THEMA:

Hallo, mit meiner Niere ist alles in Ordnung. Sie arbeitet stabil. Mein Tacrolimusspiegel hat geschwankt, aber da haben wir das Crilomus angepasst. Ich muss nur noch 1x/Woche ins Nierenzentrum.

Leider habe ich seit einer Woche erst ständig Stuhldrang und inzwischen 1-2x am Tag Durchfall. Übelkeit sowieso. MCP hilft nicht. Die Apotheke hat mir Vomex A gegeben. Das hilft einigermaßen. Loperamid gegen Durchfall hilft auch nicht. Die Apothekerin hat mir Flohsamenschalen gegeben, die regulieren ja den Stuhlgang. Ich soll sie am Mittag in den Joghurt rühren, zeitlich weit weg von den Immunsuppressiva. Appetit hatte ich schon ganz guten, jetzt zwinge ich mir alles rein.

Habe letzte Woche eine Probe zum Hausarzt gebracht, weil ich schon öfter Clostridien hatte, aber das war negativ. Da war gar nichts drin. Wenigstens das.

Hat jemand Erfahrungen? Sind wahrscheinlich die vielen neuen Medikamente. Bekomme noch Valgangcyclovir gegen CMV und Cotrim gegen Lungenentzündung. Durch den Flüssigkeits- und Elektrolytverlust (Trinken fällt mir gerade sehr schwer, aber ich schaffe mit Suppen und Joghurt 3 Liter) fühle ich mich unendlich schlapp und wundere mich ein bisschen, dass ich so richtig nicht auf die Füße komme. Ich habe bis zur Tx täglich meinen Sport gemacht und jetzt schaffe ich gerade die 450 Meter zum Edeka und zurück.

Warum sich meine Fingerspitzen immer wieder häuten und dabei entzünden, wissen die Ärzte auch nicht. Die Apotheke kennt so etwas vom Kortison, aber davon nehme ich nur noch die Erhaltungsdosis von 5 mg. Die PNP an Händen und Füßen hat sich sowieso verstärkt, das sollen die Immunsuppressiva sein (Mycophenolsäure und Crilomus, d.i. Tacrolimus).

Ich weiß, das ist Jammern auf hohem Nieveau. Ich bin ja froh, dass die Niere so gut läuft, aber es ist halt unangenehm.

Liebe Grüße, Ulrike

Hallo Ulineu , immst du CellCept oder Myfortic ein (Mycophenolsäure) kann Druchfälle verursachen da hilft dann meist nur einen Dosisanpasssung, bei mir gings bei CellCept 1000mg 3x Tag los wurde dann auf 3* 360mg MyFortic umgestellt was das Problem behoben hat, nach der umstellung ca 3 Wochene gedauert bis der Durchfall weg war.

Viele Grüsse,

YauLOng

Liebe Uli
Schön zu hören, dass Deine neue Niere zuverlässig arbeitet. Weniger schön der Durchfall. Meiner Meinung nach kommen 2 Deiner Medikamente für den Durchfall in den Sinn. Antibiotika bringen die Bakterienflora im Darm durcheinander und Myfortic/Cellcept können auch Durchfall als Nebenwirkung auslösen. Flohsamen würde ich jetzt eher bei Verstopfung empfehlen. Besser etwas Banane ins Joghurt oder wenn du magst ganz starker Schwarztee löffelweise trinken.
Ich hoffe Dein Darm beruhigt sich bald wieder.
Lg
Eowyn

Danke Euch. Ich habe auch die Mycophenolsäure in Verdacht. Vor 25 Jahren habe ich Cellcept bekommen und keine Probleme gehabt. Es musste aber später wegen der Leukozyten abgesetzt werden. Ich nehme seit der NTx 2x/720 mg.

Heute hatte ich noch keinen Durchfall, normalen Stuhlgang. Auch noch keine Übelkeit. Die Flohsamenschalen helfen sowohl bei Verstopfung, dann machen sie den Stuhl voluminöser, als auch bei Durchfall, dann dicken sie ihn ein. Banane in den Joghurt mache ich sowieso. Bei mir wird gerade so gut wie alles püriert, außer das morgendliche Brötchen

Liebe Grüße, Ulrike

Ulineu schrieb:

Danke Euch. Ich habe auch die Mycophenolsäure in Verdacht. Vor 25 Jahren habe ich Cellcept bekommen und keine Probleme gehabt. Es musste aber später wegen der Leukozyten abgesetzt werden. Ich nehme seit der NTx 2x/720 mg.

