THEMA:

Ich bin seit 3,5 Jahren zur Transplantation angemeldet. Ich frage mich nun warum eigentlich alle 3 Monate die Antikörperbestimmung gemacht werden muß.

2 Dialysekollegen und ich, alle im gleichen Alter mit gleicher Grunderkrankung, haben die Blutgruppe A+ und Null Antikörper. Die Anzahl der Antikörper hat sich in den letzten 3 Jahren bei keinem irgendwie verändert, immer Null. Bedingt durch die Blutgruppe und die Null Antikörper ist es bei Einhaltung der Vergaberichtlinien unmöglich daß einer von uns vor Ablauf der minimalen Wartezeit von 6 Jahren transplantiert wird, sonst würde sich jemand strafbar machen.

Ich habe jetzt 2 Fragen:

1. Wodurch ändert sich die Anzahl der Antikörper (von Bluttransfusion und Organtransplantation abgesehen)?

2. Falls sich Antikörper einfach durch Zufall ändern, wie oft geschieht dies?

3. Wenn sich die Antikörper nicht durch Zufall ändern, warum wird dann bei Wartelistenpatienten alle 3 Monate dieses Blut abgenommen, noch bevor diese Patienten irgendeine Möglichkeit haben auf legale Weise transplantiert zu werden?

Ich habe kürzlich Laborrechnungen für die Antikörper bezahlt, deshalb kam ich auf diese Frage. Jede Untersuchung kostet DM 108,-. Das heißt bei 4 Untersuchungen pro Jahr und 12.000 Wartelistenpatienten für Spendernieren sind dies weit über DM 5 Millionen/Jahr von denen möglicherweise ein großer Teil überflüssig ist. Da jetzt große Einsparungen durchgesetzt wurden könnte man doch eher bei überflüssigen Untersuchungen sparen. Möglicherweise könnte man die Antikörperbestimmung in den ersten Jahren der Wartezeit für Wald- und Wiesenblutgruppen in gößeren Intervallen machen und nur bei akutem Bedarf (Bluttransfusion, siehe Frage) häufiger bestimmen.

Aber das sind alles nur Vermutungen, deshalb würde ich mich freuen wenn mir jemand meine Fragen beantworten könnte.

Danke im Voraus,

Monty

Hallo Monty,
wie kommst Du darauf, dass Du vor Ablauf einer Wartezeit von 6 Jahren keine Niere bekommen dürftest, ohne das sich einer starfbar macht ??
Die Vergabe wird doch nicht nur von der Wartezeit, der Blutgruppe und der Menge an Antikörpern bestimmt...
Die Zahl der Antikörper kann sich meines Wissens durch jede Infektion oder Unverträglichkeitsreaktionen (zB. Medikamente, Dialysemateriel uä.) ändern.
Viele Grüsse
Mario ( www.igdchemnitz.de )

Jede Organvergabe bei Eurotransplant wird über 6 Allokationsfaktoren gesteuert.

Allokationsfaktor 1:

Der wichtigste Faktor bei der Vergabe der Nieren ist die Übereinstimmung im HLA-System. Bei kompletter Übereinstimmung zwischen Spender und Empfänger werden 400 Punkte verteilt. Bei Kindern werden diese Punkte verdoppelt

Dabei gilt:
Mismatch Punkte
0 400
1 333,33
2 267,76
3 200
4 133,33
5 66,67
6 0,0

Eine gute Punktzahl ist hier mit Null Antikörpern durchaus zu erreichen.Allerdings haben leider der Großteil aller Wartelistenpatienten eine Wald- und Wiesenblutruppe und 0 Antikörper. Das heißt man ist nur einer unter vielen.

Allokationsfaktor 2

Im Allokationsfaktor 2 wird die Wahrscheinlichkeit einer kompletten Übereinstimmung zwischen Spender und Empfänger bei 1000 Nierenangeboten abgeschätzt. Ziel dieses Punktesystems ist es Patienten mit seltenen Gewebemerkmalen die Chance auf ein Organangebot zu erhöhen. Berücksichtigt wird in diesem Punkt auch die Blutgruppe sowie die Höhe der HLA-Antikörper. Maximal werden hier 100 Punkte vergeben.

Bei Null Antikörper und Blutgruppe A+ gibt es hier keine Möglichkeit einen Punkt zu erreichen.

Allokationsfaktor 3

Im Allokationsfaktor 3 wird die Wartezeit berücksichtigt. Bis zum 6.ten Jahr der Wartezeit gibt es Punkte, nach 6 Jahren Wartezeit gibt es keine zusätzlichen Punkte mehr. Maximal erreichbare Punktzahl nach 6 Jahren 200 Punkte. Kinder erhalten Bonuspunkte.

