THEMA:

Hallo liebe "Leidensgenossen", bin seit 2000 NTX, Immunsuppression mit Tacrolimus und Decortin, stabile Nierenfunktion.

Seit ca. September 2021 habe ich immer wieder unvermittelt auftretende Einblutungen fast ausschließlich am linken Unterarm (nur oben) und auf dem linken Handrücken (funktionstüchtiger Shunt noch vorhanden, aber am rechten Unterarm).

Bilderarchiv aller aufgetretenen Einblutungen seit Oktober 2021 (Sortierung von neu nach alt): photos.app.goo.gl/zKLtYrimqtam1aAN9

Zunächst traten diese Einblutungen alle 1 - 2 Wochen auf, im Dezember wurde das Geschehen dann immer dynamischer und trat alle 2 - 3 Tage neu auf, dann teilweise auch gleichzeitig (aber weniger intensiv) am rechten Unterarm / Handrücken. Von der letzten Dezemberwoche bis vorgestern war denn plötzlich - bis auf ganz kleine Punkteinblutungen - das Problem scheinbar weg, bis jetzt gestern und heute wieder eine relativ großflächige Einblutungsserie am linken Unterarm aufgetreten ist. Der behandelnde Transplant-Arzt (ist aber eher Dialysearzt) kümmert sich trotz mehrfacher Aufforderung nicht darum, dass Problem ernst zu nehmen. Für ihn ist es eine Begleiterscheinung der langjährigen Cortisoneinnahme. Ein Hautarzt hat sich das auch mal angeschaut und konnte die Erkrankung "Purpura" ausschließen. Da meine im Jahr 1994 aufgetretene systemische Erkrankung neben dem chronischen Nierenversagen u.a. eine Vaskulitis im Gehirn nach sich zog, bin ich jetzt natürlich in Alarmstimmung.

Die Standard-Gerinnungswerte waren jetzt bei 2 Bluttests innerhalb von 6 Wochen im Normalbereich. 

Kennt jemand von Euch dieses Krankheitsbild? Zu welchem Arzt sollte ich am besten gehen, um das weiter untersuchen zu lassen? Wie gesagt ist mein behandelnder Nephrologe keine Hilfe und ich muss deshalb selbst aktiv werden. Danke für Eure Unterstützung!
 

Hallo hojosasbach,

Während meiner TX-Zeit habe ich in den letzten Jahren 7,5 mg Cortison genommen, wahrscheinlich mehr als Du jetzt.
Meine Arme hatten rote Flecken, wenn ich mich gestoßen hatte, aber die sahen anders aus als Deine, und die Haut war pergamentmässig dünn.

Deine Einblutungen sehen aus wie die meiner Mutter, der ein Rheumatologe eine Vaskulitis bescheinigt hat, nachdem der Hautarzt von etwas anderem ausgegangen war. Da es immer schlimmer wurde, ist sie zu einem Rheumatologen gegangen. 

Vielleicht mit Deiner Vorgeschichte auch für Dich der richtige Arzt. Falsch machen kannst Du nichts. 

Alles Gute wünscht Dir Ulrike 

Liebe Ulrike, vielen Dank für Deinen wertvollen Hinweis bezüglich Vaskulitis, Aufgrund dessen habe ich einen renommierten Rheumatologen in Baden-Baden aufgesucht. Das Ergebnis: Ohne im Detail meine Vorgeschichte zu kennen, hat er beim Blick auf meinen Arm die Einblutungen sofort als typische Langzeitproblematik der Cortison Einnahme (5mg / Tag, seit rund 22 Jahren) diagnostiziert. Er meinte, diese typische Einblutung entsteht ausschließlich an den Unterarmen und Handoberflächen (und zum Glück nicht im Gehirn etc.). Einblutungen, die durch eine Vaskulitis verursacht werden sehen anders aus und treten an verschiedenen Stellen auf. Dieser Arzt war absolut sicher in der Diagnose und empfiehlt mir, mit meinem Transplant-Arzt die Reduktion der Cortison-Dosis zu besprechen (wobei er natürlich kein Transplant-Spezialist ist, aber evtl. ist nach so langer Zeit auch bei gleicher Dosis Tacrolimus das Reduzieren von Cortison wenig problematisch).

Er befürchtete auch, dass ich aufgrund des langen Einnahmezeitraums und der relativ hohen Dosis auch Osteoporose-gefährdet bin. Konnte dann direkt im gleichen Haus spontan eine Knochendichtemessung durchführen. Das Ergebnis war sehr erfreulich, es liegt keine Osteoporose vor und meine Werte liegen genau im Durchschnitt meiner Altersgruppe. Insgesamt also ein sehr erfreuliches Ergebnis, da insbesondere jetzt eine systemische Ursache der Einblutungen ausgeschlossen wurde.

Also noch einmal vielen Dank für Deinen Hinweis!

Hi, hojosasbach, es freut mich, dass es KEINE Vaskulitis ist, sondern vom Kortison kommt. Ausserdem, dass Du noch keine Osteoporose hast. Nun wünsche ich Dir, dass Du das Kortison ein wenig reduzieren kannst. Aber leider kann man wohl sonst nicht viel machen  als die Arme gut zu schützen. 

Alles Gute für Dich, Ulrike