Heute hatte ich noch keinen Durchfall, normalen Stuhlgang. Auch noch keine Übelkeit. Die Flohsamenschalen helfen sowohl bei Verstopfung, dann machen sie den Stuhl voluminöser, als auch bei Durchfall, dann dicken sie ihn ein. Banane in den Joghurt mache ich sowieso. Bei mir wird gerade so gut wie alles püriert, außer das morgendliche Brötchen

Hallo Uli,

ja, das kenne ich auch von Myfortic, bei mir war es am Anfang ähnlich und hat sich später normalisiert. Bei meinem Gewicht nehme ich aktuell 3×360 mg, weil ich sonst auch Probleme mit den Leukozyten bekomme. Mir hat es sehr geholfen, die Dosis auf dreimal täglich aufzuteilen; vorher waren die Durchfälle so häufig, dass ich mir ernsthaft Sorgen gemacht habe, wie ich die 1,5 Stunden Fahrt zur Reha schaffen soll.

Mit Imodiumbwäre ich trotzdem vorsichtig und würde es nur nach ausdrücklicher Rücksprache mit dem Zentrum nehmen. Nicht wegen klassischer Wechselwirkungen, sondern weil Durchfall (und ggf. die Behandlung) die Situation insgesamt beeinflussen kann (Darmpassage der Immunsuppressiva), und weil man in der Transplant-/Immunsuppressionsphase zuerst klären sollte, ob eine infektiöse Ursache dahintersteckt.

Vor allem: Starker Durchfall ist hier nicht nur „nervig“, sondern kann die zuverlässige Steuerung der Immunsuppression erschweren, zusätzlich wegen Flüssigkeits- und Elektrolytverlust). Deshalb würde ich das engmaschig mit dem Zentrum klären. Die können die Spiegel/Parameter bei Bedarf häufiger kontrollieren und die Therapie dann gezielt anpassen.

vG
Anja

Danke, liebe Anja, Wenn ich heute noch Durchfall kriege, rufe ich im Zentrum an, da ist bis heute Abend ein Arzt. Ansonsten bin ich am Montag wieder dort.

Letzten Montag haben wir nach der Spiegelkontrolle das Crilomus angepasst. Sollte es jetzt vorbei sein, dann reicht es ja am Montag. Ansonsten habe ich es am Montag dem vorbeigehenden Arzt gesagt. Er hat nur gemeint, das läge an den neuen Medikamenten. Eine Stuhlprope hatte ich ja letzten Freitag zum Hausarzt gebracht. Die war negativ (ich hatte Sorge, dass ich die Clostridien wieder an Bord habe). Das Loperamid hat mir die blutabnehmende Schwester empfohlen, aber ich hatte Bedenken, habe es zwar genommen, aber werde es nicht mehr nehmen.

Die Mycophenolsäure aufzuteilen, ist bestimmt eine gute Idee. Die werde ich mir merken. Es wird ja nicht bei den 2x720 mg bleiben, sondern etwas weniger werden nach den ersten 3 Monaten. Dann sinkt auch schon der Crilomus-Zielspiegel.

Liebe Grüße, Ulrike

Hallo Uli

Ich habe auch die Kombi Myfortic und Crilomus. Mit den vielen Medikamenten, v.a. die hohen Dosen Immunsuppressiva, in den ersten Monaten hatte ich auch Probleme mit dem Stuhlgang. Ich habe es auch mit Joghurt, Müesli, Bananen, Reis usw. versucht, zeitweise auch Bioflorin. Hat wohl alles ein bisschen geholfen, aber v.a. wohl die schrittweise Reduktion der Immunsuppressiva. Weil mein Magen auch gegen die vielen Medikamenten revoltierte, habe ich habe 1.5 Jahre lang Protonenpumpenhemmer eingenommen und es dann ausgeschlichen. Dananch nur noch bei Bedarf und vor ca. einem Jahr bin ich auf Gavisconell umgestiegen (auf Empfehlung einer Pharmazeutin bei einer OP-Besprechung, eine "milchige Flüssigkeit", wirkt schneller und stört die Magensäureproduktion weniger) und benötige es nur noch alle paar Monate.

Ich wünsche dir viel Geduld mit deinem Körper ;) liebe Grüsse Kohana

Hallo Uli,

wie ist es Dir ergangen?

Ulineu schrieb:

Das Loperamid hat mir die blutabnehmende Schwester empfohlen

Es wird ja nicht bei den 2x720 mg bleiben, sondern etwas weniger werden nach den ersten 3 Monaten. Dann sinkt auch schon der Crilomus-Zielspiegel.

Tacrolimus wirkt vor allem darüber, dass es die Aktivierung von T-Zellen bremst. Myfortic hemmt dagegen die Vermehrung von Lymphozyten insgesamt, also sowohl T- als auch B-Zellen, und dämpft damit auch die Antikörperantwort.

Tacrolimus versucht man im Verlauf häufig möglichst „zielspiegel-gerecht“ zu reduzieren, weil die therapeutische Breite sehr eng ist und die Spiegel stark schwanken können. Wie schnell das geht, hängt aber stark vom immunologischen Risiko ab.