Dabei gilt:
Punktezahl = 200 * Wartezeit in Tagen : 2191 Tage

Da momentan die durchschnittliche Wartezeit bereits bei 6 Jahren liegt hat jeder potentiell aussischtsreiche Kandidat bereits 600 Punkte. Mehr Punkte gibt es nicht, das heißt man ist nur einer unter vielen.

Allokationsfaktor 4

Der Punkt Nr. 4 berücksichtigt die Entfernung zwischen Spender und Transplantationszentrum. Sinn dieses Allokationsfaktors ist es die Organe in der Region zu transplantieren wo sie entnommen wurden. Mit diesem Punkt gelingt es auch die kalte Ischämiezeit (die Zeit in der die Organe auf Eis liegen) zu reduzieren. Maximal erreichbare Punktzahl 260.

In einem großen Zentrum mit vielen Wartelistenpatienten spielt dies keine Rolle. Es werden zwar viele Organe abgeschöpft, die Anzahl der potentiellen Empfänger ist jedoch überproportional größer. Das heißt es gibt viele Empfänger mit Blutgruppe A+ und Null Antikörper und alle kriegen 260 Punkte. Bringt also nichts.

Allokationsfaktor 5

Im Allokationsfaktor 5 wird die Austauschbilanz zwischen den einzelnen Ländern berücksichtigt. Jeden Tag wird von Eurotransplant die Austauschbilanz zwischen den Ländern errechnet und in ein Punktesystem übergeführt. Die maximal erreichbare Punktzahl beträgt 200.

Ist für die Vergabe von Nierenspenden uninteressant. Hat allerdings den Nachteil dass mittlerweile praktisch keine Nieren mehr nach Deutschland importiert werden da unser Spendenaufkommen so schlecht ist und wir kaum Nieren nach draussen geben.

Allokationsfaktor 6

Im 6. und letzten Allokationsfaktor wird der Dringlichkeitscode high urgent (hoch dringlich) berücksichtigt. Alle Patienten, die mit dieser Dringlichkeit angemeldet sind erhalten zusätzlich jeweils 300 Punkte. Jedes Transplantationszentrum kann pro Jahr nur 1% seiner Wartelistepatienten mit dem Dringlichkeitscode high urgent anmelden. Wenn ein Patient für den Dringlichkeitscode high urgent von Eurotransplant akzeptiert wurde beträgt die aktuelle Wartezeit 2 - 3 Monate. Es kann von jedem Zentrum auch immer nur 1 Patient gemeldet werden!

Dafür gibts meistens nur Punkte wenn kein Gefäßzugang mehr möglich ist. Jede Meldung wird von einem Gremium überprüft, jeder Arzt sollte sich deshalb tunlichst hüten hier was zu drehen da dies mit bis zu 5 Jahren Freiheitsstrafe geahndet wird. Ich glaube auch nicht dass jemand so etwas ernsthaft versuchen würde.

Wenn man jetzt die Punkte zusammenrechnet die ein Dialysepatient mit Blutgruppe A+ und Null Antikörpern erreichen kann stellt man fest dass bei der durchschnittlichen Wartezeit von 6 Jahren (im Moment, steigt aber weiterhin) über die Mehrzahl aller Wartelistenpatienten in den entscheidenden Kategorien 1,2 und 3 die gleiche hohe Punktzahl hat, nämlich 600. Da der Patient bei Faktor 2 unmöglich Punkten kann ist es nicht möglich sich vor Ablauf von 6 Jahren einen Vorsprung auf der Liste zu erarbeiten, da die durchschnittliche Wartezeit bereits 6 Jahre beträgt und dadurch alle die vollen 200 Punkte haben.

Es wird zwar immer wieder von Leuten geredet welche schon nach kurzer Zeit ein Organ erhalten haben, dies sind jedoch ausnahmslos Personen mit seltener Blutgruppe und schlechtem HLA-Antikörperwert. Kurze Zeit heißt allerdings mindestens 3 Jahre da vorher unmöglich durch die zusätzlichen 100 Punkte auch nur eine Gelichstand mit länger wartenden Patienten mit gutem HLA erreicht werden kann. Die Ausnahme sind High Urgency Patienten, diese erhalten innerhalb von 6 Wochen eine Niere.

Da in Deutschland jede Niere über Eurotransplant vermittelt werden muß sind Ausnahmen von diesem System unmöglich. Sollten diese trotzdem gemacht werden begeht jemand eine Straftat. Es droht eine Freiheitsstrafe von bis zu 5 Jahren. Ich würde übrigens jeden mir zur Kenntnis gebrachten Fall sofort anzeigen. Auf der Warteliste müssen alle Patienten gleich behandelt werden.

