Irena Mai

Wer kennt aus eigener Erfahrung das Mittel Sandimun /Celcept?

Hallo,

gibt ein passendes Thema das dich in dem Zusammenhang sicher interessiert: www.dialyse-online.de/index.php/forum/tr...07594-medis-nach-ntx

Erfahrungen mit Sandimmun gibt es viele, wobei das heute nicht mehr das Mittel der Wahl ist. (das ist doch über 20 Jahre alt....)
Ich bin ja nochnicht TX aber wenn ichs wäre, würde ich mich um Belatacept erkundigen, das wäre auch eine hervorragende Alternative, ist ein wesentlich neueres Medikament das als Infusion verabreicht wird.

lg
Chris

Ich bekomme Belatacept weil Tacrolimus mein aHUS getriggert hat. Mögliche Nebenwirkungen sind auch nicht ohne, ich musste vor der ersten Infusion gegen Meningitis geimpft werden. Steht noch einiges andere auf dem Beipackzettel, den ich mir ganz bewusst schon lange nicht mehr durchgelesen habe.
Die monatliche Infusion kostet nur 2000,-€.
Also nichts, was einfach so verschrieben wird, nur bei ganz spezieller Indikation.

Schöne Grüße
Sabine

Guten Morgen,
solch wichtige Entscheidungen sollten immer vom TX-Zentrum getroffen werden. Medikamente, vor allem Immunsuppressiva sollte man sich nicht "aussuchen", wie man sich im Drogeriemarkt anhand von Erfahrungen anderer eine Handcreme aussucht.
Liebe Grüße
Bärbel
P.S. Diese Medikamente haben alle Nebenwirkungen, die auch bei jedem unterschiedlich stark ausfallen.

Die Erstzulassung für Belatacept war 2011, es wird also erst seit etwa 10 Jahren eingesetzt.
Mittlerweile reicht die TX als Haupt-Indikation aus um es zu verschreiben, das wurde in den letzten paar Jahren bedeuten einfacher soweit ich weiß.
Natürlich wird ein Arzt immer das Immunsuppressiva aussuchen, das am besten zum Patienten passt. Aber bei neuen Medikamenten wo laufende Weiterbildung nötig ist, tendieren ältere Ärzte eher zu "alt bewährtem", während jüngere Ärzte eher die technologisch höher entwickelten Medikamente verschreiben würden. Ein bisschen persönliche Meinung ist bei dem Thema auch immer dabei.

Hab anfang des Jahres eine Studie überflogen, bei Belatacept gibts es weniger chronische Abstoßungen als bei Vergleichsgruppen mit Tacrolismus oder Cyclosporine, weil es die T-Zellen besser unterdrückt, macht aber auch umso Infekt-anfälliger.

Und die jeweiligen Nebenwirkungen sind ja eher ein "ausprobier" Thema, weil man die im vorher nur sehr waage einschätzen kann.
Nicht zu verwechseln mit den bekannten Kontra-Indikationen, also zu erwartende Probleme die ein klarer Grund für eine Nicht-Einnahme darstellen. z.B. Bei Belatacept sollte man ja gegen CMV und EBV immunisiert sein, weil eine Erstinfektion einen schweren Verlauf nehmen würde.
Aber Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, chronische Harnwegsinfekte oder Magen-Darm-Probleme sind so subjektiv, die kann man vorher nicht abschätzen.

Aber ein mündiger Patient wird doch wohl mit einem Arzt über alle Möglichkeiten diskutieren dürfen....
Ich finde ja, Patienten sollten viel mehr mit ihren Ärzten diskutieren, insbesondere über Kontra-Indikationen, weil der Informationsaustausch findet ja in beide Richtungen statt und so stellt man auch sicher, dass der Arzt nichts übersieht. (Im Gegensatz zum Arzt vergisst der Patient kaum ein Detail seiner Krankengeschichte...)


lg
Chris

Astrid,

Sicher kann ich nicht raten, da ja gar nicht klar ist , weshalb Du wechseln sollst/willst.

Ich musste 2 Jahre nach tx von Prograf (erst 2x19mg erzeugten einen einigermaßen stabilen Spiegel) auf Envarsus .. ebenfalls tacrolimus... wechseln.
Der Wechsel war sehr holperig mit vielen Infekten. Und sehr vielen ungeplanten Besuchen im tx Zentrun.
Erst nach einem Jahr gings besser.
Und jetzt ist endlich auch die Nierenfunktion ganz gut.
Ich wünsch Dir sehr eine gute! Lösung!!!

Ich hoffe sehr Du hast einen guten Doc/ Tx zentrum.

Hallo Astrid,

wenn Du nichts aus der Tacrolimus-Reihe darfst, kommt wohl auch Sandimun nicht in Frage. Sandimun ist Ciclosporin und gehört wie Tacrolimus zur Gruppe der Calcineurininhibitoren. Einen Wechsel macht man i.a. bei beginnenden CNI-Schäden - Sandimun wäre ein Teufel-mit-Belzebub-austreiben, weil es von beiden das nephroptoxischere ist. Alternative Gruppen sind dann mTor-Hemmer oder Belatacept zur Hemmung der zellulären Abwehr. Cellcept oder Myfortic sind Mycophenolsäure, das in allen Fällen zusätzlich gegeben wird zur Hemmung der humoralen Abwehr. Außerdem ein Glukokortikoid.
Erfahrungen habe ich selbst nur mit Tacrolimus/Myfortic/Prednisolon, die Nebenwirkungen der anderen kenne ich nicht (kann man nachlesen), aber bei Belatacept sollte man bedenken, dass es den Vor- und Nachteil hat, dass es einmal monatlich i.v. gegeben wird. Das heißt, Du MUSST dafür irgendwo hin, um eine Infusion angehängt zu bekommen und kannst das nicht zuhause machen (okay, Ärzte und Krankenpfleger können sich vllt selbst eine Infusion legen, der Rest nicht). Wenn das Zeug drin ist, ist es drin... bei versch. Infektionen ist es erforderlich, eine Immunsuppression zu reduzieren - hast Du ein Problem mit dieser Art Infektionen?. Vorteile: es gibt keine zeitlichen Einschränkungen beim Essen und man kann die Tablette nicht vergessen. Man nimmt dann aber Mycophenolsäure auch noch, hat also noch Zeug zum Vergessen übrig.

vG
Anja

baerli schrieb: solch wichtige Entscheidungen sollten immer vom TX-Zentrum getroffen werden.