Bei Myfortic heißt es in der Praxis "so viel wie verträglich". Bei mir hat man wegen schlechtem Mismatch bzw. höherem Risiko nur zögerlich auf 3×360 mg reduziert, aber bei meinem Blutbild gingen keine 4x 360 mg.
Wie ist denn Dein Mismatch?

Dass sich meine Darm-Situation „normalisieren“ konnte, lag bei mir wahrscheinlich auch daran, dass ich durch meine Neuropathie eher eine chronische Obstipation hätte, d. h. es gab Phasen, in denen sich das gegenseitig ein Stück weit „aufgehoben“ hat. Auch 7,5 Jahre nach Tx habe ich weiterhin Phasen, wo mal das eine, mal das andere überwiegt.

Flohsamenschalen helfen mir tatsächlich in beiden Extremen (Durchfall wie Verstopfung), deshalb habe ich immer eine große Packung (1kg aus dem Reformhaus) zuhause. Es hat zwar Konsistenz und Geschmack von Sägemehl, aber es hilft.

vG
Anja

Danke Euch beiden. Auch super erklärt. Das Cellcept mussten wir vor 25 Jahren, bei der ersten Niere, wegen der Leukos ganz absetzen. Ich nehme an, ich brauche das jetzt, weil ich immunisiert gewesen bin. Deswegen das ATG, oder habt Ihr das auch bekommen? Meine Niere soll "toll matchen", so die TX-Koordinateurin. Im Brief steht HLA 1-0-1- (keine Ahnung, was das bedeutet).

Obwohl sie ja nicht gleich anschlagen sollen, scheinen die FSSchalen zu helfen. Ich habe 2-3 Stuhlgänge am Tag, aber seit gestern keinen Durchfall mehr. Ich habe gleich mit 2 Teelöffeln angefangen und starke Blähungen, heute ist es schon besser. Hattet Ihr auch so wenig Appetit? Ich quäle mir das Essen einfah nur rein. Die Suppen kann ich jetzt gar nicht mehr sehen, aber ich muss auch nicht mehr so viel trinken. Ich nehme gerade schnell ab, auch nicht so gut.

NUn spinnt auch noch die KK herum. Mein Arzt in der UK hatte wegen des ATG einen Antrag auf Übernahme der Taxifahrten für 6 Monate zur Nachsorge in die UK (56 km) und in die heimische Dialyse (12 km) gestellt. Genehmigt hat die DAK nur die Fahrten ins UKE. Die anderen nicht, es lägen keine Voraussetzungen vor. Ich habe den Brief aus der UK gemailt und die Sozialarbeiterin der UK gebeten, wenn sie am Montag aus dem Urlaub kommt, nochmal Terz zu machen. Die Logik, warum für das eine die Voraussetzungen vorliegen, aber nicht für das andere, erschließt sich mir nicht. Ich darf halt 6 Monate nicht mit Bus und Bahn fahren und kann den Weg noch nicht mit dem Auto schaffen. Als hätte man sonst keine Probleme. Wird sich wohl klären lassen, trotzdem ärgert es mich.

Einen schönen 3. Advent morgen, Ulrike

Ulineu schrieb:

Das Cellcept mussten wir vor 25 Jahren, bei der ersten Niere, wegen der Leukos ganz absetzen. Ich nehme an, ich brauche das jetzt, weil ich immunisiert gewesen bin. Deswegen das ATG, oder habt Ihr das auch bekommen?

ATG direkt nach der Tx, seitdem Tacrolimus und Myfortic. Beide wirken gegen verschiedene Anteile des Immunsystems, die jeweils unabhängig voneinander zum Verlust des TRansplantats führen können.

Meine Niere soll "toll matchen", so die TX-Koordinateurin. Im Brief steht HLA 1-0-1- (keine Ahnung, was das bedeutet).

Traumhaft ;)

NUn spinnt auch noch die KK herum. Mein Arzt in der UK hatte wegen des ATG einen Antrag auf Übernahme der Taxifahrten für 6 Monate zur Nachsorge in die UK (56 km) und in die heimische Dialyse (12 km) gestellt. Genehmigt hat die DAK nur die Fahrten ins UKE. Die anderen nicht, es lägen keine Voraussetzungen vor. Ich habe den Brief aus der UK gemailt und die Sozialarbeiterin der UK gebeten, wenn sie am Montag aus dem Urlaub kommt, nochmal Terz zu machen. Die Logik, warum für das eine die Voraussetzungen vorliegen, aber nicht für das andere, erschließt sich mir nicht. Ich darf halt 6 Monate nicht mit Bus und Bahn fahren und kann den Weg noch nicht mit dem Auto schaffen.

Der Herr werfe Hirn vom Himmel! Ups - verfehlt.

Einen schönen 3. Advent morgen, Ulrike

Wünsche ich auch! www.youtube.com/shorts/Wl34GtXahT8

vG
Anja