Tut mir leid wenn ich hier irgendwelche Illusionen zerstöre, aber so isses halt im Moment. Der einzige Ausweg ist die Erhöhung der Abschöpfung von Spenderorganen. Ich glaube dass wir uns in 3-4 Jahren auf eine durchschnittliche Wartezeit von 7-8 Jahren einstellen müssen da die Zahl der Wartelistenpatienten insbesondere durch das massive Ansteigen der Diabetes-II Patienten mit Nierenversagen stark steigt, die Organspenden dagegen stagnieren bzw. nach den letzten Eurotransplantzahlen sogar zurückgehen.

In meinem Zentrum wurde in den letzten 18 Monaten niemand mehr transplantiert der kürzer als 6 Jahre wartete, von einem HU (High Urgency) abgesehen.

Hallo Monty,
ein super Beitrag !! Wo hast Du diese Daten her?? Diesen Beitrag habe ich mir kopiert und muß ihn mir morgen noch mal in Ruhe anschauen. Deine Ausführungen waren auf den ersten Blick so kompliziert, das mir beim durchlesen schon der Kopf gequalmt hat ;-) Auf jeden Fall sehr interessant, da mir in dieser detaillierten Form die Vergaberichtlinien bisher nicht bekannt waren.
Nach Deinen Berechnungen hast Du wohl recht mit Deiner Wartezeit ...
Viele Grüsse
Mario ( www.igdchemnitz.de )
PS. ich würde mich freuen, wenn Du mir zwecks Veröffentlichung auf der HP unseres Verbandes eine Quelle für die Vergaberichtlinien nennen könntest

Ich hab noch was vergessen.

Seit letztem Jahr müssen alle individuellen Wartelisten der Transplantationszentren bundeseinheitlich wie eine Liste behandelt werden. Dadurch wurde das Transplantationszentrumshopping erfolgreich abgestellt. Es war nämlich früher durchaus intelligent sich in ein neu eröffnetes Zentrum umzumelden, da dort ja kaum Patienten auf der Warteliste waren und meist recht viele Organe abgeschöpft wurden. Das klappte natürlich nur vorübergehend und verursachte einen irren administrativen Aufwand. Als beispielsweise in München das Klinkum Rechts der Isar anfing Nieren zu transplantieren gab es massenhaft Ummeldungen vom Klinikum der LMU. Einige Patienten hatten damit auch Glück. Das ist natürlich unfair, deshalb hat man es ja auch abgestellt.

Viele Grüße,

Monty

Hallo RIO,

Ich hab es aus dem Transplantationszentrum Stuttgart: www.nierentransplantation.de/laien/6.htm. Ich finde es übrigends vollständig inakzeptabel dass nicht jeder Patient bei der Aufnahme in die Warteliste eine Broschüre mit den derzeit gültigen Richtlinien erhält. Bei einer so wichtigen Sache läßt man alle im Dunkeln. Kein Wunder daß so viel Blödsinn rumschwirrt.

Viele Grüße,

Monty

Hallo Monty,

ich finde Deine Beiträge insgesamt ganz toll. Du hast recht, wenn Du forderst,
jeder gemeldete Patient sollte so eine aktuelle Broschüre bekommen. Auch ich musste mich über die Transplantation über andere Quellen informieren.
Leider haben daher viele Patienten eine falsche Vorstellung von der Transplantation, denn ich unterhalte mich mit vielen jüngeren Patienten (damit meine ich ab 25 Jahre), die eine ganz naive Meinung zur Transplantation haben,
die ich übrigens früher, bevor ich mich informiert habe, auch hatte.
Ich hoffe, daß die Schönmalererei auch mancher Ärzte bezüglich Wartezeit und Transplantation bald dem objektiven Geischtspunkten weicht.

Gruß

Gunther

Danke für das Kompliment.

Ich habe leider die Erfahrung gemacht dass die meisten Ärzte und auch das Pflegepersonal die Patienten im Unklaren lassen.

Über die Motive für dieses Verhalten bin ich mir noch nicht ganz im klaren. Ich vermute aber dass es für das Personal als einfacher empfunden wird die Patienten auf eine schnelle und problemlose Transplantation hoffen zu lassen. Ich habe mich mittlerweile damit abgefunden dass die Transplantation total glorifiziert wird. Die vielen Fälle in denen es nicht so gut läuft und die Tatsache dass dies nach wie vor in fast allen Fällen eine Behandlung auf Zeit mit nicht zu unterschätzenden Nebenwirkungen ist, werden mehr oder weniger totgeschwiegen.