Und wenn das Zentrum sagt, "Gruppe A (CNI) kommt nicht mehr in Frage, es gibt alternativ B (mTor) und C (Nulojix), aus medizinischer Sicht kommen beide in Frage, was hätten's gern", wird sich ein Patient informieren und nach den Dingen und Erfahrungen anderer fragen, die nicht im Beipackzettel stehen.

Ich muss wechsel immunsuppression und ich weiß nicht ist das möglich nach 5 Jahren wechseln therapie von Tacrolimus in belatacept und welche neben Wirkungen hat belatacept zum Beispiel mit tacrolimus ich habe Problem mit zieten sclhaf Probleme koncetracion Haarausfall ist die gleiche Nebenwirkungen hat belatacept

Anja schrieb:

baerli schrieb: solch wichtige Entscheidungen sollten immer vom TX-Zentrum getroffen werden.

Und wenn das Zentrum sagt, "Gruppe A (CNI) kommt nicht mehr in Frage, es gibt alternativ B (mTor) und C (Nulojix), aus medizinischer Sicht kommen beide in Frage, was hätten's gern", wird sich ein Patient informieren und nach den Dingen und Erfahrungen anderer fragen, die nicht im Beipackzettel stehen.

Neues Zentrum suchen...

Und ernsthaft: wenn, wie hier als Beispiel gegeben, es bei zwei andere Medis zur Auswahl stehen und es keine Präferenz gibt, dann sollte ein vernünftiges TX-Zentrum auch die nötigen Informationen zur Verfügung stellen und den Patienten nicht blind entscheiden lassen. Wobei ich das so auch noch nie gehört habe, dass bei Immunies die Wahl dem Patienten überlassen wird.

Bei meiner Umstellung von Sandimmun auf Prograf während der 2.TX hatte mir der Arzt die grundsätzlichen Unterschiede erklärt und die Unterlagen, die er zum Prograf hatte, zum lesen mitgegeben (waren 2 dicke Ordner, die Studien zu Prograf zusammenfassten). Und die Liste meiner Fragen wurde beim nächsten Termin abgearbeitet...

Data schrieb:

Anja schrieb:

baerli schrieb: solch wichtige Entscheidungen sollten immer vom TX-Zentrum getroffen werden.

Und wenn das Zentrum sagt, "Gruppe A (CNI) kommt nicht mehr in Frage, es gibt alternativ B (mTor) und C (Nulojix), aus medizinischer Sicht kommen beide in Frage, was hätten's gern", wird sich ein Patient informieren und nach den Dingen und Erfahrungen anderer fragen, die nicht im Beipackzettel stehen.

Neues Zentrum suchen...

Und ernsthaft: wenn, wie hier als Beispiel gegeben, es bei zwei andere Medis zur Auswahl stehen und es keine Präferenz gibt, dann sollte ein vernünftiges TX-Zentrum auch die nötigen Informationen zur Verfügung stellen und den Patienten nicht blind entscheiden lassen. Wobei ich das so auch noch nie gehört habe, dass bei Immunies die Wahl dem Patienten überlassen wird.

Bei meiner Umstellung von Sandimmun auf Prograf während der 2.TX hatte mir der Arzt die grundsätzlichen Unterschiede erklärt und die Unterlagen, die er zum Prograf hatte, zum lesen mitgegeben (waren 2 dicke Ordner, die Studien zu Prograf zusammenfassten). Und die Liste meiner Fragen wurde beim nächsten Termin abgearbeitet...

Ja, das setze ich auch mal voraus. Das der Spruch nicht die einzigen Kommunikationsinhalte sein sollten, sollte eigentlich selbstredend sein?? Aber auch in 2 Ordnern Studien stehen nicht die Erfahrungen und persönlichen Eindrücke, die lebende Menschen damit machen, sondern eben wissenschaftliche Fakten. Wer eine Frage in einem Patientenforum stellt, und dabei nicht explizit nach Studien und Fakten fragt, dem geht es meist um das, was Menschen von Statistiken unterscheidet.
Weil es bei beiden Klassen von CNI-Alternativen Vor- und Nachteile gibt, aber der Erfolg der Therapie von der Adhärenz des Patienten abhängt, wird der Punkt relevanter, den Patienten mit einzubeziehen, wenn die Option CNI bereits ausgereizt ist.

In Deinem Fall war es keine Umstellung der pharmazeutischen Gruppe. Ciclosporin und Tacrolimus sind beides CNI; Tacrolimus ist neuer und schneidet im Vergleich besser ab.

vG
Anja

Um nicht missverstanden zu werden (Patient soll einfach mal über das neue Medikament entscheiden), sollte auch die Frage, auch in einem Patientenforum, entsprechend gestellt werden.

Aber das Thema scheint die Fragestellerin ja eh nicht mehr zu interessieren...