Nierentransplantation ist nicht das gelobte Land, aber wenn es einigermaßen klappt ist es sicher die mit Abstand beste Behandlung für terminal Niereninsuffiziente. Ich wünsche mir allerdings zumindest rudimentäre Qualitätsstandards bezüglich der Beratung der Patienten. Der Patient sollte nach einem einheitlichen System nachweisbar aufgeklärt werden BEVOR er sich zur Aufnahme in die Warteliste entschließt. Im Rahmen dieser Aufklärung sollten alle Aspekte der Transplantation genannt werden. Nur mal als Beispiel habe ich ein paar Punkte aufgelistet:

- Organverluste im ersten Jahr nach der Transplantation
- Organverluste innerhalb 5 , 10, 20 Jahre nach Transplantation
- Häufige Komplikationen
- Nebenwirkungen der Medikamente, Prozentual nach Häufigkeit (z.B. Fettstoffwechselproblematik, Diabetes, Blutdruck,Tremor, Gewichtszunahme, Haarwuchs, Zahnfleischwucherungen etc.), Prozentual nach Häufigkeit
- Psychische Aspekte
- Auswirkungen auf das tägliche Leben direkt nach der Transplantation und langfristig (z.B. Haustiere, Urlaub, Aspekte bezüglich Schwerbehindertenstatus, Rente etc.)

Ich kenne einige Patienten die nach erfolgloser Transplantation bzw. nach schnellem Organverlust psychisch zusammengebrochen sind. Auch die Nebenwirkungen der Medikamente scheinen doch von einigen Patienten schwer tolerierbar zu sein. Ein Patient sagte kürzlich zu mir: Ich bin vom Regen in die Traufe gekommen. Ich war völlig ahnungslos, so hab ich mir das nicht vorgestellt.

Ich glaube man kann den Dialysepatienten psychisch einiges zutrauen. Nach einiger Zeit an der Dialyse haben viele Patienten bereits unangenehme Komplikationen erlebt. Ich glaube nicht dass man sie in den psychischen Abgrund treibt wenn man ihnen alle Informatonen bezüglich der Dialyse und Transplantation gibt, auch die weniger angenehmen. Nur wer korrekt und vollständig informiert ist kann sich dann für eine Behandlungsform entscheiden. Eins sollte man nämlich festhalten: Am Ende entscheidet der Patient allein!

Durch die außerordentlich einseitige Berichterstattung in den Medien wurde das Bild der vollkommen problemlosen Bagatelloperation Nierentransplantation auch in alle Bevölkerungskreise getragen. Neue Niere einbauen lassen und alles ist wieder Paletti, das ist die vorherrschende Meinung in der Bevölkerung. Irgendwie hört sich das manchmal an wie ein Ölwechsel in der Autowerkstatt.

Um ehrlich zu sein, ich habe selten vorher jemals erlebt dass ein für den Patienten so wichtiges Thema oft so dilletantisch und unprofessionell behandelt wird. Es ist mir zudem ein Rätsel warum der Gesetzgeber nicht zumindest Ausführungsbestimmungen bezüglich der Patienteninformation im neuen Transplantationsgesetz verfasst hat. Die Mediziner scheinen weder Willens noch in der Lage zu sein hier etwas zu formulieren. Ich glaube denen geht es mehr um das Transplantieren an sich...

Ausnahmen von der Regel gibt es immer. Aber nach meinen Erfahrungen in mehreren Dialysezentren und Uni-Kliniken muss ich leider ein etwas düsteres Bild zeichnen. Viele Patienten müssen sich ein korrektes Bild über den Verlauf und die Behandlung einer terminalen Niereninsuffizienz wie ein Mosaik Steinchen für Steinchen zusammensetzen.

Ich will aber auch nicht zu pessimistisch sein. Es gibt im Internet wirklich gute Quellen (wie dieses Forum hier) und auch einige gute gedruckte Literatur. Und nicht zuletzt gibt es wirklich gute Ärzte und Pfleger(innen) welche korrekt und vollständig aufklären. Es sollte nur nicht ausschließlich vom Glück bzw. dem eigenen Engagement abhängen ob Patienten vollständig informiert werden.

Ohren steiff halten!

Viele Grüße,

Monty

Lieber Monty

Ich kann Dir in vielem zustimmen und teile Hoffnung, Ärger und Enttäuschung.

> Glorifizierung durch Ärzte und Pflegepersonal:
Das ist ein seltsamer Mechanismus, dem die meisten Patienten (verständlicherweise) erliegen und ich weiss nicht ob das gut oder schlecht ist (?!?!).

Die meisten Patienten können von der Transplantation eine Verbesserung der Lebensqualität erwarten bzw. erhoffen (Komplikationen kommen eben immer unerwartet). Und wenn die Patienten die Transplantation mit Hoffnung erwarten und sich auf das Leben danach freuen, ist das höchstwahrscheinlich ein nicht unwichtiger Beitrag zum Erfolg (Placeboeffekt). Ob es da mehr hilft, sich mit allen Gefahren auseinanderzusetzen > man wird von den Komplikationen genau so überrascht - der Teufel (oder die Natur) erfindet immer wieder neues . . .

Meine Mutter wurde vor einigen Jahren transplantiert. Nach wenigen Wochen hat sie die Niere wieder verloren (die Niere hatte den Zytomegalievirus, was der Anfang vom Ende bedeutete). Seither wartet sie auf die zweite Transplantation. Sie hat lange mit sich gekämpft, ob sie überhaupt wieder auf die Liste will, sie hat grosse Angst und ist sehr misstrauisch geworden. Trotzdem bemerke ich (glücklicherweise) bei ihr und bei uns, ihrer Familie, noch dieses Gefühl der Hoffnung, dass alles gut gehen kann. Es zeigt sich manchmal plötzlich, wie eine Blume im Frühling, gegen alle Vernunft...

Glorifizierung durch Transplantierte
geschieht auch, aber eher passiv, indem sie, vielleicht mit ein bisschen Aberglauben, normalerweise vermeiden, über die Komplikationen zu sprechen. Wenn möglich, äusseren sie sich gar nicht. Ich verstehe sie eigentlich.

> Ich glaube man kann den Dialysepatienten psychisch einiges zutrauen.
Ja, aber bitte keine Wunder oder Übermenschen erwarten. Ich glaube, dass viele chronisch Kranke mit ihrem Schicksal nur zu Rande kommen, indem sie es Schritt für Schritt bewältigen, wie es kommt. Ich glaube nicht, dass es viel hilft, ihnen alle Damoklesschwerte zu zeigen, die da über ihnen hängen. Ich glaube, auch ich werde, wenn es mal bei mir so weit kommen sollte, einen grossen Teil dessen, was ich weiss, ausblenden. Es wird dann wichtig sein, zu wissen, WO ich Informationen finden kann, wenn dieses oder jenes eintrifft. Ansonsten - Politik der kleinen Schritte - sonst wird es einfach zu viel.

Ich würde meine Ansicht dann ändern, wenn Transplantationskandidaten und Transplantierte aktiv psychologisch betreut würden, und zwar richtig und nicht nur so als Alibiübung. Der Psychologe als Beistand des Patienten und der Angehörigen, Bindeglied zwischen Ärtzeschaft und Betroffenen. Das war wohl sogar mal so vorgesehen, wird aber jetzt ein Traum bleiben, angesichts der laufenden und noch zu erwartenden Kosteneinsparungsmassnahmen. Eine Chance sähe ich noch, wenn die Ärzte selbst psychologisch besser ausgebildet würden, falls sie daran überhaupt interessiert sind . . . Zu sagen Sie müssen das selbst entscheiden hört sich gut an, ist aber für einige Ärzte oft der einfachere Weg, als sich zusammen mit dem Patienten an die Diskussion über das Für und Wider zu wagen und dann auch noch da zu sein, wenn es halt schlecht geht und der Gott in Weiss seine eigene Machtlosigkeit zu spüren bekommt. (Bitte nicht angegriffen fühlen, Dr.Grieger, die schlechten Beispiele fallen eben immer mehr auf.)

Glorifizierung durch die Medien
Eine Sysiphusarbeit - um bei den Griechen zu bleiben. Ich glaube, ich habe erst einen einzigen (oder 1,5) Film gesehen, in dem die Transplantation einigermassen realitätsgetreu gezeigt wurde. Weder für Hollywood noch deutsche Arztfilme ist die Realität wirklich wichtig. Berichte in Printmedien? 1-2 mal pro Jahr, in der Sauregurkezeit, findet sich vielleicht ein Journalist, der sich Zeit nimmt, um sich seriös zu informieren und dann einen informativen Bericht zu schreiben. Es ist doch viel einfacher, eine dieser kurligen (schweizerisch für seeehr seltsam) Kurzmeldungen zu nehmen und sie, wohlmöglich noch ein bisschen ausgeschmückt, wiederzugeben. Die Medien sprechen von Information vermitteln (Doku-Soaps.......) und verstecken sich dann hinter Wir bieten nur, was der Zuschauer verlangt. Aber anderseits will der Leser / Zuschauer oft auch einfach nur unterhalten werden - nichts spricht dagegen, solange Unterhaltung auch als Unterhaltung etikettiert und erkannt wird.

Herzlich
Johanna

Ich bin der Überzeugung dass man Patienten vollständig aufklären muss, so sieht es im übrigen auch der Gesetzgeber. Wir diskutieren hier eigentlich über etwas das rechtlich keiner Diskussion bedarf.

Ich glaube dass sich die meisten Patienten auch mit vollständiger Information für die Transplantation entscheiden würden. Es lassen sich auch jetzt bei weitem nicht alle Patienten zur Transplanatation anmelden, obwohl es im Moment die beste Behandlungsmöglichkeit. Welche Gründe diese Patienten auch immer haben, es ist ihre persönliche Entscheidung, die ich respektiere.

Ich glaube nicht dass man nur dadurch dass man über mögliche Nebenwirkungen einer Behandlung informiert wird sofort eine psychische Betreuung benötigt. Wir reden hier schließlich über erwachsene Menschen die durch die Nierenerkrankung schon einiges gewohnt sind. Wenn man die auftretenden Komplikationen (wie es in den USA auch bei Medikamenten gemacht wird, was ich sehr schätze) prozentual nach Häufigkeit im Vergleich zur Plazebogruppe auflistet kann sich der mündige Patient sehr wohl ein Bild davon machen ohne in der geschlossenen Anstalt zu landen. Mit deinen Argumenten dürfte man praktisch nicht mal Aspirin einen Beipackzettel beilegen, denn die möglichen Nebenwirkungen dieses Medikaments könnten eine schwache Persönlichkeit durchaus in den Wahnsinn treiben.

Wenn der Patient informiert ist kommen Komplikationen nicht völlig unerwartet und das ist wesentlich besser als die Überraschung, die Angst, das Misstrauen, der Hass und die Wut welche man natürlicherweise entwickelt wenn man von einer Nebenwirkung ahnungslos überfahren wird.

Ich glaube an den mündigen Patienten der in der Lage ist seine eigenen Entscheidungen zu fällen. Ärzte sind für mich nur Menschen wie alle anderen. Es gibt nach meiner Erfahrung in jeder Berufsgruppe Gute und Schlechte. Warum sollte es bei Ärzten anders sein?

Dieses Forum ist der beste Beleg für die mangelnde Aufklärung der Patienten. Wenn ich mir einige Fragen anschaue die Patienten stellen dann frage ich mich schon was manche Ärzte so treiben bzw. welche Berufsauffassung sie haben. Vielleicht sollte der Gesetzgeber auch mal darüber nachdenken eine deutlich höhere Qualifikation sowie einen aktuellen Nachweis derselben von Betreibern einer Dialysepraxis zu verlangen.

Nichts für ungut & Ohren steiff halten,

Monty

Da ich in der Regel Patienten zum Vorstellungsgespräch im Transplantationszentrum begleite kann ich nur antworten, dass sich die Nephrologen in der Unklinik Mainz und der Uniklinik Bonn sehr viel Zeit mit der Beratung lassen und auch Nebenwirkungen nicht verschweigen. Da die Erstberatung zum Thema schon ausführlich in unserer Praxis erfolgt kommt in der Regel dann im Transplantationszentrum eine sehr gute Besprechung zustande, was von den Patienten als sehr positiv erlebt wird. Es liegt sicher an den Personen, die sich die Zeit für die Patienten nehmen. Im Übrigen: Statistische Daten sind nur ein Anhalt und sagen nichts zur individuellen Risikolage.

Mit freundlichen Grüßen.

Dr. Manfred Grieger

Sie sprechen hier Dinge an, die schwer zu quantifizieren sind. Qualifikation kann man nach rein fachlichem und immer wieder aktualisierbarem Wissen überprüfen. Dies geschieht auch in den Prüfungen der Ärztekammern, damit man überhaupt Facharzt wird. Daneben besteht die Pflicht sich beruflich weiterzubilden. Ich glaube, dass man daran nichts aussetzen kann. Im Bereich der KV Koblenz besteht ein Qualitätszirkel, wo sich alle 2 Monate die meisten mit der Nephrologie und der Nierenersatzbehandlung befassten Ärzte (einige haben fast 100 km Anfahrtsweg) treffen und aktuelle Entwicklungen beraten, um eine gleichermaßen hohe Qualität in dem Versorgungsgebiet anzubieten. Durch die Vielfalt der Informationen kommen immer wieder neue und positive Ergebnisse zustande. Unser derzeit größtes Ziel ist eine präventive Beratung, damit vielen der schicksalhafte Weg in die terminale Niereninsuffizienz erspart bleibt. Hier ist leider noch erheblicher Nachholbedarf.
Ein anderes Thema ist jedoch die persönliche Arzt-Patienten-Interaktion. So wie es nicht DEN Patienten gibt, so gibt es auch nicht DEN Arzt. Jeder Mensch ist anders. Das kann weder durch eine Prüfung noch durch eine Lehre, allenfalls durch Klonen erreicht werden. Und es gibt Patienten, die einen eher laschen Arzt wünschen während andere den Berater und wieder andere den Vater/die Mutter brauchen. Jemand, der streng gelenkt werden möchte findet einen laschen Arzt unerträglich und umgekehrt. Was aber in jeder menschlichen Beziehung, sei sie freiwillig wie in der Liebe, oder verpflichtend wegen einer Erkrankung, wichtig ist, das ist das offene (nicht angreifende) Gespräch und dazu gehört auch, dass man, wenn man sich nicht verstanden fühlt, dies seinem Gegenüber mitteilt. Dann kann zumindest eine Annäherung der Gesprächseben erreicht werden, mit der beide Partner zurecht kommen können. Wenn keine solche Offenheit besteht kann auch die Kommunikation nicht klappen.

Vielleicht kann uns Theodora dazu noch viel mehr erklären und sie weiß vielleicht Mechanismen, mit denen Sie versuchen können die Informationen, die Sie von Ihrem Arzt erwarten, zu bekommen.

Mit besten Grüßen

Dr. Manfred Grieger

Ich stimme ihnen in den meisten ihrer Aussagen zu. Trotzdem hat der Arzt rechtlich gesehen nicht die Wahl den Patienten einfach im Unklaren zu lassen. Tut er dies trotzdem muss er sich auf erhebliche Schadenersatzansprüche gefasst machen. Wie gesagt, der Gesetzgeber hat hier klare Regeln ausgeführt und ich erwarte von allen Ärzten dass sie diese uneingeschränkt respektieren. Über Sinn und Unsinn dieser Regeln zu diskutieren mag zwar kurzweilig sein, ist jedoch nicht fruchtbar.

Es würde mich allerdings brennend ihre Meinung zu meiner ursprünglichen Antikörperanfrage interessieren. Bin ich da auf dem Holzweg oder nciht. Ich habe in der Zwischenzeit mal mit einigen Leuten auf der Warteliste gesprochen und mit Ausnahme von einer Person welche mehrere Bluttransfusionen erhalten hatte hat sich noch nie bei irgendeinem der Antikörperstatus auf eine Zahl größer Null geändert. Wozu sind bei der durchschnittlichen Wartezeit von 6 Jahren denn die andauernden Antikörperuntersuchungen notwendig? Täten es am Anfang nicht größere Intervalle?

Vielen Dank im Voraus,

Monty

Wissenschaftlich gesehen sind statistische Daten jedoch die einzige valide Informationsgrundlage, eine andere korrekte Basisinformation gibt es nicht. Von generellen nichtssagenden Geschwafel halte ich perönlich ebensoviel wie vom Kartenlegen, nichts. Entweder es gibt Zahlen und Fakten oder es ist besser den Mund zu halten.

In Bezug auf die Abstossungsreaktion oder Verträglichkeit von Medikamenten kann man es sonst nur nach der Transplantation verifizieren. Das hilt aber keinem Patienten der VOR der konkreten Entscheidung steht. Wenn nun beispielsweise eine bundesweite Statistik belegt dass von 100 Patienten 10-15 die Niere bereits im ersten Jahr verlieren hat dies für mich eine höhere Aussagekraft als wenn irgendein Transplantationsmediziner sagt: Nierentransplantation ist Routine. Ein Chirurg, ein Anästhesist, 2 OP-Pfleger und 2 automatische Bauchdeckenhalter. Ist fast wie ein Blinddarm.

Ich finde es toll dass in Ihrem Zentrum so umfassend informiert wird, dies ist jedoch nciht die Regel. Deshalb fordere ich hier einen definierten, nachweisbaren Standard der bundeseinheitlich gültig ist. Aus welchem Grund sollte da jemand was dagegen haben?

Viele Grüße,

Monty

Mich würde wirklich interessieren, ob Sie sich nicht zur Transplantation anmelden lassen würden, wenn Sie wüssten, dass z.B. 50% der Transplantationsempfänger Hauttumoren (gutartige wie die Zahnfleischwucherungen = Gingivahyperplasie und auch bösartige Tumoren wie behandelbare Spinaliome oder oft nicht therapierbare Melanome) bekommen. Wäre für Sie die Transplantation dann nicht mehr erstrebenswert?
Oder denken Sie: Ich werde zu den anderen 50% gehören, oder der Tumor bei mir wird gutartig sein. Und auch bei Dialysepatienten können Tumoren entstehen.
Ich gebe Ihnen recht, dass Aufklärung für einen Wahleingriff sehr ausführlich sein muss. Ich glaube aber, dass sich von reinen statistischen Zahlen nur sehr wenige Patienten beeindrucken lassen. Schon das Wissen, dass es zu einer frühen Transplantatabstoßung kommen kann reicht m. E. aus. Ob es nun 1,4 oder 7,8% macht für den Patienten, der davon betroffen ist keinen Unterschied. Bei überaus großen Risiken darf das aber auch nicht verschwiegen werden. Ich möchte nur an den berühmeten Satz erinnern: Trau keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast.
Ich möchte aber auch nicht wieder von Ihnen falsch verstanden werden: Ich halte eine gute Aufklärung nicht nur für gesetzlich geboten, sondern auch als Arzt für einen guten Umgang und ehrliche Achtung des Patienten für unverzichtbar.
Zu Ihrer Antwort auf die Glorifizierung und die Antikörper kann ich Ihnen nur antworten: Es ist halt so Pflicht, dass die Antikörper regelmäßig bestimmt werden müssen. Es ist für mich schwer verständlich, wenn man nach immer neuen Gesetzen zur Regelementierung anderer ruft und gleichzeitig gesetzliche Regelungen, die einen selbst betreffen, in Frage stellt.

Ich wünsche Ihnen ein schönes Wochenende.

Mit freundlichen Grüßen.

Dr. Manfred Grieger

Ich glaube ich habe mittlerweile so ziemlich alle dokumentiereten Nebenwirkungen der Trasnplantation und der Dialyse studiert und habe mich trotzdem für die Transplantation entschieden. Unterm Strich glaube ich kommt man mit einer erfolgreichen Transplantation besser weg, Garantie gibt es keine. Ich recherchiere recht häufig im amerikanischen Bereich, lese die Ärztezeitung, die Transplantationsmedizin (Pabst-Publishers) etc. Darüber hinaus gibt es auch ein paar ganz gute Bücher. Nicht zuletzt ist mein KfH in dieser Hinsicht vorbildlich und informiert umfassend, das liegt auch an der engen Verbindung zu einem der größten Transplantationszentren Deutschlands.

Ich will nicht missverstanden werden, deshalb noch zum letzten mal klar und deutlich:

Es obliegt nicht dem Arzt darüber zu entscheiden auf welche Risiken er hinweist und welche er verschweigt, insbesondere nicht bei einem Wahleingriff. Gegen diese Regelung zu handeln zeugt von einer tiefen Respektlosigkeit gegenüber dem Patienten und einem gehörigen Maß an Arroganz. Ein guter Arzt berät seine Patienten umfassend und gibt ihnen auf Grund seiner persönlichen Erfahrung Ratschläge, er führt sie manchmal sogar an der Hand. Wie der Patient die Fakten beurteilt ist seine Sache. Der Arzt hat darüber nicht zu entscheiden, er hat es zu respektieren. Sollte ein Mediziner/in damit Probleme haben sollte er/sie den Beruf nicht ausüben, da offensichtlich die Bodenhaftung verlorengegangen ist.

Wenn alles schwammig definiert werden soll dann sollte man sofort alle Beipackzettel vernichten. Der Patient bekommt die Medikamentendosis kommentarlos neutral verpackt direkt beim Arzt mit der Einnahmeanweisung und schickt ein Stossgebet zum Himmel wenn er die erste Pille schluckt. Vielleicht hat er Glück, vielleicht nicht. Und der Arzt erhält gleich vom Gesetzgeber eine Generalabsolution dazu. Ist es das was verantwortungsvolle Ärzte und Patienten wollen? Das wage ich zu bezweifeln. In diesem Fall gibt es keinen Mittelweg.

Meine Frage wegen der Antikörper stelle ich deshalb weil nun ja wirklich jeder Nephrologe in Deutschland gegen die neue Vergütungsregelung protestiert. Es werden mittlerweile ja schon Horrorbilder gezeichnet die jeden Realitätssinn vermissen lassen. Wenn man sich das alles so anhört werden die Dialysezentren in Zukunft wohl in Leichenbergen ersticken.

Und wenn man dann mal eine Vermutung äussert wie man die Kassen möglicherweise etwas entlasten kann ohne einen nachteiligen Effekt für die Patienten wird man blöd angeredet. Ich habe den Verdacht dass die Untersuchung im 3-monatlichen Intervall durchgeführt wird weil dies schon immer so war, seit damals die Wartezeiten noch 1 Jahr betrugen. Dass sich die Wartezeiten mittlerweile in ganz andere Dimensionen bewegt haben ist an enigen Leuten wohl völlig spurlos vorübergegangen. Abgesehen davon ist jede überflüssige Blutentnahme bei einem Dialysepatienten kein Kavaliersdelikt. Falls alle im Gesundheitswesen mit dieser Einstellung arbeiten wundern mich die Milliardendefizite nicht mehr.

Wie auch immer, ich werde einen umfassende Anfrage an alle gesetzlichen und privaten Krankenkassen schicken. Vielleicht hinterfragen die das ganze dann mal und möglicherweise ist an meiner Idee ja doch was dran. Vielleicht habe ich mich ja auch getäuscht, bis jetzt konnte mir allerdings niemand irgendeine sachliche Information geben, so sehr ich mich auch darum bemüht habe. Echt frustrierend. Naja, ich bin ja auch nur ein dummer Patient...

Viele Grüße,

Monty

gerade habe ich meinen Pc und den zugang zum forum wieder ans laufen bekommen. durch die mitbenutzung unseres sohnes und einer sog. lan-party waren meine sachen und zugänge alle zerschosssen. es hat gedauert....
die diskussion finde ich sehr spannend, ich werde mich baldigst melden, heute ist es mir schon zu spät.
herzlichen gruß bis dann.. theodora